Maladie de crohn

bon courage à vous

bonjour,
on m'a décelé cette maladie début mai et mon gastro m'a aussi prédit de l'entocort. j'en ai pris pendant 12 semaines, le traitement s'est donc arrêté le 31 juillet dernier. pas trop de souci pendant le traitement, quelques dhiarrées de temps en temps mais c'est tout. et puis depuis le 4 août, patatra, rebelotte, les dhiarrées recommencent 4à 5 fois par jour, je les stoppe avec de l'immossel mais je pense que je ne vais pas avoir le choix que de retourner voir un toubib et voir la suite. bon courage à toi.

bonjour

j'ai des diarrhées à répétition, de type infectieuse, j'ai perdu 8 kg en 1 mois et demi, la dr ne veut pas me prendre de rdv en urgence avec un gastro prétextant qu'on est en aout mais je suis certaine, d'être atteinte d'une MICI.
quels ont été vos symptomes? c'est qd l'irréparable? J'ai soif tt le tps, j'ai de la fièvre

coucou lisa! kel abrutit ton medecin changes-en! j'ai ete infirmiere 20 ans et quel que soit le mois ou le jour on bosse pour soigner les gens c'est scandaleux ca!! pour le reste ben l'irreparable c'est quand ton cerceuil sera ferme mais si ca strouve les docteurs se plantent et tu feras une centenaire donc profites a fond de ta vie pendant kelle est la. pour le reste ben essaies de gerer le conford de ton corps pour te sentire mieux,evites de manger des aliments qui font aller aux toilettes et surtout la regle primordial : HYDRATES TOI UN MAXIMUM!! la deshydratation est le principal danger qui te guette alors bois un maximum mais pas de l'alcool surtout!!mdr. et autre conseil colles-toi un immense sourire sur les levres meme si tu dois te forcer au debut ca deviendra vite un reflexe et tu te sentiras bocoup mieux tu verras. et ca c pas l'infirmiere ki le dis mais une nana hemiplegique ki se marre tout le temps et a une vie pas trop moche en definitive. bonne chance a toi lisa et surtout oublies pas de profiter agreablement de ta vie pendant kelle est la. t'es condamnee a mort? ben oui mais on l'est tous et pour ma part g ete condamnee a mort 3 fois la premiere a 15 ans et 30ans apres jsuis encore la et je profite de la vie alors a fond la vie et hauts les coeurs!!! bonne chance et amitie a vous tous.natalie

BONJOUR JE VIENS D APRENDRE QUE MA FILLE DE 15 ANS EST ATEINTE DE CETTE MALADIE JE VOUDRAIS SAVOIR SI ELLE VA ETRE PRISE A 100 POUR CENT POUR SA MALADIE ET QUI S OCCUPE DES DEMARCHE MERCI ET BON COURAGE A TOI

BONJOUR JE VIENS D APRENDRE QUE MA FILLE DE 15 ANS EST ATEINTE DE CETTE MALADIE JE VOUDRAIS SAVOIR SI ELLE VA ETRE PRISE A 100 POUR CENT POUR SA MALADIE ET QUI S OCCUPE DES DEMARCHE MERCI ET BON COURAGE A TOI

bonjour lolali
malade depuis 2mois j'aimerai savoir quel est ton traitement pour comparer avec le mien
cortisone pendant environ 3mois plus pentasa 1g 2 X par jour a priori a vie

Salut,

J'ai 27ans et cela fait un an et demi que je vis avec la maldie de crohn. Au niveau digestif, tou va bien, et je peux manger tout ce que je veux. Si je ne prenais pas mes comprimés d'imurel tous les matins, j'en oublierais presque que j'ai cett maladie.
Par contre, c'est vrai qu'au tout début, j'étais plutôt angoissée par cette maladie, ne sachant pas trop quelle serait la fréquence et l'intensité des poussées.
Dans mon cas, le gastro est passé directement à l'imurel après "ll'étendue des dégats observés à la coloscopie". Ma seule et unique poussée aura donc duré 1 mois et demi au cours desquels j'ai perdu 8 kilos et toute mon énergie. Le retour à la réalité a été très difficile avec plus de 3 mois de cortisone (presque 6 mois avant de me retrouver complétement).

