Algie Vasculaire de la Face
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hakkebey
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7 juin 2008 à 15:43
fif - 3 nov. 2010 à 13:05
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57 réponses
bonjour ; je souffre de cette maladie depuis 3ans ; c'est devenu insupportable : je prend du zomic et de l'oygiene ;on m'a donnee un traitement de fond :mais tres peur de le prendre :(isoptine): quelqun peut me dire s'il connait : mes crises dure 2a3h . sourtout la nuit ; mon entourage n'en peut plus ; merci de me repondre :
Je suis pharmacien et souffrant pour une seconde fois de crises diagnostiquées il y a quelques jours d'AVF, je vous livre les petites aides à vite mettre en place. Cette affection est améliorée par de l'oxygénothérapie, par conséquent j'ai essayé en début de crise de respirer fort la bouche ouverte afin d'optimiser l'oxygénation du sang, et ça stoppe l'évolution, du moins la journée...
Secondairement achetez en pharmacie une poche thermique"actipoche" par exemple, on peut appliquer du chaud ou du froid (micro ondes ou congélateur), pour ma part, la crise est atténuée par le chaud.
La nuit, au réveil du à un début de crise, respirez fort la bouche ouverte le temps de préparer la température de la poche, et appliquez pendant 15 à 30 minutes sur le côté du crâne douloureux.
Prenez une poche grand modèle, elle enveloppe mieux le crâne.
Je n'ai pas de recul / cette affection, n'ayant eu qu'un mois de cris il y a 2 ans et ma crise actuelle depuis quelques semaines, mais je vous tiendrai au courant si je trouve quelques astuces pour améliorer la qualité de vie.
Bon courage à tous ! Et surtout toujours rester positif et optimiste ! Pas évident mais primordial...
Secondairement achetez en pharmacie une poche thermique"actipoche" par exemple, on peut appliquer du chaud ou du froid (micro ondes ou congélateur), pour ma part, la crise est atténuée par le chaud.
La nuit, au réveil du à un début de crise, respirez fort la bouche ouverte le temps de préparer la température de la poche, et appliquez pendant 15 à 30 minutes sur le côté du crâne douloureux.
Prenez une poche grand modèle, elle enveloppe mieux le crâne.
Je n'ai pas de recul / cette affection, n'ayant eu qu'un mois de cris il y a 2 ans et ma crise actuelle depuis quelques semaines, mais je vous tiendrai au courant si je trouve quelques astuces pour améliorer la qualité de vie.
Bon courage à tous ! Et surtout toujours rester positif et optimiste ! Pas évident mais primordial...
BONJOUR . J'AI CETTE MALADIE DEPUIS 3ANS . ESSAYER ISOPINE<<URGENCES TOUTE LES NUIT<< LITHIUM<<CATA<< INFILTRTIONS CORTISONE .NE MARCHE PLUS . DONC J'AI ESSAYEE UN NOUVEAU TRAITEMENT <<DESERIL<< C'EST MIEUX A PART UNE PETITE CRISE TOUT LES MATINS A 6H <<CHANGEMENT DE LUMIERE<< JE FAIS L'OXGINE .JE NE SUPPORTE PLUS LE PARFUM . EN FAIT IL N'A PAS DE CAUSE . JE NE BOIT PLUS D'ACOOL <<APERITF<< MAIS JE REFUME . C'ETS VRAIMENT UNE MALADIE INCONNUE PERSONNE NE COMPRENDS . ON SE SENT SEUL / J'HABITE EN BELGIQUE RIEN N'EST REBOURSEE . ON PEUT OPERER MAIS C'EST 100 000 EUROS DE SA POCHE . JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC VOUS CA POURRI LA VIE .JE N'OSE PLUS PARTIR .<<ET JE DOIS PRENDRE MA PETIT BONBONNE AVEC MOI <<SUPER << MAIS J'AI DECOUVERT LE SITE . CA ME FAIT DU BIEN DE POUVOIR EN PARLER . BISOUS A TOUS .YVETTE
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bonjour
j'ai eu une crise il y a 4 ans bien soignée par imigram pdt les crises et puis c'est parti
c'est revenu en 2010 avec plus de violence et imigram faisait plus rien j'ai essay& d'autres triptan avec un succès mitigé
ce qui a marché c'est le traitement de fond avec isoptine (ou verapamil) à 360mg jour j'ai plus de crises depuis 1 mois
cependant cette saloperie fait vraiment flipper car on angoisse de la prochaine
j'ai eu une crise il y a 4 ans bien soignée par imigram pdt les crises et puis c'est parti
c'est revenu en 2010 avec plus de violence et imigram faisait plus rien j'ai essay& d'autres triptan avec un succès mitigé
ce qui a marché c'est le traitement de fond avec isoptine (ou verapamil) à 360mg jour j'ai plus de crises depuis 1 mois
cependant cette saloperie fait vraiment flipper car on angoisse de la prochaine
je souffre d'A.V.F depuis 1moi le plus souvetn 2crises par jours extrémement douleureuses je suis sous traitement mais cela n'agie pas à chaque fois avez vous quelques astuces pour les faires passées au plus vite?
