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Maladie de verneuil

vivitata, le 5 avr 2008 à 08:56:18

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Bonjour,
je suis atteinte d'une maladie de peau , appelée maladie de verneuil. ca se presente sous forme d'abces qui se mettent dans les plis comme les aisselles, l'aine, ou encore au pubis. J'ai du subir 4 operations pour extraire ces abces. la derniere date de janvier dernier à l'aisselle droite.
Il n'y a aucun traitement contre cette maladie qui est tres peu connue. je sais qu'une etude sur le gluconate de zinc est en cours. Mais pour l'instant il n'y a que l'hexomedine, la fucidine et l'orbenine pour soigner ces abces. et bien entendu quand ils sont trop gros et qu'ils resistent aux antibiotherapies, l'operation s'impose.
J'aimerais discuter de ce sujet avec des personnes qui ont cette maladie.
a bientot

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CHICANIA, le 1 mai 2008 à 06:59:59

Bonjour,

g bien lu tn message et j'avoue q je suis soulagé de voir kelk1 comme moi. Depuis des années g cette maladie et les medecins ne l'ont découvert il y a kelke mois. Aujourd'hui le 1 mai je vais subir ma 1er opération g peur. Dans tou les K gspère q les cicatrices ne sont pas trop voyante et moche.

Voilà gmerai bocou q tu puisse répondre au sujets des cicatrices merci

vivitata, le 1 mai 2008 à 07:46:26

Bonjour,
cette maladie nous pourrit la vie. Il faut le dire. Et la medecine n'avance pas beaucoup.
quant aux cicatrices, tout depend de ta peau. pour ma part elles se voient car j'ai une peau qui cicatrice mal.
je me suis fait operer il y a 4 ans de la thyroide on voit toujours bien la cicatrice.
pour la maladie de verneuil, j'ai ete opérée aux aisselles et au pubis.
tu vas te faire operer a quel endroit?
bon courage

CHICANIA, le 2 mai 2008 à 12:48:32

Bonjour,
ca y est le grand jour est passé je me suis faite opéré hier ca été trés vite car je ne uis resté que une journée. Ma plaie est bizarre enfin bizarre g un compresse ki est incructé ds ma plaie juska cicatrisation. Mais dans lensemble ca va. Le chirurgien m'a dit que je vais devoir subir plusieurs opérations pour enlever les cellules enfin les glands ou je ne sais trop koi ki sont mortes. Voilà en tou k moi ca me soul grave et depuis un an et demi j'évite de voir mon copain kan j'ai d poussées et je lui ment en lui disant q ce sont d kystes. Je ne sais pas comment faire pour lui dire de peur kil soit dégouté de moi. Peux tu me donner un conseil merci

vivitata, le 2 mai 2008 à 13:26:02

Bonjour
la compresse que tu as dans la plaie s'appelle une meche. ca permet au pus de s'ecouler afin que ca ne fasse pas d'infection. Tu dois avoir des soins infirmiers à faire. A ma derniere intervention, j'ai eu une lame tellement que l'ouverture etait large (excerese large). une lame fait plus mal qu'une meche si ca peut te consoler !! a quel endroit as tu ete operée?
Quant à ton ami, il faut lui expliquer la maladie. Il n'y a pas de honte à avoir. Montre lui des articles sur internet afin qu'il comprenne mieux. Et s'il t'aime vraiment, il t'acceptera telle que tu es !

Bon courage pour les soins.

CHICANIA, le 2 mai 2008 à 13:39:04

Tu es vraiment gentille
ma plaie se trouve en dessous du bras droit c trrès gênat pour dormir ca me fait mal par contre la jnéé bosou moins.
Effectivement g d soins infermiers à faire par contre gmerai savoir o bou de combien de temps je v cicatrisé?
Et toi a kel stade en est tu?
Pour mon copain c ok je lui explikerai de A à Z en lui montrant d articles sur le net

vivitata, le 2 mai 2008 à 18:36:55

Moi j'en suis dans l'attente d'une eventuelle prochaine antibiotherapie ou operation ! Etant donné que ça m'arrive assez souvent. La derniere en date, ct le 17 janvier dernier. Là j'ai souffert le martyrs. Aisselle droite 12 cm de large. avec une lame. Je passais des nuits blanches tellement je souffrais. Mon mari ne savais plus quoi faire. En plus j'ai une fille de 3 ans qui demande beaucoup d'attention. Donc pas facile.
Hier soir en me douchant j'ai senti qu'un abcses qui commence a pointer le bout de son nez au niveau de l'aisselle gauche (deja opérée). J'ai tout de suite mis une compresse imbibée d'hexomedine. ceci 3 fois par jour.

quant à ta cicatrication, c aleatoire. tout depend de ta peau. Je pense qu'ils vont te retirer t fils dans environ 6 jours et tu auras des soins infirmiers jusqu'a temps qu'on niveau de la meche ça ne coule plus. Dis toi bien, que plus ça coule, mieux c'est. Au moins le pus ne reste pas a l'interieur.

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lesgoods, le 14 déc 2008 à 12:38:14

Bonjour, j'ai la maladie de verneuil depuis maintenant 5 ans, nous sommes aujourd'hui le 14 décembre 2008 à l'heure ou je vous écrit, je dois me faire opérer mercredi 17, et je l'avoue l'opération chirugicale sous l'aisselle gauche me fait peur, j'aurais aimé connaitre l'état des douleurs si il y a douleur, la différence entre une meche et une lame, savoir si après une opération, la maladie peut revenir, merci à ceux qui me répondront, car j'ai bcp de questions sans réponses.
Au plaisir de vous lire.

