| 5 elodie 35, le jeudi 25 septembre 2008 à 10:57:29J'ai 19 ANS je souffre de méniere bilateral je suis étudiante et c'est très difficile au quotien je me sens désocialisé je ne peux pas vivre ma jeunesse pleinement j'ai RDV au CHU de bordeaux j'espere qu'ils pourront enfin quelque chose pour moi je compatie vraiment à vos situations elles sont mon quotidiens . BON courage a vous tous ! | 10 lulu, le jeudi 8 janvier 2009 à 09:18:38Salut elodie, moi g bientot 21 ans et ca fait 2 ans que g cette maladie de merde actuellement je suis en arret a cause de mes crises je tecrit comme je peut pas evident je voit tout bouger. nous sommes jeudi 8 janvier et je suis en crises depuis le 1er janvier c super pour commencer 2009, personne dans mon entourage ne connait cette maladie, lorsque je suis en crise mon copain doit soccuper de moi comme un bébé et g honte je nes plus dequilibre pour me deplacer quand je suis seule je rampe par terre g vraiment limpression detre inexistante ou pire une merde.
moralement je c pas si toi tu tien le choc mais moi c dur dur. jaimerai garder contact avec toi ou une personne du forum pour discuter un peu plus de cette maladie car c dur de ce sentir seule au monde g besoin de quelqu'un qui me comprenne. bon courage
lucie | 11 annick, le jeudi 8 janvier 2009 à 16:31:35Bonsoir lulu je voi que tu et en crise a tu essaye tanganil ca me reussit pour le moment ca m endort un peu mai je fai des crises suite a la fatigue ou alors suite a une contariete je vi cette maladie tres dure car ca me prend souvent la nuit maintenant j ai un sifflement dan l oreille gauche perpetuel qui me rzn dingue cette maladie et tre dure a gerre il ne faut surtou pa qe tu stresse car ca accentue la crise tu peu discuter avec moi si tu veu courage | 24 bluessky, le dimanche 19 avril 2009 à 20:54:29BOnjour je m'appelle Anick j'ai 21 ans je viens du Québec. J'ai aussi un problème de ménière gauche depuis l'âge de 18 ans. On m'a fait des injections intratympaniques de gentamicine et le problème est en parti réglé à gauche mais j'ai perdu l'équilibre je dois marcher avec une canne pour l'instant et faire de la physiothérapie vestibulaire mais cela va se replacer avec le temps. Le seul problème est que mon oreille droite tombe malade j'aurais probablement ménière aussi à droite mais je ne sais pas si je peux avoir les mêmes traitements à droite mais cela à calmer les grosses crises à gauche. Les effets secondaires pendant le traitement ne sont pas plaisants mais après on se sent mieux plus de grosses crises si je peux être traitée aussi à droite je l'espère je n'aurai plus de crises majeures. La gentamicine est une solution. | 25 magnolia, le lundi 20 avril 2009 à 07:27:15Bonjour anik
j'ai lu ton message avec interêt ! je pense qu'il est trop tôt d'attaquer le traitement pour ton oreille droite !!!
Franchement, as tu lu mes messages laissés sur ce site en donnant quelques pistes ? il est très important de savoir prendre le recul et d'analyser ta vie : c'est à dire : As tu subi un gros stress permanent ? As tu modifier ton alimentation ce qui est indispensable, c'est à dire faire un régime !!! As tu pris trop d'antibiotiques etc... Tu sais ! pour la médecine chinoise, la maladie de ménière se soigne par l'alimentation, avoir une bonne hygiene de vie, voir plus haut dans mes précédents messages, tu cliques sur le lien concerné. Pour la médecine chinoise, la mènière est dù à un déréglement hépatique qui entrainent les troubles de l'oreille interne donc il est important d'exploiter cette source, lit cet article ! A ma première crise, j'avais des douleurs coté foie intense pendant la crise de ménière qui durait plusieurs heures vomissement, vertige et diarrhée, c'était horrible !!!! on s'est aperçu que j'ai des micros-lithiases à la vésicule biliaire, je vois mon chirurgien pour programmer l'opération pour la faire enlever. Et je pense qu'après je me sentirais beaucoup mieux, même si mes crises se sont beaucoup espacées grace à mon régime alimentaire, il me reste encore les petites douleurs de temps en temps à la vésicule, et même parfois ça me réveille la nuit et des acouphènes au son très grave, tout est lié !!!!! en tout cas mon mon cas ! Alors anik, j'espère que tu vas essayer d'exploiter la vraie source du problème avant de subir ton traitement qui me parait pas la bonne solution pour l'instant !