merci de me donner un reponse au plus vite
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hakkebey
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7 août 2008 à 19:26
7 août 2008 à 19:26
Bonsoir,
J'ai tenté, toujours sur prescription médicale du neurologue qui me suit, de très nombreux traitements mais tous sans succès manifeste. Il faut se rappeler que chaque cas est presque un cas particulier et que, par exemple, un médicament administré à un patient à une certaine dose doit l'être à une autre dose pour un autre patient. Je m'interdis, tu le comprendras aisément, de pratiquer de la médecine illégale, n'ayant aucune qualification ni compétence dans ce domaine. Je te recommande de consulter un "bon" spécialiste qui connâit bien cette pathologie? Pour ma part, je suis venu sur ce site pour savoir si quelqu'un atteint de la même pathologie aurait ENFIN trouvé une solution durable et satisafaisante. Si tel était le cas, je lui serais infiniment reconnaissant de me dire comment (quel praticien et/ou quel hôpital,etc). Merci d'avance.
Bien Cordialement
PS. Il ya un site Web sur l'AVF (cherches si tu veux bien par un moteur de recherche type Google ou un autre)
J'ai tenté, toujours sur prescription médicale du neurologue qui me suit, de très nombreux traitements mais tous sans succès manifeste. Il faut se rappeler que chaque cas est presque un cas particulier et que, par exemple, un médicament administré à un patient à une certaine dose doit l'être à une autre dose pour un autre patient. Je m'interdis, tu le comprendras aisément, de pratiquer de la médecine illégale, n'ayant aucune qualification ni compétence dans ce domaine. Je te recommande de consulter un "bon" spécialiste qui connâit bien cette pathologie? Pour ma part, je suis venu sur ce site pour savoir si quelqu'un atteint de la même pathologie aurait ENFIN trouvé une solution durable et satisafaisante. Si tel était le cas, je lui serais infiniment reconnaissant de me dire comment (quel praticien et/ou quel hôpital,etc). Merci d'avance.
Bien Cordialement
PS. Il ya un site Web sur l'AVF (cherches si tu veux bien par un moteur de recherche type Google ou un autre)
Bonjour Gilles
Il y a 4 ans que j'ai des douleurs insupportables, j'ai fait radio, scanner, mon médecin généraliste pensait à des névralgies faciales. J'ai avalé des boites de comprimés. J'ai même fait des séances d'acuponcture, sans résultat.
Aujourd'hui je suis allée voir une neurologue, en fait j'ai une algie vasculaire faciale.
Voici le traitement qu'elle m'a donné:
Isoptine en comprimé
Imigrane 10mg en pulvérisation.
Elle m'a dit que normalement avec ça, ça devrait aller beaucoup mieux.
Depuis quelques temps j'ai des crises tous les jours, c'est un vrai calvaire.
Bon courage
Il y a 4 ans que j'ai des douleurs insupportables, j'ai fait radio, scanner, mon médecin généraliste pensait à des névralgies faciales. J'ai avalé des boites de comprimés. J'ai même fait des séances d'acuponcture, sans résultat.
Aujourd'hui je suis allée voir une neurologue, en fait j'ai une algie vasculaire faciale.
Voici le traitement qu'elle m'a donné:
Isoptine en comprimé
Imigrane 10mg en pulvérisation.
Elle m'a dit que normalement avec ça, ça devrait aller beaucoup mieux.
Depuis quelques temps j'ai des crises tous les jours, c'est un vrai calvaire.
Bon courage
bonjour merci de m'avoir laisser un message je vois que pour vous c'est aussi la galere il y a un truc qui me soulage un moment 2 casseroles une d'eau glacée et l'autre avec de l'eau chaude tremper un gant de toilette dedans et l'appliquer sur le cote de la douleur et repeter pendant 5 mn une fois froid et une fois chaud pendant 20mn la seance ou sous la douchette eau chaude et glacée. par moment j'ai des crises la plus longue m'a durer 6 heures.moi aussi je suis allé voir un neurologue qui m'a prescrit des comprimés disoptine bien sur le generique et des piqures d IMIJECT UNE SEULE FOIS PAR JOUR.en debut de crise et cela soulage au bout de 10 a 30 mn.en ce moment je suis à 3 crises par jour et vous combien?ce qu'il faut aussi c'est s'occuper l'esprit et etre aussi dehors prendre l'air voila je crois qu'en en parlant comme çà cela peut aider les autres en attendant de vos nouvelles pour savoir si çà va mieux
gilles du 23
gilles du 23
bonjour merci de m'avoir laisser un message je vois que pour vous c'est aussi la galere il y a un truc qui me soulage un moment 2 casseroles une d'eau glacée et l'autre avec de l'eau chaude tremper un gant de toilette dedans et l'appliquer sur le cote de la douleur et repeter pendant 5 mn une fois froid et une fois chaud pendant 20mn la seance ou sous la douchette eau chaude et glacée. par moment j'ai des crises la plus longue m'a durer 6 heures.moi aussi je suis allé voir un neurologue qui m'a prescrit des comprimés disoptine bien sur le generique et des piqures d IMIJECT UNE SEULE FOIS PAR JOUR.en debut de crise et cela soulage au bout de 10 a 30 mn.en ce moment je suis à 3 crises par jour et vous combien?ce qu'il faut aussi c'est s'occuper l'esprit et etre aussi dehors prendre l'air voila je crois qu'en en parlant comme çà cela peut aider les autres en attendant de vos nouvelles pour savoir si çà va mieux bon courage.