J'ai égalemetn un petit garçon de 3ans, et pour ma part, je ne pense pas au fait qu'il puisse un jour déclarer cette maladie. On verra bien et puis, je suis la preuve (en tout cas jusqu'à maintenant) que l'on peut bien vivre avec une maladie de Crohn.
Alors, petit conseil Sandra84, vis au jour le jour, profites du bonheur d'être maman d'un petit ange. Et puis, il n'y a que le temps qui te dira comment vivre avec cette maladie. Peut-être que tu auras la chance d'être de ceux qui ne souffrent pas trop, à cause de cette maladie. je suis convaincue que c'est ce qu'il faut se dire et éviter de voir le pire......

Bon courage à toi et tous ce qui vivent avec cette maladie.....

Pauline

PS: Ce serait chouette qu'on se tienne au courant de notre état et qu'on se remonte le moral. etant maman toutes les 2, ca pourrait être stimulant de voir qu'on est pas seule dans ce cas.

Bonjour Sandra 84,

J'ai moi aussi une fille, mais comme je suis la seule de ma famille a avoir"hérité" de cette maladie, je me dis qu'elle aura de la chance.

Je n'ai pas non plus de fortes crises et mon problème est là, c'est que j'ai toujours un petit quelque chose qui ne va pas, souvent je ne me sens pas d'aller travailler, mais mes collègue croyent que je joue la comédie et donc l'ambiance au boulot ça va pas et finallement je suis prise dans un cercle vicieux car les soucis du boulot me déclanchent mes petites crises et si je manque le travaille quand je reviens en forme, l'ambiance au travaille est pire et tout recommence ...

J'en suis arrivée a vouloir avoir une grosse crise et finir à l'hôpital et peut-être qu'à ce moment on me croirait (mon entourage aussi)

bonjour Nath,


c'est sûr que cette maladie n'est pas facile à vivre même avec de petites crises. Associée aux maladioes autoimmunes comme la maladie de crohn, il y a toujours une fatigue plus ou moins permanente qui n'est pas toujours facile à gérer et qui s'ajoute uax traitements parfois lourds que l'on peut prendre (pour ma part immunosuppresseur: imurel).
Dans mon cas, c'est peut-être ça le plus difficile à gérer je trouve. Ces coups de fatigue qui arrivent sans crier gare et qui vous laissent vide de toute énergie (sans raisons apparentes..). Et puis, c'est clair qu'il y a tout ce qui peut-^tre associé comme les oduleurs articulaires (spondyklarthrite dans mon cas), les virus attrapés à cause de la fatigue permanente, les effets secondaires des traitements et j'en passe et des meilleures.

Mais bon, c'est comme ça. Et peu importe ce que pense les autres. J'ai la chance d'avoir dans mon entourages beaucoup, de personnes appartenant au corps médical et qui me comprenne donc plutôt bien. Dans mon travail, également, les gens sont très à l'écoute et très réceptif. Par contre, j'imagine assez facilement, ce que cela peut-être d'être incompris par son entourage.
Ce qui aide aussi peut-être, c'est le fait que mon mari a également une maladie auto-immune (une sclérose en plaque), donc dans notre malheur nous nous compreneons plutôt bien....

Si tu as besoin de personnes à l'écoute et qui comprennent ta maladie, n'hésite pas à me contacter. Peut^-tre que cela pourrait t'aider d'en parler avec des "personnes comme toi"!!! On pourrait par exemple échaner nos adresses mails pour nous raconter nos éboires de santé crohnique...

En attendant, je te souhaite bon courage te surtotu ne te laisse pas démoraliser par ton boulot ou quoi que ce soit d'autre...

Bises
Pauline

Salut pauline
merci pour ton témoignage, ça fait plaisir de savoir qu'il y a des personnes qui vivent bien la maladie. Moi aussi, je peux manger ce que je veux et je n'ai plus du tout de symptome aujourd'hui. j espere que cela va durer, je commence à l'accepter et comme tu l'a dit je dois profiter de la vie et de ma famille tant que tout va bien. Je me dis que je dois me preserver et être heureuse! je pense que j'ai développé cette maladie suite à un surmenage dans mon travail qui a durer de septembre 2007 à fin mars 2008. mes problèmes de santé ont commencé début février. Depuis mars tout va bien au boulot, ma crise s'est arrêtée toute seule mi mai.
je veux bien que l'on continue à se tenir au courant de notre quotidien.
merci sandra.