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Sclérose en plaques

papillon, le mardi 1 avril 2008 à 23:29:28
Bonjour,

J'aimerais avoir un apercu des derniers développements sur la recherche en sclérose en plaques. Je ferai la marche de l'Espoir le 27 avril prochain, j'amasse des fonds principalement pour la recherche en sclérose en plaques et il me sera plus facile de convaincre les gens que je cotoies. Merci,

Ginette Beaulieu
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marbult, le mercredi 2 avril 2008 à 00:02:22
Bonsoir,
Je te communiques quelques liens:
http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/sep/sa_6674_sep_trait­ements_futur.htm
http://www.cite-sciences.fr/...
En espérant qu'ils te seront utiles.
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wana, le mardi 29 juillet 2008 à 12:56:48
J'ai une sclérose en plaque et depuis quelques mois j'ai des problèmes de digestion, urinaire,etc. J'ai très mal au ventre. Quelqu'un souffre t-il de la même chose que moi ? Y a t il un remède pour ne plus avoir mal au ventre ? Je me sens seule face à tout ce qui m'arrive. J'ai travaillé mes jambes que j'ai presque récupérées et maintenant c'est autre chose. Pour joindre mon médecin à l'hôpital c'est un vrai calvaire ! Pas le temps, ou plutard... Je me sens très fatiguée.

Si quelqu'un pouvait me répondre, ce serait vraiment sympa.
Répondre à wana

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agnes, le lundi 22 septembre 2008 à 13:55:24
bonjour moi aussi j'ai mal au ventre et des problèmes urinaires ça dépend des jours j'en ai parlé avec mon médecin j'ai fais des examens mais tout est normal c'est la maladie qui fait ça bon courage
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elena, le mardi 29 juillet 2008 à 13:19:23
Mon mari a également une sclérose en plaques depuis 4 ans. Il y a 2 ans et 1/2, il a commencé un traitement par avonex qu'il a arrété depuis quelques mois car il avait des diarhhées importantes et des douleurs intestianles. Il mettait cela sur le compte des interférons mais après plusieurs mois d'arrêt, il souffre toujours de ces problémes digestifs. Son médecin l'a orienté vers un gastroentérologue qu'il doit voir ce jeudi. Je serais peut-être alors en mesure de t'en dire plus et surtout s'il y a un lien avce la sclérose en plaque. Puisque à priori, ces symptomes ne font pas partis du tableau clinique de cette maladie.

Es-tu sous traitement pour la sclérose en plaque?
en as-tu parlé à ton médecin généraliste?

Bon courage
Répondre à elena

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nelfie, le mercredi 30 juillet 2008 à 08:56:38
Je suis allée aux urgences hier soir, j'avais trop mal au ventre. Ils m'ont sondé. Cela fait la deuxième fois en un mois. J'ai très peur, que cela va t-il donné ? Je n'ai pas 80 ans. J'ai envie de vivre. Apparemment ton mari c'est l'inverse. Moi je fais une rétention urinaire, mais j'ai aussi très mal au ventre mais personne ne m'a indiqué un gastro. Je serais contente si tu pouvais me donner des nouvelles de ton mari quand il aura été chez le gastro. Je crois que les problèmes de ventre viennent aussi de la SEP. Que vont-ils encore nous faire ? Qu'allons nous devenir ? Merci bocou de m'avoir répondu.
Répondre à nelfie

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nelfie, le mercredi 30 juillet 2008 à 08:58:34
J'ai oublié de te répondre : oui je me pique à la copaxone tous les jours. Mon médecin généraliste est au courant mais n'est pas spécialiste en neuro.
Répondre à nelfie

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elena, le mercredi 30 juillet 2008 à 09:10:00
gardes le moral surtout car c'est très important: mon mari a peu baissé les bras ces derniers temps et il se retrouve hyper fatigué. Aussi, il, est en arrêt de travail et a commncé un traitement pour la fatigue (levocarnil). Il est également traité pour de troubles du sommeil lié à une petite dépression.
Mais bon, je sais qu'il va remonter la pente. Nous avons un petit garçon de 3 ans qui nous laisse pas trop le choix.

Ces 2 dernières années ont étén difficile pour nous, alors je pense qu'il a un contr-coup terrible. En fait, il y a un an on m'a diagnostiquué une maladie de crhon et il y a quelques mois, on m'a également parlé d'une spondylarthrite ankylosante.

