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Bonjour,
g bien lu tn message et j'avoue q je suis soulagé de voir kelk1 comme moi. Depuis des années g cette maladie et les medecins ne l'ont découvert il y a kelke mois. Aujourd'hui le 1 mai je vais subir ma 1er opération g peur. Dans tou les K gspère q les cicatrices ne sont pas trop voyante et moche. Voilà gmerai bocou q tu puisse répondre au sujets des cicatrices merci
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Merci pour ta réponse mais pour les points de suture jcrois ke jen ai pas mais en faite g pas vu la plaie. En tou k tout a lheur l'infrmière est venu me changé mon pansement g eu très mal surtout kan elle a injecté ma plaie de bétadine jaune ca ma brulé ou piké.
Toi tu as subi une opération en janvier et tu as eu une plaie de 12cm mais c énorme moi elle est petite. Mais tu es courageuse. Dis moi kan il y un abces ki commence a se pointé la bétadine le fait partir ? je vois ke toi tu mas dis q tu mettais de la bétadine 3 foi par jour. Et je voulais savoir si il t'arrivait d'en avoir à l'interieur des cuisses et sur le pubis? Moi j'en ai et ca me soul franchement
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Bonjour à toutes, j'ai 27ans 28 en août, moi aussi je suis atteinte de la maladie de Verneuil, on me l'a diagnostiqué en juin 2007. Je n'en ai pas trop sous les bras, mes abscès se situe sous la poitrine (poitrine très forte) et entre les cuisses et l'aisne. J'ai l'impression que c'est de pire en pire. Comment vivez vous cette maladie ? Depuis septembre 2007 j'essai d'avoir un troisième enfant et j'en suis déjà à 3 Fausses couches. Pensez vous que cela puisse venir de la maladie sachant que j'ai déjà 2 enfant et je n'avais jamais fait de FC avant.
Merci d'avance. |
Bonjour,
Je suis Infirmière et mon frère est atteint de la maladie de Verneuil.Cette maladie a mis des années à etre diagnostique jusquau jour ou enfin un chirurgien a mis le nom sur cette maladie!!! Mon frere n'habite pas en region parisienne mais sur la region cote d'azur, il en a vu des medecins, dermato....et toujours le meme resultat cest a dire rien de bien...la depuis janvier sa maladie etait telle quil avait enfin a toujours du mal a marcher a lever les bras...bref un vrai calvaire! Un dermato a eu la bonne idée de lui faire du laser la dessus et cela a bien empire la chose... Je lui ai donc propose de venir consulte sur ST louis à paris. Il est venu...et 2 mois plus tard apres 2 visites avec le chirurgien il s'est fait opere le 11 juillet des 2 aisselles...les trous sont enormes car l'exerese a ete tres large... Les pansements se font avec algosterils.... normalement apres, vu l'etendue de l'intervention, il y aura des greffes de peau.... Voila un temoignage pour vous tenir au courant de ce qui se fait.je vous tiendrai au courant de ce qu'a donner cette operation en esperant que ca ne revienne pas sur cette zone!Apres il aura les aisnes a faire mais il en a aussi sur les testicules et je sais pas ce que le chirurgien peut faire a cet endroit! Si certains ont des questions, nhesitez pas!! Bon courage a tous et gardez espoir!!!
