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Algie Vasculaire de la Face [Fermé]

hakkebey 47Messages postés dimanche 6 avril 2008Date d'inscription 10 janvier 2015Dernière intervention - Dernière réponse le 3 nov. 2010 à 13:05
Bonjour,
Je soufre depuis de nombreuses années d'une algie vasculaire de la face, selon le diagnostic posé. A certaines périodes de l'année et plus particulièrement par temps froid et humide, j'ai des crises surtout midi et soir qui me "minent". Malgré de très nombreuses consultations et traitements thérapeutiques infructueux, cette maladie dite "orpheline" (= les laboratoires ne font presque pas d'investissement de recherche car trop peu de patients et donc pas suffisament rentable...eh oui !) ne semble pas avoir de traitement approprié car la (les) cause(s) n'a pas eté clairement identifiée (problème vasomoteur). Si quelqu'un (patient et/ou praticien spécialiste) avait une piste, je serais vivement intéressé.
Merci d'avance
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Bonjour,

As-tu essayé de faire du sport???
Car pour moi, cela fonctionne plutot bien! a chaque fois que je sens une crise venir, je fais des pompes!!! et en 10-15min d'efforts... Plus rien!!!
J'ai découvert cela récemment, car en tant que sportif, j'ai remarqué que je n'avais jamais de crises durant un effort.
Alors c'est vrai que c'est bien la dernière chose qu'on a envi de faire lors d'une crise mais il faut dire qu'à choisir entre ça et la douleur...
Sinon je devrais bientot essayer la capsaïcine. As-tu essayé???

Bon courage

bonac- 10 oct. 2008 à 13:24
Salut,

moi aussi j'ai trouvé le même remède mais je passe pour un allumé du bocal quand je l'explique. A chaque crise, 10 ou 15 minutes de vélo, de course à pied (moins évident vu l'intensité des crises) ou de pompes.
C'est ma copine qui a eu la même réflexion que toi : a chaque fois que je fesais du sport je n'avais pas de crise.
On a investi dans un vélo d'appartemment et lors des crises les plus violente c'est elle qui me porte jusqu'au vélo.

Depuis un an je fais 2 heures de sport minimums par jours et je n'ai plus eu de crise du tout.
bonac- 10 oct. 2008 à 13:25
Salut,

moi aussi j'ai trouvé le même remède mais je passe pour un allumé du bocal quand je l'explique. A chaque crise, 10 ou 15 minutes de vélo, de course à pied (moins évident vu l'intensité des crises) ou de pompes.
C'est ma copine qui a eu la même réflexion que toi : a chaque fois que je fesais du sport je n'avais pas de crise.
On a investi dans un vélo d'appartemment et lors des crises les plus violente c'est elle qui me porte jusqu'au vélo.

Depuis un an je fais 2 heures de sport minimums par jours et je n'ai plus eu de crise du tout.
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oxygenothérapie à voir avec votre médecin,moi ca marche et pas de médicament à prendre.

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TROIS MOIS DE CRISES INTENSES INSUPORTABES!
TRAITEMENT ISOPTINE MORPHINE BUVABLE AU MOMENT DE LA DOULEUR
MASSAGE DU CRANE AVEC DE LA XYLOCAINE ET DU SYNTHOL SUR TOUTE LA PARTIE SENSIBLE DU BAS DU CRANE JUSQU AU DESSUS DE L OEIL
AUJOURD HUI PLUS RIEN JE CONTINUE LE TRAITEMENT ISOPTINE A DOSE LEGERE

EN PARALLELE VISITE TROIS FOIS CHEZ UN OSTEOPATHE.

