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Le lupus

Dernière réponse le 1 déc 2009 à 20:36:35 yakila, le 25 avr 2008 à 17:40:28

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Bonjour,
j'ai un lupus on m'a dit que c'était dut a une allergie mais sans aucune autre précision j'aimerais savoir si vous en savez plus que moi car je suis sous traiment de plaquenil depuis plus de trois mois et il n'ya aucune évolution j'ai 21 ans et maman et j'ai très peur pour ma santé est ce que cette maladie et grave quelles sont les conséquences tous ce que je sais c'est que ce n'ai pas transmissible car cela fait bientot un an que je traine avec sa et ni ma fille et mon mari l'on eut.merci infiniment.

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mrtne, le 25 avr 2008 à 19:57:25

Peux tu me decrire tes symptomes. Merci

Répondre à mrtne

yakila, le 26 avr 2008 à 22:31:32

Bonjour mrtne
je n'ai pas de symptome précis,seulement lorsque j'ai effectuer des prises de sang il se sont appersu que j'avais une baisse de globule blanche car mon taux est trop bas par rapport a la moyenne. ensuite j'ai commencé a avoir une prise de poids des pertes d'équilibre inexpliqués,des mals de dos ,d'articulation et des apparitions de taches sur ma joue droite et c'est à ce momment la que je me suis alerté et que j'ai consulté un dermatho dans un hopital qui ma dit que c'était un lupus.

Répondre à yakila

lamoursud, le 14 jui 2009 à 07:16:57

Je connais bien le LUPUS pour en avoir un depuis 22 ans, pour l'avoir étudié par curiosité depuis 10 ans. Etant adhérant d'une Associations de Malades (lupiques) mon rôle vient en complément des médecins pour apporter des compléments d'informations, mais non de me substituer à eux. Aussi, j'aimerais avoir plus amples informations sur tes symptômes. O.K ? a bientôt pour te lire, Pierre

Répondre à lamoursud

mesrine, le 25 avr 2008 à 20:29:31

Slt

je repond a ta question le lupus est de cause inconnu ils ne save pas comme elle viens genique ou autre ?
mais surtout apres un accouchemen QU elle se declare biensure ce n ai pas contagieux !!
j ai ca depuis 2001 a l ag de 19ans je suis traité sous plaquenil mais qui ne ma rien fait e j ai une polyarthrite qi cé declaré juste apres apres tt depen de ton lupus moi c plus articulaire
ca pe etre cutané ou attaqué lé organe lé rein etc... mais tape lupus sur le site ilte donneron plus de renseignemen

Répondre à mesrine

yakila, le 26 avr 2008 à 22:23:21

Salut mesrine!

Merci infiniment de m'avoir répondu,tu as tout à fait raison il n'ya pas de cause précise, j'ai attrapé sa du jour au lendemain et si tu veux moi j'ai tout j'ai des problèmes d'articulation,j'ai grossi,j'ai des perte d'équilibre et j'ai des taches sur la joue droite et cest quand je suis aller voir le dermatho dans un hopital qui ma dit ce que c'était il m'a donc prescrit le fameu plaquénil en me certifiant que c'était efficace cela fait a présent 4mois que je le prend et je n'ai vu aucune évolution.

Répondre à yakila

lamoursud, le 14 jui 2009 à 07:24:03

Je te conseille de te rendre dans un hôpital en Service de Médecine Interne. Ces médecins sont des " chefs d'orchestre" il te font passer divers examens et t'oriente tout de suite vers les Services concernés. Tu n'oublieras pas de demander à ton médecin une lettre d'introduction et tu prendras ton dossier complet (prises de sang, imagerie médicales...) Ayant un lupus ton médecin a demandé que tu sois classée en A.L.D (affection de longue durée) bénéficiant du 100% et te permettant de te déplacer en taxi conventionner. Tu n'as rien à payer, le chauffeur de taxi se fait rembourser directement par l'Organisme de Sécurité Sociale. A bientôt pour te lire. Amitiés, Pierre

Répondre à lamoursud

lola, le 28 avr 2008 à 20:46:10

Salut, moi g un LED depuis 1996 et sous plaquénil1par jr)pendant 9 ans puis arret.Mais je doit le reprendre car g trop de poussées dermathologiques (chez moi ), le pb c'est que g l'impression qu'il me coupe l'appétit et c'est ennuyeux car je suis une ancienne anorexique.
J'aimerai savoir si qqun a le mm pb que moi, merci!

Répondre à lola

eric.chamayou@free.fr, le 5 aoû 2008 à 07:23:24

Salut lola , je voulais savoir ton taux au analyse de ton LED moi aussi c positif mais j ai vu 2 docteurs et il me dise pas la meme chose , un me dit c un lupus et l autre me dit que c le syndrome de gougero .
A TU les anticorps antinucleaire positif????
moi jai des douleuts articulaires mais aucune tache sur la peau
MERCI DE ME REPONDRE

Répondre à eric.chamayou@free.fr

lamoursud, le 14 jui 2009 à 07:30:49

Prendre des A.P.S (anti paludéen de synthèse) tels Plaquenil et Nivaquine sur de longues durées n'est pas sans risque. 30% des malades font une allergie à ces médicaments, qui aurait pu avoir de graves conséquences. Ensuite une molécule que tu prends longtemps perd de son efficacité. Enfin les A.P.S ont des répercussions au niveau oculaire. Il faut être suivi SERIEUSEMENT par un bon ophtalmologiste tous les 6 mois. Comme moi au fil des années j'ai le lupus qui a touché la vision. Heureusement j'ai un ophtalmologiste qui est spécialiste de toutes atteintes de la vue, consécutives à une maladie systémique. Et en plus c'est un chirurgien sans frontière, donc très humble. Il est compétent et ne s'entoure pas d'examens exagérés. A bientôt pour dialoguer ? Amitiés, Pierre

Répondre à lamoursud

stonehenge, le 21 sep 2009 à 16:38:52

Salut lamoursud !

