Spondylarthrite ankylosanteFermé

Question

Bonjour, 

J'ai 26 ans et on m'a diagnostiquée depuis fin 2010 environ une spondylarthite ankylosante. Je saute le passage de l'errance médicale...Bref, j'ai du commencer un traitement anti-tnf alpha en avril 2011 avec du Simponi. Il n'était pas tres efficace, c'est pourquoi ma rhumatologue m'a fait passer à l'enbrel (valeur plus sure il parait). Il a bien sûr mis long à agir, et pendant le mois de novembre 2011 j'avais vraiment une nette amélioration. Cette saleté de fatigue qui s'en allait enfin en bonne partie et les douleurs diminuées de bien 70-80%. Mais ça n'a pas duré, et depuis décembre dernier la fatigue est revenue mais elle a en plus carrément doublé. Les douleurs sont toujours là, diminuées de 50% au moins, surtout le matin. Mon autre soucis hormis les problèmes traditionnels de la maladie, c'est que depuis janvier je n'arrête pas de tomber malade, j'attrape tous les virus qui trainent. J'ai du n'avoir qu'une semaine de répis depuis le début de l'année. Je passe les détails, mais là j'en peux plus. Déjà que la maladie me gache beaucoup la vie, là je n'ai absolument plus de vie sociale. Je n'arrive pas à travailler, je n'ai plus de forces du tout, je me traine. Pourtant c'est pas l'envie d'aller de l'avant qui me manque, mais pourquoi prendre un traitement pour aller mieux alors que dans le fond c'est le contraire qui se produit...?! Il parait qu'il faut que mon corps s'adapte au traitement et à son effet immuno suppressif, mais de votre expérience à vous, vous pensez qu'on s'y fait ?? Et les troubles digestifs ils passent aussi ? Et les maux de têtes ? Et la carence en vitamine D??
J'aurais des tonnes de questions à poser, je ne sais pas où le faire, ni à qui...Ma généraliste a l'air de me dire qu'il faut prendre son mal en patience en attendant le retour de ma rhumato en congé maternité qui revient en juin...
Autre question tant que j'y suis et en espérant que quelqu'un puisse m'éclairer un peu:j'ai lu que la maladie faisait des "poussées". Elle va elle vient, mais ne guérit pas. Elle peut rester en veille en quelque sorte. Comment ça se fait que depuis des années je n'ai pas de pause ? j'ai tous les jours mal, suis exténuée...c'est parce qu'on est tous différents ?
J'ai toujours été très positive, toujours voulu aller de l'avant, "faire avec", accepter ce qui m'arrive, ne pas me plaindre, car c'est sûr il y a pire que ce que j'ai. Mais là j'ai qd même du mal à voir mon avenir...
Bref, désolée pour le blabla, je pensais en dire moins. Mais si vous avez la gentillesse de me répondre ou simplement de partager votre expérience de la spa, c'est avec grand plaisir que je vous lirais..!!
Bon courage à tous !

_MAC_ · Accepted Answer

Bonjour, je m'appelle Taoues j'ai aussi la spondylarthrite ankylosante, je l'ai eu 
à l'âge de 26 ans tous les jours c'est un enfer, aujourd'hui encore je l'ai est j'ai actuellement 37 ans, le médecin m'a tous d'abord conseiller les comprimes mais la douleurs restait la même puis j'ai commencer à prendre EMBREL mais j'ai constater que la douleurs était de plus en plus infernale de jour en jour je n'arrêter les arrêt de maladie, aller retour chez le médecin j'avais imprécision
de vivre un cauchemar mais ensuite dans la même période je me suis mise à
HUMIRA qui est le même genre de piqure  que embrel mais celle la m'a mise dans un état pas possible, elle m'a fais plusieurs dépression, je n'arrivais même pas à me lever ou à marcher, j'y ai même étais voire un psychologue, je perdais la mémoire à plusieurs reprises cette période à était invivable pour moi !!!   
J'aimerais faire votre connaissance pour plus parler de cette maladie Merci.

Anastia · Answer

Bonjour Carolyn, j'ai poster sur SPA versus isolement dans le fofo si tu veux aller lire mon témoignage.

Je ne suis pas plus avancé que toi tu sais.  Mon diagnostique et tout récent et moi aussi je cherche des gens avec qui discuter, alors te gène surtout pas.