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bonjour,
cela fait plus de 15 ans que j'ai des kystes qui poussent indiféremment sous les bras et à l'aine. je viens tout juste d'etre diagnostiquee (il y a 15 jours), la nouvelle a été aussi mauvaise que "soulageante", mon ami me disait que c'était psychologique (il n'y a vraiment qu'une personne n'ayant jamais eu ca pour en parler de cette façon...). perso, j'en ai eu d'énormes sous les bras à l'adolescence et ils ont disparus, depuis plus rien. je me demandé s'il y avait des risques pour qu'ils reviennent lors d'une grosse fatigue. car aujourd'hui, j'en ai de plus souvent, j'ai changé de boulot et je suis assez stressée et prise. avant ils n'apparaissaient qu'avant mes règles. je me pose la question de la fréquance donc. en plus, nous avons un projet de bébé et je suis censée commencer mon traitement au zinc demain, il n'est pas conseillé de tomber enceinte lors de la prise de ce médoc. je voulais savoir si qq1 aurait des infos là dessus? cette maladie, peut elle en dehors de l'absence d'envies sexuelles (pas forcément faciles à faire comprendre au compagnon) etre source de stérilité? j'espère vraiment que quelqu'un me répondra car je suis hyper stressée par cette nouvelle et je ne sais pas vers qui me retournée. Merci d'avance
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BONJOUR,
Comme vous avez pu le lire plus haut je suis atteinte moi aussi de la maladie de verneuil d'ailleur je me susi faite opéré il n'y a pas si longtemps q ca, pour éviter q c bouton revienne moi la seule solution que j'ai trouvé c'est de ne pas me rasé seulemen au cas ou c' est nécéssaire mais à la cire et franchemen ils reviennent rarement. Je voulais savoir Cessile ou se passe cette conférence? car tu nous as donné la date mais pas lendroit précis à lyon voilà merci |
Bonjour, je suis découragée, ma fille (18 ans) en est atteinte et la grossesse empire sa condition, elle pleure toujours et dit qu'elle a une malédiction, elle en souffre tellement. Les kystes sont de plus en plus gros car elle ne peut prendre aucune médication pour le bébé qui s'en vient. Elle peut à peine se déplacer tellement ça lui fait mal entre les jambes et aussi sous les aisselles. Je suis une maman qui manque d'information au sujet de la maladie de Verneuil et je ne sais plus quoi lui dire pour la rassurer. :( |
J'ai besoin de conseils pour ma fille de 18 ans qui souffre de cette terrible maladie, elle en pleure, elle est découragée, avez-vous des nouvelles pour guérir de cette maladie ? La maladie agrave durant sa grossesse.
Ma fille aimerait savoir comment s'est passé l'opération au niveau du pubis et s'il y a des risques de devenir stérile par la suite ? Merci, maman découragée (je voudrais tant trouver les mots pour encourager ma puce) |
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shamarayah,
Vous pouvez rassurée votre fille, une operation au pubis ne rend pas sterile. Le chirurgien enleve juste la poche de pus qui forme l'abces. Il ne touche ni aux ovaires ni l'uterus. Il n' y a pas de traitement preventif. Il faut une bonne hygiene de vie et une toilette parfaite, surtout un bon sechage. Et eviter le rasage. Le seul traitement qu'il y ait c'est lorsque les boutons pointent le bout de leur nez. Dans ce cas, il faut le badigeonner d'antiseptique locale (hexomedine) et consulter le medecin pour voir s'i y a lieu de mettre en place une antibiotherapie. Cette maladie est tres fatiguante. Ceci a cause de l'infection qu'engendre les abces. et qui dit infection, dit antiobiotiques, qui eux memes fatiguent. Rassurez votre fille egalement sur le point de sa vie "amoureuse". Elle trouvera bien son prince charmant!! avec ou sans boutons !! bon courage. |
Bonjour,
Je suis moi aussi atteinte de la maladie de Verneuil depuis deux ans et demi. Elle m'a été diagnostiqué en novembre 2007 et je devais donc me faire opéré pour la quatrième fois. Entre temps, j'ai appris que j'étais enceinte. Ma grossesse c'est bien passé, mon gynéco ma envoyé voir un spécialiste en génétique puisqu'il s'agit d'une maladie à 50 % héréditaire, cette visiste ne m'a apporté rien de plus puisque lorsque je suis arrivée dans le bureau du spécialiste, il ne connaissais même pas la maladie. Bref, ce qui m'ennuie le plus c'est que j'ai 50 % de chance d'avoir refilé ce calvaire à mon bébé. J'aurais aimé avoir plusieurs témoignage de personne atteintes; ayant des enfants atteins ou non. Merci.