N'oublie pas le régime, arrête le café, le thé, le chocolat, le sel, le sucre, les matières grasses sauf l'huile d'olive et la cigarette si tu fumes !!! j'ai même arrêté la viande pour l'instant, car j'ai remarqué que ça me provoqué les malaises ! évites les plats cuisinés tout prêts etc.... Tiens moi au courant !
COURAGE !
Bises. | 26 gipsy95, le mardi 21 avril 2009 à 13:41:30Salut j 'ai lu ton message, je reviens d'un rendez vous avec la médecine chinoise,je pense que chacun a son cas,moi elle ma pas parler d'alimentation.Elle ma mi des aimants que je dois garder une semaine, elle ma manipuler,en tous ca a duré plus d'une heure.En sortant je me sens bien,fatigué.Je dois y retourner dans 3 semaines. | 27 magnolia, le mardi 21 avril 2009 à 17:29:53Bonjour,
Ton message m'a beaucoup interessé mais tu ne donnes pas beaucoup d'explications, je ne connais pas du tout cette pratique avec des aimants, peux tu en dire un peu + si possible ? As tu subi un questionnaire complet ?
En tous cas, tiens moi au courant ! et j'espère que cette pratique portera ses fruits ?
A très bientôt ! | 28 gipsy95, le mercredi 22 avril 2009 à 00:03:09Salut,oui elle ma questionné sur mon parcours,mes problémes,ect.Ensuite je me suis allongé sur le dos,elle ma posé des petits aimants comme un grain de riz a certain endroit,pied,ventre,jambe,entre poitrine.Ensuite elle a fait des pressions avec ses doigts a plusieurs endroit,a des endroit assez douloureux.Ensuite sur le dos et a fait la même chose sur tous le corp et mes cervicales et ma tête.Après je me suis remi sur le ventre et ma enlever les aimants et elle m'en a remis d'autre que je dois garde une semaine.Elle ma demandre comment je m sentais, et j'étais tré décontracté,une sensation de bien être.Elle ma dit quelle avait travaillé sur mes endroit problématiques .Elle a appelé ca un dégréssage du corp.Quand je suis rentré j'étais super décontracté,et me suis endormi,l'impression d'avoir fait du sport et d'avoir une bonne fatigue.Voila j'attend la suite pour voir l'évolution.A savoir je nes pas été voir n'importe qu'elle personne, je me suis renseigné avant, et des personnes de ma famille la consulte.Si tu as d'autre question,pas de souci.A plus. |
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| 30 Pascal, le samedi 20 juin 2009 à 18:07:59Bonjour, Magnolia!
Je suis moi aussi du Québec comme annik. Je suis étonné de voir que nous avons la même histoire de vie. Car moi aussi je souffre de la ménière et en décembre dernier j'ai dû subire l'ablation de la vessucule bilìère en raison d'un trop plein de calculs ( pierres ). Je suis présentement en arrêt de tracail depuis octobre 2008
pour des vertiges reliers à la ménière et durant la dernière année j'ai subi une labyrinthectomie chimique avec du Gentamicide suivi d'une décompression du sac endolymphatique et pour finir une labyrinthectomie radicale de l'oreille gauche ( ablation complete de l'oreille interne ) car tout les traitements précédant n'ont pas fonctionnés!
Je suis donc présentement en convalescence de la chirurgie et je vais commencer de la physio vestibulaire cette semaine pour ré-équilibré mon équilibre!
au plaisire! Pascal | 31 magnolia, le samedi 20 juin 2009 à 19:26:44Bonjour pascal
J'ai bien reçu ton message et effectivement ton histoire est proche de la mienne ! Contrairement à toi, je n'ai pas subi le traitement de labyrintectomie etc... et j'espère ne pas en arriver là ! J'ai subi l'ablation de la vésicule biliaire le 30 avril 2009 et depuis j'ai refait que quelques crises courtes sans vomissement ouf !!!!! et ces crises n'ont pas durées longtemps 15 min de vertiges maximum, c'est incroyable alors habituellement mes crises sont très violentes et durent environ entre 3h et 5h en continu sans compter les vomissement et diarhée. Bien entendu je ne suis pas guérie mais je vis mieux et je continue à tenir mon journal alimentaire et je continue mon traitement lectil et vastarel. J'ai fait 3 séances d'acupuncture bof sans résultat ! J'ai toujours de la pression dans la tête comme si j'avais un casque et que l'on me serre c'est bizarre ! c'est peut être mon arthrose cervicale, je vois mon kiné 1 fois par semaine. J'ai aussi un goitre multinodulaire, c'est peut être ça, j'ai pris rendez-vous avec une autre endocrinoloque à l'hopital l'archet, je la verrai en septembre pas avant elle est très demandée, J'ai découvert autre chose qui est en rapport avec mon oreille droite qui ne fonctionnait plus, je ne pouvais plus mettre mon appareil auditif car j'entendais presque pas et ce que j'entendais on aurait comme la radio qui grésillait, j'ai insisté auprès de mon médecin généraliste pour me donner un traitement contre l'herpès pour savoir si c'est dû au virus, miracle le lendemain j'ai pu remettre mon appareil auditif, quelle joie !!!! à part ça j'ai toujours mes petits malaises de vertige et d'équilibre de temps en temps qui s'empirent sous le soleil de l'été. Aussi pascal faut tenir ton régime alimentaire c'est très important, je ne sais pas si tu le fais ? mais moi oui et même je suis devenue végétarienne depuis avril.