Carolyn · Answer

Bonjour Taoues ! merci pour votre message ! j'avais fini par oublier que j'avais posté quelque chose sur la spa puisque personne ou presque ne me répondais...

Qu'est-ce que vous prenez à l'heure actuel comme traitement ? toujours Humira ?? Moi je suis toujours sous enbrel, j'ai passé l'été dernier un peu plus sereinement car je suis tombée moins malade, en revanche beaucoup beaucoup de fatigue. Maintenant qu'on est en hiver j'attrappe tout ce qui traine...Je m'isole beaucoup car je me sens empotée dans ce corps qui m'handicape et me fait souffrir et aussi parce que j'ai peur de tomber malade sans arrêt. Là je sors d'une bronchite-sinusite et bien sûr arrêt du traitement enbrel, je vois que ma spa revient en force sans le traitement. Le point positif, c'est que finalement je me rends compte qu'il fait quand même effet !

Est-ce que vous travaillez ?? et aussi, est-ce que vos médecins ont été d'accord de dire que c'était l'anti tnf alpha qui vous rendait dépressive avec perte de mémoire ou ils ont mis ça sur le dos de la maladie elle seule !? je dis ça parce que souvent le corps médical ne comprend pas la nuance entre être malade donc ne pas aller bien physiquement et être dépressif...l'un ne va pas forcément de paire avec l'autre ! on a le droit de pas se sentir bien, d'avoir des hauts et des bas et ne pas être en dépression pour autant...

J'espère que vous allez mieux, bon courage dans tous les cas !!

Amicalement,

Caroline

_MAC_ · Answer

Bonjour Caroline,

merci de m'avoir  répondu, car je commencé à perdre espoir . J'espère que vous allé mieux aussi. 
Je suis toujours avec EMBREL car j'ai vite arrêté HUMIRA, pour moi  ce traitement 
ne faisait que empirer les choses mon médecin me l'a donc arrêté.
Maintenant je suis obligés d'accepter embrel car je n'ai pas trouvée mieux, j'ai 
essayée plusieurs traitements mais le médecin me la conseillez car il pense que embrel est le meilleure traitement pour cette maladie, mais pour moi rien ne change, la douleur reste la même. Embrel m'a enflammé mes intestins, mes oreilles, j'ai même du mal à faire mes besoins. OUI je travaille, je fait du ménage et repassage chez des particuliers, je cour à droite à gauche chaque jours mais 
je suis bien obligée car j'ai une famille et j'en ai la responsabilité.
Qu'est ce que l'anti tnf alpha ??  le médecin m'en n'a jamais parlé  mais il m'a dit que ce sont les médicaments que je prend qui mont fait ces dépression et ces pertes de mémoires car ils ont des effet secondaires ils évitent à ce que m'a maladie s'aggrave. Pour ce que vous avait  écrit vers la fin de votre message je suis entièrement d'acore  avec vous ! 
j'attends  votre   réponse avec impatience.  Merci

Carolyn · Answer

Bonsoir !

J'espère que vous allez le mieux possible.

Un anti-tnf alpha est un médicament antigènes, une biothérapie, il s'agit en fait de l'enbrel, l'humira, le simponi et le remicade (si j'en ai pas oublié...). Cette famille de médicament a un effet immunosuppresseur sur l'organisme car elle s'attaque aux gènes responsables de notre maladie qui sont également une sorte de globule blanc. De ce fait notre maladie est considérée comme maladie auto-immune, notre propre corps se retourne contre nous en disant cela simplement. 