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Bonjour,
Je vous avais dit que je vous tiendrais au courant de ce qu'il en est de l'intervention chir de mon frere realisé à ST Louis par un specialiste de cette maladie...Le chir nous a confirme que ca ne pouvait pas revenir a cet endroit vu que tt les glandes ont ete enlevees...c'est deja ca!! Apres une semaine de douleur je dirai meme de souffrance, les douleurs se sont estompes pr totalement diminuer. Les plaies se sont bien retrecies cest meme assez impressionnant de voir l'evolution!!(jai pris des photos pr voir levolution des pansements) Depuis le 11 juillet jour de 'intervention je lui fais tjrs ses pansements (dc cest sur que faut etre patient car cest long!!) mais si ca ne revient pas ds cette zone je pense que ca vaut vraiment le coup de le faire!! Pr ce qui est de la greffe de peau qui devait etre pratique pr linstant comme ca cicatrice bien cest en suspend! je vous tiens au courant de la suite... |
Bonjour à vous, je vous lis et dans mon coeur de maman, je souffre de voir ma fille avec cette maladie, je ne l'avais jamais totalement comprise jusqu'à ce que je vous lise. Mais maintenant, je vois sa souffrance. Présentement, deux de ses abcès viennent d'éclater dont une près du sein, grosse comme une balle de golf, elle doit se déplacer avec une canne à cause de l'abcès près de la jambe. C'est tellement une grosse poussée durant la grossesse qu,elle ne pense jamais avoir d'autre enfant. Maintenant, voici mes questions: - Est-ce que vos poussées durant la grossesse étaient INSUPORTABLES au point de ne plus enfanter ? - Ici au Québec, j'ai l'impression que personne ne connait cette maladie, je désire être en contact avec des gens qui l'ont au Québec et partout au Canada. - Connaissez-vous un bon médecin en France ou au Canada qui pourrait s'occuper de ma fille ? Connaissez-vous un nom de médicament qui a vraiment démontré ses effets ? Pendant la grossesse, il est difficile pour elle de prendre quoi que ce soit, mais pour après. Présentement, elle ne fait que les désinfecter avec du Baxedin. Elle a au moins une dizaine d'abcès sous chaque aisselle et encore plus sur le pubis, c'est à faire pitié. J'attends de vos nouvelles. BON COURAGE
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Bonjour ! J'ai 27ans. J'ai "un verneuil" déclanché à 23ans (une poussée à l'haine, grosse inflamation , opération chirurgicale; 2 cicatrices 6/8 cm Et une possée sous l'aisselle génante, inutile d'opéré! ) . Puis je suis resté tranquille durant 4ans (une gene sous l'aisselle sans plus) Et voilà une nouvelle poussée douloureuse sous les cicatrices; je ne suis pas rassurée pour le futur proche, j'espére ne pas avoir a subir une autre intervention avec tous ce que ça implique (periode de cicatrisation, arret de travail trop long) J 'ai encore plus de craintes pour l'avenir (difficultées durant les grossesses, allaitement, possibilité d'heritage génétique!) Alors je nous souhaite bien du courage! Au sujet de la conférance, elle aura lieu le 27 septembre 2008 à Lyon. |
Bonjour ! J'ai 27ans. J'ai "un verneuil" déclanché à 23ans (une poussée à l'haine, grosse inflamation , opération chirurgicale; 2 cicatrices 6/8 cm Et une possée sous l'aisselle génante, inutile d'opéré! ) . Puis je suis resté tranquille durant 4ans (une gene sous l'aisselle sans plus) Et voilà une nouvelle poussée douloureuse sous les cicatrices; je ne suis pas rassurée pour le futur proche, j'espére ne pas avoir a subir une autre intervention avec tous ce que ça implique (periode de cicatrisation, arret de travail trop long) J 'ai encore plus de craintes pour l'avenir (difficultées durant les grossesses, allaitement, possibilité d'heritage génétique!) Alors je nous souhaite bien du courage! Au sujet de la conférance(cite int.; conférance d'information médical sur la maladie de Verneuil), elle aura lieu le 27 septembre 2008 à Lyon. |
Bonjour Fleur, serais-ce possible d'avoir les coordonnées (adresse courriel) du Dr. Henri Mondor, car Paris c'est un peu loin et dispendieux pour nous qui habitons Montréal au Canada. Peut-être serait-il en mesure de me référer un spécialiste au Canada. Je vous remercie beaucoup. |
bonjour
j ai 47 ans et cela fait 10 ans que je me fais opéré a raison de deux fois par ans. j'ai consulté 7 médecins différent et aucuns n'a de remède hormis hexomedine transcutané dés le démarrage de l'abcès. il faut mettre une compresse bien imbibée d'exo et la laisser au moins 30 a 40 minutes. 1 fois sur 2 on peu passer a coté de l'opération. les facteurs qui aggravent l'évolution de l'abcès peuvent être le stress, un pré diabète. bon courage
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