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Intolérance au gluten

pims, le mercredi 26 mars 2008 à 09:53:48
Bonjour,

Nous sommes élèves de première année en institut de soins infirmiers a Meaux. Dans le cadre de nos études, nous effectuons un travail de santé publique concernant l'intolérance au gluten. Nous souhaitons comprendre les répercussions sur l'alimentation familiale.

En faisant nos recherche nous avons découvert votre forum. Nous aimerions savoir s'il est possible d'entrer en contact avec des intolérants au gluten.
Nous aimerions vous soumettre un questionnaire qui portera essentiellement sur l'organisation des courses et sur l'alimentation familiale au quotidien.

Ce questionnaire n'a aucun but publicitaire et reste strictement confidentiel et anonyme.

Nous vous remercions du temps que vous allez consacrer a y répondre.

Pims

(ci dessous le questionnaire)

L'organisation :
1/ Trouvez vous ce qu'il vous faut dans les magasins de grande surface ?

- Etes vous satisfaits de l'étiquetage ?
- Si non : dans quelle enseigne allez vous ?
- Comment avez vous connu ce magasin ?
2/ A combien vous revient un caddie en moyenne ?
3/ Pour vos achats spécifiés "sans gluten" avez vous des aides ?
- Si oui : comment en avez vous été informé ?
Les démarches ont elles été difficiles ?
Combien touchez vous ? (facultatif)
4/ Avez vous une organisation spécifique pour le rangement ?
- Si oui : comment l'avez vous mise en place ?
- Si non : comment votre enfant reconnait il ce qu'il peut manger ?


La fratrie :
5/ Combien avez vous d'enfants ?
6/ Comment leurs avez vous expliqué l'allergie et les précautions a prendre ?
7/ Mangent-ils des aliments sans gluten ?
8/ Quel comportement adopte la fratrie face a leur frère/soeur intolérant ?


L'enfant :
9/ Depuis quand votre enfant est-il allergique ?
10/ Comment lui avez-vous expliqué l'allergie et les précautions a prendre ? (alimentation)
11/ Comment vit-il cette situation ? (famille, goûter d'anniversaire...)


Seriez-vous interessé par :
- La mise en place d'ateliers diététiques afin de sensibiliser les enfants allergiques ou non ?
_ La mise en place de "fiches d'éducations" pour vos enfants ?



En vous remerciant d'avance.
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liju06, le dimanche 29 juin 2008 à 15:54:27
bjr je suis intolerante au gluten et je vais vous aider à remplir le questionnaire
de plus en plus de grandes surfaces ont de produits sans gluten mais c'est toujours les memes produits et on se regale pas toujours.
L'etiquetage est bien
les produits sans gluten sont chers un caddie sans gluten c'est 80 euros
oui j'ai de l'aide par la cpam je suis en affection individualisé en art l 324/1 j'ai un remboursement partiel de mes produits
tous les mois sur une ordonnance spéciale je colle les etiquettes des pdts sans gluten et je l'envoie à la cpam et je suis remboursé une partie on a le droit à un forfait 30 euros je crois je sais plus
je suis adhérante à l'afdiag association des intolerants au gluten conseillé par mon gastro l'association est tres active elle envoie de la documentation recente mais bon ça reste pas facile
pour le rangement j'essaie de les mettre à part dur dur
mais je vais m'y mettre car j'ai ma deuxième qui est en train de rejoindre le groupe sans gluten predisposition génétique
système hla
j'ai 2 enfants de 3 ans et 11 mois
à ma grande je refuse les morceaux de pains qu'elle me tend ou les miettes dans l'assiette je lui dis que je peux pas ça me rend malade elle comprend d'autant plus qu'elle est intolérante au lactose et qu'on lui a decouvert cette année
et bb est sans gluten depuis deux jours j'ai expliqué à sa soeur.
SI LE DIAGNOSTIQUE SE CONFIRME ça va etre sportif
en esperant t'avoir aidé et les fiches et ateliers enfants c une excellente idée
si tu veux me contacter n'hesite pas
Répondre à liju06

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edrobal40, le dimanche 29 juin 2008 à 17:34:57
Bonjour,
mon mari est intolérant au gluten depuis 4 ans. Au début, c'était franchement la panique pour faire les courses de la famille en y incluant des produits qu'il pouvait ingérer (style yaourt,crèmes dessert, fromages, glaçes, et j'en passe). Le complément est commandé à une enseigne (Valpiform); se sont essentiellement des farines pour fabriquer son pain quotidien,(se forger apprenti boulanger, aussi !), des pâtes, et de temps en temps des biscuits.
Il dépense environ 60E par mois pour ces derniers produits, et il est renboursé 45E par la CPAM. Il doit coller les étiquettes sur une ordonnance mensuelle fournie par la secu.
Les démarches se sont faites au fur et à mesure, suite aux examens médicaux, visites chez une diéthéticienne qui nous a guidée pour la suite des démarches; cela n'a pas trop trainé en longueur.

Pour les produits courants, je dois veiller à bien lire les étiquettes, car il y a des épaississant PARTOUT; partout où il est mentionné "amidon modifié ", ne surtout pas prendre.
Par contre, les épaississant à base de graines de caroube, de gomme du ghar, farine de xanthane, farine de maïs ou de riz, pas de problèmes; et je m'aperçois qu'il y en a de plus en plus.
Mais je dois dire qu'il mange toujours les mêmes produits, j'achètes toujours les mêmes produits pour ne pas faire d'erreurs (ça m'arrive qu'en même!).

L'organisation des produits à la maison est bien simple, il a sa propre étagère de produits, et à la cuisine, il a son coin four à pain, grille pain, qui n'est jamais en contact avec nos produits.

Pour finir, c'est une habitude à prendre, un rythme de vie différent (sportif de surcroît), mais c'est aussi vivre avec des frustrations, mais il y a pire !!!

J'éspère que ces réponses vous satisferons, bon courage pour la suite de vos études.
Répondre à edrobal40

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 Marina, le samedi 27 décembre 2008 à 18:09:31
Bonjour, je suis très sensible à la problèmatique des intollérences au gluten, ayant beaucoup d'amis dans cette situation. Comme je vais ouvrir un Bar-Café à Paris en 2009, je souhaite proposer aussi une large offre de produits sans gluten, comme c'est le cas dans la plus part des cafés en Italie. Pour convaincre mes partenaires de l'utilité de cette demarche j'aimerais trouver des statistiques et des témoignages sur le nombre de personnes touchées par cette intollerence en France et sur leurs difficultés à trouver des aliments adaptés dans les lieux publics (bar, cafés, restaurants) . Merci pour votre aide.
Répondre à Marina

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