Voilà j'ai 20 ans un lupus articulaire déclaré depuis 3 ans... tout va bien je suis au Plaquenil (1/jr)... Cependant, j'ai lu pendant la conversation, que tu avais eu les yeux touché... je voudrais avoir plus d'informations à ce sujet... mon ophtalmo ne répond pas à mes questions ou alors je ne comprend rien... je suis contrôlée tous les 6 mois et tout va bien selon lui, mais je vois comme un point noir depuis un an et demi à l'oeil droit qui bouge avec le déplacement de mon oeil, et j'ai le champ visuel perturbé... et la vue de mon oeil a baissé... je voudrais savoir qu'elles sont les effets qu'il y a eu sur tes yeux... mon ophalmo me répète qu'il ne voit rien... ça m'agace un peu...

merci d'avance !!!!

Répondre à stonehenge

fil1958, le 13 mai 2008 à 09:01:07

Salut ;)

J'ai un LED (Lupus Eythèmateux Disséminé) sub aigu depuis 1982 et suis sous Plaquénil (1/jour) et je suis un homme, je précise car le lupus touche principalement les femmes.

@ yakila

Le diagnostic d'un Lupus n'est pas chose évidente et les prises de sang ne sont pas suffisantes pour arriver à cette conclusion. Mais comme tu parles de rougeurs sur le visage ça change tout car c'est un signe typique du lupus "le masque du loup". Des rougeurs sous (autour) des yeux de forme ronde ou ovale, avec gonflement. Ces lésions cutanées peuvent apparaitrent sur d'autres parties du corps.
Il y a d'autres maladies auto-immunes de la même famille avec des symptômes similaires. Comme toutes ces maladies, le Lupus ne s'attrape pas mais se déclenche. Le facteur déclencheur n'est pas vraiment connu, mais c'est bien souvent suite à un choc émotionnel (évenement de la vie) ou suite à une grossesse.
La "gravité" de la maladie est relative, elle dépends de l'atteinte. Si des organes sont touchés ou si ça n'est que cutané.

http://asso.orpha.net/AFL/index.html
Parait qu'il y a 4 femmes pour 1 homme !
Qui c'est qu'a piqué ma part ? :/

Répondre à fil1958

lola, le 13 mai 2008 à 13:47:57

RE
Salut, ma question n'était pas vraiment celle là. En fait je voulai savoir si chez certains le Plaquenil faisait perdre l'appétit, voir maigrir.
De plus j'aimerai savoir s'il y a des cas comme le mien, c a d un lupus dermathologique se traduisant par des poussées sur les doigts des mains et les orteils, surtout l'hivert.
De plus je ne supporte pas la chaleur, est ce du au Lupus?

Répondre à lola

karelines, le 18 jun 2008 à 22:18:12

Je prends du plaquenil depuis longtemps .je fait regulierement des examens ophtalmologiques qui jusqu'a present s'averent normaux.parfois le plaquenil ne suffit pas et je passe a la cortisone pendant quelques mois le temps que les analyses redeviennent a peu pres normales mais le plaquenil ne m'a jamais fait maigrir

Répondre à karelines

lochel59, le 16 nov 2008 à 14:39:56

Bonjour, j'ai un lupus diagnostiqué depuis 1996. pour les problèmes sur les mains et les pieds, j'ai obtenu un bon résultat avec la crème contre les méfaits du froid et les gerçures de chez a ki lé ine. J'ai essayé de prendre du plaquénil pendant plusieurs années, mais j'ai quand même fait des poussées et à chaque fois, j'attrape d'immenses "bleus' et je perds mes cheveux. Quand vous avez des douleurs articulaires, vous faites quoi?

Répondre à lochel59

isaïe, le 13 mai 2008 à 20:36:31

Bonsoir,
je suis sous plaquenil depuis 18 mois maintenant à raison de 2 par jour et effectivement j'ai complètement perdu l'appétit le 1er mois.(avec nausées le matin et dégout complet de la nourriture et par conséquent une perte de poids). tout est rentré dans l'ordre petit à petit.

bon courage.

Répondre à isaïe

lola, le 13 mai 2008 à 21:35:09

Merci bcp pour ta réponse, j'espère que tu n'as pas un lupus trop dure à vivre. Pour mon cas l'été c'est dure mais l'hiver aussi, heureusement pour moi ce n'est pas un lupus grave mais g remarqué que le stress pouvait me faire des poussées.
Si tu souhaite me parler de ton cas se sera avec plaisir.
Je ne prends qu'un comprimé tout les deux jours, ça parrait peu à côté de certains. merci!

Répondre à lola

isaïe, le 13 mai 2008 à 21:59:34

Re-bonsoir lola,
mon medecin n'a pas encore posé le diagnostic, mais en parcourant le net je me rends bien compte que ça y ressemble enormément. en ce moment j'ai tres mal aux jambes, surtout la nuit et le matin. je me suis un peu exposée au soleil il y a quelques jours et malgré l'écran total j'ai eu de gros boutons sur le visage. j'ai pris pas mal de poids ces derniers mois alors ça entame un peu mon moral ce qui n'est pas fait pour m'aider. mais le plus dur je crois c'est l incompréhension de l'entourage...alors j'essaie de garder mes douleurs pour moi mais c'est pas facile.
est-ce que tu travailles?, tu prends un plaquenil tous les 2 jours mais tu prends un autre traitement?
bonne soirée et comme je dis souvent : la tête haute et cap au nord!