Pascal, si je comprends bien tu as perdu toute l'audition de l'oreille opérée ? Tu as quel âge ? Es-tu quelqu'un de stressé ou anxieux ? Si tu veux bien me répondre c'est gentil de ta part.
Je te souhaite un trés bon rétablissement pascal et à bientôt ! |
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| 33 bérangère, le vendredi 26 juin 2009 à 20:39:06Bonjour!
je ne sais pas si tu viens encore sur le forum. c'est rare les témoignages d'un ménière bilatérale! comment a-t-on diagnostiqué à 100% ton ménière, comment on sait que c bilatéral?
en fait mon orl pense que j'ai surement ménière mais c pas encore diagnostiqué à 100% dc je voudrais bien savoir comment en être sure. d'autre part je présente des acouphènes, oreilles bouchées et douleurs des deux côtés. est ce bilatérale? | 35 magnolia, le samedi 27 juin 2009 à 07:22:41Bonjour bérangère !
Je ne suis pas sur de pouvoir répondre à ta question, seul l'orl peut confirmer le diagnostic. Il est important d'aller passer un irm pour voir si tu n'as pas autre chose comme le neurinome ou autre. Par contre as-tu passer des examens comme la thyroide, bilan hépatique, échographie du foie et vésicule biliaire, radio cervicale voir si tu as une arthrose (c'est mon cas aussi et ça influence bcp les vertiges), Il faut aussi voir un dentiste pour voir si il n'y a pas un problème au niveau de la machoire. Il est très important de suivre un régime alimentaire, surtout de supprimer les produits laitiers avant tout, le sel, la cafeine (café, thé, chocolat), si possible de ralentir la viande surtout la rouge, je suis devenue végétarienne depuis 3 mois, je me sens bcp mieux ! Actuellement, je suis un traitement qui s'appelle le zelitrex (contre l'herpes, zona) pendant 1 mois, il y a eu un miracle, j'ai retrouvé mon audition qui me restait d'avant la maladie (je suis malentendante de naissance), j'ai pu remettre mon appareil auditif. Je suis presque convaincu que ce virus fait bcp de dégats dans le corps humain, on ne parle que l'herpès génital, labial mais je pense que l'herpès fait ravage dans d'autres parties du corps, que la médecine ignore !
bises ! | 36 bérangère, le dimanche 28 juin 2009 à 11:55:36Et bien oui l'orl trouve que je présente les caractéristiques de ménière en effet mais on n'est pas sure à 100% car ma VNG a été faite hors crise dc négative forcément! pr être sure il faut que je suis vue en pleine crise mais pas facile de savoir qd ç vient! certains me disent que l'hydrops de ménière peut se voir sur l'irm mais les avis semblent partagés.
oui une IRM est prévu ds 3 semaines environ
j'ai déjà fait un scanner aussi. j'ai fait un bilan hépatique (foie), thyroide : ras. j'ai fait un bilan oligo (magnésium, fer et protéine)... rien .je suis même végétarienne depuis un moment (c pr ça qu'on a vérifié mes protéines), je ne mange jamais de sel car j'aime pas ça (même pas ds les frites ou ds les pates) ni de plats cuisinés car justement je les trouve trop salés. vraiment niveau alimentation je pense être pas mal et pourtant j'ai ces fichus problèmes. j'ai arrêté de fumer il y a plsr mois mais je fumais très peu (même pas tous les jours, c d'ailleurs pr ça que j'ai arrêté finalement). mon seul péché c'est que j'aime le bon café et le coca (bref des excitants) mais je ne me sens pas capable de les éliminer c mon seul plaisir!!! j'ai qd même un peu diminué par contre. dc ds mon cas bcp d'investigations ont été faites et il en reste, comme tu peux constater. j'ai fait une radio panoramique des dents cette semaine justement et je dois en effet me faire retirer les dents de sagesse au plus vite. alors je me suis dit que j'avais pas ménière!!!! toute contente j'ai pensé à un sadam de l'axe temporo mandibulaire ou que c'était mes fameuses dents. et le radiologue et ma dentiste et mon orl, soit 3 spécialistes me disent que ça n'explique pas mes problèmes. j'ai rdv avec un stomato ds 3 semaines j'ai encore un tout petit espoir d'entendre l'inverse. ..
