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Maladie de crohn

Dernière réponse le 4 sep 2009 à 20:46:10 bestiole, le 19 jan 2008 à 00:17:30

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Bonjour,
on a détecté la maladie de crohn chez moi depuis 4 mois et je prends du pentasa depuis lors.
mais j'ai encore fait une forte poussée à noël et le gastro me fait prendre maintenant de l'azathioprine.
Je voudrais savoir si on attrape plus facilement et plus souvent des infections avec les immunosuppresseurs

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hanane, le 23 jan 2008 à 15:37:58

Bonjour.
j'ai 20ans et j'ai la maladie depuis plus de 5 ans ,ça fait 15mois que je suis sous l'azathioprine et jusqu'a mnt ça se passe tres bien et j'ai pas attrapé d'infection plus au moins grave (que la grippe) alors gardez espoire sa va bien se passer!

Répondre à hanane

elyza, le 23 oct 2008 à 20:49:22

Bonsoir.ja me presente .je suis elisabeth.g la maladie de chrone depuis 3 ans et jaimerai connaitre plus de monde ki en sont atteint.merci si tu pe ma repondre

Répondre à elyza

sondous, le 27 nov 2008 à 15:41:32

moi aussi j'ai atteint cette maladie et j'aimerai bien te connaitre et changer des idees aller @+++++++++++

Répondre à sondous

elyza, le 17 déc 2008 à 15:48:52

Salut.merci de ta reponse.pe tu me parler de toi

Répondre à elyza

Chivi, le 21 jan 2009 à 23:27:35

Tu peux venir échanger sur Crohn-Québec,
c'est un tout nouveau forum de soutien et entraide
Tu y es Bienvenue !

Voici le lien: http://crohnquebec.forumactif.com

Au plaisir de te lire et échanger avec toi !

Chivi

Répondre à Chivi

adem, le 3 déc 2008 à 16:57:33

Salut moi c est emilie j ai 26 ans et 2enfant mon conjoint est militaire alors je suis tjrs seul donc la maladie je la met dans la poche je prend du purinethol sa se passe bien pour le moment mes deux enfants mon sauver la vie pendant les grossese depuis quelques temp j ai rencontrer une amie comme soeur pour moi et je lui raconte tt et sa me fait trop du bien de parler avec elle (merci adeline) grace a elle je tiens le coup alors faite comme moi parler de cet maladie a tous votre entourage faite la connaitre vous verez que sa iras beaucoup gros bisous a tous et surtout BON COURAGE

Répondre à adem

MISERIOCRDE, le 3 déc 2008 à 18:08:26

Merci Emilie de ta réponse c'est vraie d'en parler sa fait du bien mais il faut tomber sur les bonnes personnes. Les gens sont tellement occupés dans leur vie et leurs problémes qu'il ne sont pas toujour à l'écoute. MAIS JE TE REMERCI je pense qu'il faut avoir cette maladie pour vraiment comprendre le mal etre.Je te souhaite bon courage et longue vie à toi et ta petite famille.

Répondre à MISERIOCRDE

cecilia, le 17 déc 2008 à 14:59:12

Bonjour, moi j'ai la maladie ca va faire 3 ans. j'ai essyer toute sortes de traitements au debut j'au eu du pentasa mais au bour d un an je ne le supportai plus. en ce moment j'ai de l imurel et de l humira par injection 1 fois touts les 15 jours et ca va mieux
je voulais juste savoir si ta vue a baisser car moi oui
merci

Répondre à cecilia

derf12, le 21 déc 2008 à 23:48:45

Bonjour je m'appel fred.Chron diagnostique le 15/11/08.
Allez voir le site "La chronique" site pour les personnes atteinte des MICI.Site d'info et de discussions.a travers ce site a été crée une association.Super site avec chaleur humaine!

Répondre à derf12

Chivi, le 21 jan 2009 à 23:24:55

Crohn-Québec est un forum de soutien et entraide
qui s'adresse à ceux qui sont touchés par la Maladie de Crohn.

Si tu as envie de venir raconter ton histoire..
ou simplement échanger avec d'autres personnes atteintes
Tu es la Bienvenue !

