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Maladie de méniére

Dernière réponse le 10 nov 2009 à 14:26:55 fifi, le 16 jun 2008 à 22:35:46 
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Bonjour,
Je suis atteinte d'une maladie de méniére depuis l'age de 30 ans , j'en ai 57 et mon probléme ne s'arange pas bien au contraire malgré les traitement oraux et perfusions . Jai consulté à plusieurs reprise orl chirurgiens et autres et je suis dpuis 11 mois en crise vertiges violents tous les 2 ou 3 jours avec hyper pression de l'oreille gauche qui entraine une surdité importante de l'oreille malade qui peut fluctuer en l'espace de quelques heures à un léger mieux ou un pire . Il y a 3 semaines lors d'une consultation chez un grand chirugien de l'hopital de Marseille il a décelé une diminution d'audition de l'oreille saine avec hyperacousie Dde ce fait l'opération prévue neurotomie du nerf de l'équilibre ne pourait plus se faire . Je doit etre revue dans 3 mois . Depuis 11 mois je passe une vie d'enfer , je ne peux plus conduire ni faire les choses simples du quotidien cas je me retrouve par terre sans m'en rendre compte je suis déprimée et n'ai plus le gout à rien je suis handicapée Peut -t on m'aider???? FIFI

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anne, le 1 jui 2008 à 09:32:38

Bonjour,moi aussi problème de meniere a l'oreille gauche avec surdité dans les sons grave.vertige permanent + ou - fort cela me pourri la vie moi aussi je ne conduit plus,ne travail plus...plus de vie....j'ai 40 ans et ça dure depuis l'age de 19 ans...les médecins m'ont tout fait et la il parle de neurotomie...êtes vous allé consulte a Béziers il parait qu'il sont bien..je pense aller les consulter avant de faire cette opération...moi aussi je déprime vraiment..si vous voulez me contacter pas de problème...

Répondre à anne

17

magnolia, le 3 avr 2009 à 12:02:20

Bonjour,
je viens de lire ton message, moi même atteinte de cette maladie depuis juillet 2008. Je suis en traitement lectil et vastarel depuis 4 mois et je suis un régime très draconien depuis quelques temps et j'ai un début d'arthrose cervical c5-c6 et mon kiné-ostéo a vu que ma 1ère vertebre cervical était légérement déplacé et donc après manipulation, je n'ai plus de vertiges. Pour parler de mon régime draconien très important à faire car on pense que la maladie de ménière est déclenchée suite à un déréglement hépatique et voir un candida digestif ce qui est mon cas car depuis ma toute 1ère crise, j'ai de gros problèmes digestifs en permanence. Je vous conseille à vous et à toutes les personnes de faire un test sur les candidoses et vous verrez vous allez être surprise ! Pour l'instant je ne suis pas entièrement guérie mais je vais bcp mieux !
Courage !

Répondre à magnolia

18

gipsy95, le 4 avr 2009 à 22:18:41
  • +1

Salut, la candidose ne connait pas.Quel sont les symptomes,qui aller voir et quel sont les examens.Qui ta envoyer sur cette voie de la candidose.A plus.

Répondre à gipsy95

19

magnolia, le 5 avr 2009 à 07:36:25
  • +1

Bonjour,
Pour répondre à tes questions, voici les adresses utiles et très intéressant à lire concernant la maladie de mènière e le candida

http://www.ateliersante.ch/candida.htm

http://www.sos-audition.org/patho/meniere.php?id=55

http://www.buddhachannel.tv/portail/spip.php?article2202

En ce qui concerne le candida, c'est moi qui ai fait le rapprochement. Je tiens un journal alimentaire auquel je marque tout ce que je mange et je me suis aperçue que l'alimentation jouait beaucoup avec mes malaises crises et mes problèmes digestifs, et un jour, je suis tombée par hasard sur le site du candida et si tu remarques bien, le régime anti-glaire et ce régime se rapprochent beaucoup. Ayant eu beaucoup de traitement sous forme d'anitibioques (j'en ai eu 4 traitements qui précèdent ma 1ère crise de ménière) donc pour moi il y aucun doute que c'est tous les saloperies de cachets que j'ai pris qui ont déclenché la maladie.
Actuellement je fais une cure digiaflore bio (radis noir, artichaut, chardon marie, et gentiane) ça favorise la digestion, et bien entendu mon régime alimentaire, j'ai suprimé la viande, le lait de vache, le sucre, le sel , le pain et patisserie (levure), le vinaigre, la cafeine (café, thé, chocolat). Et je continue aussi mon traitement lectil et vastarel. Et pour ma part, je me sens beaucoup mieux.
Voila j'espère que je t'ai aidé comme j'ai pu.
bises.

Répondre à magnolia

65

maladie, le 5 sep 2009 à 19:13:56

Bonjour,

Avant toute chose, je te conseille de te renseigner sur la Maladie de Méniére avec ce guide complet

bon courage
++

Répondre à maladie

60

maguyla, le 4 aoû 2009 à 08:49:36

Merci pour la réponse.

Est ce un spécialiste qui a fait cette petite intervention ?
Sous anesthésie locale ?

Depuis avez vous perdu l'audition, et les acouphènes sont ils toujours présents ?

J'ai entendu dire qu'ensuite on risquait la perte d'équilibre et qu'il fallait de la rééducation, est ce votre cas ?

Cela fait combien de temps ?

En attendant vos réponses, cordialement

Répondre à maguyla

61

gipsy95, le 5 aoû 2009 à 22:16:40

Salut a qui est adressé ce message.

Répondre à gipsy95

83

FI98OS65, le 8 nov 2009 à 23:15:56

Bonjour, j'ai eu exactement à peu de chose près la même chose qui vous. Mon problème de vertige est mécanique (pb de cervicales et un excellent oesteo les a résolut) par contre idem pour les troubles digestif et là c'est pas pareil je pensais avoir un simple pb de constipation ou quelques chose comme cela et je me suis retrouver aux urgences avec une vésicule biliaire a enlever pleine de gros cailloux ...pour des douleurs dans l'abdomen il faut aussi pensée à la vésicule, car lorsqu'elle est tendue elle peut irradier des parties de l'intestin (en haut au milieu) une petite echo de la vesicule dans ce cas ne fait pas de mal... et evite de grosse douleurs subites !!! et permets de preparer au mieux si besoin une ablation...

Répondre à FI98OS65

29

sirine, le 14 jun 2009 à 17:42:46

Slt moi aussi jai des crise de vertige c fait un momon je veu bien sa voire c quoi set maladi merci

Répondre à sirine

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papillon5153, le 17 jui 2009 à 18:52:59

<bonjour ,
à toi et à vous tous , je suis atteind de la maladie de ménière, et un docteur FEMME de lectoure(docteur B.FRUCHARD SOUVIRON 05 62 68 76 57 )ma pour ainsi dire soigné, en pleine crise elle ma fait une piqûre de primperan (10mg/2ml)et de tanganyl (500mg/5ml) iv en injection lente pendant 2 jours à raison de 2 piqûres par jour.
depuis je vis à peut prèt normalement , et n'ai que des crise qu'une fois par an et encore en suivi je fais des cures de tanganyl en cachet 3 fois par jour.
il faut savoir que la maladie de ménière est à l'oreille , ce que le glaucome est à l'oeil tout engendré par une pression artériel trop forte.
pour ce faire ,je donne mon sang, je m'explique; tension 13,7 avant mon dons, fin de dons 15,8 mais par contre la pression baisse; à vous de voir. moi je donne mon sang une fois par mois .j'ai essayé les plaquettes le plasma & le dons normal, pour moi le mieux reste le don de sang , mais à voir. kiss à vous tous

Répondre à papillon5153

44

Lanaud, le 17 jui 2009 à 20:31:59

Bonsoir
Et en dehors des crises, tu ne prends aucun médicament ?