gilles du 23
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Katthy
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hakkebey
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7 oct. 2008 à 19:42
7 oct. 2008 à 19:42
Je suis désolé, mais j'ai repondu sans cité a qui. J'ai parler enfaite de toi, car c'est toi qui s'interesse a l'hôpital. Donc tu peux consulte le message de katthy.A+
Comme je l'ai déjà ennoncé bon nombre d'entre vous doivent avoir des cervicales bloquées suiite et aux douleurs terribles des algies mais également à l'anxiétté quotidienne. Traitement medical + Ostéo compétent donne vraiment des résultats trés rapide.
J'en souffre depuis 10 ans et les petits trucs eaux froide sport ect fonctionne à trés cour terme.
Cordialement;
Cristo
J'en souffre depuis 10 ans et les petits trucs eaux froide sport ect fonctionne à trés cour terme.
Cordialement;
Cristo
Katthy
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7 octobre 2008
7 oct. 2008 à 19:34
7 oct. 2008 à 19:34
Bonsoir,
Je suis maman d'un fils qui souffre de la maladie AVF. Il a un bon neurologue a l'Hôpital Lariboisiere a Paris, le medicament qui lui as prescrit son bien pour le momant. Il devrait les prendre que deux par jour, mais il ne souporte pas la douleur de fond avec les deux comprimer, et de coup il le prend les trois... Cela etant , il a que 24 ans, mais ce medicament n'est pas bien a la longue pour le coeur. J'ai poser la question a mon cardiologue, et il m'as dit qu'il est encore jeune, mais avec l'âge, il faudrait chercher autre façon a faire. Voilà pour ce qui concerne l'hôpital, mais là il faudrait que tu soit Parisienne.LOL!
Bon courage a tous ceux qui souffre de cette fenomenne...
A bientôt
Katthy
Je suis maman d'un fils qui souffre de la maladie AVF. Il a un bon neurologue a l'Hôpital Lariboisiere a Paris, le medicament qui lui as prescrit son bien pour le momant. Il devrait les prendre que deux par jour, mais il ne souporte pas la douleur de fond avec les deux comprimer, et de coup il le prend les trois... Cela etant , il a que 24 ans, mais ce medicament n'est pas bien a la longue pour le coeur. J'ai poser la question a mon cardiologue, et il m'as dit qu'il est encore jeune, mais avec l'âge, il faudrait chercher autre façon a faire. Voilà pour ce qui concerne l'hôpital, mais là il faudrait que tu soit Parisienne.LOL!
Bon courage a tous ceux qui souffre de cette fenomenne...
A bientôt
Katthy
salut a tous,
ce qu'il y a de louche dans cette maladie c'est que tout le monde y va de son petit grain de sel pour trouver un pseudo traitement recommandé par son neurologue ou tout droit sorti du grenier.
mais ce qu'il y a d'encore plus fou c'est qu'une solution fonctionne chez l'un mais pas chez l'autre.
dans mon cas, quand je fais du foot je lache toujours mon équipe pour me piquer en plein milieu d'un match, ou lorsque je cours je tiens mon MP3 d'une main et mon IMIJECT de l'autre et concernant l'oxygene je suis meme allé une fois jusqu'a me le garder sur le pif devant tout un film a la télé.
rien a faire...
envoyez vos recettes miracles SVP p'tete que la mienne sera l'une des votre, moi j'ai plus d'idée à part me taper la tête contre le mur avec 3 crises par jour.
ce qu'il y a de louche dans cette maladie c'est que tout le monde y va de son petit grain de sel pour trouver un pseudo traitement recommandé par son neurologue ou tout droit sorti du grenier.
mais ce qu'il y a d'encore plus fou c'est qu'une solution fonctionne chez l'un mais pas chez l'autre.
dans mon cas, quand je fais du foot je lache toujours mon équipe pour me piquer en plein milieu d'un match, ou lorsque je cours je tiens mon MP3 d'une main et mon IMIJECT de l'autre et concernant l'oxygene je suis meme allé une fois jusqu'a me le garder sur le pif devant tout un film a la télé.
rien a faire...
envoyez vos recettes miracles SVP p'tete que la mienne sera l'une des votre, moi j'ai plus d'idée à part me taper la tête contre le mur avec 3 crises par jour.