Voici le lien: http://crohnquebec.forumactif.com

Répondre à Chivi

galop60, le 12 jun 2009 à 09:47:51

Bonjour,
on m'a détecter une M Crohn en janvier 2009 après une coloscopie. J'avais perdu 8kgs en décembre 2008 et 15diarrhée/jr. J'étais désespérée et dépressive. J'ai remontée la pente en 5 mois, j'ai repris 4 kgs, je mange bien et j'ai la pêche. Mais mon gastro m'a changé de traitement, car IMUREL m'a déclenché une hépatite. Alors depuis que j'ai du METOTRHEXATE, ça va beaucoup mieux.

J'avais envie de donner mon témoignage, et j'aimerai savoir si je peux continuer à vivre normalement pendant plusieurs années.

MERCI A VOUS TOUS

Répondre à galop60

hakim, le 28 jui 2009 à 21:47:32

Je suis aussi atteind par cette maladie depuis 2003,

Répondre à hakim

100

sonia, le 4 sep 2009 à 20:14:54

Salut j'ai vue ton message moi aussi j'ai la maladie de crohn depuis 1994, si tu veux en parler je suis a ta dispositions et j'en serais ravis

Répondre à sonia

lolla62, le 1 fév 2008 à 22:47:46

Bonjour,j'ai la maladie de crohn depuis 6 ans maintenant et je prends en periode de remission 4 pentasa et 1 imurel et en periode dite de poussée je prends 8 pentasa et 2 imurel.J'ai décidé avec l'accord de mon gatro de ne prendre qu'un seul imurel car effectivement il diminue les défenses immunitaires,la 1ere année ,j'étais souvent malade..des rhumes ,des angines etc.Je me suis également fait opéré d'une displasie du col de l'uterus,selon mon gynéco ,la dysplasie du col de l'uterus est la maladie du fumeur alors que je ne fume pas ,selon lui c'est surement dû à la prise de l'imurel.Et j'ai également fait l'erreur de vouloir arreter mon traitement il ya 3 ans.J'ai tout arreté durant 1 ans et demi sans aucune pousssée infflamatoire ,je me sentai tres bien et du jour au lendemain une douleur est revenue et elle n'est pas partie ,j'ai été hospitalisé 7 jours et j'ai échapper de peu à l'intervention chirurgicale,juste pur dire N'ARRETER PAS VOTRE TRAITEMENT MEME SI TOUT VA BIEN .Depuis 6 ans de maladie je n'ai fait que 3 poussées dont 2 hospitalisations.Contrairement a certaine personnes ,je n'ai jamais de diarré ,quand la poussée arrive ,l'inflammation ne laisse rien passée et j'ai tres mal au ventre et envi de vomir et meme au quotidien je n'ai jamais de diarrée contrairement à ce qu'on dit sur cette maladie.Chez moi c'est la derniere anse ileale qui est atteinte.

Répondre à lolla62

katouche, le 21 mai 2008 à 14:17:26

Coucou,
moi ca faisait 4 ans que j'etais sous imurel quand j'ai arreté (4 ans sans aucun symptome) Ensuite presque 2 ans tranquille et là; patatra. Douleurs abdo, diarrhées 20 fois par jour et 10 fois par nuit, nausées, douleurs douleurs, douleurs et fatigue. J'avais arreté le suivi suite a un demenagement et je viens de retrouver un gastro qui m'a conseillé de garder un traitement de fond même en remission.
Effectivement N'ARRETEZ JAMAIS LE TRAITEMENT!!!! Vaut mieux ca qu'une putain de poussées (je croise les doigts pour qu'on ne me remette pas sous corticoides.... wait and see)
Bon courages a tous

Répondre à katouche

elyza, le 23 oct 2008 à 20:51:37

Salut tu ve parler de la maladie de chronr avec moi

Répondre à elyza

ilona35, le 10 nov 2008 à 04:32:38

Bjr a tous

je suis atteint aussi de la maladie de crohn depuis 5 ans et je n'est jamais eu de diarré osi mais de tres forte douleur du coté droit et j ai eu le malheur d'arreter le traitement et ne surtout pas faire comme moi car en ce moment j ai tres mal et l inflamatiuon et revenu.alors je reprend de l entocort mais il faut gardé lespoirs et ne pas avoir honde de cette maladie.