CHICANIA, le 2 mai 2008 à 20:45:39

Merci pour ta réponse mais pour les points de suture jcrois ke jen ai pas mais en faite g pas vu la plaie. En tou k tout a lheur l'infrmière est venu me changé mon pansement g eu très mal surtout kan elle a injecté ma plaie de bétadine jaune ca ma brulé ou piké.
Toi tu as subi une opération en janvier et tu as eu une plaie de 12cm mais c énorme moi elle est petite. Mais tu es courageuse. Dis moi kan il y un abces ki commence a se pointé la bétadine le fait partir ? je vois ke toi tu mas dis q tu mettais de la bétadine 3 foi par jour.
Et je voulais savoir si il t'arrivait d'en avoir à l'interieur des cuisses et sur le pubis? Moi j'en ai et ca me soul franchement

vivitata, le 3 mai 2008 à 07:05:04

Bonjour,
l'infirmiere t'injecte de la betadine a l'endroit où tu as la meche. c clair que c affreux, ca fait horriblement mal mais c tres efficace.
lorsque que je m'apercois qu'un abces pointe le bout de son nez, ce n'est pas des compresses de betadine que je mets, mais de l'HEXOMEDINE. c un antiseptique local transcutané. et une fois qu'il a perçé je met de la pommade qui s'appelle FUCIDINE (pommade antibiotique)
tout comme toi,j'en ai en permanence entre les cuisses. c assez genant. je me suis faite opérée 2 fois au pubis.

noumonia, le 7 mai 2008 à 16:42:44

Bonjour à toutes, j'ai 27ans 28 en août, moi aussi je suis atteinte de la maladie de Verneuil, on me l'a diagnostiqué en juin 2007. Je n'en ai pas trop sous les bras, mes abscès se situe sous la poitrine (poitrine très forte) et entre les cuisses et l'aisne. J'ai l'impression que c'est de pire en pire. Comment vivez vous cette maladie ? Depuis septembre 2007 j'essai d'avoir un troisième enfant et j'en suis déjà à 3 Fausses couches. Pensez vous que cela puisse venir de la maladie sachant que j'ai déjà 2 enfant et je n'avais jamais fait de FC avant.
Merci d'avance.

sandrapoussin, le 14 jui 2008 à 16:55:50

Bonjour,

Je suis Infirmière et mon frère est atteint de la maladie de Verneuil.Cette maladie a mis des années à etre diagnostique jusquau jour ou enfin un chirurgien a mis le nom sur cette maladie!!!
Mon frere n'habite pas en region parisienne mais sur la region cote d'azur, il en a vu des medecins, dermato....et toujours le meme resultat cest a dire rien de bien...la depuis janvier sa maladie etait telle quil avait enfin a toujours du mal a marcher a lever les bras...bref un vrai calvaire!
Un dermato a eu la bonne idée de lui faire du laser la dessus et cela a bien empire la chose...
Je lui ai donc propose de venir consulte sur ST louis à paris.
Il est venu...et 2 mois plus tard apres 2 visites avec le chirurgien il s'est fait opere le 11 juillet des 2 aisselles...les trous sont enormes car l'exerese a ete tres large...
Les pansements se font avec algosterils.... normalement apres, vu l'etendue de l'intervention, il y aura des greffes de peau....
Voila un temoignage pour vous tenir au courant de ce qui se fait.je vous tiendrai au courant de ce qu'a donner cette operation en esperant que ca ne revienne pas sur cette zone!Apres il aura les aisnes a faire mais il en a aussi sur les testicules et je sais pas ce que le chirurgien peut faire a cet endroit!
Si certains ont des questions, nhesitez pas!!
Bon courage a tous et gardez espoir!!!

~Krystel~, le 20 jui 2008 à 15:11:05

Bonjour,

Il y a environ une semaine on m'annonçait que j'avais la maladie de verneuil sans plus d'explication. Jeudi 17 juillet j'ai été opéré des deux aines, enfin normalement de l'aine droite et de la gauche, a mon réveil ça descéndait jusque vers l'anus, au niveau des cicatrices. C'est ma toute première opération en 21ans, et croyez moi a cet endroit là c'est pas top.

J'urine sur les pansements, j'ai peur d'aller a la sèle...
Hier matin en tentant de me faire la toilette j'ai touché un point qui s'est mis a saigner comme jamais j'ai attendu la journée, de voir ce qu'allait me dire l'infirmière, et apparament c'est juste un emataume qui se vide... mais que si ça persistait fallait attendre la fin du week end. Hier soir en étant seule a la maison j'ai vu que mon pansement était noyé de sang, direction les urgences a minuit. Quand j'ai dis maladie de verneuil a l'infirmière, elle m'a regardé avec de gros yeux tous ronds, un chirurgien a dû lui expliqué ce que c'était...

Bref je crois que je commence a avoir un autre kiste sous l'aisselle, et ça commence déjà a m'énervé... vivement que quelqu'un trouve une solution a cette maladie car c'est impossible a vivre et pour travaillé c'est pire car je suis coiffeuse, heureusement j'ai un patron conpréhensif mais jusqu'a quand?

sandra, le 5 aoû 2008 à 22:34:00

Bonjour,
je suis moi aussi atteinte de cette maladie, depuis 17 ans , j'en ai 32. c'est un vrai calvaire, je subi opération sur opération et j'envisage de me faire enlever toutes les parties malade avec greffe de peau, mais cela me fait peur, car les médecins me disent que ce n'ai pas sur que je sois définitivement guerrit de la maldie, je ne sais plus quoi faire aujourd'hui. J'aimeari recevoir vos témoignages et j'ai vraiment besoin d'échanger avec vous, merci

nolwenn, le 1 aoû 2008 à 10:47:15

Bonjour,

cela fait plus de 15 ans que j'ai des kystes qui poussent indiféremment sous les bras et à l'aine. je viens tout juste d'etre diagnostiquee (il y a 15 jours), la nouvelle a été aussi mauvaise que "soulageante", mon ami me disait que c'était psychologique (il n'y a vraiment qu'une personne n'ayant jamais eu ca pour en parler de cette façon...).
perso, j'en ai eu d'énormes sous les bras à l'adolescence et ils ont disparus, depuis plus rien. je me demandé s'il y avait des risques pour qu'ils reviennent lors d'une grosse fatigue. car aujourd'hui, j'en ai de plus souvent, j'ai changé de boulot et je suis assez stressée et prise. avant ils n'apparaissaient qu'avant mes règles. je me pose la question de la fréquance donc. en plus, nous avons un projet de bébé et je suis censée commencer mon traitement au zinc demain, il n'est pas conseillé de tomber enceinte lors de la prise de ce médoc. je voulais savoir si qq1 aurait des infos là dessus?
cette maladie, peut elle en dehors de l'absence d'envies sexuelles (pas forcément faciles à faire comprendre au compagnon) etre source de stérilité?

j'espère vraiment que quelqu'un me répondra car je suis hyper stressée par cette nouvelle et je ne sais pas vers qui me retournée.