JE NE SAIS PAS QU ELLE TRAITEMENT A MIS FIN A CES DOULEURS MAIS L ENSEMBLE SEMBLE REUSSIR

BON COURAGE

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A.V.F. è J'ai (Enfin !) trouvé le protocole (médicament), qui a éradiqué cette cruelle maladie ! (Saloperie)

Description :
Je m'appelle Michel DECANT, Liège/Belgique, 62 ans, retraité (Artisan Bijoutier)
Je souffre depuis l'âge de 24 ans de cette « saloperie » è (en moyenne 2 périodes de crise annuelles (+- 2 mois !), avec des cycles bi- horaire chaque jours de la «période » ....et ce chaque année depuis 1972 !!! (Soit : 38 ans !)...SAUF depuis début 2009, où un médecin plus compétent que les autres, a trouvé « La Solution » !!!!
(En tous cas, pour MA forme d'AVF...).

Je vous fait grâce de la description de la « cruelle torture » que j'ai enduré toutes ces années, des perturbations familiales et professionnelles.....Malheurs que vous connaissez forcément aussi !!!

Pendant toutes ces années, j'ai vu un nombre important de médecins, j'ai été plusieurs fois à « La clinique de la Douleur », annexe d'un grand Hôpital Universitaire, vu des « spécialistes », essayé des médecines parallèles, des acupuncteurs chinois, des homéopathes, ostéopathes....chiropracteurs, « mytho-pathes », j'ai servi de « souris-blanche » pour des traitements etc....... SANS AUCUN SUCCES...!!!!

Ma stratégie, pendant toutes ces années, à été de limiter l'ampleur des crises à : (+- 20 min / ½ heure), à l'aide du seul produit qui avait un semblant d'effet sur le mal : Le Caf ergot (ergot de seigle)...Sinon, c'étais insoutenable pendant 1 heure...! (Et puis plus rien, rémission pendant 2 heures...voire une demi-journée....et certains jours, des crises toutes les 2 heures....certains autres jrs : 1 crise au lever + 1 crise ½ heure après le repas du soir...et puis plus rien)....Mes prises de caf ergot se limitaient à ¼ de comprimé, ce qui était suffisant pour éviter la trop longue durée du mal, et qui me permettait de « traiter » plusieurs crises journalières, sans dépasser une dose raisonnable de caf ergot (Maximum 2 comprimés/jour = 8 prises d'¼ !)....TOUS les analgésiques (« sumatriptant » injectable compris, n'avaient qu'un effet très temporaire (2 heures), n'empêchaient pas les crises, mais généraient une accoutumance, des problème d'estomac, à terme, et avaient la même fonction que le caf ergot..!
(Voire, pour les Triptans, une dangereuse tachycardie qui faisaient monter le poux à 200...! Chaleurs, rougeurs...Avec le même effet sur l'AVF que 2 cachets d`aspirine, et le prix d`une bouteille de champagne...! )

Ce qui m'a permis de tenir le coup pendant 36 ans, c'est de savoir qu'une crise se limitait à ½ heure de souffrance intense, et qu'après, je pouvais vivre ma journée normalement, dans l'attente de la crise suivante....Je n'ose imaginer les malheureux qui vivent la forme « chronique » de cette saloperie...(c.-à-d. que la crise ne cesse pas de la journée...des dizaines d'heures de torture en continu !!! Honnêtement, moi je me serais suicidé..! (J'y ai d'ailleurs pensé à plusieurs reprises..).

Si mon cas vous intéresse, je pourrais vous faire un descriptif plus détaillé des symptômes de mon AVF, ses cycles, périodicités....zones de la face touchées, stratégies, médicaments, facteurs déclenchants etc....Toutes les observations que j'ai pu faire en 36 ans de souffrances...Je me tiens à votre disposition si je peux vous aider : (decant22348@yahoo.fr).