bisous a toussss

Répondre à ilona35

CORINNE, le 11 déc 2008 à 08:05:21

BONJOUR JE VIENS D APRENDRE QUE MA FILLE DE 15 ANS EST ATEINTE DE CETTE MALADIE JE VOUDRAIS SAVOIR SI ELLE VA ETRE PRISE A 100 POUR CENT POUR SA MALADIE ET QUI S OCCUPE DES DEMARCHE MERCI ET BON COURAGE A TOI

Répondre à CORINNE

elyza, le 17 déc 2008 à 15:51:46

Bonjour.oui ta fille sera prise a 100/100.c une infection ki est sur la liste de la cq.a biento

Répondre à elyza

CORINNE, le 11 déc 2008 à 08:05:21

Répondre à CORINNE

misericorde, le 11 déc 2008 à 12:50:30

Ma chére Corinne je suis bien désolé pour ta fille.JE TE SOUHAITE BON COURAGE en esperant qu'elle est un traitement qu'il lui convienne.Rapproche toi auprès de ton médecin de famille ou de ton gastérologue.C'est eux qui font la demande en remplissant un dossier que lui ou vous envoyez a s.s. de ta ville.ET EUX VOUS ENVERRONT UN COURRIER.Bon courage et n'hesite pas si tu as besoin de parler.

Répondre à misericorde

CORINNE, le 11 déc 2008 à 08:05:21

Répondre à CORINNE

tisebou, le 10 jan 2009 à 18:51:21

Bonjour, au cas ou tu n'aurai pas eu de reponse c'est ton medecin traitant qui fait la demande pour le 100%.
Je m'appelle Laetitia, j'ai 29 ans et je suis atteinte de cette maladie depuis 10 ans maintenant.
Courage

Répondre à tisebou

CORINNE, le 11 déc 2008 à 08:05:21

Répondre à CORINNE

catou, le 6 fév 2008 à 21:47:58

Alllo moi jai la maladie depuis 12 ans jai maitetant jai 23ans moi jai eu un sac padent 6moi apres il mon donner le pentasa
et 4semaine apres je suis ete obliger de alller a hopital il mon donner auters choses et ca fais pas et toi
merci au plasir de te replarler

Répondre à catou

catou, le 6 fév 2008 à 22:01:55

Alllo catou 23ans
jai maladie de crohn depuis age de 12 ans
jai arreter de manger padent 8mois
jai eu un sac padent 6mois
jai pris tout les medicament possible
jai pris des boot cest tout commme cest un liquide nutritise
jai eu mon maudit voyage des hopital
jai lmanger aliment bilo
i

que ce qui marche ces t aliment bio mais pas de gout pas bon
moi je prend des liquide rien de solide
merci
jai marais te parler plus de detail
catou

Répondre à catou

plouf plouf, le 7 fév 2008 à 10:30:35

Bonjour catou,
La maladie de crohn , je ne connais pas, mais je te souhaite, bon courage et si tu souhaites avoir plus de détails , tu peux regarder aussi cet article
a+
Ne dis pas toi-même ce que tu ne veux pas entendre d'un autre."Sénèque" "PloufPlouf²"
Je suis cool et vous ?;)

Répondre à plouf plouf

vie, le 7 fév 2008 à 21:02:42

Moi j'ai la maladie de crohn depuis au moins 6 ans mais ils l'ont découvert il y a seulement 3 sem je prend de la cortisone, des immunopresseur et des supplément de calsium, depuis, je dors pas, j'ai faim presque tjrs mais j'ai tjrs mal au ventre. Tout mon entourage pense que je vais bien en fait c'est ce qu'il voit, je veux pas etre dépriamnte en plus dd'être malade. c pas mal dure de plus boire d'alcool, plus fumer, avoir toujours soif et etre tjrs fatiguer

Répondre à vie

nono, le 14 mai 2008 à 17:18:53

Bonjour,
depuis environ 5 ans, j'ai la diarhée tous les jours, j'ai été sous morphine pendant 2 ans 1/2 ou là j'allais à la selle normalement. Depuis j'ai arrété la morphine mais c'est reparti de plus belle. J'ai fait des examens, Colloscopies et endoscopies, biopsies... aucun résultat. J'ai mal au ventre, je suis fatigué, des crampes aux jambes. Mon médecin m'a mis sous ENTOCORT depuis 15 jours et ca commence à aller mieux (enfin la journée). Qu'en pensez vous ? Est ce que vous avez les mêmes symptômes ? Merci de me répondre.