Merci d'avance

cessile81, le 1 aoû 2008 à 17:30:56

Slt à tous

Ma mère vient d'avoir le diagnostic de la maladie de verneuil et apparemment je suis moi aussi atteinte par cette maladie. Pour l'instant je ne fais que me renseigner mais apparemment tout les "kystes" diagnostiqué par mon médecin correspondent à ceux que je lis.

J'ai deux petites filles pour l'instant en bonne santé car elle ont trois et un ans. Le fait de connaitre cette maladie et de savoir qu'elle peut etre héréditaire me fait peur mais au moins si je suis diagnostiquée et que mes filles l'ont elle seront ce que c'est.

Ca fait quelques années que je souffre de ces inflammations, parfois je ne peux même pas marcher tellement c'est douloureux. Et au niveau personnelle, mon partenaire ne comprend pas toujours pourquoi certaine période je n'ai plus d'envies sexuelles. Dur de leur expliquer.

Je ne suis pas stérile loin de là. Donc je ne pense pas que cette maladie soit responsable de stérilité mais peut etre que ça dépend des cas et des stades.

Tout ce que je sais c'est qu'il y a une conférence le 27 aout à Lyon et il y aurait peut etre des nouvelles interressante par rapport au traitement d'après la présidente fondatrice de l'association française pour la recherche sur l'hidrosadénite (maladie de verneuil).

CHICANIA, le 2 aoû 2008 à 12:53:38

BONJOUR,

Comme vous avez pu le lire plus haut je suis atteinte moi aussi de la maladie de verneuil d'ailleur je me susi faite opéré il n'y a pas si longtemps q ca, pour éviter q c bouton revienne moi la seule solution que j'ai trouvé c'est de ne pas me rasé seulemen au cas ou c' est nécéssaire mais à la cire et franchemen ils reviennent rarement.

Je voulais savoir Cessile ou se passe cette conférence? car tu nous as donné la date mais pas lendroit précis à lyon
voilà merci

shamarayah, le 12 aoû 2008 à 22:41:23

Bonjour, je suis découragée, ma fille (18 ans) en est atteinte et la grossesse empire sa condition, elle pleure toujours et dit qu'elle a une malédiction, elle en souffre tellement. Les kystes sont de plus en plus gros car elle ne peut prendre aucune médication pour le bébé qui s'en vient. Elle peut à peine se déplacer tellement ça lui fait mal entre les jambes et aussi sous les aisselles. Je suis une maman qui manque d'information au sujet de la maladie de Verneuil et je ne sais plus quoi lui dire pour la rassurer. :(

shamarayah, le 12 aoû 2008 à 23:07:02

J'ai besoin de conseils pour ma fille de 18 ans qui souffre de cette terrible maladie, elle en pleure, elle est découragée, avez-vous des nouvelles pour guérir de cette maladie ? La maladie agrave durant sa grossesse.

Ma fille aimerait savoir comment s'est passé l'opération au niveau du pubis et s'il y a des risques de devenir stérile par la suite ?

Merci, maman découragée (je voudrais tant trouver les mots pour encourager ma puce)

vivitata, le 13 aoû 2008 à 20:20:07

Shamarayah,
Vous pouvez rassurée votre fille, une operation au pubis ne rend pas sterile. Le chirurgien enleve juste la poche de pus qui forme l'abces. Il ne touche ni aux ovaires ni l'uterus.
Il n' y a pas de traitement preventif. Il faut une bonne hygiene de vie et une toilette parfaite, surtout un bon sechage. Et eviter le rasage.
Le seul traitement qu'il y ait c'est lorsque les boutons pointent le bout de leur nez. Dans ce cas, il faut le badigeonner d'antiseptique locale (hexomedine) et consulter le medecin pour voir s'i y a lieu de mettre en place une antibiotherapie.
Cette maladie est tres fatiguante. Ceci a cause de l'infection qu'engendre les abces. et qui dit infection, dit antiobiotiques, qui eux memes fatiguent.
Rassurez votre fille egalement sur le point de sa vie "amoureuse". Elle trouvera bien son prince charmant!! avec ou sans boutons !!
bon courage.

cccat, le 22 aoû 2008 à 16:02:00

Bonjour,
Je suis moi aussi atteinte de la maladie de Verneuil depuis deux ans et demi. Elle m'a été diagnostiqué en novembre 2007 et je devais donc me faire opéré pour la quatrième fois. Entre temps, j'ai appris que j'étais enceinte. Ma grossesse c'est bien passé, mon gynéco ma envoyé voir un spécialiste en génétique puisqu'il s'agit d'une maladie à 50 % héréditaire, cette visiste ne m'a apporté rien de plus puisque lorsque je suis arrivée dans le bureau du spécialiste, il ne connaissais même pas la maladie. Bref, ce qui m'ennuie le plus c'est que j'ai 50 % de chance d'avoir refilé ce calvaire à mon bébé. J'aurais aimé avoir plusieurs témoignage de personne atteintes; ayant des enfants atteins ou non.
Merci.

FLEUR, le 23 aoû 2008 à 08:07:00

Bonjour,
moi aussi je l'ai cette saloperie depuis l'age de 15 ans j'ai subi plusieurs incisions au départ aux aisselles, génital et aussi coccyx ensuite j'ai trouvé un spécialiste pour cette maladie donc traitement et ensuite éxérèse large en fevrier et une autre ce mois ci.
J'ai 43 ans et maman de trois enfants, même pendant mes grossesse j'étais embêter mais mes enfants n'ont rien pour l'instant cet à surveiller ils peuvent l'avoir ou ne rien avoir du tout.
Avec cet maladie il faut être vigilant.
Donc je vous comprend que vous avez peur que vos enfants l'attrapent je suis dans le même casfleur

cccat, le 25 aoû 2008 à 15:45:03

Je vous remercie pour votre reponse et j'aurais aime savoir quel age à vos enfants et si ce sont des garcons ou des filles.