Répondre à Lanaud

46

papillon5153, le 18 jui 2009 à 11:12:43

Non, mais je me fais une cure début automne de tanganil cachet car j'ai remarqué que j'étais sensible au plafond bas (changement de temps pluie surtout) et là j'ai des variations auditive importante , mais j' aissez de compenser par mes dons de sang. depuis plus d'un an je n'ai pas eu de crise sévère

Répondre à papillon5153

45

Lanaud, le 17 jui 2009 à 20:31:59
  • +1

Bonsoir
Et en dehors des crises, tu ne prends aucun médicament ?

Répondre à Lanaud

69

nathalia, le 10 sep 2009 à 13:38:58

Bonjour Anne,

J'ai lu votre témoignage et j'ai des question pour vous : vous dites que vous avez des vertiges permanents :

Vous voulez dire que vous voyez le paysage tourner en permanence, ou bien est-ce des sensations d'instabilité, d'ébriété permanentes ?

Vous avez la maladie de ménière depuis l'age de 19 ans. Vous avez combien de crises par semaine ? elles durent combien de temps ?

à part les médicaments, on vous a proposé quelles solutions chirurgicales à part la neurotomie ?

les injections de gentamicine vous ont été proposées ?

Merci de votre réponse,

Nathalia

Répondre à nathalia

74

anne, le 15 sep 2009 à 09:57:14

Bonjour,avec un peu de retard je vous répond désolé je sort de l'hôpital..en fait je suis en permanence déstabilisé depuis injection de gentamicine avec en plus parfois,même très souvent des vertiges beaucoup plus fort ,avec palpitations nausées sueurs ,en bref l'horreur.je ne sort plus ne conduis plus ne travaille plus,j'arrive même plus a lire cela provoque des vertiges.mon orl propose une neurectomie,mais quand je lis certain témoignages ca me fait vraiment peur surtout que j'ai 3 enfants dont un petit dernier qui a 9 ans et qui est trisomique et donc besoin d'aide très souvent.je ne sais vraiment plus quoi faire une dame m'a parle d'un blocage du canal semecirculaire qui a fait des miracles sur elle ,je vais en parler a l'orl mais cela se fait a Strasbourg....voila j'essaye d'être optimiste mais j'ai vraiment le moral au bas des pâquerettes..moi aussi le changement de temps me provoque des crises....

Répondre à anne

2

Diafoirus, le 24 jui 2008 à 08:26:45

Bonjour
Je ne peux pas vous aider directement, mais je vous conseille ce forum spécialisé:
http://www.e-sante.fr/fr/forums_sante/maladie_meniere-3159-2­2-183-184.htm

Répondre à Diafoirus

3

Philippe, le 21 sep 2008 à 12:49:23

Bjr
Ma femme vient d'avoir une importante crise, un orl a diagnostiqué un ménières gauche avec perte de l'audition de l'oreille gauche.
Nous sommes allé chez 1 osthéopathe, qui lui a remis les cervicales, depuis plus de vertigne ni de nosée, par contre son oreille gauche est toujours inerte.
Avez vous consulté un osthéopathe ?

Bon courage car cette maladie de ménières est une vrai saloperie, il y à 1 centre spécialisé à Béziers

Philippe

Répondre à Philippe

4

anne, le 21 sep 2008 à 16:41:19

Bonjour,je n'ai pas essaye l'ostheopate ;pourquoi pas je vais essayer
Sinon Beziers vraiment deçu....ils m'ont dis de vivre avec.....voila cela fait 70 euros pour 45 minutes de consultation+800 km super! non...
il faut tenir le coup mais dur dur........

Répondre à anne

5

elodie 35, le 25 sep 2008 à 10:57:29
  • +1

J'ai 19 ANS je souffre de méniere bilateral je suis étudiante et c'est très difficile au quotien je me sens désocialisé je ne peux pas vivre ma jeunesse pleinement j'ai RDV au CHU de bordeaux j'espere qu'ils pourront enfin quelque chose pour moi je compatie vraiment à vos situations elles sont mon quotidiens . BON courage a vous tous !

Répondre à elodie 35

10

lulu, le 8 jan 2009 à 09:18:38

Salut elodie, moi g bientot 21 ans et ca fait 2 ans que g cette maladie de merde actuellement je suis en arret a cause de mes crises je tecrit comme je peut pas evident je voit tout bouger. nous sommes jeudi 8 janvier et je suis en crises depuis le 1er janvier c super pour commencer 2009, personne dans mon entourage ne connait cette maladie, lorsque je suis en crise mon copain doit soccuper de moi comme un bébé et g honte je nes plus dequilibre pour me deplacer quand je suis seule je rampe par terre g vraiment limpression detre inexistante ou pire une merde.
moralement je c pas si toi tu tien le choc mais moi c dur dur. jaimerai garder contact avec toi ou une personne du forum pour discuter un peu plus de cette maladie car c dur de ce sentir seule au monde g besoin de quelqu'un qui me comprenne. bon courage

lucie

Répondre à lulu

11

annick, le 8 jan 2009 à 16:31:35

Bonsoir lulu je voi que tu et en crise a tu essaye tanganil ca me reussit pour le moment ca m endort un peu mai je fai des crises suite a la fatigue ou alors suite a une contariete je vi cette maladie tres dure car ca me prend souvent la nuit maintenant j ai un sifflement dan l oreille gauche perpetuel qui me rzn dingue cette maladie et tre dure a gerre il ne faut surtou pa qe tu stresse car ca accentue la crise tu peu discuter avec moi si tu veu courage

Répondre à annick

24

bluessky, le 19 avr 2009 à 20:54:29

BOnjour je m'appelle Anick j'ai 21 ans je viens du Québec. J'ai aussi un problème de ménière gauche depuis l'âge de 18 ans. On m'a fait des injections intratympaniques de gentamicine et le problème est en parti réglé à gauche mais j'ai perdu l'équilibre je dois marcher avec une canne pour l'instant et faire de la physiothérapie vestibulaire mais cela va se replacer avec le temps. Le seul problème est que mon oreille droite tombe malade j'aurais probablement ménière aussi à droite mais je ne sais pas si je peux avoir les mêmes traitements à droite mais cela à calmer les grosses crises à gauche. Les effets secondaires pendant le traitement ne sont pas plaisants mais après on se sent mieux plus de grosses crises si je peux être traitée aussi à droite je l'espère je n'aurai plus de crises majeures. La gentamicine est une solution.

Répondre à bluessky

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magnolia, le 20 avr 2009 à 07:27:15

Bonjour anik

j'ai lu ton message avec interêt ! je pense qu'il est trop tôt d'attaquer le traitement pour ton oreille droite !!!
Franchement, as tu lu mes messages laissés sur ce site en donnant quelques pistes ? il est très important de savoir prendre le recul et d'analyser ta vie : c'est à dire : As tu subi un gros stress permanent ? As tu modifier ton alimentation ce qui est indispensable, c'est à dire faire un régime !!! As tu pris trop d'antibiotiques etc... Tu sais ! pour la médecine chinoise, la maladie de ménière se soigne par l'alimentation, avoir une bonne hygiene de vie, voir plus haut dans mes précédents messages, tu cliques sur le lien concerné. Pour la médecine chinoise, la mènière est dù à un déréglement hépatique qui entrainent les troubles de l'oreille interne donc il est important d'exploiter cette source, lit cet article ! A ma première crise, j'avais des douleurs coté foie intense pendant la crise de ménière qui durait plusieurs heures vomissement, vertige et diarrhée, c'était horrible !!!! on s'est aperçu que j'ai des micros-lithiases à la vésicule biliaire, je vois mon chirurgien pour programmer l'opération pour la faire enlever. Et je pense qu'après je me sentirais beaucoup mieux, même si mes crises se sont beaucoup espacées grace à mon régime alimentaire, il me reste encore les petites douleurs de temps en temps à la vésicule, et même parfois ça me réveille la nuit et des acouphènes au son très grave, tout est lié !!!!! en tout cas mon mon cas ! Alors anik, j'espère que tu vas essayer d'exploiter la vraie source du problème avant de subir ton traitement qui me parait pas la bonne solution pour l'instant !
N'oublie pas le régime, arrête le café, le thé, le chocolat, le sel, le sucre, les matières grasses sauf l'huile d'olive et la cigarette si tu fumes !!! j'ai même arrêté la viande pour l'instant, car j'ai remarqué que ça me provoqué les malaises ! évites les plats cuisinés tout prêts etc.... Tiens moi au courant !
COURAGE !
Bises.