Répondre à nono

nono, le 14 mai 2008 à 18:18:57

Bon courage à vous

Répondre à nono

mccoinc, le 10 aoû 2008 à 17:08:47

Bonjour,
on m'a décelé cette maladie début mai et mon gastro m'a aussi prédit de l'entocort. j'en ai pris pendant 12 semaines, le traitement s'est donc arrêté le 31 juillet dernier. pas trop de souci pendant le traitement, quelques dhiarrées de temps en temps mais c'est tout. et puis depuis le 4 août, patatra, rebelotte, les dhiarrées recommencent 4à 5 fois par jour, je les stoppe avec de l'immossel mais je pense que je ne vais pas avoir le choix que de retourner voir un toubib et voir la suite. bon courage à toi.

Répondre à mccoinc

lisa, le 12 aoû 2008 à 09:04:58

Bonjour

j'ai des diarrhées à répétition, de type infectieuse, j'ai perdu 8 kg en 1 mois et demi, la dr ne veut pas me prendre de rdv en urgence avec un gastro prétextant qu'on est en aout mais je suis certaine, d'être atteinte d'une MICI.
quels ont été vos symptomes? c'est qd l'irréparable? J'ai soif tt le tps, j'ai de la fièvre

Répondre à lisa

nattydu4543, le 12 aoû 2008 à 09:15:33

Coucou lisa! kel abrutit ton medecin changes-en! j'ai ete infirmiere 20 ans et quel que soit le mois ou le jour on bosse pour soigner les gens c'est scandaleux ca!! pour le reste ben l'irreparable c'est quand ton cerceuil sera ferme mais si ca strouve les docteurs se plantent et tu feras une centenaire donc profites a fond de ta vie pendant kelle est la. pour le reste ben essaies de gerer le conford de ton corps pour te sentire mieux,evites de manger des aliments qui font aller aux toilettes et surtout la regle primordial : HYDRATES TOI UN MAXIMUM!! la deshydratation est le principal danger qui te guette alors bois un maximum mais pas de l'alcool surtout!!mdr. et autre conseil colles-toi un immense sourire sur les levres meme si tu dois te forcer au debut ca deviendra vite un reflexe et tu te sentiras bocoup mieux tu verras. et ca c pas l'infirmiere ki le dis mais une nana hemiplegique ki se marre tout le temps et a une vie pas trop moche en definitive. bonne chance a toi lisa et surtout oublies pas de profiter agreablement de ta vie pendant kelle est la. t'es condamnee a mort? ben oui mais on l'est tous et pour ma part g ete condamnee a mort 3 fois la premiere a 15 ans et 30ans apres jsuis encore la et je profite de la vie alors a fond la vie et hauts les coeurs!!! bonne chance et amitie a vous tous.natalie

Répondre à nattydu4543

alex, le 26 aoû 2008 à 15:15:22

Hello Lisa
un conseil va vite consulter ailleurs, voir presente toi dans un service d urgence. Si tu as vraiment la maladie de crohn ca se prend en charge tres bien. le probleme que l on rencontre souvent dans le milieu medical c est des patients qui ne sont pas pris au serieux par leur generaliste et finisse avec une peritonite ou avec une stomie ce qui est traumatisant. Donc il vaut mieux deranger pour rien et frapper à plusieurs portes que prendre des risques de complications.
les symptomes sont des diarrhees souvent avec des glaires et du sang, des fausses envies d aller à la selle, parfois de la fievre, un amaigrissement et des douleurs abdominales.(mais ces symptomes se trouvent dans d autres maldies aussi) Au niveau de la biologie les marqueirs inflammatoires sont souvent elevés comme la VS et la CRP, et il y a parfois une anemie. Mais les symptomes different selon la localisation de la maladie.
bref va consulter ailleurs et ne tarde pas.
bon courage

Répondre à alex

ninette, le 16 fév 2008 à 16:58:10

Salut vie courrage ,moi je suis rester sous corticoides pendant 4 mois c'est vrai ca fatigue ta faim et en plus les sots d'humeur pas facile a gerer mais rassure toi ca passe quand tu diminue les doses tu voi moi je suis de nouveau sous cortisse en plus d'imurel et mon corp a beaucoup mieux accepté la cortisone dit toi que sa te sogne et parle en a ton entourage c'est mieux enfin a mon avis