Bonjour, j'ai 46 ans et j'ai ce probleme deuis 20ans. Apres plusieurs essais, et medecins...mon neurologue specialise dans les migraines m'a donne ce traitement.
voici ce qui fonctionne pour moi:
1) Traitement de fond Isoptine de 480mg/jour voir 600 mg/jour pendant la duree des crises + 1 mois apres la derniere
- inconvenients: plus de force, impossible de faire du sport, baisse de pression
- avantages: Je dors bien, une crise par mois au lieu de 2/jour
2) Traitement de crise avec injection d'Immiject. (max 2/jour)
Bonjour ,
Mon fils a 25 ans, et il as exactement le même medicament. Malheureusement, il est obliger de prendre 3X p:j sinon il sent la doleur de côté de l'oeil. Il as eue une crise il n'y a pas si longtemps, et comme c'est piquers été perimer , il s'est fait les deux,alors je me demande si c'est sage de le faire ainsi? Le medicament la que vous prendait "isoptine", il agit sur le coeur avec le temps, donc c'est pour cela on a consseiller a mon fils s'il peu desandre a deux p:j, mais il dit que non... Mon cardilogue las examiner et il ma dit qu'il est encore jeune, mais avec le temps il faudrait faire autrement pour son coeur... C'est un vrais problème.. Je suis mal pour lui , même s'il est adulte...
Bien a vous
voici ce qui fonctionne pour moi:
1) Traitement de fond Isoptine de 480mg/jour voir 600 mg/jour pendant la duree des crises + 1 mois apres la derniere
- inconvenients: plus de force, impossible de faire du sport, baisse de pression
- avantages: Je dors bien, une crise par mois au lieu de 2/jour
2) Traitement de crise avec injection d'Immiject. (max 2/jour)
Bonjour ,
Mon fils a 25 ans, et il as exactement le même medicament. Malheureusement, il est obliger de prendre 3X p:j sinon il sent la doleur de côté de l'oeil. Il as eue une crise il n'y a pas si longtemps, et comme c'est piquers été perimer , il s'est fait les deux,alors je me demande si c'est sage de le faire ainsi? Le medicament la que vous prendait "isoptine", il agit sur le coeur avec le temps, donc c'est pour cela on a consseiller a mon fils s'il peu desandre a deux p:j, mais il dit que non... Mon cardilogue las examiner et il ma dit qu'il est encore jeune, mais avec le temps il faudrait faire autrement pour son coeur... C'est un vrais problème.. Je suis mal pour lui , même s'il est adulte...
Bien a vous
Bonsoir marc,merci d'avoir repondu a mon message,mais comme je le disais depuis que l'on a desseler l'algie faciale je me fait des injections uniquement sur les grosses crises qui doit etre environs 4 a 5 par ans j'ais l'impression que depuis que j'ais ce remede a c'est crise j'en fait beaucoup moins.merci encore
bonjour a vous tous
après des années de souffrances avec l algie faciale j'ai enfin trouvé un trés bon orl qui m a diagnostiqué une deviation nasale.je suis soignée avec du nasalide pulvérisateur nasal matin et soir .au lieu d avoir une migraine par jour j en fait une petite tous les 15jours.je revis et vs le conseille bon courage a tous
après des années de souffrances avec l algie faciale j'ai enfin trouvé un trés bon orl qui m a diagnostiqué une deviation nasale.je suis soignée avec du nasalide pulvérisateur nasal matin et soir .au lieu d avoir une migraine par jour j en fait une petite tous les 15jours.je revis et vs le conseille bon courage a tous
JE PARTAGE MALHEUEUSEMENT LES MEMES DOULEURS DEPUIS A PEU PRE 5 ANS. MEMEM PERIODES MAIS DE PLUS EN PLUS LONGUES ET DE PLUS EN PLUS DOULOUREUSES. J'AI AU DEBUT PENSE A DES PROBLEMES DE SINUS. DONC JE ME SUIS FAI OPERE. LES PROBLEMES CONTINUENT A EVOLUER. JE RETOURNE VOIR UN NEUROLOGUE DES LUNDI A GUY DE CHAULLIAC / MONTPELLIER POUR FAIRE UN SCANNER. EN ATTENDANT JE SUIS SOUS BI-PRONENID,VERAPAMIL MERCK,PREDNISOLONE. JE N'AI PAS EU ENCORE BESOIN D'UTILISER L'IMIJECT.OUFFFF. LE PREMIER QUI TROUVE LE REMEDE LE DIT A TOUS. JE SOUHAITE QUE ENFIN CA S'ARRRETE POUR NOUS TOUS.
COURRAGE A TOUS
LIONEL
COURRAGE A TOUS
LIONEL
salut moi c'est en train de passer çà fait 4 mois cette année mais 10 ans que ça dure avec une intéruption de 4 ans mais j'ai vu le neurologue mr guiba a nimes qui m'a donné vérapamil et oxygénothéraphie pour la douleur mes douleurs passent au bout de 5 minutes meme avec les grosses crises ce neurologue est spécialisé dans les algies il est super c'est le premier à m'avoir fait passer les crises aussi vite c'est une association qui m'amène l'oxygène à la maison sur ordonnance du neurologue pour la première livraison et ensuite un coup de fil et ils sont la le jour meme il faut que tu essayes allez bon courage et donnes moi de tes nouvelles
voila moi j'ai 42 ans, je souffre d algie semi faciale tres aigues du cote gauche depuis 25 ans, les crises se declenchent tous les deux ou trois ans , durent trois semaines et disparaissent totalement...une crise non maitrisee et tellement douloureuse que plusieurs fois j etais au bord du suicide...