Répondre à magnolia

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gipsy95, le 21 avr 2009 à 13:41:30

Salut j 'ai lu ton message, je reviens d'un rendez vous avec la médecine chinoise,je pense que chacun a son cas,moi elle ma pas parler d'alimentation.Elle ma mi des aimants que je dois garder une semaine, elle ma manipuler,en tous ca a duré plus d'une heure.En sortant je me sens bien,fatigué.Je dois y retourner dans 3 semaines.

Répondre à gipsy95

27

magnolia, le 21 avr 2009 à 17:29:53

Bonjour,

Ton message m'a beaucoup interessé mais tu ne donnes pas beaucoup d'explications, je ne connais pas du tout cette pratique avec des aimants, peux tu en dire un peu + si possible ? As tu subi un questionnaire complet ?
En tous cas, tiens moi au courant ! et j'espère que cette pratique portera ses fruits ?
A très bientôt !

Répondre à magnolia

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gipsy95, le 22 avr 2009 à 00:03:09

Salut,oui elle ma questionné sur mon parcours,mes problémes,ect.Ensuite je me suis allongé sur le dos,elle ma posé des petits aimants comme un grain de riz a certain endroit,pied,ventre,jambe,entre poitrine.Ensuite elle a fait des pressions avec ses doigts a plusieurs endroit,a des endroit assez douloureux.Ensuite sur le dos et a fait la même chose sur tous le corp et mes cervicales et ma tête.Après je me suis remi sur le ventre et ma enlever les aimants et elle m'en a remis d'autre que je dois garde une semaine.Elle ma demandre comment je m sentais, et j'étais tré décontracté,une sensation de bien être.Elle ma dit quelle avait travaillé sur mes endroit problématiques .Elle a appelé ca un dégréssage du corp.Quand je suis rentré j'étais super décontracté,et me suis endormi,l'impression d'avoir fait du sport et d'avoir une bonne fatigue.Voila j'attend la suite pour voir l'évolution.A savoir je nes pas été voir n'importe qu'elle personne, je me suis renseigné avant, et des personnes de ma famille la consulte.Si tu as d'autre question,pas de souci.A plus.

Répondre à gipsy95

30

Pascal, le 20 jun 2009 à 18:07:59

Bonjour, Magnolia!
Je suis moi aussi du Québec comme annik. Je suis étonné de voir que nous avons la même histoire de vie. Car moi aussi je souffre de la ménière et en décembre dernier j'ai dû subire l'ablation de la vessucule bilìère en raison d'un trop plein de calculs ( pierres ). Je suis présentement en arrêt de tracail depuis octobre 2008
pour des vertiges reliers à la ménière et durant la dernière année j'ai subi une labyrinthectomie chimique avec du Gentamicide suivi d'une décompression du sac endolymphatique et pour finir une labyrinthectomie radicale de l'oreille gauche ( ablation complete de l'oreille interne ) car tout les traitements précédant n'ont pas fonctionnés!
Je suis donc présentement en convalescence de la chirurgie et je vais commencer de la physio vestibulaire cette semaine pour ré-équilibré mon équilibre!

au plaisire! Pascal

Répondre à Pascal

31

magnolia, le 20 jun 2009 à 19:26:44

Bonjour pascal

J'ai bien reçu ton message et effectivement ton histoire est proche de la mienne ! Contrairement à toi, je n'ai pas subi le traitement de labyrintectomie etc... et j'espère ne pas en arriver là ! J'ai subi l'ablation de la vésicule biliaire le 30 avril 2009 et depuis j'ai refait que quelques crises courtes sans vomissement ouf !!!!! et ces crises n'ont pas durées longtemps 15 min de vertiges maximum, c'est incroyable alors habituellement mes crises sont très violentes et durent environ entre 3h et 5h en continu sans compter les vomissement et diarhée. Bien entendu je ne suis pas guérie mais je vis mieux et je continue à tenir mon journal alimentaire et je continue mon traitement lectil et vastarel. J'ai fait 3 séances d'acupuncture bof sans résultat ! J'ai toujours de la pression dans la tête comme si j'avais un casque et que l'on me serre c'est bizarre ! c'est peut être mon arthrose cervicale, je vois mon kiné 1 fois par semaine. J'ai aussi un goitre multinodulaire, c'est peut être ça, j'ai pris rendez-vous avec une autre endocrinoloque à l'hopital l'archet, je la verrai en septembre pas avant elle est très demandée, J'ai découvert autre chose qui est en rapport avec mon oreille droite qui ne fonctionnait plus, je ne pouvais plus mettre mon appareil auditif car j'entendais presque pas et ce que j'entendais on aurait comme la radio qui grésillait, j'ai insisté auprès de mon médecin généraliste pour me donner un traitement contre l'herpès pour savoir si c'est dû au virus, miracle le lendemain j'ai pu remettre mon appareil auditif, quelle joie !!!! à part ça j'ai toujours mes petits malaises de vertige et d'équilibre de temps en temps qui s'empirent sous le soleil de l'été. Aussi pascal faut tenir ton régime alimentaire c'est très important, je ne sais pas si tu le fais ? mais moi oui et même je suis devenue végétarienne depuis avril.
Pascal, si je comprends bien tu as perdu toute l'audition de l'oreille opérée ? Tu as quel âge ? Es-tu quelqu'un de stressé ou anxieux ? Si tu veux bien me répondre c'est gentil de ta part.
Je te souhaite un trés bon rétablissement pascal et à bientôt !

Répondre à magnolia

47

Soleil, le 23 jui 2009 à 14:26:43
  • +1

Bonjour à toutes et à tous.

Je suis aussi - malheureusement - atteinte de cette maladie depuis à peu près 10 ans, j'en ai 57. Après avoir essayé tous les traitements (VASTAREL, BETASERC, rééducation pour apprendre à maîtriser les crises etc..) Ne sachant plus que faire mon ORL m'a installé un "diabolo" ds l'oreille malade (gauche) il y a maintenant 1 an. Depuis les crises ont pratiquement disparu et tout ce qui va avec, que l'on connait tous (oreille bouchée, tête pleine, très grande fatigue, vertiges, nausées..). J'ai senti un grand soulagement et je revis. Maintenant on ne sait pas expliquer pourquoi ça marche. Alors je vous conseille ds parler à votre ORL (sachez que la seule contrainte ensuite de protéger l'oreille par une protection auditive, le tympan étant perforé.)
C'est vrai qu'il faut bp de courage pour faire face à cette maladie.
Amitiés à toutes et tous
Soleil

Répondre à Soleil

48

Lanaud, le 23 jui 2009 à 15:40:07

Bah, si ça marchait dans tous les cas, ça se saurait...
Dis nous toujours en quoi ça consiste au juste, un diabolo. C'est une opération facile ?

Répondre à Lanaud

49

Soleil, le 23 jui 2009 à 16:24:10

ça n'a pas été une de mes fantaisies..., ce diabolo (ou drain) a été proposé et posé par un ORL. Je n'ai d'ailleurs pas dit que ça marchait ds ts les cas, ça m'a bp aidé, j'espèrais vous rendre service.

Répondre à Soleil

50

bbberangere, le 23 jui 2009 à 17:42:57

Soleil,

je trouve ce témoignage intéressant. de toute façon il n'y a pas UNE solution mais c bien d'en proposer. chaque patient a sa façon de manifester les symptômes même s'il y a des points communs. Il y a aussi des malades atypiques. par conséquent il y a différentes solutions qui nous conviennent plus ou moins selon notre "profil maladie". la science fait bcp de progrés. c une nouvelle technique pê? s'agit-il d'une opération lourde? pour quel type de paient est elle proposée?