Ma rhumatologue considère également que l'enbrel est le meilleur traitement, du moins celui qui apporte le plus de meilleurs résultats. Je dois vous dire que mon système digestif est complètement détraqué aussi depuis le début du traitement et quand l'intestin va pas l'estomac suit et vice-versa. Pour tenter d'apaiser ces maux-là, je prends des probiotiques (lactibiane), cela m'aide beaucoup. Mais d'une façon ou d'une autre, est-ce le médicament ou la maladie qui crée ces désordres..?! car les deux ont cette méchante capacité à faire du mal à notre système digestif. J'ai également très souvent mal à la tête, ce n'est pas des migraines, mais c'est quotidien donc assez usant. En outre, je suis complètement carrencée en vit. D, ce qui est sûrement lié à l'inflammation de mon organisme à cause de la SPA. Bref que du bonheur entre la maladie et le traitement. Pour ma part, j'ai peut-etre un peu plus de chance car je sens que le traitement enbrel fait un peu effet. J'en étais arrivée au point où je ne pouvais plus me lever du tout et là je peux bouger un peu plus. Mais ça reste une vie difficile, peu enviable, je le consède. Moi je ne travaille plus, mais parce que mon employeur ne me donne plus de travail en fait. Il faut que je trouve autre chose mais c'est vite l'angoisse de trouver un poste qui me conviendrait. Bref, c'est dur comme vie quand même, c'est vrai qu'il y a pire, c'est vrai que rester positif-ve ça aide, n'empêche parfois ça fait du bien de vider son sac! et qui peut mieux comprendre que quelqu'un qui vit "pareil". C'est aussi bien que votre médecin soit d'accord sur le fait que votre médicament ait des effets secondaires et pas des moindres. C'est toujours la balance bénéfice-risque avec ces traitements. Parfois je me demande ce qui est mieux, subir la maladie ou le médicament....

Au plaisir de vous lire, bien du courage !!

_MAC_ · Answer

Bonjour Caroline 

j'espère que vous allait mieux. 
Ces deux derniers jours je n'ai pas pu vous répondre car j'ai beaucoup travaillé
et en fin de journée j'étais vraiment fatigué. Si vous voulez bien je vous répondrai ce soir. Merci

Carolyn · Answer

Bonsoir,

Comment allez-vous ??

Y a pas de problème, vous répondez quand vous voulez et surtout quand vous pouvez. Si moi-même qui souffre de la même maladie que vous je ne comprends pas que vous soyez sur les rotules, qui pourrait comprendre ?!

Je vous souhaite bon courage en ce début de semaine ! Bonne nuit à bientôt

Carolyn · Answer

Bonsoir à toutes et à tous,

Je ne parviens pas à trouver vos messages sur le forum et par ailleurs je ne peux pas écrire ma réponse car le correcteur estime que je fais soit trop de fautes d'orthographe soit que j'écris trop en langage texto...En outre, il me souligne chaque nom de médicaments ou de pseudo donc on n'est pas sorti de l'auberge comme on dit ! Je souhaiterais vivement vous répondre, vos témoignages me touchent, mais je dois me bagarrer avec le site...j'y travaille !!!

Carolyn24 · Answer

Bonsoir! Carolyn et Carolyn24 c'est moi, je suis la même personne, mais j'ai des problèmes pour écrire dans le forum...

Tout d'abord je souhaite beaucoup de courage à toutes les personnes qui souffrent de rhumatisme, douleurs articulaires etc.. ainsi qu'à leur entourage qui nous voit parfois dépérir sous leurs regards impuissants. Pourtant, je tiens à dire qu'aucun soutien n'est vain. Tout est bon à prendre quand on souffre au quotidien. Chaque mot gentil, d'encouragement, chaque geste d'entraide, chaque sourire est un soutien indéniable. 