Nous sommes bien servi tous les 2.

Pas de problémes, je te tiens au courant de l'avis du gastro

Bises et bon courage
Répondre à elena

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nelfie, le mercredi 30 juillet 2008 à 15:37:50
Tu as raison, il faut essayer de garder le moral ou maximum mais il y a des moments qui sont difficiles. Je vois que pour toi en réalité ce n'est pas facile ou alors de penser à plus tard, mais il faut vivre au jour le jour et profiter des moments où l'on est bien. Je suis sûre que votre petit garçon vous apportera beaucoup et vous aidera à passer outre les soufffrances et les craintes. Moi j'ai une fille de 18 ans et surtout 2 chiens qui m'aident car je suis obligée de m'en occuper et de les promener tous les jours. Vous avez une raison de vous battre : votre fils et biensûr VOUS. On en a qu'une (vie), il faut en apprécier les bons moments qu'on nous laisse.
Gros bisous
Répondre à nelfie

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elena, le lundi 4 août 2008 à 13:50:48
Bonjour nelfie,

désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, mais j'ai eut pas mal de travail ces derniers jours.

Mon mari a bien vu le gastro jeudi dernier. Et devant les symptomes qu'il lui a décrit, le gastro lui fait faire une coloscopie et une gastroscopie ce mercredi. Nous en suaorns plus après. Je te tiens au courant...

Comment vas-tu depuis mercerdi dernier?????? Tu en es ou de tes douleurs?? Tu as pu avoir un RDV avec ton neurologue????

Bon courage à toi
A bientôt

elena
Répondre à elena

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ivresse, le mardi 2 décembre 2008 à 19:41:01
Helena Bonjour,

Je suis atteinte de sep depuis 14 ans et depuis, je surveille beaucoup mon alimentation
c'est hyper important,
pour toi aussi
Je peux vous donner quelques conseils basic et te conseille de lire les recommandations du docteur Kousmine :
- arreter de consommer les produits laitiers (beurre, crême, yahourts, gateau contenant ces ingrédients (a remplacer par le soja)
- n'utiliser que des huiles 1ere pression à froid
- limiter les charcuteries
- manger des fruits et légumes

Faites tous les 2 l'essai pendant 1 semaine, et comparez avec avant

Des bises et bon courage, vous serez sur la bonne voie
Répondre à ivresse

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elena, le mardi 29 juillet 2008 à 13:20:40
Ah j'oubliais :Par contre, les problémes urinaires (incontinence peuvent apparaitre dans la sclérose en plaque)
Répondre à elena

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ptitefleur, le jeudi 28 août 2008 à 19:14:34
Bonjour,je suis atteint de la sclérose en plaque depuis presque 1 an,tout cela a commencer par des engourdissements ala mains gauche et j ai meme paralysé pendant un bon deux semaines.Ensuite j ai repris le controle de ma main...on m as donc donné un traitement a suivre le bétaseron une injection au deux jours...j avais tres peur a l idée de me piquer aussi souvent mais j avais pas le choix alors j ai fais ma premiere injection avec l aide d une infirmiere qui es venu a mon domicile et tout c est bien déroulé,apport les effetes secondaire quelques heures plus tard comme des tremblements,des raideurs au dos et enormément de frissons au point d avoir quelque couverture sur moi et d avoir encore froid...mais le lendemain tout étais passé...et je realisa que j étais en retard dans mes menstruations alors j ai fais un test de grossesse qui m annoncait que j étais enceinte...alors bien sure je voullais cette enfant plus que tout au monde alors avec l accord de mon conjoint j ai prit la décision de poursuivre cette grossesse.cela dit j ai du faire l arret du traitement.je suis aujourdhui enceinte de 8 mois et une semaine donc bébé Bianca s envien bientot...sa me fais peur car j ai peur d avoir des crises apres l accouchement.deja la depuis 3 jours j ai la vision embrouiller et je sais que c est la sclérose en plauqe qui fais sa alors j envisage le pire apres avoir accoucher.j aimerais voir si y as des femmes qui on eu la meme chose que moi pour la vision et si c est revenu a la normal par la suite ou si sa reste comme sa ou en s aggravant???je dois reprendre mon traitements apres l accouchement alors j imagine que cela devrait aider...
si quelqu un peux m aider sur sa sa me ferais un grand bien et sourtout un stress de moin.merci j attend de vos nouvelles.
Répondre à ptitefleur