VICTOIRE :
L'année passée (début 2009), un médecin plus malin et plus consciencieux que les autres (plus intelligeant car plus humble), s'est penché (en consultation dans son cabinet, devant moi..), pendant une bonne ½ heure dans ses livres de médecine et sur internet, (en n'ayant pas peur de montrer qu'il n'as pas la « science infuse » !). C'est un Généraliste/Cardiologue d'une bonne cinquantaine d'année exerçant comme Cardiologue en Hôpital..
Il m'a fait remarquer qu'à 62a, je ferais bien d'être prudent avec le caf ergot, et le fruit de ses recherches à été de me prescrire DE L'ISOPTINE 40mg, (Verapamil HCI), 4 fois /jr ; (6 fois le 1er jour..).
(La boite de 50 comprimés m'a coûté 0.60 centimes d'Euros..!!! En Belgique).
Ma période annuelle étant à son début, j'ai eu mes crises pendant 4/5 jours, mais progressivement atténuées, pour ne plus être incommodé après 5 jours de prise...(4 à 6 * 40mg/jr)...ensuite, sans avoir de crise, j'ai continué pendant 3 semaines/1 mois, en traitement de fond...Puis j'ai arrêté l'Isoptine....Et miracle ... PLUS RIEN !!!
Depuis, dès que j'ai « senti » les prémices d'une période de crise, (quelques mois plus tard), j'ai repris « en traitement de fond », 4 fois 40mg/jr d'Isoptine, pendant 15 jrs..(Et bien que je sente la période de crise « frapper à la porte », elle ne se déclenche pas, ne s'installe pas et retourne en sommeil...).

Cela fais donc 2 années complètes que je n'ai plus souffert...avec un traitement qui me coûte moins d'un Euros !! (0.60 Eur/50 comprimés)

Je suis bien conscient que de nombreux médecins connaissent la relation « AVF - ISOPTINE », et leur nombre s'accroît certainement avec la meilleure connaissance du « Cluster Headdake », mais j'ai dû jouer toute ma vie de malchance, en consultant des toubibs qui n'avaient aucune connaissances du sujet ! (Hôpitaux, « Centres de la douleur » compris..!).

Anecdote : Au « Centre de la Douleur » du CHU de Liège, un mandarin Professeur, m'a prescrit (Entr'autres), une « alcoolisation » du nerf facial (trijumeau ?), qui consiste à piquer dans la tempe (profondément), une seringue de produit qui « alcoolise » le nerf : (ça fait un « mal de gueux » !)...
Résultat : pas encore sorti de l'ascenseur de l'hôpital, une crise carabinée d'AVF....Et un visage quasi-paralysé du côté droit pendant plusieurs semaines, avec un nerf douloureux, ailleurs qu'au siège de mes douleurs AVF classiques. Devant l'échec, j'ai subi une 2e séance...Idem !
Sa conclusion ultime a été de me suggérer de « vivre avec », et de me saouler d'oxygène pur...(ce que j'ai fait sans succès aucun !)...............

Il y a encore à des pistes à suivre du côté des « vitamines B12 », des analogies avec certains « Zonas »...Mais si vous voulez en parler, vous m'adresserez un courrier...

Bien a vous, Michel DECANT

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www.afcavf.fr c'est le site de l'association francaise contre L'avf... y a tout ce ki vous fo ds le forum ;-)

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j'ai des algies depuis 18 ans ,mais je ne le sais que depuis 10ans .Car certain medecins ont tendence a vous "classer" ,j'ai ete traité ,sans aucun resultat, pour des migraines ,puis pour le mal de dos etc.............
j'ai pris de l'isoptine 120 tt les jours ,mais des années apres, le medicament n'agissais plus, donc arret total.
Il ya 2 ans et demi un reurologue m'a envoyer voir un ORL qui m'a traité au liquide " BONAIN" (pas tres agreable mais efficace)
Mes crises ont repris il y a 1 mois ,une nuit alors que je dormais .J'ai eu un RDV chez un ORL 2 jours apres ,MAIS ce "specialiste " m'a loupé et les crises ont empirées .J'ai contacté mon medecins traitant qui m'a trouvé un ORL compettant.Il a fallu refaire le traitement 3 fois avant de voir une ammelioration.
(si vous voyez votre Orl prendre 1 coton tige pour traiter au liquide bonnain et le laisser 3 minutes dans le nez ,changer d'ORL).
LE TRAITEMENT SE FAIT AVEC UNE MECHE ET DURE MINIMUN 15 MINUTES

je prend de temp en temp de" Imigranne 20" en debut de crise
Pour "calmer" la douleur j'utilise une vessie remplie de glacons avec un peu d'eau que je pose sur ma tete ou sur mon pied ou sur ma main,car je me suis apercu que certain point d'accuponcture pouvaient me soulager.