A Floflodug: je suis terriblement désolée que vous ayez à regarder votre enfant souffrir. Je n'ai pas d'enfant, mais mes parents sont à mes côtés également et même s'ils ne le montrent pas ou peu, je sais que la situation pour vous parents est extrêmement douloureuse. On ne peut concevoir que qqn qu'on aime puisse souffrir. Et puis, même si on essaye de vous le cacher vous voyez bien que ça ne va pas. Votre fils a beaucoup de chance d'avoir une maman à ses côtés.
Pourquoi, si son traitement actuel ne fonctionne plus, on ne lui propose pas une autre biothérapie ?? Simponi, Remicade, Humira ...?? Pourquoi on le laisse seul dans sa détresse ? quand je dis "on" je pense au milieu médical, aux professionnels de la santé.
Je comprends bien votre désarroi, mais je ne sais pas que vous conseillez comme moyen alternatif contre la douleur. On est tous différents. Pr ma part, le paracétamol n'agit pas pour la spondylarthrite, je n'ai pas le droit de prendre d'anti-inflammatoires à cause d'un ancien problème rénal...Peut-être, mais cela il faut voir avec son médecin traitant, son rhumatologue, partir sur des antidouleurs plus forts que seuls eux connaissent...mais peut-être est-ce déjà ce que prend votre fils... De mon expérience personnelle, parfois on se sent au fond du trou, pas que parfois, souvent!! Ca va sembler "bête" ce que je vais dire, mais il faut absolument rester positif au maximum, même si on n'en est pas convaincu, on finira par l'être ! Et c'est cette positivité qui va nous aider à avancer et malgré tout combattre un peu la douleur. Croyez-moi je ne dis pas cela aussi simplement que cela. Je sais que c'est un entrainement très difficile et qui paraît insurmontable voir inutile, mais non. Pour ma part, l'eau chaude me fait du bien également...Encore ce week-end, je me suis bloquée le dos (encore un autre problème d'articulations...), j'ai passé plusieurs heures la nuit dernière bloquée dans mon lit, je me suis sentie très seule et impuissante. Parfois, on a besoin de pleurer ou d'exploser un bon coup pour mieux repartir ou alors s'éloigner un peu de son quotidien, car au fil du temps on a tendance à s'enfermer dans notre monde de douleurs.
Toutes mes excuses car je ne sais quoi vous dire, mais je reste volontiers à disposition pour échanger si vous le souhaitez.

A Pichou nette: A notre âge, imaginer un avenir devrait être chose aisée et pourtant qu'est-ce qu'il est flou ! On vit au jour le jour on ne sait jamais si demain on sera aussi "en forme" que la veille, y a toujours un "bobo", une nouvelle douleur, une infection ou que sais-je qui vient nous gâcher la vie. Comme pour vous la fatigue est parfois pire que la douleur !!! pourquoi on ne s'en sort pas de cette fatigue ???! je ne comprends pas, cela fait des années et des années que j'ai cette fatigue et impossible de m'en débarrasser et les médecins nous laissent bien tomber face à ça. Dernièrement, car j'ai été rouspéter puisque ma fatigue a redoublé d'intensité, ma toubib m'a proposé sans détour un antidépresseur ou un beta bloquant. Et pourquoi donc ?? je ne suis en tout cas pas dépressive, j'aime la vie, même si pour l'instant elle ne me le rend pas vraiment (rires) et mon coeur est encore une des seules choses qui fonctionnent normalement...on dirait que la solution c'est prescrire un médicament pour me faire taire et passer à autre chose. Incroyable!
Bref, que du bonheur...!!

Amitiés

Elisa · Answer

Bonjour tout le monde, je m'appelle Elisa j'ai 18 ans et on m'a diagnostiquée une SPA il y a un an au mois de novembre. (du moins on me la suspectée et confirmée vers février).
Je suis le genre de personne soi-disant rare qui a cette maladie sous forme "non-radiographique" c'est-à-dire que j'ai exactement tous les mêmes symptômes que vous seulement cela ne se verra jamais aux examens ou peut-être dans plusieurs années. 
J'avoue avoir du mal à vivre avec ça, comme vous l'avez quasiment tous dit il faut essayer de garder le moral ce que je tente de faire le plus possible mais c'est compliquée... Lors de mon hospitalisation en mars mon spécialiste m'a trouvé fragilisé à cause de tout cela donc je suis suivis par une psy, ça aide un peu mais dans les "mauvais moments" ce n'est pas ce qui calme la douleur. 
J'ai mal constamment, certes il y a des moments où les douleurs sont plus fortes que d'autres, ils appellent cela des crises, mais je trouve qu'elles arrivent vraiment trop souvent... On ma pourtant assuré qu'il devait y avoir des moments où l'on avait pas du tout mal, dans ce cas, pourquoi est-ce que je me lève tous les jours en ayant cette douleur ?
Il y a des choses que je comprends pas et comme je suis jeune on ose pas réellement me parler ce qui devient vraiment très chiant parce que malgré que je n'ai que 18 ans je sais quand même prendre soin de moi, je suis en âge de comprendre et apte à encaisser et surtout, je le vie au quotidien. 
La SPA m'empêche d'avoir une vie normal, la vie que les jeunes de mon âge ont... Quand mes amis sortent faire la fête je ne peux pas y aller et si je décide d'y aller quand même je peux être sûr que le lendemain je ne pourrais pas bouger de mon lit... Je reste bloquer dans les escaliers du lycée parce que j'ai trop mal, je me suis même déjà fait porter par une de mes prof d'anglais alors je vous laisse imaginer l'embarras dans lequel je me suis trouvé. Je loupe les cours une fois par semaine en moyenne ce qui est vraiment compliqué car je suis en terminal et j'ai le BAC en fin d'année, sachant que j'ai déjà redoublé ma seconde je n'ai pas le droit à l'erreur... 
A cause de tout ça ma spécialiste me conseille de prendre les anti tnf à hauteur d'une injection par semaine, je ne sais pas si c'est une bonne idée, j'ai beaucoup d'appréhension à ce sujet, et quand je vois les réactions que cela à provoqué chez vous ce n'est pas très rassurant... On me dit que je peux essayer trois mois et que si ça ne vas pas on peut arrêté... Donc voilà j'espérais que vous pourriez me conseiller...
Merci de m'avoir lu.