Répondre à ninette

marianne, le 30 mar 2008 à 03:59:26

J'ai cette maladie depuis 25 ans. 30 cm du grêle ont été atteints.Jai 2 enfants et suis en rémission depuis 13 ans maintenant. Je prends du Rowasa et de l'entocort . Je n'attrape aucune maladie infectieuse. De temps en temps un rhume. Je travaille comme prof depuis 27 ans. J'ai suivi mon intuition pour mon alimentation. Je mange du riz très souvent des fruits et des lègumes. Je ne mange jamais les fruits et les lègumes sans manger des féculents en même temps. aucun poisson car je suis allergique ainsi qu'à d'autres aliments que j'ai éliminé avec le temps. Les allergies évoluent avec le temps.

Répondre à marianne

mary, le 11 avr 2008 à 11:22:15

J'ai la maladie crohn je prends pentasa 2-2-2 et imurel 1-0-2 est ce que je peux prendre mon traitement pendant ma grossesse.

Répondre à mary

lolla, le 9 mai 2008 à 16:10:12

Salut,moi j'ai la maldie de crohn depuis fevrier 2002 ,je suis enceinte de 7 semaines,mon gastro ma conseillé de réduire le pentasa à 4 par jour car a partir de 6 il faut surveiller les reins du bébé et conseillé d'arrêter l'imurel même si selon lui il ni aurait pas de problème .Pour l 'instant tout va bien.C' est ma 2 eme grossesse mais à la 1ere je n avais pas encore la maladie.

Répondre à lolla

lolali, le 11 avr 2008 à 16:42:25

Salut!
Ca fait une semaine que le diagnostic de la maladie de crohn est tombé.Je prends du pentasa 2 g deux fois par jour et j aimerai savoir si je dois changer certaines habitudes de mon quotidien car je fumes beaucoup et j aime bien boire l apero avec mes amis.Est ce que tu as dut changer ton quotidien?
Merci de me repondre si tu peux.
Bonne journée!

Répondre à lolali

mary, le 13 avr 2008 à 00:24:20

Tu devras arrêter la cigarette et réduire l'alcool car les 2 ne font pas ménage pour la maladie de crohn

Répondre à mary

chafifi, le 8 jun 2009 à 07:16:29

Bonjour ;j'espere que mon message vous portera du bien car moi aussu je suis atteinte par cette maladie ( crhon) mais je suis pas soigné faute de moyen . mon medecin m'a prescrit le pentasa en suppo.mais depuis que je suis chez ma soeur en france je prend pas malgré que je souffre pendant les poussés ( diarhé ; glaire et j'en passe) je prends du smecta car ma souer en a et des bricoles a droites a gauches alors soyez courageuse et prenez votre traitement et sa ira bien. en dernier je vous demande que si vous avez des boites en plus si vous me les envoyer car vous me sauverez la vie car je souffre beaucoup . merci d'avance

Répondre à chafifi

chaploum, le 17 mai 2008 à 11:10:54

Bonjour,
je suis une crohneuse depuis 2001, sans aucune explication ni aide spsy afin de m'aider à accepter cette maladie.
j'ai petit a petit diminuer pour apport alimentaire pour ne plus souffrir jusqu'à ne plus rien manger.
je suis tombée dans l'anorexie puis la boulimie.
Au jour d'aujourd'hui je suis toujours atteinte de T.C.A c tres dure et en plus l'alcool prend de plus en plus de place dans ma vie. Je continu toujours a me faire vomir tous les repas, je suis tres mal d'autant plus que j'ai deux filles de 10 et 15 ans qui ne sont pas dupent !!!
merci de votre aide.
a bientot