Répondre à isaïe

lola, le 18 jun 2008 à 22:45:15

Salut Isaîe,
g pas répondu à ton message car j'était partie quelques jours à Paris.

Non je ne prends pas d'autre médicament que le plaquenil (1 tous les deux jours). Mais c'est aussi en fonction de mon poids; je ne pèse que 39kl, mais ça c'est une autre histoire.

G fait mes analyles y a quelques jours et les résultats sont pas très bons. Globules blancs en chute libre(760 au lieu d'être entre 2500 et 7000), et anticorps antinucléaires toujours hauts.

J'étais un peu déprimée car j'espère toujours que ça remonte mais bon, je relativise.
Mon dr ne veut pas changer la posologie mais je dois refaire mes analyses dans deux mois.

En ce moment c'est la galère avec le soleil, c'est dur ça.
J'espère que tu as le moral toi.

Répondre à lola

LALI, le 24 sep 2008 à 19:00:51

Salut ma chéri
Moi je viens de savoir que j'ai un LED il y'a 6jours prcisement de cela.J'ai des douleurs au niveau des genous,les doigts les coudes aussi et des boutons qui ont apparus sur le visage,les doigts ,le ventre, les genous.Mon rumato m'a mis sous cortancyl mais ca va mieux puisque j'ai pu reprendre mon travail. J'ai fais 3semaines à la maison ne povant rien faire. Mais franchement ce mal me fais peur vu le temoignage des uns et des autres. Je dois le revoir dans un mois avec un autr examen de sang pour voir au niveau des reins et du foie s'il n'ya pas de problème. Bon courage à tous
vivant avec le lupus.

Répondre à LALI

SYMPATHIQUE, le 1 oct 2008 à 22:33:19

BONSOIR J AI UN LUPUS ARTICULAIRE ET MUSCULAIRE DEPUIS 1ANS QUI C EST LOGER DANS LE MUSCLE DU COEUR J AI ETE HOSPITALISER LE 4 OCTOBRE 2007 EN JANVIER J AI DU PRENDRE DE LA CORTISONE ET DU PLAQUENIL J AI PRIS 13KG AVEC LA CORTISONE DE JANVIER A MAI LE DOC A SUPPRIMER LA CORTISONE ET J AI SUIVI UN REGIME J AI PERDU LES 13KG DEBUT SEPTEMBRE J AI FAIS UNE BRONCHITE ET JE DEVAIS FAIRE UN CONTROLE CHEZ LE CARDIOLOGUE LE 11SEPTEMBRE JE VAIS CHEZ LE CARDIOLOGUE ET LA A SON ETONNEMENT J AI 17 DE TENSION IL ME FAIT UNE ECOGRAPHIE ET JE SUIS PLEINS D EAU AUX POUMONS ET AU COEUR J ETAIS FATIGUER ET ESSOUFFLEE IL ME MAIS SUR ANTI INFLAMATOIRE BRUFFEN FORTE 600 UN MEDICAMENT POUR LA TENSION AVEC UN DIURETIQUE POUR EVACUER L EAU ET JE VOUS REVOIS LE 3 OCTOBRE ET LE VENDREDI JE RECOIS UN COUP DE TEL DU CARDIOLOGUE ME DEMANDANT SI JE VAIS BIEN OUI FATIGUER ET ESSOUFLEE SI VOUS NE VOUS SENTEZ PAS BIEN NE PAS HESITER DE LUI SONNER OU D ALLER AUX URGENCES ET QU IL VOULAIT ME REVOIRE LE LUNDI A 16 H A SON CABINET ET LE LUNDI A 16H J AVAIS ENCORE PLUS D EAU QUE LE JEUDI ALORS IL M A HOSPITALISER ET LE LENDEMAIN MON INSTALLER UNE SONDE POUR PONCTIONER L EAU JE SUIS SUR PLAQUENIL LA CORTISONNE LA COLCHICINE JE SUIS RESTER 11JOURS A L HOSTO L EAU EST PARTIE JE REVOIS LE CARDIOLOGUE LE 10 OCTOBRE

Répondre à SYMPATHIQUE

malo, le 26 nov 2008 à 01:02:44

Bonjour lola

j'ai 41 ans et j'ai mon lupus depuis pres de 18 ans,au debut j'avais quelque crise surtout l'été donc on ma mise sous plaquenil 2 fois part jours et diprosone en creme qui effectivement me soulagé.
actuellement je fait crises sur crise depuis janvier
j'ai eu beaucoup de probleme de dos qui on aboutit a plusieur operation (hernie discale suivie dune'artrodeze greffe osseuse puis infiltration ainsi qu'une pause d'un stimulateur medulaire mais a la suite de ma derniere opérationj'ai attrapé un stafilocoque doré se qui a posé probleme car on a due me sortir le matériel
aujourd'hui 25 novembre les medecin que j'ai vue ses derniers jours se posse la question si mon lupus n'est pas responsable de se rejet ) donc a se jour je n'est aucune reponce .
tout sa pour te dire qui faut te battre contre cette maladie qui n'est pas facile a geré au quotidien.
la vie ne nous fait pas de cadeaux .
je n'est personne a qui parlé mis a part mon petit homme et c'est vrai que cela fait du bien de discuté avec une personne qui se trouve dans la meme situation .je te souhaite beaucoup de courage .
maintenant si tu desire discuté avec moi de tes problemes tu peut m'envoyé un e-mail et je serrai ravi de pouvoir te remonté le moral car on sais toute les deux de quoi on parle .
bisous et a bientot