Carolyn24 · Answer

Bonsoir Elisa,

Je me permets de tutoyer si tu le veux bien et tu pourras en faire de même.
Je suis très touchée par ton témoignage et je suis vraiment désolée que tu sois touchées par la spa.
Tu as bien fait de consulter un-e psy, si tu en as besoin et que le spécialiste t'aide, t'apporte du soutien et que tu en tires un bénéfice hésite pas.
Je comprends tout à fait ce que tu dis quand tu parles des douleurs sans répis. Les médecins disent que la maladie a des hauts et des bas, des crises, que parfois c'est presque comme si on était plus malade...ah bon...comme toi suis perplexe à ce sujet. En revanche, il faut quand même que j'avoue que le mois de juillet dernier c'est plutôt bien passé pour moi, c'était des bons jours que je n'avais pas vécu depuis des années. Une petite pause dans les douleurs, pas disparues mais bcp diminuées. Cela fait également des années que je suis malade et comme toi je ne peux pas suivre mes amis en soirées, sorties etc...et comme tu dis on le paye cher qd on le fait. La parade serait éventuellement de sortir avec eux, mais moins tard, moins longtemps...éventuellement ne pas danser mais boire un verre. Tu vois essayer de trouver une solution plus ou moins confortable pour toi, pour que tu ne passes pas à coté de ta jeunesse et de tes envies. Tu peux aussi peut-être expliquer à tes plus proches amis ce que tu as, comment tu le vis, que ce n'est pas "grave" mais que tu peux pas vivre comme eux tout à fait. Quand je dis pas grave, oui cette maladie est grave je trouve, mais je pense que quand on en parle aux autres, il vaut mieux y aller avec des pincettes. Les gens sont vite effrayés par la maladie même non contagieuse. Mais y a aucune raison d'en avoir honte ou de s'en cacher. Ta personnalité ne change pas, tu restes qui tu es.
Ce que je peux encore te conseiller c'est comme je l'ai écrit plus haut, de rester la plus positive possible. Oui alors je sais, se lever en ayant mal, passer la journée en ayant mal et aller se coucher tjs avec ces p***** de douleurs ça aide vraiment pas. Pourtant, c'est toi contre ta  maladie. Et c'est pas elle qui doit gagner ! A force de penser positivement tu l'anéantiras petit à petit et tu t'aideras énormément. En outre, essayes de trouver les "outils" qui t'aident à aller mieux. Faire qq exercices mais pas trop, éviter certains aliments pourquoi pas, prendre des vitamines (la C aide un peu), trouver la bonne crème anti-douleurs qui atténuera un poil une douleur localisée. Prendre un bain chaud ? rester coucher quand tu en as besoin, et surtout: t'écouter. Toi seule sais ce qui peux te faire du bien.
En ce qui concerne l'anti-tnf, je peux te dire que je commence à changer un peu d'avis concernant mon enbrel. Je t'assure que quand je suis malade et que je peux pas faire mon injection hebdomadaire je suis malheureuse. Malgré tout, avant le traitement, je ne pouvais presque plus quitter mon lit et maintenant je peux mener ma petite vie, à mon rythme bien sûr, mais mieux. Peut-être qu'il ne te conviendra pas, peut-être qu'il te conviendra encore mieux qu'à moi. Y a qu'en essayant que tu sauras. Et il y en a encore d'autres des anti-tnf alpha au cas où tu n'en es pas satisfaite. 
On ne sait pas de quoi la vie sera faite demain. Reste optimiste, tu sais peut-être que demain tu te lèveras en ayant moins mal et après demain sans plus aucune douleurs. Comme on ne sait pas, autant continuer à espérer et mettre toutes ses chances de son côté. Ne crois pas que je dis ça à la légère. Comme toi je souffre au quotidien, j'ai une autre maladie qui me cause pas mal de douleurs également qui vient s'ajouter. Ne culpabilise pas de parfois baisser les bras, tu as le droit de te plaindre, tu as le droit de crier ta peine. Mais tu n'as pas le droit de renoncer à espérer ^^ Fais comprendre à tes médecins que c'est toi qui est concernée et qu'il est important qu'on t'explique correctement les choses, que l'acceptation est la première étape vers le mieux si ce n'est la guérison !! par conséquent autant savoir de quoi on parle.
Je suis à ta disposition, hésite pas. J'espère avoir un peu répondu à ta demande, sinon ben, je bouge pas de là lol
Courage ! 
amicalement