Répondre à chaploum

yoyo, le 26 mai 2008 à 17:12:37

Juste un petit message pour te souhaiter bon courage....
Je suis aussi passée de l'anorexie à la boulimie. J'essayes de ne plus me faire vomir (ça me provoque en plus des soucis genre angine, extinction de voix ...) mais j'ai pris du poids et j'ai bien sûr du mal à m'accepter. Mais je préfère être en surpoids que de me faire vomir. Je sais que le probleme ce n'est pas la maladie, ni la boulimie en elle -même... Il faut se donner du temps... Mais pas la peine de te faire culpabiliser à cause de tes filles, c'est comme le fumeur avec la cigarette, si il culpabilise, il fume encore plus. Donc au contraire. Commence déjà par accepter les crises de manques-fringales. Et puis après fais toi aider (pourquoi pas la sophrologie autant qu'un psy ?) pour essayer de comprendre et de controler tes pulsions et peut-être les rediriger vers quelque chose de plus constructif que la bouffe. C'est ce que je vais faire de mon côté... mais il faut trouver le temps :D ! PLein de courage à toi. Bas-toi en priorité contre l'alcool, c'est ton plus grand ennemi. Une saloperie qui bouffe la tête, détruit tes neuronnes, ta confiance en toi, tes rapports avec les autres. Un problème après l'autre, cible tes objectifs. Oui ça prendra du temps. oui ça en vaut la peine.

Répondre à yoyo

chaploum, le 26 mai 2008 à 21:16:12

Merci pour ton soutien,
je sais que j'ai un tres gros travail à fournir pour changer mon comportement destructeur, mais c plus facile à dire qu'à faire ... d'autant plus que je suis telement habituée a vomir ce que je mange, que ca se fait "tout seul"
mais je sais que c pas une raison et que c contre nature.
mais je fais de mon mieu pour limiter les quantités et les crises.
est ce que tu prendsun anti-depresseur pour t'aider ?
moi ch'ui pas tres pour mais bon !! si ça peu m'aider ...
encore merci et a bientot

Répondre à chaploum

missssarah, le 2 jan 2009 à 23:10:54

On ma découverte cette maladie depuis7 mois donc c'est assez nouveau pur moi, j'ai 21 ans, avec en plus une boulimie tres présente... les deux ensembles me dévorent et controlent ma vie.. D'autres sont dans ce cas? j'aimerais beaucoup parler avec des gens qui sont dans le meme cas

Répondre à missssarah

Jo L, le 13 jan 2009 à 20:21:55

Mon fils âgé de 45 ans vient d'apprendre qu'il est atteint par la maladie de Crohn. Les symptômes sont : un amaigrissement important (13 à 15 kilos), de la diarrhée continuelle, (une dizaine de selles par jour), de fortes douleurs abdominales, mais pas de fièvre. Par contre il a un très fort appétit et avant que le gastro lui prescrive des corticoïdes il avait toujours soif. Cela fait 4 semaines qu'il est sous Cortancyl, (plus de grosse soif) mais il a encore toujours des douleurs par moment. Ses douleurs varient d'un jour à l'autre. Il attend le résultat de l'entéroscanner (examen de l'iléon, examen complémentaire au scanner et à la coloscopie). Les corticoïdes ont tout de même amélioré son état physique et son moral car les douleurs paraissent plus supportables bien que nous sommes conscients que cette maladie ne se guérit pas. Il va falloir se battre positivement, car le stress n'arrange rien, bien au contraire.

Répondre à Jo L

101

sonia, le 4 sep 2009 à 20:26:08

Bonjour je viens de voir ton message si tu as besoin d'aide de renseignements nessite pas a me demande moi j'ai une mc debut plus de 10 ans. tiens moi au courant

Répondre à sonia

nattydu4543, le 10 aoû 2008 à 14:11:02

Coucou chaploum!! je viens de lire ton message et il me donne envie de t'aider. je ne suis pas atteinte de la salopperie qui te ronge mais je suis infirmiere specialisee en psychiatrie et j'avais une collegue atteinte de cette maladie et de plus je connais la souffrance puisque je suis moi-lmeme hemiplegique et j'arrive a vivre et meme etre heureuse. je pense qu'en fait ton principal probleme c'est la depression et j'aimera t'aider. si tu le veux bien contact moi soit en mail nattydu45@neuf.fr soit sur msn nattydu4543@hotmail.fr tu trouveras une amie prete a t'ecouter quand ca deborde et a t'aider si elle le peut.et pour tous ceux qui sont malades un conseil general:PROFITEZ A FOND DE LA VIE QUAND ELLE EST LA!!! laissez pas la maladie vous miner et vivez tant que vous etes vivants et vivre c'est pas laissez la maladie diriger notre vie reprenez les renes et eclatez-vous!! amitie a tous ceux qui souffrent pour une raison ou une autre.natalie

Répondre à nattydu4543

jenny31, le 8 jun 2008 à 19:44:20

Bonjour cala fais 2 semaine ke jai appri ke g la maladie de crohn et je narrive pas a laccepter je c plus koi faire....