FLEUR, le 25 aoû 2008 à 18:38:07

Bonjour
j'ai deux filles et un garçon: 20 , 18 et 10 ans et pour l'instant ils n'ont rien.
bonne soirée

sandrasalsa, le 29 aoû 2008 à 18:08:59

Bonjour fleur,
moi aussi je suis atteinte de cette maladie depuis l'âge de 15 ans, j'en ai 32 ans aujourd'hui et maman de 2 enfants. je subi opération sur opération, la maladie s'aggrave en ce qui me concerne, je vai sde plus en plus souvent à l'hôpital pour me faire enlever le bouton, 2 hospitalisation s en 4 mois dernièrement, plpuis soin à la maison, ça vous connaissez aussi. je ne sais plus trop quoi faire aujpurd'hui, je sens que cette foutu maladie m'affecte de plus en plus. mON CHIRURGIEN M4A PARL2 de me'enlever toutes les partie malade, opération et suite post opératoires assez lourde, il m'a dis que j'en aurai pour un ans de soin environ, vu l('ampleur de mes boutons, il fauf=dra plusieurs opérations, mais que pour autant je ne serai pas guérit de la maladie, que les boutons pouvaient se déplaçaient ailleurs et ce'est ce qui me fait peur aujourd'hui, mes boutons aujourd'hui sont sur les fesses, le pubis et les cuisses, et j'en ai eu un sur le ventre, et je me dis qu si les boutons se déplacent sur mon visage ou les aisselles, parties beaucoup plus apparente, je ne peut plus cacher, je suis un peu perdu, le 8 septembre, j'ai rendez vous avec un professeur qui fait des téudes sur cette maladie, j'attend beaucoup de ce rendez vous. EN CE QUYI TE CONCERNE EST CE QUE TU PEUX ME PARLER de ton exérèse large, quand là tu fais comment ça s'est passé les suites post opératoire, etc.... MERCI BEAUCOUP ET BON COURAGE 0 VOUS TOUS? 2CRIVEZ MOI;

fleur, le 30 aoû 2008 à 11:32:28

Bonjour sandrasalsa
le chirurgien a raison si il t'enleve les partie malade , tu n'auras peut etre plus d'abcès a cet endroit mais peut revenir a d'autre endroit.
ca vaut le coup de le faire car suite à mon éxerese large de fevrier, la cicatrication a mis 2 mois mais pas de récidive je suis tranquille de ce côté la.le plus dure son les soins infirmier que tu as tout les jours et la douleur a surpporter la première semaine,mais tout monde ne réagi pas pareil.ne t'inquiète si tu le fais ca sera un soulagement pour toi après.
tiens moi au courant de ton rendez vous avec le professeur, si il est sur paris je le connais peut-être car je suis moi-même suivi par un professeuret qui travail sur cette affreuse maladie qui nous empoisonne la vie.
passe un bon week-end et bon courage pour la suite

SANDRASALSA, le 18 sep 2008 à 20:56:18

Bonjour fleur,

voilà j'ai eu mon rendez vous avec le professeur, il m'a déconseillé l'opération car les parties atteintes sont trop importantes, il me dis que les suites opératoires peuvent être trop compliqué. dU COUP ? IL M4A DONN2 DU ZINC ET il m'a vivement conseillé d'arrêter de fumer. cHOSE que je vais faire, c'est un sacré combat aussi l'arrêt du tabac, mais aujourd'hui il en va vraiment de ma santé et si cela peut diminuer mes poussés, alors je prend.le PROFESSEUR qui m'a vu est à brest car j'habite en bretagne.

CE N4EST pas facile ce qu'on vit, je croise les doigts pour que ce traitement fonctionne, en tout cas que je n'aille pas tous les 4 mois à l'hopital, en tout cas merci beaucoup pour ton p'tit mot et tes paroles réconfortante. eT BON COURAGE à vous tous, un jour on s'en sortira, inchala. a BIENTÖT ET MERCI ENCORE;

fleur, le 20 sep 2008 à 07:39:10

Bonjour sandrasalsa
je suis contente d'avoir de tes nouvelles et que ta visite avec ton professeur c'est b1 passé
il a raison pour l'opération je pense que se sera une exerese mais ne t'inquiète pas tu verras tout ira bien après et je pense que tu seras même soulager.
le plus est de décider si tu fais l'opération.
pour l'arret de la clope c'est pas facile car cela fait déja deux tentative mais je pense qu'on ni arrivera, oui c'est un combat.
bonne journée et a bientot de te lire

sandrapoussin, le 23 aoû 2008 à 10:44:49

Bonjour,
Je vous avais dit que je vous tiendrais au courant de ce qu'il en est de l'intervention chir de mon frere realisé à ST Louis par un specialiste de cette maladie...Le chir nous a confirme que ca ne pouvait pas revenir a cet endroit vu que tt les glandes ont ete enlevees...c'est deja ca!!
Apres une semaine de douleur je dirai meme de souffrance, les douleurs se sont estompes pr totalement diminuer.
Les plaies se sont bien retrecies cest meme assez impressionnant de voir l'evolution!!(jai pris des photos pr voir levolution des pansements)
Depuis le 11 juillet jour de 'intervention je lui fais tjrs ses pansements (dc cest sur que faut etre patient car cest long!!) mais si ca ne revient pas ds cette zone je pense que ca vaut vraiment le coup de le faire!!
Pr ce qui est de la greffe de peau qui devait etre pratique pr linstant comme ca cicatrice bien cest en suspend!
je vous tiens au courant de la suite...

Shamarayah, le 23 aoû 2008 à 13:00:28

Bonjour à vous, je vous lis et dans mon coeur de maman, je souffre de voir ma fille avec cette maladie, je ne l'avais jamais totalement comprise jusqu'à ce que je vous lise. Mais maintenant, je vois sa souffrance. Présentement, deux de ses abcès viennent d'éclater dont une près du sein, grosse comme une balle de golf, elle doit se déplacer avec une canne à cause de l'abcès près de la jambe. C'est tellement une grosse poussée durant la grossesse qu,elle ne pense jamais avoir d'autre enfant. Maintenant, voici mes questions: - Est-ce que vos poussées durant la grossesse étaient INSUPORTABLES au point de ne plus enfanter ? - Ici au Québec, j'ai l'impression que personne ne connait cette maladie, je désire être en contact avec des gens qui l'ont au Québec et partout au Canada. - Connaissez-vous un bon médecin en France ou au Canada qui pourrait s'occuper de ma fille ? Connaissez-vous un nom de médicament qui a vraiment démontré ses effets ? Pendant la grossesse, il est difficile pour elle de prendre quoi que ce soit, mais pour après. Présentement, elle ne fait que les désinfecter avec du Baxedin. Elle a au moins une dizaine d'abcès sous chaque aisselle et encore plus sur le pubis, c'est à faire pitié. J'attends de vos nouvelles. BON COURAGE