Carolyn24 · Answer

Bonjour Elisa,

Comment vas-tu ??

C'est vrai que mon parcours ou ceux d'autres personnes ne sont pas toujours encourageant, mais dis-toi bien qu'on est tous différents. Ce n'est parce que pour l'instant tu n'as pas de répis dans ta maladie que tu n'en auras jamais. Pour avoir visité plusieurs forum traitant de la spa, je peux te dire que souvent les gens sont plutôt contents de leur-s traitement-s et j'ai souvent entendu dire que les anti-tnf faisait des miracles (littéralement!!). Effectivement, il met un certain temps pour agir. 3 semaines après le début de mon médecin je l'appelais presque en pleurant désespérée de ne voir aucune amélioration. Et c'est à ce moment précis qu'il faut prendre son mal en patience, car malheureusement il est lent ce médoc! Concernant les migraines je ne saurais pas te dire, il faut que tu en parles avec ton médecin, les effets indésirables il y en a dans tous les médicaments et il faut bien avouer que l'enbrel ou un autre ne fait pas exception autant se le dire. Après il faut savoir "composer" avec ces effets secondaires, en accepter certains et pas d'autres et savoir se faire entendre auprès des médecins ça c'est parfois encore le plus compliqué.
Par rapport à la fatigue, je pense que oui elle est liée à la maladie. Pour ma part, elle me cause plus de handicap encore que les douleurs et elle était présente longtemps avant celles-ci. J'ai du arrêter mes études et dire au revoir à qq amis qui ne comprenaient pas que je ne pouvais pas suivre leur rythme. De toute façon ils n'en valaient finalement pas la peine si c'est comme ça. Ce n'est pas pour autant, encore une fois, que tu vas vivre la même chose! En fait, il faut réussir à apprivoiser cet état de fatigue permanent, savoir ce que tu peux faire, quand, combien de temps et t'aménager ton propre rythme. Il faut absolument accepter que malheureusement il faut l'avouer, ta vie change malgré tout, au moins pour quelques temps (le moins possible faut espérer) et qu'il faut l'aménager différemment. Ton corps est affaibli par une inflammation chronique, il se bat en permanence pour lutter contre ses propres anti-corps car il a perdu un peu les pédales (maladie auto-immune) par conséquent la fatigue s'installe tout comme parfois une légère fièvre. L'anti-tnf peut aider à vaincre cette inflammation.
Au sujet de ton entourage et surtout tes parents, oui c'est vrai même eux, ils ont beau te croire, parfois ils ne te comprennent pas. Mais dans le fond, ils ne peuvent pas comprendre...tu comprends toi ce que vis un cancéreux ? tu comprends ce que je veux dire ? même avec toute la bonne volonté du monde, tout l'amour qu'ils ont pour toi, il y a des moments, ils oublieront que leur fille est malade. Elle ne se voit pas cette maladie... Il est très difficile de se rendre compte que l'on puisse souffrir en permanence, de partout ou presque, qu'on est à bout, physiquement, psychiquement, car fatiguée, usée. D'autant plus quand la personne est jeune! Je participe régulièrement à des repas où il y a mes parents et des amis à eux, parfois plus âgés (la soixantaine ou un peu plus). Egoistement, il n'y a rien qui m'énerve plus qu'un de leurs amis se levant de table après quelques heurs restés assis en disant et en me regardant droit dans les yeux (moi et personne d'autre): "fait pas bon devenir vieux" ou "houlala, on rouille avec l'âge"...Bon alors ok, ils savent pas ce que je vis, mais au fond de moi je bous lol et de toute façon, même ceux qui savent ils font cette remarque-là...Rappelle gentiment à ceux qui oublie, que parfois fait pas bon d'être jeune non plus....
Moi je trouve que c'est super que tu ailles dans le Sud! c'est exactement ce que j'ai fait ! Pis ça prouve que t'as de l'ambition, l'envie d'aller de l'avant, c'est super! Pose-toi les bonnes questions, mais pas trop. Si il y a des choses qui vont pas, si au bout de quelques mois ça ne va pas, tu pourras toujours aviser. Pour vivre seule je ne saurais quoi te dire, je ne l'expérimente pas vraiment puisque mes parents vivent la maison d'à côté, mais je ne pense pas que ce soit si compliqué. Honnêtement, oui le soleil, le beau temps etc...ça aide bien. Si ce n'est pour les douleurs ça le sera pour la tête et le moral lol
Je te laisse mon mail si t'as envie de discuter, échanger, raconter etc..c'est avec plaisir ! hooligirl24 a hotmail. com
Très bonne soirée