Répondre à jenny31

lolali, le 11 jun 2008 à 04:15:30

Salut jenny,
je suis nouvelle aussi avec cette maladie moi ça fé quelque mois seulement.maintenant je suis sous cortisone et etre avec un regime sans sel plus un regime sans residus ça laisse pas beaucoup de maniere de se regaler.c penible quand on est gourmande!!!sinon je comprends que tu accepte mal car j ai beaucoup de mal a me dire que cette cochonnerie va me suivre toute ma vie et qu il faut que je change mes habitudes.il parait que c est pour mon bien!!!alors je reste positive en me disant que c est pas mortel et qu il y a des choses pires que ça dans la vie.je te souhaite bon courage et essaye de continué comme avant ,moi c est ce que j essaye de faire.

Répondre à lolali

SANDRA84, le 23 jui 2008 à 14:13:53

Bonjour lolali
malade depuis 2mois j aimerai savoir quel est ton traitement pour comparer avec le mien
cortisone pendant environ 3mois plus pentasa 1g 2 X par jour a priori a vie

Répondre à SANDRA84

SANDRA84, le 23 jui 2008 à 14:09:34

Salut jenny
ca fait 2 mois que je suis malade j ai 27 ans, c'est dur pour moi aussi, j'aimerai savoir quel est ton traitement pour comparer?

Répondre à SANDRA84

alex, le 26 aoû 2008 à 15:34:40

Hello
je suis moi meme malade depuis l age de 16ans plus de 14 ans maintenant. meme si il y a des moments difficiles, les traitements sont efficaces et avec peu d effets secondaires (excepté la cortisone qui est generalemnt transitoire). en se faisant bien suivre on peut mener une vie tout a fait normal. je voyage beaucoup et travaille dans l humanitaire donc pas forcement dans des zones faciles et propres (afrique asie..). Le tout c est de s accepter de s ecouter et d etre serieux avec son traitement. ce n est pas un cancer, on en meurt pas et on peut profiter des memes choses que tout le monde. Par contre je pense qu il faut faire la demarche de se faire un peu suivre psychologiquement car c est une maldie qui peut etre stressante et il y aussi un terrain anxiogene qui peut aggraver ou provoquer des poussees. donc etre au clair avec son histoire personnelle et connaitre ses propres forces et ses limites c est vraiment important. Il ne faut pas forcement non plus comparer les traitements, chaque maladie est differente car les localisations different, le degre de poussee aussi. certains vont reagir au pentasa d autres aux immunosupresseurs. Surtout ne pas se laisser abattre et rester en quelque sorte maitre de sa maladie. Ca parait curieux mais c est possible. Un truc qui marche bien c est les massages shiatsu, tres efficace pour la douleur et la relaxation.
Mais encore une fois la vie ne s arrette pas et va continuer belle si vous le souhaiter. Les habitudes à changer sont surtout au niveau de l hygiene de vie et psychologique.

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dropy, le 14 jun 2008 à 15:50:49

Moi j'ai la maladie depuis 10 ans j'ai été opérer il y a 10 ans avec des hauts et des bas ici je viens de re subir une intervention j'ai même été mise sur rémicade mais rien n'y a fait ici je suis sur immuran le soir plus mal aux ventres mais tj la diarrhé cronique le positif c'est que j'ai 4 enfants dont la dernière en ayant la maladie et les 3 autres je ne savais pas encore d'ailleurs la plus âgés à la maladie de crhon aussi on lui a décelè pour cet 18 ans j'ai culpabiliser mais on ne sait rien faire 5pour cent quelle les et elle là

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nath, le 20 jun 2008 à 10:26:55

J'ai la maladie de Crohn.
J'ai de l'herpès et des nausées, quelqu'un peut-il me dire si ça fait partie des symptômes de Crohn ?

