Le Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l‘accompagnement, institué en 2006 par un arrêté, a rendu un rapport sur les soins palliatifs en octobre 2007 qui fait notamment le point sur le rôle des acteurs de santé mais aussi sur l’information du grand public.
Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), les soins palliatifs sont « une approche qui améliore la qualité de vie des patients et de leurs familles, lorsqu’ils sont confrontés aux problèmes inhérents à une maladie menaçant leur vie, (…) et le soulagement des douleurs et des symptômes ».

Les enjeux des soins palliatifs

Santé publique

Grâce aux progrès faits en matière de santé, l’espérance de vie a été augmentée. En 2004, elle a franchit le seuil des 80 ans. Par conséquent, il y a davantage :

• de personnes âgées parmi la population,
• de personnes souffrant d’handicap ou de maladie.

Éthiques

Ces soins posent des questions sur :

• la finalité et qualité de vie dans le cadre de la mise en place ou du prolongement de certains traitements pouvant allonger la survie ;
• la prise de décision pour les personnes en fin de vie inconscientes ou dans l’incapacité de décider ;
• l’équité dans l’offre de soin et dans l’accès à ces soins palliatifs.

Les soins palliatifs dans la pratique soignante

Un groupe de recherche a constaté que :

• Le domaine des soins palliatifs est mal connu et peu compris.
• Les lois s’y rapportant ne sont pas connues et donc non appliquées.
• L’enseignement médical ne prépare pas à ces soins.

Le comité recommande donc que les professionnels de santé soient informés et formés.

Sensibiliser les acteurs de santé

Pour cela, le comité propose de :

• Organiser une réunion annuelle regroupant les responsables des structures et organisations de soins palliatifs.
• Diffuser un document court et clair pour informer sur la loi « fin de vie et droits des malades » à tous les acteurs de la santé.
• Affirmer la responsabilité des ARH pour piloter la politique de soins palliatifs.

Former les acteurs de santé

• Les médecins :
  • sensibiliser les étudiants à la singularité de la personne ;
  • favoriser l’interpénétration de l’enseignement disciplinaire pour faciliter la diffusion de la démarche palliative ;
  • créer un séminaire spécifique ;
  • inciter à développer un enseignement multidisciplinaire (médecine, soins infirmiers, psychologie, droit…) ;
  • créer un enseignement spécifique "médecine palliative médecine de la douleur" (3e cycle).
• Les infirmiers

Des changements devraient également être prévus en ce qui concerne la Formation médicale continue (FMC).

Informer le grand public

Informer sur la fin de vie et la mort

Pour informer le grand public, le comité soumet des solutions :

• penser un programme d’éducation familiale et scolaire pour amorcer un changement des cultures dans la société ;
• envisager une campagne d’information ;
• que les agences régionales de l'hospitalisation (ARH) proposent des actions ;
• soutenir les associations de bénévoles dans leur mission de sensibilisation du public ;
• une mobilisation en direction du public à l’occasion de la journée mondiale des soins palliatifs.

Faire connaître les droits des malades

• Mettre à disposition des usagers un document concernant la loi « fin de vie et droit des malades ».
• Mettre en place une action d’information et de formation à destination des malades et de leurs proches pour informer sur :
  • les enjeux et l’organisation des soins palliatifs,
  • la loi « fin de vie – droit des malades »,
  • le numéro de téléphonie sociale « Accompagner la fin de vie ».

Des mesures de solidarité sont aussi proposées par le comité dans son rapport.

Sources

Consulter le rapport annuel du comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l‘accompagnement, ministère de la Santé de la Jeunesse et des Sports, octobre 2007.

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