le meilleur traitement de fonds pour moi est la prise d isoptine...les crises disparaissent a 80%, si elles continuent alors il faut augmenter la dose, je suis actuellement en crise et prend 120g le matin et 120 g le soir. ...je reagis mal au sumatriptan/imiject et en fait genere un effet de dependance fort et rapide donc j evite d en prendre, l anti douleur le plus efficace pour moi et la lamaline.
attention et bien sur , la prise d isoptine doit etre controle par votre medecin et en particuliers cardiologue...
le meilleur traitement de fonds pour moi est la prise d isoptine...les crises disparaissent a 80%, si elles continuent alors il faut augmenter la dose, je suis actuellement en crise et prend 120g le matin et 120 g le soir. ...je reagis mal au sumatriptan/imiject et en fait genere un effet de dependance fort et rapide donc j evite d en prendre, l anti douleur le plus efficace pour moi et la lamaline.
attention et bien sur , la prise d isoptine doit etre controle par votre medecin et en particuliers cardiologue...
Bonjour à toutes et à tous. L'on m'a diagnostiqué l'algie vasculaire de la face depuis juillet 2009 après des mois, voire, des années d'errance... IRM, scanner, radio, dentiste, ophtamo... et j'en passe. L'on me prenait pour une dingue dépressive alors que la douleur est réelle et non psychosomatique. Maladie orpheline, n'oublions pas.
Du moment où l'on a pu me mettre un nom sur cette cochonnerie, j'ai enfin souffler et maintenant je me bats à mon échelle pour la faire connaître à mon entourage. A ce jour, je prends de l'isoptine 120 x 3 /jour, oxygène à la maison et imiject en cas de très grosses crises. Depuis que je prends l'isoptine, je n'ai plus fait de grosses crises mais je ressents tout le temps des "crisettes". Très inconfortable car je travaille et cela me fatigue énormément. Je ne me suis pas sentie très comprise par mon entourage, ce qui m'a emmené à surfer sur Internet, et là, j'ai découvert une association qui oeuvre contre l'algie vasculaire de la face dont je suis membre maintenant : http://afcavf.fr/
Des articles, des abstracts nous informent de l'évolution dans la recherche et un forum pour poser toutes les questions sans réponses. Voilà pour mon expérience, en espérant que cela puisse aider quelqu'un. A bientôt !
Du moment où l'on a pu me mettre un nom sur cette cochonnerie, j'ai enfin souffler et maintenant je me bats à mon échelle pour la faire connaître à mon entourage. A ce jour, je prends de l'isoptine 120 x 3 /jour, oxygène à la maison et imiject en cas de très grosses crises. Depuis que je prends l'isoptine, je n'ai plus fait de grosses crises mais je ressents tout le temps des "crisettes". Très inconfortable car je travaille et cela me fatigue énormément. Je ne me suis pas sentie très comprise par mon entourage, ce qui m'a emmené à surfer sur Internet, et là, j'ai découvert une association qui oeuvre contre l'algie vasculaire de la face dont je suis membre maintenant : http://afcavf.fr/
Des articles, des abstracts nous informent de l'évolution dans la recherche et un forum pour poser toutes les questions sans réponses. Voilà pour mon expérience, en espérant que cela puisse aider quelqu'un. A bientôt !
houbahop
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vendredi 13 novembre 2009
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13 novembre 2009
13 nov. 2009 à 10:10
13 nov. 2009 à 10:10
Bonjour à tous et toutes !
Permettez-moi d'intervenir dans cette discussion. Non seulement pour saluer votre courage et votre détermination mais aussi pour parler de mon "petit cas perso".
Les caractéristiques de la douleur (des douleurs, devrait-on dire plus justement) sont identiques. Et vrai qu'on a envie de se taper la tête au mur, de l'autre côté, pour voir si ça fait aussi mal ...
Les traitements : pour moi c'est RIEN, j'attends que ça passe .... J'ai la chance que la (ou les 2 ou 3 crises, plus rare) crise ne dure guère plus que +/- 30 minutes. C'est peut-être un peu maso à vos yeux, mais c'est ainsi.
Faut dire que selon le neurologue consulté, je ne souffre pas d'AVF pure et dure mais de "pseudo-AVF" ! Voilà qui me fait une belle jambe, tiens ! Pseudo-AVF, parce qu'il y a persistance d'un fond douloureux permanent (mâchoires, oeil, oreille, nez et mal de tête).
Il est clair que dans mon cas, le stress mal géré et la lumière (et merci les écrans de pc) jouent un rôle prépondérant. L'ostéopathie est un bonheur mais vu la quantité de stress que j'ai à évacuer, les bienfaits s'estompent rapidement.
Puis-je vous avouer, (et cela confortera l'impression de certains d'entre vous qu'un traitement agit mieux ou pas sur l'un et pas sur l'autre, et allez donc m'expliquer pourquoi !), que 2 mg de Rivotril le soir + un verre de vin rouge au repas est pour moi une manière de passer certaines nuits en dormant comme un bébé (alcoolo, va !)... Et ça fait un bien fou, ça change du "zombie" qui part travailler le matin alors je que n'ai que l'envie de fermer les yeux, de me coucher en me disant que ça ira mieux demain.
