Bonjour,

As-tu essayé de faire du sport???
Car pour moi, cela fonctionne plutot bien! a chaque fois que je sens une crise venir, je fais des pompes!!! et en 10-15min d'efforts... Plus rien!!!
J'ai découvert cela récemment, car en tant que sportif, j'ai remarqué que je n'avais jamais de crises durant un effort.
Alors c'est vrai que c'est bien la dernière chose qu'on a envi de faire lors d'une crise mais il faut dire qu'à choisir entre ça et la douleur...
Sinon je devrais bientot essayer la capsaïcine. As-tu essayé???

Bon courage

Je souffre d'A.V.F depuis 1moi le plus souvetn 2crises par jours extrémement douleureuses je suis sous traitement mais cela n'agie pas à chaque fois avez vous quelques astuces pour les faires passées au plus vite?
merci de me donner un reponse au plus vite

Bonsoir,

Concernant la provenance de la maladie aujourd'hui personne ne peu le dire même s'il semblerai que se soit psycosomatique. Pour ce qui est des traitements 2 sont efficasses. D'abord pour soulager vos algies les piqures m'imject sont trés trés efficasse. Ensuite aller voir un ostéo pour qu'il vous remette en place certaine cervicales qui sont bloquées.

Cordialement,
Cristo

Comme je l'ai déjà ennoncé bon nombre d'entre vous doivent avoir des cervicales bloquées suiite et aux douleurs terribles des algies mais également à l'anxiétté quotidienne. Traitement medical + Ostéo compétent donne vraiment des résultats trés rapide.
J'en souffre depuis 10 ans et les petits trucs eaux froide sport ect fonctionne à trés cour terme.

Cordialement;

Cristo

J'ai des algies depuis 18 ans ,mais je ne le sais que depuis 10ans .Car certain medecins ont tendence a vous "classer" ,j'ai ete traité ,sans aucun resultat, pour des migraines ,puis pour le mal de dos etc.............
j'ai pris de l'isoptine 120 tt les jours ,mais des années apres, le medicament n'agissais plus, donc arret total.
Il ya 2 ans et demi un reurologue m'a envoyer voir un ORL qui m'a traité au liquide " BONAIN" (pas tres agreable mais efficace)
Mes crises ont repris il y a 1 mois ,une nuit alors que je dormais .J'ai eu un RDV chez un ORL 2 jours apres ,MAIS ce "specialiste " m'a loupé et les crises ont empirées .J'ai contacté mon medecins traitant qui m'a trouvé un ORL compettant.Il a fallu refaire le traitement 3 fois avant de voir une ammelioration.
(si vous voyez votre Orl prendre 1 coton tige pour traiter au liquide bonnain et le laisser 3 minutes dans le nez ,changer d'ORL).
LE TRAITEMENT SE FAIT AVEC UNE MECHE ET DURE MINIMUN 15 MINUTES

je prend de temp en temp de" Imigranne 20" en debut de crise
Pour "calmer" la douleur j'utilise une vessie remplie de glacons avec un peu d'eau que je pose sur ma tete ou sur mon pied ou sur ma main,car je me suis apercu que certain point d'accuponcture pouvaient me soulager.

J'ai entendu et essayer beaucoup de choses sur les AVF,Accuponcture, relaxation, respiration, alimentation
je ne dit pas les traitements essayés sont bon ou mauvais, je connais pour l'instant ce qui fonctionne le mieux pour moi.
Je m'estime Heureux que pendant 2 ans et demi , je n'ai pas eu une crise. Je ne sais pas pourquoi ca me prend ,quand ca me reprendra et pour combien de temps.Mais je garde espoir que l'on trouve la cause de ces douleurs.

bon courage DOM

Bonsoir,
Je suis maman d'un fils qui souffre de la maladie AVF. Il a un bon neurologue a l'Hôpital Lariboisiere a Paris, le medicament qui lui as prescrit son bien pour le momant. Il devrait les prendre que deux par jour, mais il ne souporte pas la douleur de fond avec les deux comprimer, et de coup il le prend les trois... Cela etant , il a que 24 ans, mais ce medicament n'est pas bien a la longue pour le coeur. J'ai poser la question a mon cardiologue, et il m'as dit qu'il est encore jeune, mais avec l'âge, il faudrait chercher autre façon a faire. Voilà pour ce qui concerne l'hôpital, mais là il faudrait que tu soit Parisienne.LOL!
Bon courage a tous ceux qui souffre de cette fenomenne...
A bientôt
Katthy