FLEUR, le 23 aoû 2008 à 16:34:14

Bonjour
connaissez vous hexomédine c'est de l'alcool .ça aide a murire les abcés et ca la soulagera mais il faudrait mieux qu'elle voit un spécialiste sur paris il y a un professeur a lhopital henri mondor qui s'occupe de cet maladie, vu que votre fille souffre ca serai beaucoup mieux pour elle, il lui donnera le traitement approprier si elle est enceinte.
il lui faut beaucoup de courage et surtout un énorme soutien, c'est super d'avoir une maman qui la soutienne et qui s'inquiète car c'est rare d'avoir un soutien moral envers sa famille .
bon courage tenez bon

Milli, le 23 aoû 2008 à 13:23:05

Bonjour ! J'ai 27ans. J'ai "un verneuil" déclanché à 23ans (une poussée à l'haine, grosse inflamation , opération chirurgicale; 2 cicatrices 6/8 cm Et une possée sous l'aisselle génante, inutile d'opéré! ) . Puis je suis resté tranquille durant 4ans (une gene sous l'aisselle sans plus) Et voilà une nouvelle poussée douloureuse sous les cicatrices; je ne suis pas rassurée pour le futur proche, j'espére ne pas avoir a subir une autre intervention avec tous ce que ça implique (periode de cicatrisation, arret de travail trop long) J 'ai encore plus de craintes pour l'avenir (difficultées durant les grossesses, allaitement, possibilité d'heritage génétique!) Alors je nous souhaite bien du courage! Au sujet de la conférance, elle aura lieu le 27 septembre 2008 à Lyon.

Milli, le 23 aoû 2008 à 13:36:20

Shamarayah, le 23 aoû 2008 à 17:32:29

Bonjour Fleur, serais-ce possible d'avoir les coordonnées (adresse courriel) du Dr. Henri Mondor, car Paris c'est un peu loin et dispendieux pour nous qui habitons Montréal au Canada. Peut-être serait-il en mesure de me référer un spécialiste au Canada. Je vous remercie beaucoup.

MARC, le 23 aoû 2008 à 19:43:19

Bonjour
j ai 47 ans et cela fait 10 ans que je me fais opéré a raison de deux fois par ans. j'ai consulté 7 médecins différent et aucuns n'a de remède hormis hexomedine transcutané dés le démarrage de l'abcès. il faut mettre une compresse bien imbibée d'exo et la laisser au moins 30 a 40 minutes. 1 fois sur 2 on peu passer a coté de l'opération. les facteurs qui aggravent l'évolution de l'abcès peuvent être le stress, un pré diabète.
bon courage

cécé, le 12 sep 2008 à 21:03:43

Bjr moi mon médecin ne me donne plus héxomédine il me dit que sa ne ce fait plus vs arriver a en avoir encore
merci de me rép

cccat, le 25 aoû 2008 à 15:52:20

En ce qui concerne l'hexomedine cela ne marche pas à tout les coup. lorsque l'abces est trop enflamme je sais que rien ni fait sauf excision à l'aide d'une aiguille desinfecte et chauffe. cela est tres douloureux mais ca soulage immediatement. ce sont des methodes "barbares" mais ce n'est pas normale de laisse les gens souffrir pour rien.

FLEUR, le 25 aoû 2008 à 18:47:54

Bonjour
tu as du cran de percer ton abcès avec une aiguille, tu n'as pas d'attraper une autre infection par dessus .
moi quand mes abcès sont trop emflammés je badigeonne avec de la bétadine jaune un coup ca marche et des fois non, sinon j'imbime une compresse d'hexomédine et met sur l'abcès pendant dix minute et ensuite je met de la pommade fucidine et ca soulage
C'est vrai que le temps qu'il perce ces douloureux.
bon courage pour la suite
bonsoir fleur

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baboune80, le 11 déc 2008 à 15:58:43

Fleur,

il est vrai qu'il y a quelques années l'héxomédine se donner bien. Mais aujourd'hui on sait que se n'est pas efficace contre notre maladie.
Elle a raison, il vaut mieux percer avec une aiguille, tu verras le soulagement est immédiat. Quel est le risque puisque c'est déjà une inflammation.
Par contre sachez toute que les antibiotiques classiques ne sont absolument pas efficace et inapproprié à la maladie. Vous vous droguez pour rien.
En 15 ans j'ai étè opérée entre 10 et 15 fois en clinique, puis en cabinet pour les petites incisions. Et depuis 4 ans, pas d'opérations, depuis 2ans 1/2 plus de ptites incisions. Ma dermato est géniale, je l'aime.
J'habite la Picardie, et ma dermato est à Amiens, elle s'appelle Docteur Esther Carmi. N'hésitez pas, je vous assure.
Elle me soignait avec curacné il y a quelques temps, et maintenant j'ai 2 antibiotiques pour tuberculeux qui ont fait leur preuve sur nous.

A bientôt, virginie

roseplume, le 25 aoû 2008 à 21:28:17

Bonjour,
Je n'ai la maladie de Verneuil mais suite à une greffe, je souffre d'abcès depuis mars 2007 ininterrompus. Ils sont situés en haut de la cuisse gauche, à l'entre jambe, au niveau de l'anus, dans le périnée dans lequel j'ai un trou pour l'évacuation du pus. J'ai déjà eu 4 opérations dont le dernière il y a 4 jours qui m'a laissé un trou énorme d'une dizane de cm et très profond. Une infirmière vient tous les jours pour le désinfecter et changer les mèches. C'est très douloureux, je ne peux plus marcher pour l'instant et je comprends vos douleurs au plus profond de mon coeur. C'est très dur. Au niveau du sexe c'est affreux car ça brûle et je n'ose plus uriner tellement ça pique. Moi aussi je fais pipi sur le pansement, ce n'est pas une vie. Je sais il y a pire mais je suis vraiment avec vous et je vous comprends tellement. Moi non plus je n'arrive pas à m'en débarrasser. J'en ai deux qui ont éclaté tout seuls car j'en avais marre de me faire opérer, la douleur était atroce et l'éclatement a été un soulagement.
Je vous embrasse.