Voili, voilou ... on ne va pas s'étendre plus ... Ceci dit, si j'ai écrit ici, ce jour, c'est aussi pour savoir si d'autres personnes également diagnostiquées "pseudo-AVF" ont trouvé un site ou ou ou …question de s'informer un peu mieux et connaître quelle(s) petite(s) recette(s) ils utilisent ou ont utilisé avec plus ou moins de bonheur pour se rendre la vie un peu plus ... vivable.
Merci de votre attention et de vos réponses.
Fran
Permettez-moi d'intervenir dans cette discussion. Non seulement pour saluer votre courage et votre détermination mais aussi pour parler de mon "petit cas perso".
Les caractéristiques de la douleur (des douleurs, devrait-on dire plus justement) sont identiques. Et vrai qu'on a envie de se taper la tête au mur, de l'autre côté, pour voir si ça fait aussi mal ...
Les traitements : pour moi c'est RIEN, j'attends que ça passe .... J'ai la chance que la (ou les 2 ou 3 crises, plus rare) crise ne dure guère plus que +/- 30 minutes. C'est peut-être un peu maso à vos yeux, mais c'est ainsi.
Faut dire que selon le neurologue consulté, je ne souffre pas d'AVF pure et dure mais de "pseudo-AVF" ! Voilà qui me fait une belle jambe, tiens ! Pseudo-AVF, parce qu'il y a persistance d'un fond douloureux permanent (mâchoires, oeil, oreille, nez et mal de tête).
Il est clair que dans mon cas, le stress mal géré et la lumière (et merci les écrans de pc) jouent un rôle prépondérant. L'ostéopathie est un bonheur mais vu la quantité de stress que j'ai à évacuer, les bienfaits s'estompent rapidement.
Puis-je vous avouer, (et cela confortera l'impression de certains d'entre vous qu'un traitement agit mieux ou pas sur l'un et pas sur l'autre, et allez donc m'expliquer pourquoi !), que 2 mg de Rivotril le soir + un verre de vin rouge au repas est pour moi une manière de passer certaines nuits en dormant comme un bébé (alcoolo, va !)... Et ça fait un bien fou, ça change du "zombie" qui part travailler le matin alors je que n'ai que l'envie de fermer les yeux, de me coucher en me disant que ça ira mieux demain.
Voili, voilou ... on ne va pas s'étendre plus ... Ceci dit, si j'ai écrit ici, ce jour, c'est aussi pour savoir si d'autres personnes également diagnostiquées "pseudo-AVF" ont trouvé un site ou ou ou …question de s'informer un peu mieux et connaître quelle(s) petite(s) recette(s) ils utilisent ou ont utilisé avec plus ou moins de bonheur pour se rendre la vie un peu plus ... vivable.
Merci de votre attention et de vos réponses.
Fran
j'ai 18 ans, je fais des avf depuis 1an et demi !
j'ai essayer de nombreux médicaments avant que l'on me diagnostique, maintenant dés que j'ai une crise je me fais une injection d'imiject et c'est radical!
j'ai essayer de nombreux médicaments avant que l'on me diagnostique, maintenant dés que j'ai une crise je me fais une injection d'imiject et c'est radical!
mikael2b
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jeudi 24 décembre 2009
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24 décembre 2009
24 déc. 2009 à 08:36
24 déc. 2009 à 08:36
bonjours a tous je m appel mika est j'ai des avf depuis 7a8 ans avec des periodes de crises tres fortes comme a peu pres tous le monde . j'ai bien lu tous les articles que tuos le monde a ecrit et le resultat c'est qu on ne sait pas exactement le facteur declencheur .pour moi perso c'est venu d un coup et voila bien venu dans la galere .en faite je demande a une personne si elle est deja alle voir le neuro de nimes ou de annecy parce comme j habite en corse je ne voudrais pas partir encore a l aventure pour rien quoi que .donc voila ma demande si une personne peut me repondre ca serait sympa.je ne fume plus bois + cafe the tous les exitants dirons nous je fais tres attention a tous .
mikael2b
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24 décembre 2009
24 déc. 2009 à 09:06
24 déc. 2009 à 09:06
pardonnez moi mais j'ai oublie apres de bonnes crise 1ou2 seance d ostheo ne fais pas de mal mais le probleme c'est que c'est pas donne si on fait des seances toutes l annee .
j'ai des A.G.F. depuis plus de 15 ans.au début mes crises était intolérables, mon mari me suivait à distance pour que je ne me cogne pas contre les murs ,que je n'ouvre pas les fenetres (du1er.) etc...depuis j'ai eu la chance d'etre suivie par le Dr Vizy à Reims l'un des grands spécialistes des A.V.F.Il sort de Lariboisière...Actuellement mes crises varient entre 3 et 21jours, et sont moins violentes que les 1eres. depuis que le Dr Vizy m'a indiqué d'essayer l'oxygène, véritable soulagement pour moi.Je prends en marge de l'avlocardyl, car je ne supporte pas les triptans qui me paralysent les jambes, je n'ai jamais osé essayer imiject (à cause des effets sec. possibles sur le coeur).
Un ami pourtant incrédule s'est laissé convaincre par le magnétisme, celà lui a fort bien réussi, il n'a plus de crise sepuis 7 ans....