Répondre à malo

kimbered66, le 30 sep 2009 à 10:35:16

Malo, ton message date, mais il me touche quand tu dis que la vie ne fait pas de cadeau et qu'en plus il y a la solitude. bon courage. Aujourd'hui, c'est la panique pour moi, je n'avais pas pris conscience de l'importance de cette maladie qu'on m'a diagnostiquée il y a 6 mois avant de m'y pencher à cause de la mort de Lucy "in the sky with diamonds". courage à toutes et tous

Répondre à kimbered66

isa, le 20 oct 2009 à 16:09:43

Salut Malo!
J'ai 30 ans et j'ai un LED depuis mes 18 ans mais depuis ma 2eme grossesse le lupus m'empeche de vivre une vie normale(ambolies,pericardites,fatigue ect....)je ne travaille donc plus et garde mon energie pour mes 2 petites chipies.En ce moment je n'ai pas trop le moral car la pericardite recidive...
Pour toi j'espere que les médecins ont trouvé une solution.
à bientot.

Répondre à isa

soso, le 5 nov 2009 à 15:19:18

Bonjour, voilà je suis sous plaquenil depuis 9ans 2comprimes / jour .Il faut dire que l'orsque mon lupus c'est declare, je n'etais vraiment pas bien, douleurs articulaire aux mains ,aux genoux vraiment partout a un tel point que je ne pouvais plus me lever.J'ai donc consulte un rhumatologue.Depuis celà ca va mieux , mais avec prise de sang et consultation chez l'ophtalmo tout les ans, pas d'exposition au soleil.Je suis tres surveillee.

Répondre à soso

lola, le 13 mai 2008 à 22:19:30

Re bonsoir Isaîe,
Mon lupus s'est déclaré en 1996 après vaccination contre l' hépatite B, j'ai tt de suite pris Plaquenil 1 par jour jusqu'en 2004 car après un bilan complet au CHU on m'a dit que j'en avais plus besoin.Ca a été pendant 3 ans et puis après c'était poussée sur poussée et mauvais résultats d'analyses.Donc on m'a dit de le reprendre, sauf que gt pas pour, car je prends aussi un traitement car g une fybromyalgie et je trouvais que ça faisait bcp.
Finalement depuis presque 3 mois je le reprends à raison de 1 tous les 2 jrs car moi je n'ai aucune douleur, c'est purement dermathologique. Mais je supporte de moins en moins le soleil et la chaleur aussi.
J'ai 28 ans et depuis que j'ai cette maladie je ne suis plus la même, je suis bcp plus fragile de santé et j'ai bcp perdu confiance en moi.
Je ne travaille plus depuis 2003, mais ce n'est pas à cause du lupus. J'ai fait une dépression suite à une rupture amoureuse et je suis tombée dans l'anoréxie.
Depuis je me bats pour guerir, c'est pas facile, car g plusieures pathologies.
Les drs veulent que je soit un peu plus caustaud physiquement et psychologiquement aussi pour reprendre.
Et toi, qui es tu?

Répondre à lola

lalyneta, le 7 sep 2008 à 09:56:22

Salut lola tu ma bcp toucher vraiment je trouve sa injuste de devoir soufrire comme cela .j'ai une soeur de 25ans qui a un lupus depuis maintenant 2ans suite a une grossesse elle es tres nerveuse pour couronner le tout.depuis hier nous avons remarquer qu'elle a des tache brune qui sont apparue sur son dos pourtant elle ne va jamais au soleil bref cette maladie de merde évolue différament chez chacun des malades,en fét si tu veut ,le systéme imunitaire péte un plomb quand il veut et sur quoi il veut.il peut s'attaquer au organe au articulation ou a la peau personne ne peut dire comment évoluent cette maladie,car il n'y a pas dévolution c'es comme le vih ou la sclérose en plaque.Il n'y a personne qui peut te remonter le morale mieu que toi mm ma chérie je te connais pas mais je suis sur que tu es une fille super a bientot courage

Répondre à lalyneta

fil1958, le 14 mai 2008 à 08:32:41

Salut lola ;)

Plus haut, je répondait à yakila !
Pour répondre à tes questions, je prends du Plaquénil depuis plus de 20 ans et je n'ai pas constaté de perte d'appétit ni d'amaigrissement.
Par contre pour la chaleur je suis comme toi, je ne supporte plus du tout. Je pense que c'est plutôt lié au Plaquénil car ton médecin t'a certainement prévenu que pendant le traitement tu devais éviter les expositions prolongées au soleil ou alors il faut absolument te protéger au maximum => écran total, tee shirt, chapeau, lunettes de soleil !
http://www.arthrite.ca/...
Le Plaquénil peut également créer des dépôts au niveau des yeux et il faut donc un suivi régulier chez un ophtalmologiste (électrorétinogramme).