Bonjour,

Je souffre actuellement et ce depuis plus de 5 ans d'algie vasculaire de la face. Je souffre enormément, on ma prescris isoptine mais je ne sais pas si je dois le prendre, on me l'a déconseillé a cause des problèmes cardiaque qu'il peut enjendrer. Moi j'ai des crises uniquement la nuit, et des fois 2 à 3 fois par nuit. C'est épuisant, et surtout ça fais vraiment très mal, je ne sais plus quoi faire pour calmer les douleurs,je me tourne dans tous les sens et en général je fais un point de compression au niveau de la douleur mais ce n'est pas bon du tout de faire ça. J'ai essayé imiject et j'ai developpé une allergie. Si vous avez une solution miracle...merci

Salut, donc comme dit plus haut je me fais porter sur un vélo d'appartemment et je pédale pendant 10 à 15 minutes à fond.
http://sante medecine.commentcamarche.net/forum/affich 123116 algie vasculaire de la face#15
Sinon j'ai aussi des bouteilles d'oxygène. Je n'ai plus eu de crise de puis plus d'un an.

Je te conseil de te rendre sur le site de l'Association francaise contre l'algie vasculaire de la face AFCAVF

http://:afcavf.fr

Salut a tous,

ce qu'il y a de louche dans cette maladie c'est que tout le monde y va de son petit grain de sel pour trouver un pseudo traitement recommandé par son neurologue ou tout droit sorti du grenier.
mais ce qu'il y a d'encore plus fou c'est qu'une solution fonctionne chez l'un mais pas chez l'autre.
dans mon cas, quand je fais du foot je lache toujours mon équipe pour me piquer en plein milieu d'un match, ou lorsque je cours je tiens mon MP3 d'une main et mon IMIJECT de l'autre et concernant l'oxygene je suis meme allé une fois jusqu'a me le garder sur le pif devant tout un film a la télé.
rien a faire...
envoyez vos recettes miracles SVP p'tete que la mienne sera l'une des votre, moi j'ai plus d'idée à part me taper la tête contre le mur avec 3 crises par jour.

AVF POUR MOI§§§ MORPHINE ET ISOPTINE J AI 54 ANS TROIS PERIODES DANS MA VIE 25 33 ANS 4O ANS DES CRISES DE TROIS A SIX MOIS PREMIER TRAITEMENT ESSENCE DE BONAIN DEUXIEME FOIS ESSENCE DE BONAIN TROISIEME FOIS DIERGOSPRAY . I+

AUJOURD HUI C EST MORPHINE BUVABLE POUR CALMER TRES VITE LA DOULEUR ET ISOPTINE ET AUSSI REGIME PAS DE VIANDE PLUS D ALCOL RIEN DE GRAS POISSONS HUITRES§§

APPRENDRE A CONTROLER LA RESPIRATION EN PERIODE DE CRISE

VOILA UN PARCOUR DE 30 ANS DE GALERE AVEC UNE INTRRUPTION DE 14 ANS

COURAGE A TOUS

Bonjour cristo,
Mon fils quand il a crise ça se passe dans la nuit. Il y a pas si longtemps la il y avais deux, il se passe 8 h entre les deux. J'ai vu plus haut quelqu'un qui a joue au foot et ça l'arrive la cries, mon fils c'est pareille. Il avais joue au foot et il a eu la plus lourde crise que jamais auparavant, c'est moi qui lui est injecter la puiqures. Le Docteur lui as conseille de ne pas jouer au foot et surement pas au soleil... Pas d'efford non plus.. Lui il prends Isoptin depuis le debut c'est -à- dire depuis trois ans. Mon cardiolog lui as dit qu'il est jeune, mais c'est vrais que ce medicament agis sur le coeur... C'est bien compliquer tout cela, et pas simple vu que cette grand problème n'est pas accepter par la SS.. je ne sais pas en quoi la souffrance de AVF est d'autre maladies a de diferance?

Bonjour a ts.
g 31 ans et souffre d'AVF depuis environ 10 ans. G des periodes de crise qui peuvent durer plusieurs mois (8 mois) à 5 crises /jour. G un peu tout essayé en traitement de fond mais rien n'y fait.Le seul truc qui a l'air de fonctionner c le LAROXYL (anti depresseur leger) qui à pour effet de diminuer le nombre de crise/jour.
Si vraiment ca va pas mon neurologue me fait venir à l'hosto de jour(NIMES) et me l'introduit en perfusion (2 jours d'à fillée).
Sinon pour avoir un peu de repis je prends sur 15 jours de la PREDNISONE (cortisone) a dose degressive qui me reussi assez bien.
Voila pour ma petite experience et bon courage a tous.