AnnieMtl · Answer

Bonjour,

Je suis tombée sur ce forum en faisant des recherches Internet sur la SPA (pour pouvoir mieux conseiller une de mes amies qui en est atteinte). Je me demandais si l'une d'entre vous avait essayé de supprimer le gluten de son alimentation? Selon certains, ça fait des miracles pour les maladies auto-immunes.

Merci!

emmanuela67 · Answer

Bonjour, 
Je suis très touché par ce que vous décrivez et vivez au quotidien je me retrouve dans ce que vous dite, pour ma part la maladie c'est déclaré à la fin de l'année 2009, j'avais alors 25 ans, à l'époque je venais d'accoucher de jumeaux et j'avais déjà une petite fille de 2 ans, c'est dernière années ont certainement été les pires de toute ma vie, elles représentes pour moi un film d'horreur!!! J' ai commencer par des douleurs dans le bas du dos qui m' empêcher de marcher, j'avais énormément de raideur, je me bloquer sans arrêt le dos et mes nuits était un véritable cauchemar!!! Un soir pendant les fêtes de noël après un repas de famille m'a soeur me ramener chez moi, nous sommes arrivé et elle m'aide à sortir mes enfants de la voiture j'ai pris un siège auto avec un de mes bébés dedans et je suis prise d'une douleur insupportable m'a soeur m'a pris le siège des mains me suis mise à pleurer de douleur et m'ecroula à terre, elle m' aide à monter dans l'appartement tant bien que mal, et au courant de la nuit les douleurs de plus en plus vive et insupportable m oblige à réveiller mon conjoint et à lui demander d'appeler une ambulance, quand l' ambulance arrivé,  je ne pouvais plus marché il m emmène donc à l hôpital ou on me mets sous morphine et on me gardé pour la nuit le lendemain on me laisse partir avec une lettre pour consulté un rumatho, je me rrend au rendez vous et ni une ni deux il m' envoie sur les roses en me disant que ça venait de ma grossesse gemellaire et que ça ne devait pas faire si mal que ça que je devais arrêter de me plaindre !!! Je rentre chez moi en pensant être une chochote je vis comme ça pendant des mois, je marchait à quatre patte et m'occuper de mes enfants ainsi je n'oser plus aller chez le médecin j'avais bien trop peur de ce qu'il pourrait me dire.... Puis au bout de six mois apparaisse des uveite, symptôme de spa au bout de la troisième ophtalmo decide enfin de m'envoyé à l'hôpital pour faire un bilan de maladie auto immune et la boom, sacro ileite nettement inflammatoire visible sur radio donc déjà bien avancé HLAB27 positif verdict spa, mais on me traite pas pour autant !!! Environ trois mois après le diagnostic j'ai eu des diarrhées chronique nausée douleurs abdominales etc,  donc on recommence examen colo plus gastro plus entero Iran et la on me dit c la maladie de crhon, mais toujours pas traiter il m'aura fallu attendre 5longues année d'horreur pour que l'on deigne me prescrire un traitement du simponi que je prends depuis 3 mois maintenant et qui ont vraiment bien améliorer les choses sur les deux maladies sauf que les effets secondaires ne sont pas des moindres, j'ai déclarer de l'asthme depuis que je le prends une très grande fatigue je suis très essoufflé  sans arrêt malade et souvent déprimée sans raison particulière voilà pour mon expérience. Si l'une d'entre vous a envie de discuter un peu de tous ça, je reste la!!! Très bonne soirée à vous tous, courage et à bientôt...