J'ai entendu et essayer beaucoup de choses sur les AVF,Accuponcture, relaxation, respiration, alimentation
je ne dit pas les traitements essayés sont bon ou mauvais, je connais pour l'instant ce qui fonctionne le mieux pour moi.
Je m'estime Heureux que pendant 2 ans et demi , je n'ai pas eu une crise. Je ne sais pas pourquoi ca me prend ,quand ca me reprendra et pour combien de temps.Mais je garde espoir que l'on trouve la cause de ces douleurs.

bon courage DOM

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Bonsoir,

Concernant la provenance de la maladie aujourd'hui personne ne peu le dire même s'il semblerai que se soit psycosomatique. Pour ce qui est des traitements 2 sont efficasses. D'abord pour soulager vos algies les piqures m'imject sont trés trés efficasse. Ensuite aller voir un ostéo pour qu'il vous remette en place certaine cervicales qui sont bloquées.

Cordialement,
Cristo

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Bonjour,

Je souffre actuellement et ce depuis plus de 5 ans d'algie vasculaire de la face. Je souffre enormément, on ma prescris isoptine mais je ne sais pas si je dois le prendre, on me l'a déconseillé a cause des problèmes cardiaque qu'il peut enjendrer. Moi j'ai des crises uniquement la nuit, et des fois 2 à 3 fois par nuit. C'est épuisant, et surtout ça fais vraiment très mal, je ne sais plus quoi faire pour calmer les douleurs,je me tourne dans tous les sens et en général je fais un point de compression au niveau de la douleur mais ce n'est pas bon du tout de faire ça. J'ai essayé imiject et j'ai developpé une allergie. Si vous avez une solution miracle...merci

avf1989 1Messages postés jeudi 16 octobre 2008Date d'inscription 16 octobre 2008Dernière intervention - 16 oct. 2008 à 21:22
Bonsoir Vanessa,
J'ai 42 ans et je souffre depuis 19 ans d'AVF.
L'Isoptine est un traitement de fond qu'il faut absolument prendre dès le début de crises, même avant, si tu connais les périodes propices aux crises. Il faut en prendre progressivement, commencer par 1/4 comprimé par jour, ensuite 1/2 puis 3/4, ... on peut aller jusqu'à 3 comprimés par jour et diminuer de la même façon à la fin de la période des crises.
Si tu es allergique à Imiject, il faut essayer l'oxygène, c'est un traitement efficace, moins rapide que lImiject mais il n'y pas d'autres traitement pour les AVF.
Je n'ai pas pu prendre d'Imiject lorsque j'allaitais mon bébé, j'ai donc loué une bonbonne d'oxygène et dès les 1ers symptômes, je devais inhaler à l'aide d'un masque, une grosse quantité d'Oxygène durant un bon 1/4 heure.
Pour cela, il faut absolument aller voir un neurologue qui prescrira l'Oxygène. Il n'y a pas d'autres remèdes pour les AVF actuellement. Pour l'Imiject, il existe en comprimés, nasale et en injection. As-tu essayé ces différentes méthodes ?
Moi aussi, les crises ne surviennent que la nuit, c'est un enfer.
Depuis 1,5 an je n'en ai plus eu. Pourquoi ? Pas de réponse...
Maisil ne faut surtout pas rester sans traitement car cela peut alors devenir chronique.
Courage !
fabrice- 31 oct. 2009 à 22:54
bonjour
j ai les meme simptome que toi et pour me soulager je prend des injections nasale imigrane que mon medecin ma prescrit bon courage car ce sont des crises tres douloureuses et qui peuvent venir a n importe qu elle moment




a bientot peu etre
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Salut, donc comme dit plus haut je me fais porter sur un vélo d'appartemment et je pédale pendant 10 à 15 minutes à fond.
http://sante medecine.commentcamarche.net/forum/affich 123116 algie vasculaire de la face#15
Sinon j'ai aussi des bouteilles d'oxygène. Je n'ai plus eu de crise de puis plus d'un an.