Je sais que c'est pas évident de vivre avec cette maladie, on a l'impression d'avoir pleins d'autres maladies en même temps. Le grand allié de cette maladie c'est le stress, et plus tu seras stressée et plus tu auras de poussées de la maladie.C'est plus facile à dire qu'à faire, mais il faut relativer, positiver, et apprendre à vivre avec cette maladie car même si elle est incurable, il y a de nombreux cas de rémissions où la maladie semble avoir complètement disparue :p
Je ne le répèterais donc jamais assez, il faut absolument éviter de tomber dans l'engrenage du stress et tu verras que tu t'en porteras mieux ;)
Consulte un psy si ça peut t'aider.
Crois moi, je sais de quoi je parle, ça fait plus de 26 ans que je vis avec Mr Lupus.
Je pourrais aussi me laisser tomber dans l'abime de la dépression, sachant que ma femme m'a quitté, j'ai perdu mon travail et je suis en invalidité depuis 2006 avec 780€/mois pour (sur)vivre.

Bon courage.

Bouge un max, occupe ton esprit !

Parait qu'il y a 4 femmes pour 1 homme !
Qui c'est qu'a piqué ma part ? :/

Répondre à fil1958

fil1958, le 14 mai 2008 à 12:07:14

Si ça peut t'aider il y a un groupe très actif sur Yahoo
http://fr.groups.yahoo.com/group/Le_lupus_et_nous/

Parait qu'il y a 4 femmes pour 1 homme !
Qui c'est qu'a piqué ma part ? :/

Répondre à fil1958

martinedu62, le 14 jun 2008 à 19:22:13

J ai un probleme de peau depuis 2000 ça a commencé par des boutons au niveau d 'un sourcil, puis sur le nez,l'autre soucil, le visage et a envahi le cuir chevelu, les jambes, les bras, les mains. On dirait dque j'ai la peau rongée par un cancer tellement la douleur est forte, sensation de brulures, je suis énormément fatiguée. lorsque les boutons se cicatricent il me reste des marques blanches.
J'ai également des douleurs osseuses. l orsque les poussées interviennent au niveau du cuir chevelu je me tirerai les cheveux tellement la douleur et forte.
Qu en pensez vous j'ai 52 ans et je vis avec ça depuis 8 ans...... merci pour vos réponses

Répondre à martinedu62

fil1958, le 18 jun 2008 à 11:01:43

Tu as consulté je suppose !?

Parait qu'il y a 4 femmes pour 1 homme !
Qui c'est qu'a piqué ma part ? :/

Répondre à fil1958

karine, le 17 jun 2008 à 21:09:48

Bonjour,
je vis avec mon lupus depuis 3 ans et demi, j'ai eu des moments très difficiles au début mais maintenant je me sens beaucoup mieux. j'ai 29 ans et je voudrais avoir un enfant. Mais j'ai énormément peur, peur pour la grossesse, peur pour le bébé et peur pour moi. je ne sais pas ce qui m'attend. merci de me dire ce que vous avez vécu et quelques conseils seront les bien venu. bon courage à tout le monde.

Répondre à karine

yakila, le 18 jun 2008 à 10:15:27

karine je suis dans le mème cas que vous je suis enceinte de 5 semaine et j'ai également un lups et le problème c'est que moi aussi j'ai très peur qu'il soit atteint c'est encor trop tot pour pouvoir le déceler j'ai 21 ans et j'hésite encor si je dois me faire avorter ou pas.c'est malheureu à dire mais je ne veux pas qu'il soit atteint aussi

Répondre à yakila

karine, le 18 jun 2008 à 20:13:18

Bonjou yakila,
est ce que t'as maladie te permet de continuer ta grossesse ? ton médecin est d'accord
surtout réfléchi bien avant de prendre ta décision, ton bébé peut arriver en bonne santé comme la plupart des femmes qui ont le lupus, renseigne toi
tiens moi au courant

Répondre à karine

mel, le 5 sep 2008 à 15:51:45

Bonjour,

Ne te fais pas avorter de peur de transmettre à ton enfant car ce n'est pas une maladie contagieuse. Le pire qui peut arriver c'est que tu aies une crise plus forte. Ce n'est pas dangeureux pour l'enfant mais pour la mère en cas de crises. Il y a beaucoup de mamans qui ont fait des enfants avec le lupus et qui vont bien. Moi par exemple !

Répondre à mel

phinette, le 6 jui 2008 à 16:53:55

Bonjour Karine

j 'ai aussi été diagnostique lupique il y a 7 ans et je suis tombe enciente 1 ans aprés et j ai decide de garder mon enfant j'ai ete surveille pendant toute ma grossesse avec des echos frequente et cela c'est bien passé mon fils est né a terme il a quand meme passe 1 semaine en neonat pour surveillance c'est aprés que j ai fait une pousse lupique et cela c"est solde par une myelite (inflamation de la moelle epiniere) donc si j ai un consiel a te donner reste attentif au signe que ton lupus va te donner et n hesite pas a consulter. mon lupus se caracterise par de tres grosses douleurs articulaires avec gonflement des articulations et je suis aussi atteinte de myasthenie depuis 20 ans

Répondre à phinette

valou, le 13 sep 2008 à 14:39:46

Bonjour,

Depuis plusieurs années j'ai des douleurs diffusent au niveau des poignets, mains, articulaires etc
J'ai d'abord été soignée pour un lupus, mais manque de trace sur les prises de sang et radio, on m'a dit que j'avais de la polyarthrite séro négative avec une fibromyalgie.
A ce jour, je prend des anti-inflammatoire depuis des années; j'ai arreté la cortisone etc...
Il y a un mois des douleurs articulaires importants sont réaparues fortement ainsi que des gonflements aux mains, pieds, je suis très fatiguée, et douleurs partouts.
Cette semaine, je suis allée chez mon médecin traitant car énorme crise et mains très gonflées....
Il m'a mise pendant plusieurs jours sous cortison 32 mg, anti-inflammatoire repos et glace sur les mains et les pieds.
J'ai revu mon rhumatologue ce matin qui me dit que la prise de sang ne montre rien au niveau inflammatoire et que c'est inquiétant...mais tjs anti-nucléaire positif moucheté 1/160....
Je suis depuis des années malade sans pouvoir mettre un nom sur une maladie;
J'ai perdu du poid en peu de temps, mes cheveux tombent bcp, suis crevée, et j'ai très mal...
:o(