Kiwiii59 · Answer

Bonjour Carolyn, 

Je ressens malheureusement la même chose que toi et je comprends très bien tes interrogations. Je suis moi même atteint d'une SPA depuis 2009...voire 2008 puisqu'on a mis 1 an à la diagnostiquer. Je suis un traitement AINS comme beaucoup de personnes ici je conviens qu'on ne pourra pas le supporter toute notre vie. Mon rhumatologue m'a également conseillé de passer sous Anti TNF car les résultats sont spectaculaires dans certains cas...mais les effets secondaires peuvent l'être aussi!! Donc je doute..je n'ai pas envie de me "choper" toutes les maladies virales comme tu le dis. Et puis se "piquer" quand on a 25 ans ça met un peu le cafard!

Outre la douleur que la maladie engendre, le plus difficile pour ma part est de faire face à la fatigue, qui elle ne se traite pas! Elle est constante, maux de tête, perte de repères, étourdissements, perte de motivation, irritabilité...un vrai cauchemar dans mon environnement professionnel!C'est une maladie sournoise ne l'oublions pas qui frappe sans prévenir (en vacances pour ma part quand je me détend un peu et que mon rythme change...là ou on n'a vraiment pas envie de la voir venir :( . 

J'aurais souhaité avoir plus de renseignements sur les anti TNF : quels effets secondaires?Il y a t-il des molécules plus efficaces que d'autres?Avis des patients chez qui cela n'a pas fonctionné.
J'aurais aimé également savoir pour vous quels sont les AINS les plus efficaces? 

Merci d'avance pour vos réponses !

Gardons le moral surtout ;)

eric · Answer

bonsoir carolyn,

tu sais il n'y a pas de traitement miracle! Tout dépend de la réaction du patient, j'ai  également  une spa , qui ma bien pourrit  la vie depuis de nombreuses années, il a fallu cinq années pour la diagnostiquer ! non porteur du gêne, et pas de trace dans le sang et non ! Une grande bataille moralement ,médicalement, etc... ensuite le protocole médical habituel ,corticoïde , ains, metoject , et depuis six mois Enbrel 50 mg + metoject 20. cela ne solutionne pas ma fatigue, mais une grande amélioration , malgré des effets secondaires mais tout à fait gérable ( maux de tête, et mal de ventre, fatigue soudaine et violente  pour ma part )mais j'ai parfois  une semaine de relâchement! je suis bien touché par la maladie, tellement de temps pour avoir eu enfin un professeur en médecine interne qui a fini par m'entendre et faire le lien de tout mes antécédents.
Je suis atteins également par une tyroide  d'hachimoto , attention d'ailleurs le traitement anti tnf  peut jouer sur le levotyrox, j'ai eu un gros soucis aussi avec ça.   
voilà au plaisir et bon courage à tous.
eric 45 ans

jolo59130 · Answer

bonjour à tous,

Je suis sous biothérapie depuis 2007 maintenant...aprés avoir testé l'embrel et l'humira, je vais essayer le simponi pour une durée de 3 mois...j'espere sincerement que les effets seront plus pérennes que les 2 produits précédents qui malheureusement s'estompent avec le temps...

grace à ce forum, je comprends mieux mes états de fatigue récurrents, c'est un plaisir pour moi et surtout un récomfort de vous lire, de me reconnaitre a-à travers vos témoignages et vos mots
merci à vous tous

cordialement

Jonathan

Spondylarthrite ankylosante

17 réponses

Discussions similaires

Newsletters