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stuff33, le vendredi 29 août 2008 à 10:37:16
bonjour ptitefleur,
Je suis maman d'un adorable petit garçon de 10 mois et j'ai moi aussi une sep.
Suite à ma grossesse, j'ai eu un pb à un oeil (vision ) mais ne t'inquiète pas cela passe, ma vision est revenue au bout de qqes mois. J'ai fait une préparation à l'accouchement par sophrologie parce que j'angoissais, super accouchement sans péridurale, j'ai pu allaiter 2 semaines avant de reprendre mon traitement Bétaféron (en accord avec mon neurologue), actuellement c'est Tysabri et je croise les doigts pour que le résultat perdure. Je m'occupe sans pb du petit même si l'aide de son père est par moment la bienvenue car il commence à marcher à 4 pattes et demande beaucoup d'attention mais sep ou pas, je crois c'est fatigant.
Je te fais de gros bisoux et n'hésite pas à me contacter !
Répondre à stuff33

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ptitefleur, le vendredi 29 août 2008 à 13:12:07
bonjour stuff33,
je suis contente de pouvoir enfin communiquer avec une femme qui est dans la meme position que moi c est tellement plus rassurant que de lire plein de chose qui me concerne plus ou moin...premierement FÉLICITATION pour ton ti-gars!!!et je peux comprendre que sa commence a etre de l action quand sa commence a se trainer a 4 pattes car j ai une fille de 7 ans et je me rapelle tout e que sa l impliquait quand je devais la surveiller partout ou elle allait!!!mais quel beau moment qui passe si vite.bon pour revenir a la sep j aimerais savoir sa fais combien de temps tu l as?et laquel tu as?moi j ai la remittente.et je crois que tu prend aussi le bétaseron???comment trouve tu se traitement a long terme???es ce dure de vivre avec les effets secondaire?et j aimerais aussi savoir si tu as eu d autre probleme apport les troubles de vision???merci d etre la pour repondre a mes tonnes de questions mais j en n ai tellement besoin!
j attend de tes nouvelles et prend bien soin de toi!!!!
Répondre à ptitefleur

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cibelle, le mardi 7 octobre 2008 à 18:17:36
je suis maman de puis 7 ans et j ai la sp depuis 7 ans je suis tomber aveugle d un oeil apres avoir accoucher cé la que j ai ete dianostiquer mais ne tent fait pas sa revien comme c,est arriver sé sur cé allucinan mais sa se passe
Répondre à cibelle

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agnes, le mercredi 8 octobre 2008 à 09:40:03
salut moi aussi j'ai eu des troubles de la vision mais c'est revenu après l'accouchement de mon fils j'ai eu une petite poussée bon courage a toi
Répondre à agnes

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la puce du 7 4, le mercredi 22 octobre 2008 à 17:50:37
Bonjour petite fleur,

Je m'appelle Virginie, j'ai une sclérose en plaque diagnostiqué depuis le 25 décembre 1991, 17 ans déjà, 12 fois les jambes touchées (fauteuil duant quelque semaines) et une fois les yeux (scrautome centrale avec perte totale de la vue) le seul traitement que je suis est le solumédrol en perfusion lors des crises.

J'ai deux super petits garçons, le premier à maintenant 7 ans et le deuxième 3 ans. J'ai fais trois poussés consécutive au premier accouchement, mais aucune suite au deuxième qui à été fait sous rachi-anesthésie malgré les contre indication avec la maladie.

Le fait d'avoir une sclérose en plaque ne doit pas t'empêcher d'avoir des enfants si tu le désir, il faut simplement faire attention à soi après l'accouchement qui peu être un déclencheur de la poussé, éviter le stress, et ne pas penser à la maladie.

Pour moi mes enfants sont mon moteur, si je marche encore aujourd'hui c'est pour eux, si je me bat contre cette m.... c'est pour eux, je veux faire un tas de chose avec eux, il me tienne, me fournissent la force de me battre et de vouloir vaincre. Je serais toujours plus forte que la maladie grâce à mes enfants et pour mes enfants car je ne veut pas qu'il est une mére hadicapée ou rabaissé, je veux qu'ils soit fière de moi, de ce que je suis capable de faire.

Une chose est sur il ne faut jamais baisser les bras, si tu n'as pas le morale, pense à ta fille tu verras c'est génial ça te remontera et te donneras le courage de te battre.