Bonjour à tous,

J'ai un peu de chance dans mon malheur, je souffre d'AVF depuis environ 3 semaine et mon médecin l'a diagnostiqué tous de suite (j'en avait mare de prendre des tonnes de paracétamol et ibuprofène sans résultat).
Pas de traitement de fond pour l'instant mais je prend du RELPAX (hydrobromure d'élétriptan) qui pris dés que l'on sent venir la crise est efficace en moins de 30mn. Les crises sont réglières tous les soirs et dure environ 3 heures (de calvaire).
Je souhaiterai savoir si l'oxigène est vraiment efficace car cela me semble un bon alternatif au médicament.
Merci et bon courage à tous.

Bonjour, j'ai 46 ans et j'ai ce probleme deuis 20ans. Apres plusieurs essais, et medecins...mon neurologue specialise dans les migraines m'a donne ce traitement.

voici ce qui fonctionne pour moi:
1) Traitement de fond Isoptine de 480mg/jour voir 600 mg/jour pendant la duree des crises + 1 mois apres la derniere
- inconvenients: plus de force, impossible de faire du sport, baisse de pression
- avantages: Je dors bien, une crise par mois au lieu de 2/jour

2) Traitement de crise avec injection d'Immiject. (max 2/jour)


ATTENTION: La posologie ne s'applique que pour moi apres consultation medicale et examen ! NE PAS UTILISER LES MEME DOSAGES SANS AVIS MEDICAL

Bon courage a tous!
Thierry

Bonjour, j'ai 46 ans et j'ai ce probleme deuis 20ans. Apres plusieurs essais, et medecins...mon neurologue specialise dans les migraines m'a donne ce traitement.

voici ce qui fonctionne pour moi:
1) Traitement de fond Isoptine de 480mg/jour voir 600 mg/jour pendant la duree des crises + 1 mois apres la derniere
- inconvenients: plus de force, impossible de faire du sport, baisse de pression
- avantages: Je dors bien, une crise par mois au lieu de 2/jour

2) Traitement de crise avec injection d'Immiject. (max 2/jour)


Bonjour ,
Mon fils a 25 ans, et il as exactement le même medicament. Malheureusement, il est obliger de prendre 3X p:j sinon il sent la doleur de côté de l'oeil. Il as eue une crise il n'y a pas si longtemps, et comme c'est piquers été perimer , il s'est fait les deux,alors je me demande si c'est sage de le faire ainsi? Le medicament la que vous prendait "isoptine", il agit sur le coeur avec le temps, donc c'est pour cela on a consseiller a mon fils s'il peu desandre a deux p:j, mais il dit que non... Mon cardilogue las examiner et il ma dit qu'il est encore jeune, mais avec le temps il faudrait faire autrement pour son coeur... C'est un vrais problème.. Je suis mal pour lui , même s'il est adulte...
Bien a vous

Bonjour a vous tous
après des années de souffrances avec l algie faciale j ai enfin trouvé un trés bon orl qui m a diagnostiqué une deviation nasale.je suis soignée avec du nasalide pulvérisateur nasal matin et soir .au lieu d avoir une migraine par jour j en fait une petite tous les 15jours.je revis et vs le conseille bon courage a tous

JE PARTAGE MALHEUEUSEMENT LES MEMES DOULEURS DEPUIS A PEU PRE 5 ANS. MEMEM PERIODES MAIS DE PLUS EN PLUS LONGUES ET DE PLUS EN PLUS DOULOUREUSES. J AI AU DEBUT PENSE A DES PROBLEMES DE SINUS. DONC JE ME SUIS FAI OPERE. LES PROBLEMES CONTINUENT A EVOLUER. JE RETOURNE VOIR UN NEUROLOGUE DES LUNDI A GUY DE CHAULLIAC / MONTPELLIER POUR FAIRE UN SCANNER. EN ATTENDANT JE SUIS SOUS BI-PRONENID,VERAPAMIL MERCK,PREDNISOLONE. JE N'AI PAS EU ENCORE BESOIN D'UTILISER L'IMIJECT.OUFFFF. LE PREMIER QUI TROUVE LE REMEDE LE DIT A TOUS. JE SOUHAITE QUE ENFIN CA S'ARRRETE POUR NOUS TOUS.
COURRAGE A TOUS
LIONEL