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je te conseil de te rendre sur le site de l'Association francaise contre l'algie vasculaire de la face AFCAVF

http://:afcavf.fr

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AVF POUR MOI§§§ MORPHINE ET ISOPTINE J AI 54 ANS TROIS PERIODES DANS MA VIE 25 33 ANS 4O ANS DES CRISES DE TROIS A SIX MOIS PREMIER TRAITEMENT ESSENCE DE BONAIN DEUXIEME FOIS ESSENCE DE BONAIN TROISIEME FOIS DIERGOSPRAY . I+

AUJOURD HUI C EST MORPHINE BUVABLE POUR CALMER TRES VITE LA DOULEUR ET ISOPTINE ET AUSSI REGIME PAS DE VIANDE PLUS D ALCOL RIEN DE GRAS POISSONS HUITRES§§

APPRENDRE A CONTROLER LA RESPIRATION EN PERIODE DE CRISE

VOILA UN PARCOUR DE 30 ANS DE GALERE AVEC UNE INTRRUPTION DE 14 ANS

COURAGE A TOUS

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Bonjour a ts.
g 31 ans et souffre d'AVF depuis environ 10 ans. G des periodes de crise qui peuvent durer plusieurs mois (8 mois) à 5 crises /jour. G un peu tout essayé en traitement de fond mais rien n'y fait.Le seul truc qui a l'air de fonctionner c le LAROXYL (anti depresseur leger) qui à pour effet de diminuer le nombre de crise/jour.
Si vraiment ca va pas mon neurologue me fait venir à l'hosto de jour(NIMES) et me l'introduit en perfusion (2 jours d'à fillée).
Sinon pour avoir un peu de repis je prends sur 15 jours de la PREDNISONE (cortisone) a dose degressive qui me reussi assez bien.
Voila pour ma petite experience et bon courage a tous.

tilibri- 25 mai 2009 à 22:56
salut, elio30 moi les crises ont l'air de passer j'ai vu le neurologus bassem guiba à nimes qui est spécialisé dans les avf j'en ai depuis 10 ans et toujours à la meme époque à partir de noel et un peu en retard cette année ça a débuté au moi de février je suis sous vérapamil et surtout sous oxygène pendant les crises on m'apporte les bouteilles à la maison par l'asso médica service et prescrite par le neurologue c'est efficace et rassurant je peux partir de la maison sans crainte avec ma bouteille dans la voiture bon courage et a bientot
ELYO30- 26 mai 2009 à 01:07
Merci tilibri pour le tuyau et ton soutiens. G deja essayé l'oxygenothérapie mais ca n'as pas l'aie de faire effet sur moi. Sinon si g n'ai pas d'ameliorations je serais interressé d'aller voir le neurologue que tu me dis vu que le mien c campello du CHU de nimes et il fo 3 mois d'attent avant d'avoir un RDV (si tu pouvais juste me dire ou se trouve ce doc c cool).
Sinon je vois que t de la region?d'ou?
Moi chui a gallargues ds le 30.
Bon courage et bientot j'espère.
Et encore merci.