FLEUR, le 26 aoû 2008 à 05:22:06

Bonjour
astuce pour ne pas faire pipi sur ton panssement tu prends un gobelet en plastique ,coupe le fond et ensuite positionne le bien, en faisant cela ton pansement ne sera plus moullier.
je sais que ces douloureux et insuportable mais tenez bon surtout éviter le stress.

valerie74, le 27 aoû 2008 à 21:31:52

Bonjour et bon courage je suit ataint de la meme maladie que toi je voudrait savoir combien de temp de sicatrisation a l endroit ou tu a ete opere car moi j ai ete opere sous les essaille et sa a mis 5 moi donc je voudrait savoir car je compte me faire opere au meme endroie que toi car j en souffre enormement merci de me repondre

fleur, le 28 aoû 2008 à 08:28:03

Bonjour valerie
peut tu me dire si depuis ton opération sous les aisselles il y a eu une récidive et si tu as beaucoup souffert car je prévois de le faire mais j'ai une peur bleue.
et ton opération que tu prévoit c'est une exerese génito-crural,car c'est ce que j'ai eu.

zullie, le 27 oct 2008 à 17:49:41

Bonjour,
moi c'est zullie
je suis atteinte de la mal. de verneuil depuis 4 ans diagnostiquée que depuis quelques mois
tu dis ne pas avoie la maladie de verneuil et pourtant tu souffre d'abcès renseigne toi d'avantage car tu peux souffrur de la maladie d chron qui a des similitudes avec la notre.
courage atoi aussi

lolita, le 27 aoû 2008 à 14:50:02

Bonjour,

Je suis moi aussi atteint par cette maladie au niveau du maillot et + . Diagnostiquer il y a un an j'ai tenté pas mal de traitements en test avant de décider l'opération. Elle est prévu le 8 octobre 2008.
Je me pose beaucoup de questions quant a la cicatrisation et aux cicatrices elles mêmes. Les 2 spécialistes qui m'ont suivi ont l'air très confiant : pas de rechute possible sur la zone opérée et affirme tous deux que les cicatrices vont etre moindre. Mais je les trouve trop enthousiaste et vous avoue avoir peur des "après". Notamment au niveau des risques rien ne m'a été annoncé, et à force de me documenter j'ai peur des incontinences, et de l'aspect final.
Il y a t il des personnes ici qui se sont fait opérer?
Il s'agit dans mon cas d'enlever toute la zone infectée et de greffer en deux étapes avec deux anesthésies générales coup sur coup. Ils vont donc me placer une sous peau artificielle qui est sensée limité les problèmes d'aspect de la peau (habitant à la plage et n'ayant que 26 ans je serai ravie de ne pas avoir la peau de ma grand mere sur cette zone la...) puis pour éviter trop de cicatrice, ils vont me greffer la peau de mon cran pas dessus.
Je me fais opérer à Montpellier par un spécialiste de la greffe (principalement des grands brûles)
Avez vous des conseils, un vécu similaire?
Merci par avance.

fleur, le 27 aoû 2008 à 17:33:50

Bonjour lolita
je te souhaite beaucoup de courage pour ta prochaine intervention,mais ne t'inquiète pas tous ce passera bien surtout reste zen car le stresse ne fais pas bon ménage avecverneuil.
si ton opération est une éxérese large,j'en est eu une si c'est une éxèrese mais pas de greffe de peau, rester a ciel ouvert jusqu'a cicatrication finale.donc je ne peux pas trop te renseigner a ce sujet .

valerie74, le 27 aoû 2008 à 21:08:40

Bonjour lolita tous d abord bon courage pour ton intervention je suit atainte de cette maladie depuit 11 ans et lon detecter il y a 2 ans j ai ete operet l annee derniere et tous c est bien passer mais pour la greffe le chirurgien qui ma suivie me l avait dit aussi mais na pas eu lieumais la sicatrisation et longue mais na j amais reu de kist sous les aissel tu voie sa c est telement bien passer que je fait le nessesaire pour quil me fasse entre les janbe ne tinquette pas sa se passera bien

cccat, le 28 aoû 2008 à 13:00:32

Bonjour lolita,
Je me suis faite opere à 3 reprise sous l'aisselle et je vais devoir y repasse. J'envisage également une opération au niveau du pubis car la douleur est insuportable. En ce qui concerne la cicatrisation cela depend des personnes et de la taille de la plaie. Ma première à mis que un mois je penssai etre debarasse mes la deuxieme ne se cicatrisan pas j'ai subit deux mois apre une nouvelle operation qui à mis 8 mois a cicatrise entièrement, c'est tres long mais dit toi que tant qu'il y a du pus, il vaut mieu que ca ne se referme pas car l'infection repartirai de plu belle. Bon courage pour ton opération.

fleur, le 6 oct 2008 à 07:04:07

Bonjour lolita
je suis de tout coeur avec toi pour le 8
prend b1 soins de toi et donne nous vite de tes nouvelles

zullie, le 27 oct 2008 à 18:02:22

Bonjour lolita
j'ai aussi cette maladie depuis 4 ans diagnostiquée depuis kelk mois seulement
cette maladie est chronique dans la plupart les cas avec récidives plus ou moins fortes
mais j'ai des kystes ki se sont formés sur les grandes levres, au niveau du perinée et de l'anus
c'est très invalidant et je ne peux avoir de rapport sexuels durant les moments d'inflammation a cause de la douleur et de l'aspect.
depuis kelk mois avec ma dermato on essaie un traitement( PROCUTA) isotrétinoine c assez hard car il y a pleins d'effets secondaire pas faciles a gerer non plus mais ça m'a asseché pas mal les absces.
de plus on a fait une epilation definitive au laser ( j'en suis à la 3eme séance) je deguste mais en enlevant les follicule pilleux j'ai bien moins d'infections.
bien entendu toilette savon et tout le tintoin.
si il n'y a plus de poils alors le bulbe ne s'infecte pas c'est a essayer. pour le moment j'ai du résultat mais un traitement peu convenir a l'un mais pas a l'autre.
Parle en a ton toubib pour voir ce qu'il en pense