Répondre à bbberangere

51

Soleil, le 23 jui 2009 à 20:09:49

Bonsoir Bérangère,

Non ce n'est pas une opération lourde, elle se fait en général ds le cabinet ORL sous anesthésie locale en 1/2 H, moi j'ai dû la faire à l'hôpital sous anesthésie générale (légère) car mon oreille était trop sensible. On la pratique souvent chez les enfants ayant des otites - il s'agit de percer le tympan, et d'y poser un drain. Ensuite il n'y a aucune gêne, la seule contrainte est de penser à la protèger dès lors que l'on est en contact avec l'eau (douche...). Effectivement chaque patient est différent, je pense que toutes les expériences valent le coup d'être écoutées.
Cordialement

Répondre à Soleil

52

bbbérangère, le 24 jui 2009 à 21:50:15

Soleil,

oui en effet toutes les expériences valent la peine d'être écoutées c pr ça que j'ai bcp aimé ton témoignage, il est original car il propose une idée que je n'avais encore jamais lue. c pas contraignant de ne pas pouvoir mouiller son oreille et de ne pas oublier surtout??? on peut aller à la piscine du coup?
comment ton meniere a t il été diagnostiqué il y a 10 ans? au bout de combien de temps? tu souffres de quelle oreille? moi mon orl n'est pas encore sure à 100% que j'ai méniere mais les probabilités sont très fortes. par contre il se pourrait qu'il soit bilatéral... peut on mettre un drain sur un meniere bilatéral? quitte à protéger une oreille autant protéger les 2 en même temps : )

Cordialement
Bérangère

Répondre à bbbérangère

53

Soleil, le 25 jui 2009 à 12:13:32

Bonjour Bérangère.

Cette maladie est arrivée subitement. Un soir en rentrant du travail, j'ai eu soudainement un grand malaise, d' énormes vertiges et des vomissements. Mon médecin me dit "c'est un choc orl" et m'a hospitalisée immédiatement. Je ne comprenais absolument pas ce qui m'arrivait d'autant plus que je n'avais eu aucuns signes précurseurs. Je suis restée 3 jours à l'hôpital (avec suivi d'un ORL). Peu de temps après nouvelle crise, et c'est à ce moment là que l'ORL a diagnostiqué "ménière". Il m'a prescrit (Bétaserd..) sans résultat, il m'a alors adressée à un spécialiste attaché à une clinique, qui a aussi confirmé la maladie, en m'informant qu'il n'opérait que lorsque les malades étant en grandes difficultés n'arrivant plus à sortir de chez eux (ce qui n'était pas mon cas) et rebelotte traitement (Vastarel, Bétaserc..) tjrs sans résultats. J'ai vécu ainsi des années avec lors des crises (vertiges, acouphènes, vomissements, état d'ébriété), parfois près de la dépression, jusqu'au jourje consulte la nouvelle ORL installée sur la ville. Après une batterie d'examens elle confirme également "ménière", me fait passer un IRM - tout était normal. Et, c'est a ce moment là qu'elle me propose d'installer le drain ds l' oreille atteinte, qui est la Gauche. Elle me dit "On ne sait pas pourquoi, mais ds certains cas ça marche". C'est vrai qu'au tout début il ne faut pas oublier de protèger l'oreille, mais au bout de qq temps c'est un automatisme (j'ai fait faire une prothèse 15 E.). Je vais régulièrement à la piscine, à la mer et n'ai aucun pb. Il m'est arrivé de m'être de l'eau ds l'oreille, ce n'est pas dramatique, il faut tout simplement la nettoyer un peu d'eau oxygènée (sur ordonnance), pour éviter les bactéries . Toujours est il que depuis je n'ai plus eu de crises. Parles en à ton ORL, par contre je ne connais pas le bilatéral
Très cordialement

Répondre à Soleil

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gipsy95, le 25 jui 2009 à 23:57:19
  • +1

Salut j'ai la maladie de méniére depuis 4ans, il, y a 1 ans on ma posé un diabolo aussi et cela à bien fonctionné.
Mais juste avant j'ai fait des injections de gentalline, ce qui ma dètruit mon nerf vestibulaire,depuis je nes plus de vertiges,ayait perdu mon audution,je me suis fait appareiller,et miracle j'entens beaucoup mieux.Ensuite j'avais toujours de gros problémes cervicales qui m'empecher de vivre normalement,depuis 2 mois je consulte la médecine chinoise,et je recommence avivre normalement.Juste un conseil pour les gens qui s'en sorte pas,essayé plusieurs choses,comme la genta ou le diabolo etc bonne chance a tous.

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bbbérangère, le 26 jui 2009 à 12:24:55

Bonjour soleil

merci bcp d'avoir répondu à mes questions. Tu faisais bcp de crises?

pour ma part il y a eu des signes avant mais je n'ai pas fait le rapprochement tout de suite. au mois de mars j'ai eu des douleurs vives ds l'oreille, et un autre matin je me réveille, elle était toute bouchée! j'ai consulté pensant une otite ou un bouchon de cérumen. rien.
et tout a commencé le 25 avril (on s'en souvient!) au bord du malaise, en sueur, palpitations, vertiges, vomissements, ébriété... 3jours de suite par crises mais que je compte comme une seule. j'ai d'abord cru à une indigestion forte. puis c'est parti... mais c revenu, 4 fois en 2 mois et demi! j'ai cru à tout: tumeur malgré mon jeune âge, sclérose en plaques, anomalie du cervelet, AVC, carence, thyroïde... et j'en passe! mais j'ai fait pleins d'examens (scanner, IRM, VNG, ECG, 4 prises de sang, 2radio et j'en passe). ma VNG, réalisée hors crise n'a dc rien donnée, enfin elle a permis d'éliminer une labyrinthite, un VPPB et une névrite mais pas d'attester méniere. maintenant il faudrait en refaire une pendant une crise. pas facile de savoir qd ça vient! et de bouger quand c'est là! "toc toc, je suis un vertige, j'arrive dans une heure, tu prépares la bassine???".

la dernière crise fut très violente, c'était il y a un mois et je suis en arrêt de travail depuis car je n'arrivais pas à sortir de l'état d'ébriété. mon orl a dit qu'il fallait casser le cycle. je n'ai pas fait de crise pendant ce mois d'arrêt maladie justement mais plusieurs malaises. je reprends lundi et je me sens mieux. j'ai perdu bcp de poids, j'ai mal aux cervicales, je suis traitée pour une dépression suite aux crises, j'ai des nausées entre les crises parfois aussi. j'ai des douleurs, des acouphènes et les oreilles qui se bouchent ENTRE les crises pour ma part, c là que c étrange. j'en ai pê PENDANT les crises mais je suis tellement ds un état second que je ne sens que les vertiges et les vomissements. je suis même incapable de dire ds quel sens ça tourne. je crois que c'est vers la gauche... je croise les doigts pour que ça ne revienne jamais, un mois sans crise!!!!

merci encore pour ton témoignage, celui de Gipsy que je lis sur plsr forums est également très intéressant.

s'il y a des personnes qui ont des douleurs ds les oreilles car j'ai du mal à trouver des témoignages ainsi que des personnes qui ont des troubles hors crise et pas seulement les symptômes pendant les crises, ça m'intéresse!

merci à tous de nous répondre!!!

Bérangère

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gipsy95, le 28 jui 2009 à 23:21:18

Salut j'ai bien lu ton message,tous ce que tu me décrit,ces tous à fait ce que j'avais, sauf ce qui est important ces que moi j'avais au 2 ou 3 crises par semaine et pendant 2 ans et demi je ne sortais pas sauf pour voir médecin,trop peur d'avoir une crises car quand ca commencé je ne p.ouvais plus bouger et surtout de vomir non stop.Les antidépresseur aide beaucoup,j'étais contre mais j'ai pas eu le choix sinon je serais devenu folle.Pour mon début de guérisson ces grace à la gentalline,le diabolo ces un confort en plus pour l'audition et que l'oreille et plus d'air.Mais à tu fait de le réeducation vestibulaire,ces important car chez certaines personnes cela fonctionne très bien.Ou vie tu.Et sache que beaucoup de personnes on la méniére et que quelque mois aprés il n on plus rien.La méniére peu partir d'un coup et ne plus revenir.Le tress joue aussi beaucoup,je sais que ces facile à dire,mais essaye de pas penser que tu as la plus forte méniére,cela est peu etre faux.Mais je me répete ne reste surtout pas à rien faire,le temps est trop important.As tu confiance a ton ORL.