Tout ce ki nr tue pas nous rend + fort.
ELYO30 tilibri - 26 mai 2009 à 01:10
C bon G trouvé sur internet.
cool qd meme.
a+
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Bonjour, j'ai 46 ans et j'ai ce probleme deuis 20ans. Apres plusieurs essais, et medecins...mon neurologue specialise dans les migraines m'a donne ce traitement.

voici ce qui fonctionne pour moi:
1) Traitement de fond Isoptine de 480mg/jour voir 600 mg/jour pendant la duree des crises + 1 mois apres la derniere
- inconvenients: plus de force, impossible de faire du sport, baisse de pression
- avantages: Je dors bien, une crise par mois au lieu de 2/jour

2) Traitement de crise avec injection d'Immiject. (max 2/jour)


ATTENTION: La posologie ne s'applique que pour moi apres consultation medicale et examen ! NE PAS UTILISER LES MEME DOSAGES SANS AVIS MEDICAL

Bon courage a tous!
Thierry

francois- 1 déc. 2009 à 18:01
si dautre personne on eu des resultats positif en ayant vu un orl merci de men tenir informer
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Bonjour,

Dans votre cas, je vous suggére de demander un angio-IRM cérébral. Là au moins on pourra vous dire si vous avez un conflit neuro vasculaire qui toucherait le nerf trijumeau avec l'artère faciale. Cela je vous l'assure donne d'importantes crises dites AVF. J'en suis hélas concernée aujourd'hui. Tant de souffrance - tant de médoc avalés - Il faudrait consulter un très très bon neurologue ou neuro - chirurgien LYON - PARIS - MARSEILLE ?????
BON COURAGE A VOUS.

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Nouveau forum sur les avf http://algiedouceur.bbactif.com/
Il est tout nouveau et ne demande qu'a grandir par votre présence
A bientot

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moi aussi jai ca !le meilleur remede c l oxygene et imiject!

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bonjour ; je souffre de cette maladie depuis 3ans ; c'est devenu insupportable : je prend du zomic et de l'oygiene ;on m'a donnee un traitement de fond :mais tres peur de le prendre :(isoptine): quelqun peut me dire s'il connait : mes crises dure 2a3h . sourtout la nuit ; mon entourage n'en peut plus ; merci de me repondre :

baumont- 23 juin 2010 à 21:16
encore moi ;on me fait aussi des infitrations cortisones ; qui ne vont plus effets ; j'habite en belgique ;rien n'est rembourse ; maladie de confort??????encore merci ;
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Je suis pharmacien et souffrant pour une seconde fois de crises diagnostiquées il y a quelques jours d'AVF, je vous livre les petites aides à vite mettre en place. Cette affection est améliorée par de l'oxygénothérapie, par conséquent j'ai essayé en début de crise de respirer fort la bouche ouverte afin d'optimiser l'oxygénation du sang, et ça stoppe l'évolution, du moins la journée...
Secondairement achetez en pharmacie une poche thermique"actipoche" par exemple, on peut appliquer du chaud ou du froid (micro ondes ou congélateur), pour ma part, la crise est atténuée par le chaud.
La nuit, au réveil du à un début de crise, respirez fort la bouche ouverte le temps de préparer la température de la poche, et appliquez pendant 15 à 30 minutes sur le côté du crâne douloureux.
Prenez une poche grand modèle, elle enveloppe mieux le crâne.
Je n'ai pas de recul / cette affection, n'ayant eu qu'un mois de cris il y a 2 ans et ma crise actuelle depuis quelques semaines, mais je vous tiendrai au courant si je trouve quelques astuces pour améliorer la qualité de vie.
Bon courage à tous ! Et surtout toujours rester positif et optimiste ! Pas évident mais primordial...

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voila j ai cet maladies aussi qui a manger ma vie et 1 medecin me l a diagnostiquer apres plus de 10 ans de crises quotidiene voila il m a prescrie sibelium et anthelol mylan en traitemen de fond et indocid pendant les crises et presque plus rien