courage lol

fleur, le 27 oct 2008 à 20:01:41

Bonsoir
merci pour le conseille, pour l'instant je suis tranquille pas d'abcès.
depuis mes exérèse je n'est rien pour l'instant et je m'épile moi-même .
a bientot de te lire

ludo56, le 15 nov 2008 à 11:43:02

Salut, je viens de tomber sur le site de la maladie de verneil. Depuis des années je suis embêté avec des kystes graisseux; ce que me répondent les médecins. Je me suis fait opérer hier sous ag. Résultat, une plaie de 20 cm sur le crotum ( bourses ) Existe t'il un traitement pour en parler à mon médecin. Merci

claude, le 23 nov 2008 à 10:17:58

Bonjour.
Malheureusement, il n'existe pas à ce jour de traitement pour cette maladie orpheline. Seules les interventions chirurgicales te permettront de souffler un peu. Tu devrais peut être chercher sur Internet pour voir si il n'existe pas des infos plus précises ou des associations d'aide aux malades. Tu pourrais trouver des éléments de réponse qui t'aideraient.

lolita, le 23 nov 2008 à 10:36:32

Bonjour Claude,

En effet seule la chirurgie peut guérir définitivement un verneil.

Je tiens cependant a mettre un gros "warning" sur le fait que malheureusement la chirurgie est très lourde, douloureuse et pas sans conséquences (fragilité, aspect des zones greffés par ex) donc oui a la chirurgie mais si vraiment c'est un mal nécessaire (que la maladie est a un stade vraiment insupportable) et pas sans y avoir réfléchi longuement sous tous ces aspects. Car même en se renseignant consciencieusement auprès de tous les docteurs et professeur vous ne saurez pas tout! ou quand ce sera fait.

Je me permet ce commentaire car je sort mardi de rééducation après deux mois d'absence pour l'opération de mon verneuil...

Prenez soin de vous!

claude, le 23 nov 2008 à 11:20:08

Merci Lolita pour ton commentaire.
Je tiens toutefois à apporter quelques éclaircissements sur ce qui vient d'être dit.
La chirurgie ne peut en aucun cas "guérir" de la Maladie de Verneuil. Elle ne peut apporter que des périodes de rémission plus ou moins longues.
Actuellement, aucun traitement médicamenteux n'est au point, la chirurgie reste la seule alternative à la douleur. Elle permet en outre de freiner la progression des lésions à l'intérieur des tissus ce qui, à terme peut avoir des conséquences dramatiques par le déclenchement d'autres pathologies.
Cela fait 10 ans que je suis malade et je ne compte plus les interventions et les traitements, tous plus inefficaces les uns que les autres.
Je suis actuellement en convalescence d'une nouvelle intervention.
Je vous souhaite bon courage pour votre rééducation et vous souhaite de ne plus souffrir de cette affreuse maladie.

lolita, le 23 nov 2008 à 11:54:51

Re Claude,

Si justement, il existe une opération dite "exérèse large" qui signifie en fait enlever toute la zone malade (sur deux cm de profondeur) et greffer avec une sous peau synthétique puis une greffe de peau qui guérie la maladie de verneuil. La "guérison " est assuré sur la zone opéré pas sur les autres pour ceux qui ont plusieurs zones atteinte il faut opérer les deux ou trois zones. C'est du moins ce que m'a certifié mon chirurgien et le professeur dermato qui m'a suivi.
Sinon je t'assure que je ne l'aurai pas faire car faut assumer le pendant et l'après... je suis aussi en convalescence depuis deux mois et pour le moment a part la greffe a gérer je n'ai pas eu et je ne devrai plus avoir de récidive.
Mais la maladie est tellement peu connue que je pense que tous les docteurs ne pratique pas cette intervention.
Lorsque que tu te fait opérer c'est lésions pas lésions?

claude, le 23 nov 2008 à 12:36:56

Effectivement, il m'est arrivé d'être opérée à plusieurs endroits en même temps. Mon chirurgien pratique l'exerèse large avec cicatrisation dirigée et les résultat est sur le coup efficace. mais la maladie trouve toujours le moyen de se manifester ailleurs et alors il faut tout recommencer !
Pour être sûr d'opérer au mieux, mon chirurgien injecte du bleu de methylène sous pression dans l'une des fistules avant d'opérer. Cela lui permet ainsi de suivre le trajet de la lésion et d'exciser au mieux.

lolita, le 23 nov 2008 à 12:50:15

Ok, mais si il n'enlève pas les cellules malades effectivement ça doit revenir tous le temps.
Je ne sais pas pour ta région mais dans le 34 on a de très bon chirurgien enfin un en particulier qui est a la base spécialisé des brûlés qui opère et nous débarrasse définitivement de cette satané maladie. Bon après faut gérer les greffes mais a terme c'est plus tranquille.

claude, le 23 nov 2008 à 14:24:37

Ca m'interesse, pourrais tu me communiquer les coordonnées de ce toubib ?

ETIENNE Jean-louis, le 23 nov 2008 à 14:34:24

Bonjour,

J'ai également cette maladie depuis 25 ans. IL Y A UNE SOLUTION ! Après des dizaines de chirurgies douloureuses, et rendez-vous avec tout type de praticiens, mon médecin m'a prescrit du RUBOZINC (6 gélules par jour de 15mg). Associé à une hygiène parfaite je n'ai plus de problème. Les nodules sont toujours présent mais très petit et non infectés. Je suis ce traitement depuis 6 ans avec succès !

Claude,
Les opérations sous les bras, c'est une chose, mais ailleurs on a tous été charcuté. Les chirurgiens font le maximum, j'en suis sur, mais après 5 opérations dans la même zone ... on a honte. Avant ce traitement on m'a opéré une dizaine de fois, on m'a également proposé une greffe de peau avec les effets secondaires associés.
On se fait tous opéré lorsque l'on a un œuf de poule, c'est pas la solution. Aujourd'hui, il me reste mes vieux nodules qui sont résorbés et représentent entre 0,3 et 0,5cm. Ceci est opérable, mais j'en ai mare des opérations et je n'ai plus aucune gène. Ma vie de couple est redevenu normale !