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gipsy95, le 28 jui 2009 à 23:35:39

CES encor moi j'ai vu les messages des autres personnes,je nes rien contre les autres,mais comme tu la déja dit on est tous différant et on ne réagit pas pareil.J ai beaucoup vu des choses sur l'alimentation et le sel,je pense que ca na rien à voir surtout le sel;j'ai essayé et rien, mais je pense qu on ces pas quoi faire avec cette maladie qu'on est prés a tous essayé,ce que j'ai fait.Et que de temp en temps le moral joue avec nous et la maladie.Il faut que tu fasse ce que tu sens au plus profond de toi,et surtout et confiance en toi.

Répondre à gipsy95

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maguyla, le 3 aoû 2009 à 18:41:31

Mêmes soucis que vous. J'ai aussi 57 ans. La maladie de Ménière a été diagnostiquée en 1993 à l'Hopital Lariboisière à Paris , cela a commencé uniquement par des acouphènes et surdité brutale . Perfusions à l'hopital pendant 1 semaine avec vasodilatateurs sans grand résultat. Les vertiges conséquents et invalidants sont arrivés en 1993 après un gros stress professionnel, depuis je fais des récidives tous les 2/3 ans et depuis 4 ans hélas tous les ans.

Les vertiges durent moins longtemps que les années précédentes( il parait que la maladie s'atténue avec l'âge) mais très violents( qq secondes ) et angoissants , me laissant dans une très grande fatigue Puis 2/3 jours tranquilles et ça recommence.
Je prends tanganil, bétaserc, vastarel, agyrax, magnésium depuis15 jours et depuis 1 semaine cela semble s'être calmé.!!!!!!!

J'ai TOUT essayé ( acuponcture, éthiopathe, ostéopathe....) Un seul m'a vraiment soulagé mais hélas pas dans la durée c'est l'hypnose médicale. Attention pas un charlatan renseignez vous avant.
Il m'a calmé en pleine nuit une très grosse crise voilà qq années qui durait depuis 7 heures. Je n'en pouvais plus ; je vomissais ..... sa séance d'hypnose a été spectaculaire.
Là il m'en a fait une en juin mais les résultats ont été moins probants, peut être en faudrait il une 2ème ? mais 70 € sans aucune prise en charge alors j'espère aux médicaments pour l'instant !!!!
Sinon ce qui a été aussi très efficace l'année où les crises tous les jours duraient pulsieurs heures, c'est la rééducation vestibulaire qui a été faite sur Paris . C'est un Professeur de Lariboisière qui m'avait prescrit ces séances, mais là pareil ça a tenu 3 ans , ensuite ça ne sert plus à rien parait il d'en refaire????
L'ORL qui me suit dans ma région n'attache pas d'importance au régime mais le Pr de Lariboisière en 1993 m'avait donné un régime strict surtout sans sel .
J'ai aussi essayé anxiolitique au moment du vertige, cela apaise l'angoisse mais ne l'arrête pas.
J'espère que tous ceux qui souffent de cette maladie "dite orpheline" auront un jour un médicament qui stoppera net ces crises de vertiges très très angoissantes.
Si vous avez d'autres pistes concluantes, je suis preneuse de vos messages

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gipsy95, le 3 aoû 2009 à 23:22:52

Salut j'ai été aussi à lariboisiére,mais on ma trouvé une solution j'ai fait la bas des injections de gentalline ce qui ma détruit le nerf vestibulaire.Depuis j'ai plu de vertiges.

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papillon5153, le 17 jui 2009 à 20:20:01

Salut lucie,
lie le message que j'ai écrit ce jour, sur il va t'aider, à plus

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bérangère, le 26 jun 2009 à 20:39:06

Bonjour!

je ne sais pas si tu viens encore sur le forum. c'est rare les témoignages d'un ménière bilatérale! comment a-t-on diagnostiqué à 100% ton ménière, comment on sait que c bilatéral?

en fait mon orl pense que j'ai surement ménière mais c pas encore diagnostiqué à 100% dc je voudrais bien savoir comment en être sure. d'autre part je présente des acouphènes, oreilles bouchées et douleurs des deux côtés. est ce bilatérale?

Répondre à bérangère

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magnolia, le 27 jun 2009 à 07:22:41

Bonjour bérangère !

Je ne suis pas sur de pouvoir répondre à ta question, seul l'orl peut confirmer le diagnostic. Il est important d'aller passer un irm pour voir si tu n'as pas autre chose comme le neurinome ou autre. Par contre as-tu passer des examens comme la thyroide, bilan hépatique, échographie du foie et vésicule biliaire, radio cervicale voir si tu as une arthrose (c'est mon cas aussi et ça influence bcp les vertiges), Il faut aussi voir un dentiste pour voir si il n'y a pas un problème au niveau de la machoire. Il est très important de suivre un régime alimentaire, surtout de supprimer les produits laitiers avant tout, le sel, la cafeine (café, thé, chocolat), si possible de ralentir la viande surtout la rouge, je suis devenue végétarienne depuis 3 mois, je me sens bcp mieux ! Actuellement, je suis un traitement qui s'appelle le zelitrex (contre l'herpes, zona) pendant 1 mois, il y a eu un miracle, j'ai retrouvé mon audition qui me restait d'avant la maladie (je suis malentendante de naissance), j'ai pu remettre mon appareil auditif. Je suis presque convaincu que ce virus fait bcp de dégats dans le corps humain, on ne parle que l'herpès génital, labial mais je pense que l'herpès fait ravage dans d'autres parties du corps, que la médecine ignore !

bises !

Répondre à magnolia

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bérangère, le 28 jun 2009 à 11:55:36

Et bien oui l'orl trouve que je présente les caractéristiques de ménière en effet mais on n'est pas sure à 100% car ma VNG a été faite hors crise dc négative forcément! pr être sure il faut que je suis vue en pleine crise mais pas facile de savoir qd ç vient! certains me disent que l'hydrops de ménière peut se voir sur l'irm mais les avis semblent partagés.
oui une IRM est prévu ds 3 semaines environ
j'ai déjà fait un scanner aussi. j'ai fait un bilan hépatique (foie), thyroide : ras. j'ai fait un bilan oligo (magnésium, fer et protéine)... rien .je suis même végétarienne depuis un moment (c pr ça qu'on a vérifié mes protéines), je ne mange jamais de sel car j'aime pas ça (même pas ds les frites ou ds les pates) ni de plats cuisinés car justement je les trouve trop salés. vraiment niveau alimentation je pense être pas mal et pourtant j'ai ces fichus problèmes. j'ai arrêté de fumer il y a plsr mois mais je fumais très peu (même pas tous les jours, c d'ailleurs pr ça que j'ai arrêté finalement). mon seul péché c'est que j'aime le bon café et le coca (bref des excitants) mais je ne me sens pas capable de les éliminer c mon seul plaisir!!! j'ai qd même un peu diminué par contre. dc ds mon cas bcp d'investigations ont été faites et il en reste, comme tu peux constater. j'ai fait une radio panoramique des dents cette semaine justement et je dois en effet me faire retirer les dents de sagesse au plus vite. alors je me suis dit que j'avais pas ménière!!!! toute contente j'ai pensé à un sadam de l'axe temporo mandibulaire ou que c'était mes fameuses dents. et le radiologue et ma dentiste et mon orl, soit 3 spécialistes me disent que ça n'explique pas mes problèmes. j'ai rdv avec un stomato ds 3 semaines j'ai encore un tout petit espoir d'entendre l'inverse. ..

j'ai refait une crise de vertige lundi avec vomissements. puis les jours suivants sensation d'ébriété comme d'hab. et hier : oreille gauche presque totalement bouchée pdt plsr heures, douleurs vives, ma voix était déformée, et mal ds les os et la tête autour et derrière l'oreille. aujourd'hui j'ai l'air "normale" fatiguée par tout ça. un peu mal autour de l'oreille mais la droite aujourd'hui...