Virginie
Répondre à la puce du 7 4

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ptitefleur, le jeudi 23 octobre 2008 à 02:07:57
Salut Virginie,
merci pour ce mot d encouragement,sa me fait toujours du bien d en redevoir et sourtout de savoir que y as tellement de personne comme nous prise avec la sep...cela m as beaucoup toucher de te lire,je te trouve courageuse d avoir passer au travers toute c est crises et d avoir un si bon moral...je sais que les enfants nous empeche de perdre espoir y on tellement besoin de nous,et nous de eux!je continue de me battre s en me decourager mais j ai quand meme une certaine peur face a cette maladie.pour l instant je me porte bien quelque petit engourdissement a la main gauche mais rien de plus ma vue c est rétablie et sa fait maintenant 1 mois que j ai accoucher et je n ai pas encore fait de crise.je sais que je ne suis pas a l abri de rien c est pour sa que je dois commencer mes traitement le plus tot possible meme si j ai pas vraiment le gout...je ne connais pas grand chose sur mon traitement qui est le betaseron par injection.je sais juste que les effets secondaire sont tres pénible durant quelque temps.mais continue de prendre soin de toi et de tes 2 amours et bonne chance avec cette maladie.
ptitefleur
Répondre à ptitefleur

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ptitefleur, le mercredi 8 octobre 2008 à 01:15:31
salut cibelle,
merci pour cette réponse...comme j ai dis j avais une vision double d un oeil et des pertes d équilibre depuis quelques semaines.la j ai accoucher le 22 septembre et a date c est pas si pire,j ai toujours quelque petit probleme avec un oeil mais c est moin pire et je dois commencer mes traitements de betaseron d ici quelques jours,alors esperant que cela va m aider???toi prend tu un traitement pour la sep et es ce possible de savoir laquel tu as???merci ptitfleur
Répondre à ptitefleur

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cibelle, le mercredi 8 octobre 2008 à 02:32:45
salut moi je prends aucun medicamen mon medecin veux m andonnée depuis 2001 mais moi je refuse et cé drole depuis plus rien tout les autre qui prenne des medicamen on progressée dans la maladie mais moi jai retrouver ma vission 1 mois apret mon dianostique et pas d autre poussée depuis bonne chane a toi
Répondre à cibelle

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ptitefleur, le mercredi 8 octobre 2008 à 15:07:04
sa me rassure malgré tout...j ai toujours une petite crainte de refaire une poussé mais je crois qu on doit garder espoir avec cette maladie la.bon courage a vous les filles qui vivent avec la sep!!!merci pour c est encouragement.ptitefleur
Répondre à ptitefleur

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agnes, le jeudi 9 octobre 2008 à 11:10:31
bonjour ptite fleur ça fait 20 ans que j'ai la sep j'en ai 46 tous les jours je me bat contre les douleurs mais je garde le morale j'essaye de ne pas trop y penser et puis j'ai mon fils qui m'aide par sa présence c'est pour lui que je me lève le matin
bon courage a toi
Répondre à agnes

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wm, le vendredi 10 octobre 2008 à 00:59:23
Salut tout le monde,
mon copain à 21 ans et il vient d'être diagnostiqué comme ayant la sclérose en plaques. Il refuse tout traitement et j'ai peur qu'il ne s'en sorte pas? Que se passera-t-il s'il ne prend pas ses médicamnets?

Merci
Répondre à wm

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agnes, le vendredi 10 octobre 2008 à 10:51:03
salut j'ai la sep depuis 20 ans et je prend aucun medicament sauf pour la douleurs c'est dur quand on apprend qu'on a la sep il lui faut du temps
bon courage a tous les deux
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la puce, le jeudi 23 octobre 2008 à 11:48:35
bonjour je suis infirmiere j ai eu des problemes il y a 12ans mon medecin est passe a cote une fois retablie j ai repris lle travail rien avant ce moi de mai je n ai donc pas eu de traite ment car pas de nouvelles manifestations et a l epoque ca ne se soignait pas comme maintenant laisse lui le temps de "digerer" ce diagnostic
Répondre à la puce