j'ai refait une crise de vertige lundi avec vomissements. puis les jours suivants sensation d'ébriété comme d'hab. et hier : oreille gauche presque totalement bouchée pdt plsr heures, douleurs vives, ma voix était déformée, et mal ds les os et la tête autour et derrière l'oreille. aujourd'hui j'ai l'air "normale" fatiguée par tout ça. un peu mal autour de l'oreille mais la droite aujourd'hui... | 37 magnolia, le dimanche 28 juin 2009 à 12:45:49Bonjour bérangère !
Je vois qu'on a pas mal de points en commun concernant le végétarisme, arrêt de tabac, etc... par contre bérangère il faut que tu arrêtes impérativement la cafeine pendant un moment, le temps de voir si ses crises se diminuent !!! je ne suis pas là pour te faire la morale mais c'est important ! Récemment j'ai pris des vitamines de marque gérimax c'est super, sauf que les symptomes revenaient petit à petit et tu sais pkoi car il y avait du thé vert donc caféine !!! Alors j'ai du l'arrêter ! Autres choses, tu es végétarienne, manges tu des produits laitiers ? ça aussi ça me donne des soucis, ma dernière crise remonte au 9 juin et avant ça pendant 2 jours consécutifs, j'ai mangé des crêpes... dans la nuit du 8 au 9 juin à 4h du matin, je me réveille en crise mais légère, je n'ai plus la vésicule biliaire donc mes crises sont moins violentes. J'ai remarqué aussi quand je prenais des granules homéopatiques, ça me provoquait des malaises, petits vertiges et sueurs, dans ces granules, il y a du lactose... donc je ne sais pas si le lactose est incompatible avec la ménière ! J'en ai parlé à mon médecin généraliste en demandant si je suis intolérante au lactose, il m'a dit de faire un test le matin en buvant 1 ou 2 verres de lait et attendre la réaction, j'ai dit non merci ! je n'ai aucune envie de faire l'expérience !!!! As-tu fait une radio cervicale voir si tu n'as pas de l'arthrose ? Mais au fond de moi, je pense que ma ménière a été déclenché suite à une infection de l'herpès, pkoi ? parce que en décembre 2007 je fréquentais un garçon pendant 8 mois avec qui j'ai eu pas mal de soucis, bcp d'herpès labial sauf vaginal ouf !!!! mais j'ai eu des soucis gynécologiques donc des infections à répétitions et brulures ! et ma première crise a été déclenché le 6 juillet 2008. J'ai appris que ce garçon a vécu 3 ans avec une fille avant moi qui avait de l'herpès génitale et qui a eu aussi des petits soucis d'oreilles. Actuellement je continue mon traitement zelitrex qui m'a permis de retrouver mon audition et grace à ce traitement, j'ai pu remettre mon appareil auditif.
Tiens moi au courant de ton rv avec le stomato.
Courage bérangère ! | 38 bérangère, le dimanche 28 juin 2009 à 18:39:06Non je ne consomme pour ainsi dire quasi jamais de produits laitiers. je bois uniquement du lait de soja pr compenser le manque de protéines et qui ne contient pas de lactose. je prends un yaourt ou un morceau de fromage exceptionnellement qd je suis invitée. j'ai que la caféine à diminuer. mais comme tu peux le voir j'ai une hygiène alimentaire plutôt clean et ce depuis... des années et pourtant aujourd'hui j'ai c problèmes d'oreille : ( pourquoi ça tombe sur moi alors qu'il y en a tant qui ne font pas attention! à moins que je n'aies pas ménière mais autre chose??? après tout c pas conf à 100% encore dans mon cas... non j'ai pas encore fait d'investigations côté cervicales car j'ai déjà fait pleins d'autres dc pas eu le temps.j'ai l'impression de passer mon temps chez les docs en ce moment! pas de problème d'herpès non plus, jamais eu, ça fait 8 ans que je suis avec mon mari on n'a jamais eu de problème à ce niveau
bon courage toi aussi! |
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