Répondre à bérangère

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magnolia, le 28 jun 2009 à 12:45:49

Bonjour bérangère !

Je vois qu'on a pas mal de points en commun concernant le végétarisme, arrêt de tabac, etc... par contre bérangère il faut que tu arrêtes impérativement la cafeine pendant un moment, le temps de voir si ses crises se diminuent !!! je ne suis pas là pour te faire la morale mais c'est important ! Récemment j'ai pris des vitamines de marque gérimax c'est super, sauf que les symptomes revenaient petit à petit et tu sais pkoi car il y avait du thé vert donc caféine !!! Alors j'ai du l'arrêter ! Autres choses, tu es végétarienne, manges tu des produits laitiers ? ça aussi ça me donne des soucis, ma dernière crise remonte au 9 juin et avant ça pendant 2 jours consécutifs, j'ai mangé des crêpes... dans la nuit du 8 au 9 juin à 4h du matin, je me réveille en crise mais légère, je n'ai plus la vésicule biliaire donc mes crises sont moins violentes. J'ai remarqué aussi quand je prenais des granules homéopatiques, ça me provoquait des malaises, petits vertiges et sueurs, dans ces granules, il y a du lactose... donc je ne sais pas si le lactose est incompatible avec la ménière ! J'en ai parlé à mon médecin généraliste en demandant si je suis intolérante au lactose, il m'a dit de faire un test le matin en buvant 1 ou 2 verres de lait et attendre la réaction, j'ai dit non merci ! je n'ai aucune envie de faire l'expérience !!!! As-tu fait une radio cervicale voir si tu n'as pas de l'arthrose ? Mais au fond de moi, je pense que ma ménière a été déclenché suite à une infection de l'herpès, pkoi ? parce que en décembre 2007 je fréquentais un garçon pendant 8 mois avec qui j'ai eu pas mal de soucis, bcp d'herpès labial sauf vaginal ouf !!!! mais j'ai eu des soucis gynécologiques donc des infections à répétitions et brulures ! et ma première crise a été déclenché le 6 juillet 2008. J'ai appris que ce garçon a vécu 3 ans avec une fille avant moi qui avait de l'herpès génitale et qui a eu aussi des petits soucis d'oreilles. Actuellement je continue mon traitement zelitrex qui m'a permis de retrouver mon audition et grace à ce traitement, j'ai pu remettre mon appareil auditif.
Tiens moi au courant de ton rv avec le stomato.
Courage bérangère !

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bérangère, le 28 jun 2009 à 18:39:06

Non je ne consomme pour ainsi dire quasi jamais de produits laitiers. je bois uniquement du lait de soja pr compenser le manque de protéines et qui ne contient pas de lactose. je prends un yaourt ou un morceau de fromage exceptionnellement qd je suis invitée. j'ai que la caféine à diminuer. mais comme tu peux le voir j'ai une hygiène alimentaire plutôt clean et ce depuis... des années et pourtant aujourd'hui j'ai c problèmes d'oreille : ( pourquoi ça tombe sur moi alors qu'il y en a tant qui ne font pas attention! à moins que je n'aies pas ménière mais autre chose??? après tout c pas conf à 100% encore dans mon cas... non j'ai pas encore fait d'investigations côté cervicales car j'ai déjà fait pleins d'autres dc pas eu le temps.j'ai l'impression de passer mon temps chez les docs en ce moment! pas de problème d'herpès non plus, jamais eu, ça fait 8 ans que je suis avec mon mari on n'a jamais eu de problème à ce niveau

bon courage toi aussi!

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coco, le 23 nov 2008 à 21:02:09

Salut FIFI , moi je suis attein de la maladie de ménière depuis mes 18 ans , j'ai discuté avec mon med. e ces problèmes de vetiges qui me gache la vie et il m'a proposé une chirurgie saccotomie ce qui a été fais l'année passé et pour le moment je n'ai pas eu degros vèrtige qui m'empéche de vivre ( promenade etc. ) regarde avec ton chi. ça peut peut être fonctionner. a plus

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marmotte, le 27 nov 2008 à 12:03:23

Je souffre de la maladie de meniere depui 17an jai essaye l homeophathie ca detent bien et tanganil je comence des seances de kine car mon medec adiagnostique de l arthrose cervicale bon courage cet tres dur de vivre cet maladie

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Lanaud, le 8 avr 2009 à 21:25:52

Quel médecin: Un généraliste, ou un orl ?

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gipsy95, le 8 avr 2009 à 23:37:02

Un orl.

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magnolia, le 9 avr 2009 à 07:32:01

Bonjour,

je vous conseille de rencontrer un orl et ensuite un bon généraliste, n'oubliez pas de demander un irm pour écarter éventuellement toute maladie comme une tumeur de l'acoustique et ensuite demander de faire une échographie pour la partie hépatique (foie, vésicule biliaire etc...). Sur le site, j'ai laissé des informations importante à suivre, cela vaut le coup d'essayer car pour moi ça fonctionne très bien.
Ha j'ai oublié aussi de vous dire, demandez une échographie de la thyroide ainsi la prise de sang avec.

Répondre à magnolia

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sissi29, le 25 jan 2009 à 11:16:41

salut a tous et a toute;moi aussi j ai le syndrome de meniere bilaterale;j ai 30ans et je suis incomprise par mon compagnon;j ai des acces de vertiges quasi permanente et des douleurs dans les oreilles;des sueurs;perte dequilibre avec un abattement profond;cela est invivable;j ai l impression que tout mes projets s envolent je me sens impuissante; mais j essaie de garder le moral;j ai rendez vous avec un un ottorhino lundi pour evaluer les circonstances de ma maladie tout cela c est surement declarer a la suite de la separation de ma fille cela fait 6 ans.sissi de bretagne

Répondre à sissi29

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bérangère, le 26 jun 2009 à 20:44:40

Comment sait on qu'un ménière est bilatéral? pr ma part on n'est pas encore sur à 100% que j'ai ménière mais probabilité très forte. si je demande ça c parce que j'ai des troubles ds les deux oreilles... comment être certain à 100% qu'on a ménière? mon orl me dit qu'il n'y a que la VNG pendant une crise et certains disent que ça peut se voir sur l'irm l'hydrops.

Répondre à bérangère

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gipsy95, le 3 fév 2009 à 23:20:58
  • +1

Bonjour,j'ai lu ton message, j 'ai vécu la meme chose que toi.Je suis resté en galére pendant 2 ans et demi,aux moins 15 cachets par jour,kiné,oreille bouchées.Ensuite j 'en pouvé plus j'ai voulu me faire opérè,orl ma proposé les injections de gentalline. Depuis les injections, plus de vertige,ni vomissement,la réeducation et longue mais j'espere bientot m'en sortir.pour toi comment ca va depuis ton message.

Répondre à gipsy95

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AML, le 21 fév 2009 à 13:59:58
  • +2

Fifi
je suis dans ton cas un Ménière qui me pourrit la vie depuis plusieurs années...j'envisage une neurotomie à Marseille

quelqu'un pourrait-il me parler un peu des suites de cette operation ?

je vis à Marseille et je cherche des ménieristes à Marseille aussi

Répondre à AML

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gipsy95, le 29 mar 2009 à 23:42:21
  • +1

Salut ou en es tu, va tu te faire opérer.renseige toi bien, moi je devais me faire opérer et on pas proposé les injections de gentalline. ce qui est bizarre ces que personne ayant la méniere ne parle de la gentalline.
J'espère que tu as trouvé une solution.

Répondre à gipsy95

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gipsy95, le 8 avr 2009 à 23:45:25

Salut FiFI pour l'opération le problème ces que personne ne reagit pareil.Moi j'ai voulu me faire opéré mais un orl ma proposé des injections de gentalline ce qui te détruit le nerf vestibulaire, et depuis je nes plus de vertiges, mais comme tous il y a des conséquences, j'ai perdu de l'audition, et fait de laréeducation d'équilibre.Mais je préfére avoir fait ca que de m'avoir fait opéré.Si tu as des questions j'aurais le plaisir à de répondre.A plus.