Un ami pourtant incrédule s'est laissé convaincre par le magnétisme, celà lui a fort bien réussi, il n'a plus de crise sepuis 7 ans....
Bonjour,
Pour certains le froid atténue la crise, pour les autres c'est la chaleur. Au début j'utilisais de l'eau très chaude, le sang circule mieux car les veines sont un peu dilatées. Ensuite ce truc marchait moins bien et on m'a fait prendre de l'Imigrane, un vaso constricteur, du coup les crises duraient plus longtemps. Ce médoc doit sûrement convenir à ceux qui sont apaisés par le froid, mais si la douleur vient d'une pression trop forte dans les veines, atténuée par la chaleur, la solution est a priori différente. Par exemple le Vérapamil réduit la pression sanguine (en agissant sur le coeur) ce qui évite ou limite la surpression au visage, mais attention à ne pas forcer la dose pour ne pas être à 2 de tension, on m'a prescrit 3 fois 120mg et avec deux ça suffit.
Pour certains le froid atténue la crise, pour les autres c'est la chaleur. Au début j'utilisais de l'eau très chaude, le sang circule mieux car les veines sont un peu dilatées. Ensuite ce truc marchait moins bien et on m'a fait prendre de l'Imigrane, un vaso constricteur, du coup les crises duraient plus longtemps. Ce médoc doit sûrement convenir à ceux qui sont apaisés par le froid, mais si la douleur vient d'une pression trop forte dans les veines, atténuée par la chaleur, la solution est a priori différente. Par exemple le Vérapamil réduit la pression sanguine (en agissant sur le coeur) ce qui évite ou limite la surpression au visage, mais attention à ne pas forcer la dose pour ne pas être à 2 de tension, on m'a prescrit 3 fois 120mg et avec deux ça suffit.
Bonjour a tous;
en tout cas, je tiens a rendre hommage a toutes les personnes qui souffrent comme moi d'A.V.F.
voilà 10 ans que je souffre de cette maladie, ce qui m'a valu bien des déboires, accident de voiture a cause d'une crise, étant policier j'ai perdu mon travail car c'est plutot incompatible avec la fonction et j'en passe...
j'ai essayé tout les traitements imaginables, du verapamil en passant par imitrex, sport, osteo,..... mais rien y fait!!! je n'ai pas eu de periodes d'interruption et subit 4 à 5 crises par jour. je n'en peut plus.......
L'oxygène me soulage un peut et rend la crise supportable mais dés que je l'arrête, c'est reparti de plus belle
on m'a mis en comas artificiel pendant 5 jours où j'ai pu me reposer.
j'espere que la medecine trouvera une solution radicale a ce problème pour stopper les souffrances de tous ces personnes et les miennes.
j'ai une petite fille de deux mois j'aimerais pouvoir en profiter et pouvoir revivre un jour...
a tous je n'ai qu'un mot COURRAGE
en tout cas, je tiens a rendre hommage a toutes les personnes qui souffrent comme moi d'A.V.F.
voilà 10 ans que je souffre de cette maladie, ce qui m'a valu bien des déboires, accident de voiture a cause d'une crise, étant policier j'ai perdu mon travail car c'est plutot incompatible avec la fonction et j'en passe...
j'ai essayé tout les traitements imaginables, du verapamil en passant par imitrex, sport, osteo,..... mais rien y fait!!! je n'ai pas eu de periodes d'interruption et subit 4 à 5 crises par jour. je n'en peut plus.......
L'oxygène me soulage un peut et rend la crise supportable mais dés que je l'arrête, c'est reparti de plus belle
on m'a mis en comas artificiel pendant 5 jours où j'ai pu me reposer.
j'espere que la medecine trouvera une solution radicale a ce problème pour stopper les souffrances de tous ces personnes et les miennes.
j'ai une petite fille de deux mois j'aimerais pouvoir en profiter et pouvoir revivre un jour...
a tous je n'ai qu'un mot COURRAGE
Bonjour Seb, j'ai pu lire que tu prenais avant de l'épitomax. En prends tu toujours et à quel dose?? Je te pose cette question car perso, je ne l'ai pas suppporter (tous les effets secondaires) et je ne prenais que 25x2/jour.
J'ai été diagnostiquée AVF depuis peu, mais suis chronique d'emblée : 3 à 4 crises par jour (en ce moment "crisettes") mais en souffre depuis plusieurs années...
Si je stoppe mon traitement de fond, c'est partie pour la grande chevauchée !!! J'ai droit à tout le tralalala !!!
Si j'ai parlé d'électrostimulation, c'est parce que je connais 3 personnes qui ont subi l'implantation car aucun traitement ne faisait effet. A ce jour, ils vont beaucoup mieux, mais doivent régulièrement se faire régler le voltage. Dans tous les cas, vivement que les chercheurs se penchent sur cette maladie orpheline et incurable à ce jour... et pourtant il y a énormément de gens qui souffrent de cette pathologie mais ces gens ne le savent pas encore car malheureusement même la plupart des médecins l'occultent complètement.