Répondre à valou

lalyneta, le 13 sep 2008 à 18:08:29

Attention valou a garder le moral c'es important grave.Si tu n'es pas bien moralement ,tu invite les douleurs a se joindre a ton humeur,reste zen

Répondre à lalyneta

pascale, le 15 sep 2008 à 21:40:09

Salut valou , je viens de lire ton message et c exactement comme moi les anticorps positif etc.... MOI SA FAIT 1 AN que je gualére de docteur en docteur et pas de non a ma maladie je commence a avoir tres peur en plus moi j ai une VS HAUTE sa me fait trop trop peur. ET plus sa va j ai de plus en plus de douleurs au niveaux des mains et genoux il y a des soirs j ai du mal a marché et le lendemain sa va un peu mieux une fois la main une fois le genoux une fois le coude ou meme les orteils c vraiment bizare comme truc ce qui me rassure c que je suis pas la seule et que vous pouvez me comprendre sur ce cite .
MOI JAI 33 ANS ET TOI?
je voulai savoir si il vaut mieux aller voir un professeur dans un centre hospitalier qu un rhuma?????? JE C plus ou me tourner et ce soir un nouveau truc j ai le visage tout rouge et en feu que j'avai jamais eu .
DES docteurs me dise peut etre un lupus , polyartrite mais personne ne c car j ai les ssa negatif, et toi?? . je comprend plus rien et je commence a deprime je pleure souvent je craque je ne veus pas le montrer a mes enfants mais c dur.
BISOUS A VOUS TOUS

A BIENTOT

Répondre à pascale

malo, le 26 nov 2008 à 01:22:04

Bonsoir

je vie avec mon lupus depuis plus de 18 ans ma fille ainé a 19 ans mais part la suite j'ai eu ma 2eme fille qui a 15 ans qui se porte tres bien puis j'ai eu mon 3eme enfants qui es un garcons qui a 10 ans et qui egalement se porte tres bien .
a se jour j'ai decidé d'avoir un autre enfant et se n'est pas le lupus qui va me l'interdire,j'ai bien sur demandé a mon medecin a mon chirurgiens qui me suis a se jour pour des probleme de dos qui lui me dit qu'il n'y a aucun souci .
alors vie et fait ton petit bébé que tu desire temps
le MR LUPUS n'est pas contagieux
bon courage

Répondre à malo

petouche, le 21 oct 2009 à 17:36:41

Je suis atteinte du lupus depuis 5ans suite a 1 choc emotionnel j en ai 35 j ai eu une 1ere grossesse a 30ans sous traitement bien-sur corticoides et anti-coagulant cela s est super bien passe j ai eu un bo garcon en bonne sante sinon j ai voulu avoir un 2eme enfant 2ans aps j en ai parle a mon hematologue qui me suit depuis le debut de ma maladie mais il ma dit qu il ya des risques mais comme la 1re s est bien passe il etait daccord durant 9 mois j ai ete en pleine forme avc un 2 eme garcon en bonne sante ms aps laccouchement j ai eu une proteinurie elevee dc atteinte renale le doc m a conseille de faire une biopsie renale dur pr le moral 24h allongee ss voir ses enfants elle a revele qq lesions le seul trt endoxan pdt 1an moi qui suis infirmiere je savai ce ke c etait dc du moralementr++++ j ai fait le trt avc la peur davoir de effets second mais c etait a faibles doses dc je l ai bien tolere il fallait que je me soigne pr moi et ma petite famille heureusement qu ils sont la sinon la proteinurie a bien baisse je sui sss cortisone+plaquenil ca va mieux je vois qd meme en alternance un nephro qui ma dit qu il etait rassure mes reins etaient gueris je suis tjs en surveillance bilan ds 2 mois c pour te dire l envie d avoir un enfant est + forte normalement cela se passe bien on est tellement heureux d attendre l evenement qu on ne pense pas a la maladie et pui qd j y pense les enfants sont la pr me la faire oublier en gro il faut eviter le stress facteur favorisant de la maladie bon courage si tu veux tu peu et pui chaque personne na pas les meme symptomes a bientot n hesitez pas a m en parler en plus je sui ds le milieu...

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fil1958, le 18 jun 2008 à 11:06:26

Salut

Rien ne prouve actuellement que le lupus soit héréditaire, donc pas la peine de vous faire du mal avec ça.
Je vous conseille vivement de rejoindre ce groupe qui vous donnera toutes les réponses..
http://fr.groups.yahoo.com/group/Le_lupus_et_nous/

Parait qu'il y a 4 femmes pour 1 homme !
Qui c'est qu'a piqué ma part ? :/

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martinedu62, le 25 jun 2008 à 20:48:10

Reponse à fil 1958 du 18 juin, j'ai consulté plusieurs dermatos aucun diagnostic..... j'ai sans cesse des sensations de
brulures au niveau de la peau. les prises de sang révèlent souvent des problémes inflammatoires. qu'en pensez-vous???
avec mes remerciements

Répondre à martinedu62

fil1958, le 28 jun 2008 à 00:48:36

Salut

Je ne suis pas médecin et je me garderais donc de dire n'importe quoi.