Répondre à gipsy95

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cricri, le 23 jun 2009 à 20:57:11

Bonjour
j'ai 41 ans et j'ai la maladie de ménière depuis l'age de 15 ans,j'avais des gros crises qui durait presque ou voire une semaine et j'avais des crises assez souvent, en 1995 il m'ont proposé une neurotomie vestibulaire a grenoble que j'ai fait. Mais en 2008,sur 15 jours j'ai fait 2 grosses crises comme avant l'operation. Apres une IRM,les medecins se sont apercus qu'il restait des fibres du nerfs coupés.Alors ils m'ont fait une labyrinthectomie chimique.
Jusqu'ici tout allait bien mais le 13 juin j'ai 2 petite crise.
Dans mon cas ,j'arrive a savoir quand mes crises surviennent environt 30 mns avant,mais le plus embetement apres les crises j'ai des maux de tête,des problemes d'equilibre et pour mon travail je suis obligé de m'arrêt au moins 15 jours.
Je vais consulté encore pour peut être envisager une labyrinthectomie chirugicale

Répondre à cricri

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Manu9111, le 10 jui 2009 à 19:49:23
  • +1

Salut à tous et à toutes.
J'étais dans le même cas que vous, il y a quelques temps : la maladie de ménière est insupportable !
J'ai consulter médecins, kinés, ORL puis jen ai eu assez jai voulu me faire operer sans trop savoir dans quoi je m'aventurais. L'opération que le professeur de strasbourg a effectué sur moi s'appelle : blocage du canal semi circulaire gauche (ou droit pour d'autres)
renseignez vous , cette opération est rare, ce n'est pas partout qu'elle est pratiquée : pour ce faire il faut absolument que vos vertiges se fasses de gauche a droite sur un plan horizontal. il faut vraiment que vos vertiges soit invivables (impossibilité de travailler, prendre la voiture, faire du sport...)
Je me suis fait opérer il y a un mois et demi maintenant et franchement je REVIS !!! c incroyable, c un vrai petit miracle
Courage pour tous ceux qui ont cette maladie, faire face n'est pas évident, possible mais pas évident !
Ecrivez moi par mails pour plus de renseignements ou pour tt simplement parler de ca, j'en serais ravie !

Répondre à Manu9111

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Lanaud, le 10 jui 2009 à 19:58:56

Bonsoir
Ben pour t'envoyer un mail, il faudrait que tu nous donnes ton adresse, ou plut^t que tu t'inscrives au forum...!

Répondre à Lanaud

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Manu9111, le 16 jui 2009 à 10:34:46

Voici mon adresse mail Manu9111@hotmail.com
L'opération que j'ai subi il y a maintenant 2 mois ne s'adresse pas a tout le monde puisqu'il faut absolument que votre syndrome de ménières se manifeste par des vertiges horizontaux (pour moi c'était de droite à gauche et je ne sais pas si ça joue aussi)
D'après le professeur qui m'a prise en charge, l'opération s'est déroulée à merveille et il n'y a apparemment que trop peu de médecins, orl et professeurs qui connaissent cette opération.
Moi aussi j'ai pratiqué des irm, tests en tout genre, chez des docteurs, kiné spécialisés en vertiges, 3 orl différents, et finalement, cela ne m'a menée nulle part. Je voudrais aussi dire à ceux qui pensent que cette maladie est due à leur alimentation, au stress,... FAUX ! L'alimentation n'a rien à voir la dedans ; le stress, je pense que non, il faut juste essayer de se détendre le plus possible quand on a crise. Par ailleurs cette maladie n'est pas psychologique du tout !! Certains m'ont prétendu que les crises me prenaient lorsque j'étais contrariée : que du mensonge !!! En plus c'est un peu vexant de dire ça à quelqu'un !
Courage, je vous comprends tout à fait. J'aurais remué ciel et terre pour avoir une solution, pour une explication plausible. Tout ce que je peux savoir c'est que c'est viral et que pour mon cas, c'est surement dû à un ou plusieurs rhumes mal soignés dans mon adolescence.
Mais continuez à chercher puisque je le prouve par mon parcours, tout ce que vous ferez ne sera pas en vain et au bout d'un moment vous trouverez quelqu'un qui pourra vous soigner.
Bonne chance et ne désespérez surtout pas car après, c'est des semaines, des mois et des années de votre vie qui seront perdu pour rien !
Ecrivez moi pour plus de renseignements, si je peux vous aider à combattre cette horrible maladie, je ferai ce que je peux parce que pour moi, elle m'a pris 3 ans et demi de ma vie pendant laquelle, j'ai perdu des super boulots, des amis qui ne comprenaient pas, des bons temps avec mon copains, des sorties, des repas de familles, de l'argent... je peux vous affirmer que depuis 2 mois, j'ai retrouvé la joie de vivre et l'envie de faire pleins de choses, j'ai une super forme et tout et tout....

Répondre à Manu9111

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nathalia, le 8 sep 2009 à 14:44:36

Bonjour manu9111,

J'ai lu votre message.

Vous dites que ménière n'est en aucun cas du à une mauvaise alimentation ou au stress.

Vous n'avez pas tort dans le fond. cependant, certains aliments, et des périodes de stress et chocs émotionnels peuvent contribuer à aggraver les crises et leur fréquences ; Ce n'est pas moi qui le dit, ce sont des ORL spécialisés dans les vertiges avec qui j'en ai discuté sur Paris, puisque étant moi même atteinte de la maladie de ménière.
On m'a expliqué qu'en periode de grand stress, le cerveau envoie des informations jusqu'à l'oreille interne.
On m'a également précisé que le sel, le café thé, tabac n'étaient pas bons.

Votre maladie est virale. vous en avez trouvé la cause. Mais la maladie de ménière a aussi d'autres causes. Le problème est que personne ne sait réellement à quoi elle est due.

Des gens réagissent très biens aux injections de gentamicine, d'autres non, certains réagissent très biens au drain, d'autre non. En fait il n'y a pas de règles, en terme d'intervention chirurgicale.

Par contre je n'ai jamais entendu parler de l'intervention qui vous a été proposée, c'est d'ailleurs intéressant.
Les vertiges doivent aller de gauche à droite, et être horizontaux. Pouvez-vous préciser ?

Merci de votre réponse

Nathalia

Répondre à nathalia

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 eric, le 10 nov 2009 à 14:26:55

Salut manu
peux tu me donner le nom du prof a strasbourg qui t a opere merci

Répondre à eric

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krf, le 5 sep 2009 à 14:02:32

Toujours un peu surpris de lire : je souffre de la maladie de ménière depuis x années.
Je me demande comment vous faites pour vivre, au bout de 6 mois j'ai craqué (3 crises par semaine, invalidité quasi totale), allez donc consulter un ORL qui accepte de vous injecter de la gentamicine, 90% de réussite en 6/8 injections.
Dès la troisième injection pour ma part : plus de vertiges, plus de vomissements, retour à une vie NORMALE.
Que reste-t-il comme désagréments : un peu d'instabilité à la marche à pied, de temps à autre le sentiment de plenitude de l'oreille qui se passe en 24h sans ressentir le moindre vertige.
L'audition reste fluctuante mais n'a pas baissé suite aux injections.
Alors....qu'attendez-vous ?

Répondre à krf

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Lanaud, le 5 sep 2009 à 17:39:16

Qu'est-ce que j'attends ? Que mon orl me le propose....
Je suppose que ce traitement n'est valable que pour une certaine forme de Ménière ?

Répondre à Lanaud

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anne, le 15 sep 2009 à 10:10:53

Pour ma part j'ai eu les injections il y a 2 ans ca a amélioré mais pas le top, grosse,instabilité permanente et voila que de nouveau grosses crises apparemment l'oreille c'est régénérer de nouveau 1 injection et la je tien + debout....ca dépend vraiment des personnes....