Depuis 6 ans que je prends ce traitement (sans effets secondaire) je n'ai plus rien, il me reste 3 nodules résorbés de 0.3 à 0.5 cm qui sont opérable mais qui ne me gène pas. J'ai tellement souffert durant 25 ans, que je ne souhaite plus être opéré, malgré la confiance totale en mon chirurgien qui je rappels m'a donner un traitement qui marche. Le CHU de Toulouse, a lancé une étude depuis quelque temps sur ce traitement ....... Ça marche !

PS : N'ayant plus de problème, je n'ai aucun intérêt, seul vous aider m'intéresse car 25 ans + 10 chirurgies + le regards de mes gosses .... c'était long et sans espoirs !

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MA31, le 28 nov 2008 à 19:19:13

Bonjour,

Pourriez-vous me dire qui vous a soigné sur Toulouse ? je suis du secteur atteinte par la maladie de verneuil également. Merci beaucoup

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lolita, le 26 nov 2008 à 13:15:38

Bonjour Claude,

Le chirurgien qui m'a opéré est le docteur TEOT qui est sur l'hôpital de lapeyronie a montpellier.
J'ai également testé le Rubozinc avant mon opération pour moi ça n'as eu aucun effet.
Bon courage a tous!

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Titounette, le 1 déc 2008 à 17:13:07

Bonjour à tous le monde.

Voilà, j'ai 23 ans, cela fait 2 ans que cette maladie, mon médecin traitant l'a découvert assez rapidement mais, il a mis du temps avant de m'envoyer voir un spécialiste, je l'ai vu il y a presque 2 mois, suivi d'un dermatologue. Pour l'instant, j'ai un traitement, je n'ai pas le sentiment que cela marche mais bon. Les abcés ont commencer sous les bras pui, de chaque côté de l'aisne, ensuite en plus des boules d'infections, j'ai trou qui s'est formé sous l'aisselle droite puis, gauche. Aprés cela, j'ai sentit des douleurs sur la poitrine, et, il s'avére que j'ai une infection sur chaque mamelons. Il n'y a pas longtemps de sa, j'avais le dessous de bras droit entiérement gonfler que sa prenait même sur le bras. Je ne pouvait plus rien tenir, sa me lançait jusqu'au bout des doigts. Au fur et à mesure que le temps passe, j'en ai aussi entre les cuisses, sur le ventre, sur les fesses. Le chirurgien m'a dit qu'il fallait au minimum 4 opérations pour que sa aille a peu prés dont une greffe de peau pour les aisselles. Cela ne me fait pas trés peur, enfin si, au niveau de l'aisne, mais c'est surtout l'état des cicatrices, car je cicatrise trés mal.
Ce qui m'angoisse le plus, c'est au niveau du travail, pour l'instant, je suis à la recherche d'un emploi, je suis dans le domaine du service aux personnes, donc, ce qui veut dire, ménage, toilettes et autres... Et j'ai énormément de mal à bouger mes bras... Y en a t'elles d'entre vous qui ont cette maladie sur les mamelons ? Je ne dors quasi pas tellement la douleur est affreuse. Espérant que pour la suite sa ira mieux aussi bien pour moi que pour vous toutes d'ailleurs.

Bonne continuation à vous toutes et garder le courage.

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baboune80, le 11 déc 2008 à 15:38:46

Bonjour à toi,

je suis ici pour te dire qu'il faut penser le moins possible à la maladie pour qu'elle s'éstompe. Ensuite j'espère que tu désynfectes bien et si possible 3 fois par jour.
Petite astuce pour atténuer: le nitrate d'argent à 5%. Ca se présente en flacon, c'est une préparation faite en pharmacie. Elle colore un peu la peau et tâche les vêtements (mettre des compresses et pansements), mais en tamponnant 2 à 3 fois par jour, l'effet est génial.Ne pas mettre sur les muqueuses bien sur!
j'ai la maladie depuis 15 ans, elle a été détécté par ma dermatologue il y a 4 ou 5 ans. Depuis je suis prise à 100% sécurité sociale, et j'ai même un nouveau traitement miraculeux dont j'ai oublié le nom. Ne prend pas peur je communiquerais ultérieurement.
Si besoin tu peux me laisser un petit message, ou un grand !!!!!

bises, virginie

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tigresse-du-10@hotmail.fr, le 11 déc 2008 à 21:20:17

Merci pour tes conseil mai moi le probleme ces que je ne sai pas reellemen si ses sa.je ft des abset infectieu dans l'aine et ses tout mai asser souvent.ces p sa je pouvai bien savoir si il y aurai pas un moyen de savoir si ses vraimen la maladie.merci bisse elodie

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baboune80, le 12 déc 2008 à 10:53:20

Bonjour,

si tu veux nous pouvons en discuter plus loguement par mail. vbaboune80@hotmail.fr
tu habites quelle région?
Pour savoir si c'est réellement la maladie il faut que tu rencontres un bon dermato qui connait la maladie.
Mais déjà tu peux voir si tes kistes laissent des cicatrices après guérison, rouge sur le dessus, suintant voir purulant, reviennent toujours au même endroit. Tout ceci sont des signes de la maladie de Verneuil.
Mais le dignostic d'un bon médecin reste le mieux.
J'ai quelques connaissances, laisse moi un mail pour me dire où tu habites, je t'aiderais si possible.

Bises, virginie

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benoit, le 13 déc 2008 à 11:40:27

Salu!
jai du mal a en parlé mé je me décide enfin d'en cozé;
c'est comme si on m'enlevé une tonne sur l'éstomac,jai 22 ans et bien attaint depui l'age de 10 ans,après 4 avis différents de médecins divers, le vérdict (il y a apaine 3 ans ) :maladie de verneuil.
j'en est uniquement aux fesses met a un degrès qui parfois deviens vreiment l'enffère!je suis marin ( prof de voile ) et parfois j'ais envie de tou laché mon boulot que jaime,ma vie en général...je suis pourtan loin d'etre en dépréssion mé mon moral par défois en sussétte pendans les gros absès,jé présque tous éssayé,magnétiseur, " sorssier-médium" , "chaman"...aloé véra, en ce moment j'ais une sorte de rémission que je ne connaissé pas,dou vien t'elle???
je trouve que le rouge+ de la pommade appeler le calendula appaise, ésse une idée??cette saloperie me lache po,viviment un traitement fiable!!

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