Avant qu'on me dépiste un Lupus, j'ai aussi consulté une armée de dermatos et avalé des tas de trucs qui n'avaient aucun effet positif.

J'ai donc décidé de moi même d'aller consulter "plus haut", au CHU de Lille. Après toute une panoplie d'examens je pouvais enfin mettre un nom sur la source de mes problèmes.....Lupus. C'est pas que ce soit rassurant mais au moins on sait ce qu'on a ;)

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amina, le 5 jui 2008 à 19:39:58

Salut tt le monde
mon docteur viens de m annoncer ke j ai une lupus
cet maladie n est pas connu ici au maroc c est poukoi je me trouve seul face a cette maladie car personne ne conne
j ai comencé le traitement presque 2 jours mon docteur vraiment m aide mais j aime contacter avec des gens lupique pour partage ses experiance face a cet maladie
et kel est le sport convenable pour mon cas car j aime bcp le sport

Répondre à amina

fil1958, le 9 jui 2008 à 14:51:46

Salut

Tu dis "cet maladie n est pas connu ici au maroc" et pourtant tu ne dois pas être seul(e).
En effet le Lupus touche plus souvent les populations d'Afrique et principalement les femmes, mais depuis quelques années on voit de plus en plus de cas en Europe et ailleurs chez des personnes n'ayant aucune origine africaine.
Et les hommes sont aussi atteints (c'est mon cas) mais moins souvent.

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fleurette, le 22 jui 2008 à 09:40:08

Bonjour, je suis en plein examen on me dit que j ai un lupus j ai un vs haute et un acan positif. j ai tres mal aux mains ,genoux etc......
CE qui me fait peur , je viens de lire que le lupus peut attaquer le fois les poumons
j ai tres peur de cette maladie jai 33 ans et deux enfants.

Répondre à fleurette

fil1958, le 22 jui 2008 à 15:48:28

Salut fleurette,

Nous vivons ensemble, le lupus et moi, depuis 1982. C'est pour te dire que tu ne dois pas t'alarmer.
Et je vais te donner un (très) bon conseil d'entrée, "ne dramatise pas".
Le meilleur ami pour le lupus, c'est le stress et la dépression.

Le lupus est une maladie auto-immune, c'est à dire une maladie du systeme immunitaire, qui peut occasionner des atteintes plus ou moins graves chez différents malades. On peut même vivre en ignorant qu'on est malade.
La forme la plus classique du lupus, donne des lésions cutanées (dont le masque du loup) et des douleurs articulaires.
Les formes les plus graves attaquent des organes.

Pour faire simple, c'est en fait une réaction de ton systeme immunitaire, qui tout d'un coup s'attaque à différentes parties de ton organisme, comme si c'était des agresseurs comme les virus ou autres cochonneries. C'est un dérèglement du système immunitaire, causé par ?????? on cherche encore.
Ce qui est (presque) certain c'est qu'il se déclenche souvent suite à un événement, une peur, comme par exemple un choc émotionnel, une grossesse ou tout simplement une grosse déception amoureuse.

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eric.chamayou@free.fr, le 4 aoû 2008 à 10:24:25

Salut fil , j ai mes résultats , je viens de chez mon rhumato , il me dit que c le syndrome de gougerau ou le lupus .je voulais savoir ton taux de "led" moi c positif et c a 30% JE C PLUS QUOI PENSE.
j ai les anticorps antinulcleaire positf un vs haute.
MAIS JE VOIS SUR LE SITE QU IL A DES PERSONNES QUI ON DES PROBLEMES DE PEAU MOI JAI RIEN A CE NIVEAU MOI C DES PROBLEMES ARTICULAIRE .
IL MA DONNE DU PLAQUENIL 2 PAR JOURS.
je voulais avoir ton avis.
MERCI DE ME REPONDRE A BIENTOT
j ai vu un autre rhuma en juillet et lui me dis que c un lupus c la gualere c docteurs. JE COMMENCE A DEPRIME

Répondre à eric.chamayou@free.fr

laulau, le 5 aoû 2008 à 09:53:58

Bonjour,apparemment j'ai un lupus depuis l'age de 17 ans les medecin ne le savait pas il avait dit plein d'autre maladie maintenant j'en suis sur donc je vais répondre a ta question le lupus peut être dermatologie ou sa peut être aussi sur les organes. tu dit que tu as mal a tes articulations est bien le lupus peut être ceci car il peut intervenir sur la peau sur les organes poumon foie .... et tu peut avoir mal a tes articulation aussi avec cette maladie moi je l'ai sur la peau mais surtout le matin j'ai mal aux doigts.( articulation)et j'ai plaquenil comme traitement.
suit bien ton traitement si tu veut d'autre renseignement écris moi....
a bientôt et bon courage

Répondre à laulau

Ratatoune, le 16 aoû 2008 à 10:30:05

Eric,

les problemes de peau ne sont pas obligatoires; ils sont surtout presents dans le lupus cutané, càd quand les anticorps s'attaquent à la peau.
toi tu as l'air de presenter une version du disseminé avec atteinte des articulations.

courage à toi

Répondre à Ratatoune

laulau, le 5 aoû 2008 à 09:41:20

Bonjour, moi j'ai un lupus depuis l'age de 17 ans les médecins m'ont fait poiroter il mon dit plein choses jusqu'à aujourd'hui
car le j'ai eu sur tout le corps avec fièvre chaud, froid, mal de tète des que je vais au soleil j'ai étais hospitaliser 3 jours et le plaquenil m'a aider car la presque tout a disparue mais il ne faut pas que je l'arrêt...
sinon j'ai une plaque sur le frond depuis 4 ans et c'est qu'on de medecin mon opere mais apparament il ont fait une connerie car j'ai un nodule qui est arriver 4 jours apres avoir enlever les files et la il vont peut etre me fait une greffe de peau...
se que je peut te dire mais de la creme solaire le plus fort n'arret pas le plaquenil car ceci t'aide a que sa revienne pas...
si tu te pose d'autre question dit le moi?
a bientôt