Courage à tous car ce n'est pas toujours évident de vivre avec cette '&ù!^^à)eç'_(_è-=e)z)z_(è-8A)
J'ai été diagnostiquée AVF depuis peu, mais suis chronique d'emblée : 3 à 4 crises par jour (en ce moment "crisettes") mais en souffre depuis plusieurs années...
Si je stoppe mon traitement de fond, c'est partie pour la grande chevauchée !!! J'ai droit à tout le tralalala !!!
Si j'ai parlé d'électrostimulation, c'est parce que je connais 3 personnes qui ont subi l'implantation car aucun traitement ne faisait effet. A ce jour, ils vont beaucoup mieux, mais doivent régulièrement se faire régler le voltage. Dans tous les cas, vivement que les chercheurs se penchent sur cette maladie orpheline et incurable à ce jour... et pourtant il y a énormément de gens qui souffrent de cette pathologie mais ces gens ne le savent pas encore car malheureusement même la plupart des médecins l'occultent complètement.
Courage à tous car ce n'est pas toujours évident de vivre avec cette '&ù!^^à)eç'_(_è-=e)z)z_(è-8A)
à part les traitements connus et l'oxygène qui pour moi est très bénéfique, (ce qui n'est pas le cas pour tout le monde) il n'y a rien d'autre.
quand on souffre trop, on ferait nimporte quoi; un ami complétement incrédule, est allé consulté un magnétiseur et après 2 séances plus d'algies; et cela fait plus de 10 ans !!!
quand on souffre trop, on ferait nimporte quoi; un ami complétement incrédule, est allé consulté un magnétiseur et après 2 séances plus d'algies; et cela fait plus de 10 ans !!!
Salut Elio, moi aussi j'ai des crises passagère deux a trois fois par ans, sa fait maintenant 10 ans que sa dure lors de crise je ma taperais la tète contre les murs, la seul chose que j'ais trouvé c'était de me mettre dans le noir avec quelque chose d'humide sur les yeux et le crane. Et il y a 1 ans et demi j'ai été voir un neurologue qui ma conseiller en cas de grosse crise de me faire une injection de imiject, franchement c'est génial en 5 a 10 minutes la crise passe, c’est très pratique a faire. Alors je ne c'est pas si c'est psychologique ou pas mais le geste de l'avoir pas loin de soit les crises s'estompte.bon courage en espérant que cela puisse aider quelqu'un. A bientôt
Bonjour à tous, j'ai 29 ans et je souffre d'avf depuis presque 4 ans, je trouve clairement ce forum hallucinant, comment peut-on prescrir de l'eau chaude ou froide pour faire passer les crises ? essayer plutôt de bruler un cierge. Non sérieusement, mes périodes sont de 2 fois 4 mois par an, de 2 à 8 crises par jour (8 crises/jour sur environ une semaine à chaque fois), j'ai eu la chance de renconter une généraliste aux urgences qui connaissait l'avf, au bout d'une semaine j'ai eu mon imiject, et là, c'est une libération, j'ai enfin pu avoir une vie presque normal, en revanche, il m'est impossible de me faire plud de 2 injections/jour, je suis suivi également par un neurologue, et un cardiologue, qui me rassure, l'important est de se piquer au plus tôt toutes les 8 heures, donc presque 3/jour. Malheuresement, pour les autres crises, il ne me reste que l'oxygène, moins efficace, plus long...mais pratique quand-même, 2 bouteilles dans la chambre pour toutes les crises de nuit (imiject pour le boulot), une bouteiile pour voiture, si plus de 2 crises dans la journée.
Concernant le traitement de fond, je prend de l'isoptine, en revanche mon neurologue m'apprend à gérer moi-même mon traitement, et ca marche, en début de périodes 2 fois 120mg le matin et le soir, et à chaque crises supplémentaires, ajouter 40mg le matin et le soir, , maximum 3 foi 120 mg le soir et le matin, cela peut paraitre important mais mon cardiologue valide et me suis toutes les semaines, quand les crises s'estompent, diminuer de la même manière par 40mg en moins le matin et le soir, en baissant par semaine, j'ai donc environ 10 mois/12 de traitement de fond.
Que ceux qui me disent que c'est pas possible, ils m'expliqueront comment avoir une vie normale, je prefere me blinder avec un traitement qui fonctionne, exténuant et contraignant, mais je vis mieux ma maladieµ. Bon courage à tous et surtout avec la sécu...
Concernant le traitement de fond, je prend de l'isoptine, en revanche mon neurologue m'apprend à gérer moi-même mon traitement, et ca marche, en début de périodes 2 fois 120mg le matin et le soir, et à chaque crises supplémentaires, ajouter 40mg le matin et le soir, , maximum 3 foi 120 mg le soir et le matin, cela peut paraitre important mais mon cardiologue valide et me suis toutes les semaines, quand les crises s'estompent, diminuer de la même manière par 40mg en moins le matin et le soir, en baissant par semaine, j'ai donc environ 10 mois/12 de traitement de fond.
Que ceux qui me disent que c'est pas possible, ils m'expliqueront comment avoir une vie normale, je prefere me blinder avec un traitement qui fonctionne, exténuant et contraignant, mais je vis mieux ma maladieµ. Bon courage à tous et surtout avec la sécu...