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je souffre d'A.V.F depuis 1moi le plus souvetn 2crises par jours extrémement douleureuses je suis sous traitement mais cela n'agie pas à chaque fois avez vous quelques astuces pour les faires passées au plus vite?
merci de me donner un reponse au plus vite

c'est pas moi- 7 août 2008 à 21:04
Bonjour Gilles
Il y a 4 ans que j'ai des douleurs insupportables, j'ai fait radio, scanner, mon médecin généraliste pensait à des névralgies faciales. J'ai avalé des boites de comprimés. J'ai même fait des séances d'acuponcture, sans résultat.
Aujourd'hui je suis allée voir une neurologue, en fait j'ai une algie vasculaire faciale.
Voici le traitement qu'elle m'a donné:
Isoptine en comprimé
Imigrane 10mg en pulvérisation.
Elle m'a dit que normalement avec ça, ça devrait aller beaucoup mieux.
Depuis quelques temps j'ai des crises tous les jours, c'est un vrai calvaire.
Bon courage
gilles du 23- 8 août 2008 à 21:52
bonjour merci de m'avoir laisser un message je vois que pour vous c'est aussi la galere il y a un truc qui me soulage un moment 2 casseroles une d'eau glacée et l'autre avec de l'eau chaude tremper un gant de toilette dedans et l'appliquer sur le cote de la douleur et repeter pendant 5 mn une fois froid et une fois chaud pendant 20mn la seance ou sous la douchette eau chaude et glacée. par moment j'ai des crises la plus longue m'a durer 6 heures.moi aussi je suis allé voir un neurologue qui m'a prescrit des comprimés disoptine bien sur le generique et des piqures d IMIJECT UNE SEULE FOIS PAR JOUR.en debut de crise et cela soulage au bout de 10 a 30 mn.en ce moment je suis à 3 crises par jour et vous combien?ce qu'il faut aussi c'est s'occuper l'esprit et etre aussi dehors prendre l'air voila je crois qu'en en parlant comme çà cela peut aider les autres en attendant de vos nouvelles pour savoir si çà va mieux

gilles du 23
gilles du 23 c'est pas moi - 8 août 2008 à 21:57
bonjour merci de m'avoir laisser un message je vois que pour vous c'est aussi la galere il y a un truc qui me soulage un moment 2 casseroles une d'eau glacée et l'autre avec de l'eau chaude tremper un gant de toilette dedans et l'appliquer sur le cote de la douleur et repeter pendant 5 mn une fois froid et une fois chaud pendant 20mn la seance ou sous la douchette eau chaude et glacée. par moment j'ai des crises la plus longue m'a durer 6 heures.moi aussi je suis allé voir un neurologue qui m'a prescrit des comprimés disoptine bien sur le generique et des piqures d IMIJECT UNE SEULE FOIS PAR JOUR.en debut de crise et cela soulage au bout de 10 a 30 mn.en ce moment je suis à 3 crises par jour et vous combien?ce qu'il faut aussi c'est s'occuper l'esprit et etre aussi dehors prendre l'air voila je crois qu'en en parlant comme çà cela peut aider les autres en attendant de vos nouvelles pour savoir si çà va mieux bon courage.

gilles du 23
mija c'est pas moi - 17 nov. 2008 à 18:59
Comme je te comprends ! Je sors de la Timone de Marseille et le médecin vient de me prescrire l' isoptine. J' espère encore car j' ai tout essayé et c' est épuisant de souffrir sans arrêt comme ça.
marie- 3 nov. 2009 à 15:49
Bonjour,
Moi aussi, je suis suivie à la Timone depuis 2 ans - en vain - j'ai essayé je pense tous les traitements possibles pour l'agie de la face qui me pourrit la vie depuis plus de 20 ans.
A aujourd'hui je souffre toujours et ne passe pas une semaine sans crise.
Je pense sincèrement que même à Marseille, personne ne peux nous comprendre, à part prendre des médicaments c'est tout.
Je dois essayer par une amie qui vient des Etats Unis des nouveaux patchs anti douleurs conçus pour ce genre de maladie. Il parait que la douleur part en 10 mm, alors cela vaut le coup d'essayer.
Si vous voulez, je vous tiendrai au courant. La vente est interdite en France . A voir quand même mais surtout à essayer.
Bonne fin d'après midi
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