Répondre à laulau

fil1958, le 8 aoû 2008 à 12:36:43

Je ne suis pas médecin et je ne peux malheureusement que parler de mon vécu.
C'est certain qu'apprendre qu'on a une maladie rare et qui plus est incurable, ça fait peur. Toutefois il ne faut pas dramatiser et s'alarmer, mais simplement se dire qu'il faudra bien vivre avec, aussi bien que possible.
Faire des recherches sur Internet c'est bien, mais on peut y trouver tout ou rien. vous pouvez y trouver du soutien moral mais vous pouvez également y trouver des articles suceptibles d'aggraver votre anxiété.
Il n'y a pas un mais des lupus et chaque cas est différent suivant le patient, avec ses symptomes et ses atteintes propres.
Un autre conseil, plusieurs avis c'est mieux qu'un seul, alors n'hésitez surtout pas à consulter plusieurs médecins et si possible en hopital où il y a bien souvent un service spécialisé.

Note: Le lupus est une affection de longue durée (ALD) reconnu par la sécurité et vous pouvez de ce fait bénéficier du 100%.
3 mois sans clopes :o))

Répondre à fil1958

Ratatoune, le 16 aoû 2008 à 01:10:59

Hello,

j'ai un lupus cutané depuis 7 ans, dc pas grave, mon ennemi est juste devenu le soleil...bref, suis assez bien brieffée dessus mais je voulais demander à ceux et celles qui ont des atteintes cutanées si vos plaques vous démangent??

Merci

Répondre à Ratatoune

kawkawa, le 3 déc 2008 à 23:09:10

Bonjour, je suis du Maroc, j'ai 24ans, je viens d'apprendre que j'ai un lupus cutané; le medecin m'a proscrit du nivaquine, j'ai eu des taches au niveau de mes sourcils, joue droite, oreil, et c'est tt, j'ai fait des analyses de sang, je l'ai pas au niveau du sang,mais la vitesse de sedimention est tres elevee par rapport a la normale, je ne sais ps si c'est grave ou pas, merci de me fournir plus d'info pr ceux qui ont deja la maladie

Répondre à kawkawa

sousouna, le 4 déc 2008 à 19:31:15

Je viens de découvrir que jé un lupus,au début jé savé pa ,j'avé des bouton sur mon visage qui ressemble a une inflammation,jé consulté un dermato et il ma di q c l'acné.
qd jé 16 ans jé fai le test du FAN où c'est avéré positif avec un taux 1/80.
ma mère avé aussi le lupus et je croi q c mon tour maintenant .c dificil je ss encor jeune 23 ans .

Répondre à sousouna

bebe boom, le 15 déc 2008 à 14:52:16

Salut a toi sousoum voila j'ais lut ton message et comme je vois tu as un lupus .je voulais te dire que moi aussi j'ais un lupus il a été détecter a l'age de 4ans ca d'abord été détecter par une pneumonie qui n'arretais pas de survenir et apres j'ais eu des éruptions cutanée au visage qui sais propagé au niveau de mes mains mes pieds des douleurs partous je ne savais plus me débrouiller seul et de la ns somme allez voir le médecin et pour diagnostiquer ce lupus je suis passée par plusieurs médecin et j'ais été hospitalisée plusieurs fois a chaque moment et quand ce lupus a été détecter je recu plusieurs traitement qui n'étais pas éfficace effet secondaire ect...ont n'a eu du mal a trouver le traitement adapté a mon état et maintenant j'ais 30 ans et je vie avec ce lupus depuis mes 4ans je prend bcps de médoc matin et soir si j'en arrete un je devient très mal,par moment je suis très mal je me réveille en aillant des douleurs partous et je me gave de dafalgan,je me rend chaque 2mois chez mon médecin et vue le lupus ca touche les organes et ont n'est obligé de prendre avec précaution tous les médicament sans arrèt de la pars des médecins...le soucie au niveau des médicamant et de la maladie c'est que c'est pas facile car ont ne peus pas tombés enceinte facilement mais bon ont n'a pas trop le choix ,c'est vrais il y a des moment très difficile des angoisses des moment enfermé sur sois meme et tristesse abondante...jusque maintenant j'ais des moments très difficiole vue que le temp passe très vite et je me rencompte que je n'aie tjs pas mes enfants si tu savais a quel point ca me fais mal de voir que je n'aurrais peus tetre pas mes enfants a cause de cette maladie ca me rend très difficile a la vivre mais bon c'est dieu qui en décidra car il est la pour tous il est présent a nos coté pour des moment difficile.....voila ma belle je pense que mon histoire est plus au moin complète enfin bon...je te fais de gros bisous a bientot si tu as un site transmet le moi ont pourra en parler plus profondément ...

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coralie, le 25 sep 2009 à 13:03:34

Bonjour, je suis étudiante et je fais un travail personnel sur le lupus.
Ma soeur est atteinte du lupus, elle a 30 ans , le même age que toi. J'aimerai faire un chapitre sur comment vivre avec la maladie...est ce que je pourrai te poser des questions? ca serai super sympa... a bientot j'espere

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