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elena, le 27 jun 2008 à 11:47:12

Bonjour,

il y a maintnenat 1an et 1/2, j'ai été hospitalisée d'urgence suite à des diarrhées abondantes et sanglantes et une petre de poid importante. Mon gastro m'a diagnostiqué une maladie de crohn se manifestant par des ulcérations importantes du côlon. La cortisone en perfusion a eut un effet immédiat. après 2 semianes sans manger, nourrie par voie centrale, j'ai enfin pu sortir de l'hopital. J'ai alors été mise sous immurel. Et depuuis maintenant, 1an et 1/2, je n'ai plus aucuns signes de la maladie...
En plus de cela, il y a 6 mois, j'ai commencer à, souffrir de douleurs articulaires importantes évoquant une spondylartrhite ankylosante. Après 6 mois de souffrance non gérées, je me suis décidée à consulter mon médecin qui m'a orientée vers un service de medecine interne.
La semaine prochiane, je dois faire des examens complémentaires afin de confirmer mon crohn et ma spondylarthirte pour me donner le traitement adapté.

Cette situation ets déja arrivé à quelqu'un? j'entends par la surtotu: une suele poussée puis rémission compléte sous immurel pendant 1ans et 1/2, puis remise nquestion du diagnostic initila car olus de poussées??????

je sias plus trop où j'en suis..... Et attendre jusquà mardi et puis plus encore parès jusqu'aux résulttats risque d'être très très long....

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nath60, le 21 jan 2009 à 22:08:27

Bonsoir,
j'ai lu votre message. Pour moi, j'a appris le diagnosctic il y a 15jrs. J'ai eu une spondyloartrite ankilosante au poigné, tellement douloureux sous morphine. et maintenant je devrais ête sous imurel dans une semaine. J'ai peur des effets secondaires d'après ce que j'ai pu lire.
A BIENTOT

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SANTINO, le 1 jui 2008 à 16:29:02

Salut,

je m'appel santino, j'ail a maladie de crohn depuis 5 ans!! j'ai 25 ans... ca a été très dure au départ!! 1 mois à l'hopital, douleur infernale... j'ai meme faillit me suicider tellement j'étais male !!! j'ai pris du pentasa, cortisone, et autres médicaments... ca a été dure pendant 1 ans +- mais les douleurs diminuait et ca allait mieux... la maladie a stopé net !! je n'ai plus rien eu pendant 3 ans, et dernièrement, j'ai quelque diarée et 1 douleurs temps temps... la ca va mieux depuis 2 mois... je pense que c'st par poussée... c'est aussi psycologique, il faut se sentir bien... vivre normalement, ne pas se priver... et être bien dans sa peau. Je vous souhaite a tous du courrage car je sais ce que vous pouvez endurer... d'ailleur j'en ai les larmes aux yeux en écrivant ceci. Soyez fort, et vous laissez pas abatre par cette connerie de maladie !! Des chercheurs belge à Liège on trouvé les genes de la maladie de crohn, c'est tout nouveau (30juin) et ca vient d'être confirmer par les états-unis. Ceci va faire avancer les choses au niveau de la recherche... d'ici 5-6 ans les chercheurs sont persuadé que nous pourrons guérir la maladie de crohn...

SINON BINH ON EST LA ET ON VIE DU MIEUX QU'ON PEUX !!! ALLEZ LES CROHNEUR !! JE VOUS LAISSE

a plus !

SANTINO

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nath, le 4 jui 2008 à 22:25:44

Bonsoir Santino, merci pour le petit mot.

En fait quand je lis tous vos messages, je me rends compte que mes crises sont ridicules. Moi je ne prends que 2x 1 g de pentasa et encore souvent j'oublie.

Et que je fait une crise biensûr j'ai le droit à un bonne dose de prédnisone, et ça me donne trop faim.

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calou, le 11 mai 2009 à 21:41:56

Voilà , ma soeur a la maladie de crohn depuis environ 7 ans, elle a choisi de ne plus jamais prendre de traitement chimique . elle continue à avoir quelques crises , mais elle dit qu'elle arrive à les limiter (en intensité et en durée ) grâce à l'aide de l'alimentation. Elle a lu un livre du Pr Seignalet, Alimentation ou troisième médecine, qui prône l'alimentation crue stricte. mais ce n'est pas tout. De nombreux aliments sont interdits voir la liste dans le livre; Elle , ne peut consommer de blé sous peine de sanction immédiate. Moi, j'ai un enfant asthmatique, et ce Professeur explique qu'il na des résultats très prometteurs avec la maladie. La conclusion c'est que notre alimentation est responsable de beaucoup de maux, et je n'ose vous conseiller d'aller vers les aliments biologique (sans pesticides)§§§
bon courage

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