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franck 06, le mardi 28 octobre 2008 à 14:35:59
slt a tous et toute. moi aussi malade de la sep depuis 18ans deja grrr et kan je te lie infirmiere lol je c pas ton prenom mais il y a 18 ans puis maintenant meme si la recherche a avancé moi j ai pas ue grand choses comme traitement et je vois mon etat se degradé grrrrr pourtant je vois ma neuro tout les 6 mois je vie avec ma ptite fille de 10ans que j ai voulu toujour garder depuis la separation avec la maman il y a deja 8 ans que le temps passe vite .je ne bosse plus en gros je me fais chié excusé moi du mot mais c est la realité alors si il y a a une fille sympa qu y veux bien parler avec moi c cool merci alors peut etre a bientot . et excusé pour les fautes
Répondre à franck 06

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franck 06, le mardi 28 octobre 2008 à 14:50:22
slt a tous et toute . moi aussi malade de la sep depuis 18 ans deja mais quand je te lie infirmiere lol pas ton prenom alors je vais t appelé comme sa en 18ans méme si la recherche a avancé j ai pas ue beaucoup de traitement pourtant je vois reguliérement ma neuro et je vois mon etat se degradé doucement mais se degradé je vie avec ma ptite fille de 10 ans que j ai réussi a garder separé deja depuis 8 ans alors si il y a une fille sympa qu y veux bien parler avec moi c est cool comme je bosse plus et je me fais chié excusé du mot mais c est la réalité quelle me reponde merci je pense meme j en suis certain etre un mec cool puis c est que pour parler alors peut etre a ++++. et dsl pour mes fautes
Répondre à franck 06

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ivresse, le mercredi 3 décembre 2008 à 10:31:55
Bonjour Franck,
J'ai bien reçu ton message mais je n'ai pas de msn et je ne sais pas ce que c'est.
On peut se parler via le forum
Je vois que tu as très envie de parler, alors n'hésites pas a me poser des questions

Je suis sous copaxone de puis 2 ans après 5 ans de betaferon, et toi, pas de traitement??
Répondre à ivresse

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franck 06, le mercredi 3 décembre 2008 à 12:19:23
re ivresse des traitements j avais fais de la chimio chez plus le nom il y a deja 6ou7 ans et apres je prend des cachets imurel a 1 pars jour j en prennais 2 1 matin un soir et ma neuro ma reduis a 1 depuis je suis plus fatigué et kousmine je suis un peux je prend plus de lait deja depui plusieurs années koi lol j en abuse pas plutot mais je pense que l alimentation il fais mais ne soigne pas plus que sa .
Répondre à franck 06

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ast911, le vendredi 5 décembre 2008 à 01:08:45
moi aussi suite a un accident d,auto ja su que javais sep mais jai envoyer promener tout le monde et je ne me casse pas la tete avec sa et je ne vais jamais sur internet lire toute vos connerie qui vous fon buzzer et encore plus buzzer apresw avoir lu toutes les conneries dde tout le mon de
Répondre à ast911

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espoir, le mercredi 17 décembre 2008 à 09:47:13
bonjour jai appris ma sep depuis 2003 jai pas eu de chance car ma mere l'a aussi et elle est fort avancee mais le medecin ma dit comme c'est rare que la sep passe de mere en fille il se peut que ma sep soit benine car les crise sont fort espacee aujordhui je suis enceinte de plus de 7 mois et je m'inquiete pour mon accouchement et la péridurale si quelqu'un a mon vecu veuillez me faire signe bon courage.
Répondre à espoir

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 ptitefleur, le vendredi 19 décembre 2008 à 06:09:45
Salut,si je peux te rassurer un peu tant mieu...Jai aussi la sep et je vien d avoir une petite fille au mois de septembre et j ai eu l épidurale et tout c est tres bien passé!!!Meme apres l accouchement aucune crise ma fille va bientot avoir 3 mois et je vais plutot bien,c est sure que parfois j ai des petits mal de tete ou des petits engourdissements ici et la mais rien ne dure tres longtemps.Alors ne t inquiete pas trop vie sa au jour le jour comme sa tu ne te feras pas de stress pour rien.Profite de la fin de ta grossesse et sourtout repose toi bien car tu auras besoin de toute tes énergies avec l arriver de bb!!!!!Alors je te souhaite une belle accouchement et un beau bébé en santé.
Répondre à ptitefleur

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franck06, le mardi 2 décembre 2008 à 21:04:07
bonjour et merci pour la reponse j aimerais bien en parler avec toi si je peux te dire tu ? je te laisse mon msn bouil06msn.com voila peut etre a +++
Répondre à franck06