Répondre à anne

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krf, le 5 sep 2009 à 19:05:01

M. Lanaud, j'imagine qu'il n'y a que deux formes : l'unilatérale standard et la bilatérale plus rare.
Pour la forme bilatérale c'est évidemment très délicat.
Dans le cas d'un ménière invalidant unilatéral :
Si vous ne prenez qu'une crise par an, certes il est inutile de détruire un labyrinthe, mais si vous faites 2 à 3 crises par semaines, il va sans dire que travailller est impossible, se déplacer est impossible..........
Alors plutôt qu'une labyrithectomie chirurgicale aux effets secondaires potentiellement très graves (infections cérébrales) il vaut mieux commencer par une labyrinthectomie chimique.
Vous avez deux classes d'ORL, ceux qui se refusent à détruire une oreille et l'autre classe qui comprend le problème, vivre avec du ménière invalidant est impossible, alors on fait les injections de Gentamicine, les effets secondaires sont potentiellement moins graves (oscillopsie, perte partielle d'audition) qu'avec de la chirurgie.
Mais je vous le redis c'est 90% de réussite sur la maitrise des vertiges et des vomissements, c'est quand même le but visé me semble-t-il.
Je ne suis pas le seul à le dire, allez voir sur les sites de labyrinthectomie chimique.
Ce genre de traitement est réalisé généralement dans les CHU et rarement chez les gougnafiers du coin qui pensent plus à leur tiroir caisse qu'à la santé du patient (j'ai donné, j'ai compris !!!)

Répondre à krf

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nathalia, le 8 sep 2009 à 15:04:19

Bonjour krf,

J'ai lu votre témoignage avec intérêt.

Pour vous la gentamicine a eu un effet bénéfique.

J'ai moi même méniere avec des crises fréquentes sur certaines périodes, à raison de 3, 4 crises par semaine.

J'ai eu une décompression du sac endolymphatique début juillet. plusieurs vertiges importants à la suite de ça, arrêt de travail de deux mois. depuis le 31 août je n'ai pas eu de vertiges.

L'ORL spécialisé dans les vertiges que j'ai vu à l'hopital beaujon à clichy m'a parlé des injections mais d'une manière un peu négative, notamment dans le sens où ça peut détruire l'audition. J'ai lu d'autres témoignages de personnes qui ont eu recours à la gentamicine et qui n'ont pas obtenu de résultat.

Pour vous ça a l'air encourageant

Je vais aller sur les sites auquels vous faites références.

Je vous souhaite le succès total de cette intervention sur la durée.

Nathalia

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krf, le 8 sep 2009 à 19:35:55

Bonjour Nathlia,

Je voudrais juste apporter une petite précision au sujet des injections de Gentamicine, vous dites que certaines personnes...., c'est exact lorsqu'il s'agit d'une injection UNIQUE ce qui est malheureusement un cas fréquent.
Il faut à la fois un nombre suffisant d'injections (6 à 8) et surtout un espacement minimum entre les injections.
La Gentamicine agit au bout de 5 jours et ce n'est pas en une passe que l'on tue les cellules responsables de nos "petits" ennuis qui nous transforment en grabataires (n'ayant pas peur des mots).
Pour ma part c'est une injection mensuelle.
La décompression du sac endolymphatique est une bonne technique utilisée surtout en amérique du nord.
Quant à la perte d'audition suite à la gentamicine, je serais plus prudent, ça ne l'améliore pas mais c'est difficile de dire ce qu'il en est vraiment lorsque l'on souffre d'audition fluctuante.
Finalement peu importent les moyens, ce qui compte c'est qu'on puisse revivre NORMALEMENT, c'est pourquoi je m'insurge en lisant des "niaiseries" du style : régime alimentaire, médecine chinoise, acupuncture......
Si ce genre de moyens sont efficaces, alors je serais d'accord avec l'ancienne catégorisation de Ménière : maladie psychosomatique !!!

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nathalia, le 10 sep 2009 à 14:08:04

Bonjour KRF

merci de votre réponse.

J'ai quelques questions :

depuis combien de temps vous faites des injections ? et vos vertiges, depuis combien de temps ils ont disparu ?

C'est vrai par ailleurs que les personnes qui témoignent après des injections de gentamicine ne disent pas forcément combien d'injections elles ont eu ni dans quelles conditions elles ont été pratiquées.

Je suis allée sur un site de labyrinthectomie chimique et on parle d'efficacité à 90%.

Le problème est que les médecins ORL sont partagés quant à ladite efficacité.

Je vais en parler au chirurgien qui m'a opérée en juillet dernier.

l'ORL qui vous suit vous a parlé du taux d'efficacité dans le temps ? savez vous dans quelles proportions les rechutes sont possibles après ce traitement ?

Nathalia

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krt, le 10 sep 2009 à 19:23:53

Bonjour Nathalia,

point 1 :
l'ORL qui vous suit vous a parlé du taux d'efficacité dans le temps ? savez vous dans quelles proportions les rechutes sont possibles après ce traitement ?

Une fois les cellules détruites nerveuses elles ne se reconstituent pas donc.........c'est définitif.
Un labyrinthe détruit sera détruit ad vitam aeternam, c'est bien pour cela que vous avez nombre d'ORL qui hésitent tant à cette pratique, surtout sur des sujets jeunes ou chez des gens dont les symptômes ne sont ni assez fréquents ni assez violents ni suffisament caractéristiques.
Mais plutôt qu'aller se faire ouvrir le crâne il me semble cohérent de commencer par des moyens chimiques plutôt que par de la chirurgie où le résultat in fine sera le même : labyrinthe détruit.

point 2:
Le problème est que les médecins ORL sont partagés quant à ladite efficacité.

Là encore vous avez toute une catégorie d'ORL non évolutifs qui en sont restés aux injections de streptomicine qui rend sourd, vous avez ceux qui refusent de se mettre à jour dans leurs connaissances, c'est vraiment depuis 2003 où le protocole des injections de gentamicine a commencé à être clair : 6 à 8 injections espacées au minimum de 15 jours.

Dernier point :
Soi-même on sent fort bien quand le labyrinthe ne répond plus, il suffit de tourner sur une chaise pour en etre convaincu, vous tournez et dès l'arrêt pas le moindre sentiment de rotation si c'est une rotation du côté de l'oreille détruite, alors que la rotation de l'autre côté vous donne la sensation normale d'illusion de mouvement.

Répondre à krt

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nathalia, le 13 sep 2009 à 14:21:14

Bonjour krf,

merci de vos réponses.

Je vous demandais tout celà, car j'ai récemment discuté avec un kiné de rééduction vestibulaire qui me disait qu'il n'y avait pas le recul suffisant pour savoir quels étaient les éventuels effets secondaires de la gentamicine qui est un produit toxique, sur les autres organes que l'oreille interne.

Je vais de tte façon en parler au chirurgien pour savoir ce qu'il en pense.

Bonne continuation

Nathalia

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anne, le 15 sep 2009 à 10:16:16

Pour ma part l'oreille c'est régénérer!!!! je repart a 0...je vient de refaire 1 injection je tien + debout depuis 10 jours..je dois retourner demain j'ai vraiment peur du résultat....

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christ, le 18 sep 2009 à 00:25:00

Bonsoir nathalia
je suis atteinte de cette maladie j ai perdu l audition a l oreille gauche j ai des vertiges 2 a 3 par semaine l orl ma donner 1 traitement qui n agie pas j ai toujour mes vertiges il ma conseiller l opération je suis aller voir le chirurgien hier qui me fais l opération en me demandant 600 euro de dépassement d honnoraire + L annestésiste 187 euro je suis en invalidité je suis en cmu donc tout les paiement sont de ma poche je me dirige ver vous pour vous demander ci votre chirurgien vous a réclamer d honnorair ainsi que l annestésiste et pourriez me dir ce qui ce passe aprés l opération je n ai pas le choix cet opération d aprés l orl je dois la fair et cela m inquiéte énormément car il parait qu il y a des risque en pratiquant cet opération
dans l attente de vous lir
cordialement

Répondre à christ

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krf, le 13 sep 2009 à 19:44:02

La Gentamicine est toxique pour l'oreille (ça on le savait !!!) et pour les reins, mais essentiellement en injection intra-veineuse et moins en injection trans tympanique.

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Situation Epidémiologique