Embolie pulmonaire

Bonjour,

Je découvre votre témoignage un peu par hasard, en me baladant sur le web. Moi aussi j'ai fait une EP (deux, en fait). Je sais que ce que vous vivez est terrible car je suis aussi passé par là. Pour les INR, en général cela s'arrange. Le soutien psychologique est essentiel, faites-le bien comprendre à votre entourage, vous en avez le droit. Ne désespèrez pas. Faites du sport, prenez soin de vous. Moi c'est...le vélo qui m'a remis sur pied.
Il est vrai que les autres ne comprennent pas notre état et que personne ne vous fait de cadeau, mais vous avez des ressources, n'en doutez pas! Voir un psy vous sera aussi d'une grande aide. Ne vous isolez pas, exprimez-vous et n'ayez pas peur. Nous pouvons communiquer si vous le souhaitez. Bon courage.

Bonjour,

Merci pour tes conseils, c'est vrai que je suis très anxieuse car ma mère est décédée à l'âge de 58 ans d'une EP quand j'étais enceinte de mon 1er enfant et alors que je vais être grand mère pour la 1ére fois dans 2 mois , j'ai peur que le même chose arrive.
Quand tu parles de psy, parles-tu de psychologue ou de psychiatre?
Il est vrai que mon entourage ne comprends pas mon état de grande fatigue et mon pessimisme, alors plutôt que de les affronter , je préfère m'isoler. Seul mes trois fils se préoccupent de moi, bien qu'ils soient fiancés et ont leurs vies, car ils me voient souffrir physiquement et moralement. J'essaye de leur cacher mais cela m'est difficile d'autant plus que j'ai aussi une fybriomalgie trés invalidante.
Je pense souvent à rejoindre ma maman car je cause trop de soucis à mes enfants mais de savoir qu'ils devront vivre avec ça, je sais que cela les détruirait.
Toi, comment vas tu? Comment vis-tu cette maladie et es-tu entourée? En tout cas , je te le souhaite de tout mon coeur car le rejet et l'indifférence sot plus durs à supporter que la maladie elle-même.
Je t'envoiene toutes mes amitiés.

kamélia..

onjour,

Merci pour ta réponse. Pour ma part, j'ai repris une vie normale après mes 2 EP en 2001 et 2002, mais cela fut extrêmement dur et très progressif. J'ai été suivi par un psychiatre (psychanalyste) et c'est pour cela que je te suggère d'essayer. Le principal bénéfice qu'on peut en tirer est de pouvoir mieux gérer le poids de la maladie, ne pas tout garder pour soi, ne pas non plus envahir la vie familiale avec ça, faire le ménage dans sa souffrance...

Dans les semaines qui ont suivi mon hospitalisation, j'ai fait des petites promenades, puis un peu de vélo. J'ai remonté la pente comme ça. Je n'ai pas l'impression d'avoir été beaucoup compris ou aidé, y compris par mon épouse. (La maladie fait peur, il doit y avoir une sorte d'instinct du troupeau qui fait abandonner les vieilles brebis malades).
Mes enfants, eux, avaient à l'époque 7 et 9 ans. Dans le boulot aussi, cela a été dur. Je me dis que j'aurais pu craquer 1000 fois, mais je pensais à mes enfants, à ma femme qui ne travaillait pas (à l'époque) et plus globalement je me disais que j'avais encore des choses à vivre. J'ai pris du Deroxat, un anti-dépresseur, pendant 9 mois. J'ai eu pas mal de soucis de sommeil, j'ai développé une accoutumance au Stilnox, mais j'ai réussi à me débarrasser de tout ça et à vivre à peu près normalement. Quelques amis proches m'ont aussi beaucoup aidé. Aujourd'hui, je ne suis plus accro à rien, sauf à la charcuterie et aux bons vins!

Il m'arrive d'être extrêmement fatigué, en particulier quand je m'arrête de travailler (je voyage beaucoup). Là, le contre-coup est parfois terrible. Il faut aussi un hygiène de vie draconienne, ce qui n'est pas du tout évident pour un hédoniste comme moi. Mais bon, je m'égare...

Je sais que la vie est dure et je comprends ton pessimisme mais à mon sens, nous malades, convalescents et diminués en tous genres, ne devons pas abdiquer. Nous devons vivre, même si c'est dur. Nous avons des choses à dire. Il y a une vraie richesse née de nos douleurs. Notre vie est peut-être triste parfois, mais elle est aussi un exploit permanent. Nous avons un message à transmettre. Tes enfants peuvent le recevoir, le transmettre à leur tour. Il faut garder espoir. Tu ne causes pas de souci, tu es une richesse, tu es une vivante qui se bat et c'est un exemple à méditer pour tout le monde.

Affectueusement,

bonjour
je suis ébluie par votre courage parceque moi j'en manque depuis que j'ai su que je soufrais d'une EP toute ma vie s'est boulversée
c'est seulement depuis un mois que j'ai une embolie pulmonaire qui n'est pas récente et dont on ne connait pas la cause
en effet je soufre depuis l'an 2002 d'une fatigue générale croissante et surtout en montant les éscaliers
et cet été j'en pouvais plus je suis éssouflée même lorsque je marche en consultant un cardio il s'est apprérçue que j'ai une hypertension artérielle pulmonaire assez forte et encherchant la cause il a trouvé à l'aide d'une scintigraphie que j'ai une EP qui n'est pas recente daprés lui je l'ais faite l'anneé dérnière sans m'en appreçevoir
or cette fatigue je la resentais depuis2002 et les douleurs thoraciques depuis 2004
et quand je consultais des cardiologues ils mettaient tout ça sur le dos du stress et de l'insomnie
aussi li ya un mois mon génycologue s'est appérçu que j'ais un fibrome assez développé et que dans mon cas il propose une solution chirugicale j'en sais plus où j'en suis je vais avoir 46 ans et j'ai deux filles que j'elève toute seule aprés mon divorce
mon problème c'est que je ne sais pas si réellement si l'EPest la cause de l'hypertention artérielle pulmonaire et avec le syntrome elle va s'arrèter ou mieux encore diminuer?
encore j'ais un probléme nasale et du coté du thiroide ça ne vas pas aussi
je vis dans un stess pérmenant et une angoisse atrosse je ne dors q'avec le stilnox
je perds le gout de vivre comme avant même au travail j'évite touts les regards j'essaye d'étre discraite et inapperçue
de peur d'étre déranger je déprime!! trés peu qui conprennent ma maladie et cesi accomble mon désespoir et mérci