myelopathie cervicarsthrosiqueFermé

Question

Bonjour, 
Je souffre d une myelopathie cervicarsthrosique, pour faire moins barbare, ce sont les verterbres C4 C5 C6 qui sont en train de faire pression sur le canal rachidien, compression sur la moelle epiniere. c'est une histoire tres douloureuse et invalidante, trapezes bien enraidis, nuque et inevitablement les bras lourds et sans force avec engourdissements  des mains, mais plus principalement avec predominence gauche.
J aimerai savoir si cette maladie peut etre reconnue en ALD?
L alternative ,c est une artrodhese, geste operatoire. c'est une operation lourde et pour laquelle les risques ne sont pas moindres.
Merci de bien vouloir me rassurer si vous connaissez un cas!

paradis79 · Accepted Answer

bonjour,
Nouvelle sur ce forum...
Je viens te rassurer! 
j'ai une myelophatie, je me suis fais opérer il y a deux ans à Bordeaux au chu (...) nom supprimé.
Pose d'une plaque en C4C5, je suis beaucoup mieux c'est sûr qu'avant.
et je suis en ALD depuis 3 ans...
si tu veux des infos je suis à ta disposition.
à bientôt

gehi · Answer

Bonsoir, 

Je te joins le lien avec la liste des affections de longues durées. 

https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-sante-du-quotidien/2500286-affection-longue-duree-liste-ald-30-31-32-definition/

Je ne sais pas répondre à ta seconde demande, concernant l'intervention chirurgicale. 

A+


A+

maminette2 · Answer

bonsoir,
quel chirurgien vous a opérée à bordeaux svp. merci de votre réponse.

maminette2 · Answer

merci beaucoup.

maminette2 · Answer

c'est clair, si on ne peux rien dire... dans tous les cas. MERCI.

decale38 · Answer

bonjour,
moi aussi je souffre d'une myélopathie cervicarthrosique découvert l'ors d'un accident de voiture, avec pour conséquence un canal cervical étroit entre C4 et C7 avec un bloc congénital entre C1 et C3. opéré a neuro Lyon en 02/12, je me retrouve avec 3 plaques, 4 cages et 16 vis dans le cou !!!!! la maladie s'était bien calmé, tout allait bien. mais en fin 2012 cette fichue maladie s'est réveillée et maintenant je souffre....et je souffre en silence ! picotement et engourdissement des mains et des pieds, épaules très douloureuses et grosses douleurs dans la nuque. en m'a prescrit divers traitement qui n'ont donné pas grand chose. actuellement je suis sous lyrica entre autre. prochaine solution, s'est d'aller séjourner dans un centre anti douleur, celui d'Aix les Bains. j'y vais le 10/10 pour quelque jour.
je suis en accident de travail et déjà reconnu travailleur handicapé
si vous voulez communiquer plus précisément, sur cette maladie, et en privé, je vous laisse mon adresse mail : (...) supprimé par la modération du forum
en espèrent vous lire 
et si certaines personnes ont d'autres renseignements sur cette maladie, évolution de la maladie, taux d'handicap,.....,etc
merci

decale38 · Answer

bonjour, 
message pour le modérateur du forum 
comment peut on partager notre SOUFFRANCE entre nous, en message privé, si vous interdisé la diffusion de notre adresse mail !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

decale38 · Answer

bonjour BEGONIE
c'est très facile d'effacer un ou des message !!!!!
vous même est vous souffrante, etes vous handicapés,est ce que ça ne vous intéresse pas de discuter en message privé avec des personne souffrant comme vous ! non je ne crois pas!
aillé l'amabilité de me répondre en disant a tout le monde pourquoi !
mettez vous a notre place !
merci

dire-angel · Answer

Bonjour,

Je suis également atteinte de myélopathie avec syndrome pyramidal. J'ai consulté un neurochirurgien le 24 septembre et je me fais opérer le 14 octobre.
Je suis plutôt contente et soulagée qu'il me propose cette intervention. Cela fait des années que je souffre de douleurs multiples et qui se déplacent. Tantot ce sont les lombaires (hernie en L5/S1), tantot ce sont les côtes ( syndrôme de cyriax), tantot ce sont les bras, l'omoplate et la nuque (fourmillements, raideurs, insensibilité aux doigts). Et par période, tout ensemble.

J'ai évidemment été diagnostiquée fibromyalgique mais finalement, il n'en est rien.
En mars cette année, je me suis réveillée avec la moitié du visage engourdi comme si je me réveillais d'une anesthésie dentaire. A partir de là, tous les examens se sont enchainés. IRM cranienne (pour sclérose en plaques), electomyogramme, ORL, angiologue (dopler pour défilé thoracique) et IRM médullaire. 
Cet angiologue me dit que tout serait lié aux cervicales et qu'il ne faut pas que je me fasse manipuler dans cet état. Il dit aussi : "pourquoi vous ne consultez pas un neurochirurgien ? Ce n'est pas parce que je ne trouve rien ni le neurologue que vous n'avez rien. Un neurochirurgien sait lire une IRM, il vous dira".
L'IRM médullaire met en évidence une arthrose sévère en C5/C6 à l'origine d'un rétrécissement sténotique des foramens et rétrécissement du sac durral avec perte des espaces péri-médullaires mais sans signe de compression ou de souffrance médullaire.

Le neurochirurgien trouve des réflexes très vifs aux deux jambes et pratiquement pluus de réflexe au bras droit. Il me questionne : oui j'ai les orteils souvent endormis aux deux pieds ; oui, j'ai des sursauts incontrolables aux deux jambes surtout quand je suis fatiguée. J'ai des démangeaisons sur tout le corps quand je dois dormir et que je résiste. Je ressens une "pointe" au coccyx si je conduis. Le côté de mon visage est sensible au chaud ou au froid. L'omoplate est très douloureuse, les bras également. Je ne sens plus une page que je tourne du bout des doigts. Je ne parviens plus à me brosser les dents sans douleurs, à soulever un saladier, à couper ma pizza... Il m'est parfois difficile de me retenir quand l'envie d'uriner se fait sentir (ce que je mettais sur le compte d'autre chose)..
Les bruits me dérangent, ils résonnent dans l'oreille. J'ai également un claquement dans la mâchoire. Je grince si fort des dents la nuit que j'en ai cassé plusieurs.

Voilà, le diagnostique tombe et mon avenir aussi....
Un nerf endommagé, on s'en remet. C'est long mais on s'en remet. La moelle, non.
La prochaine crise d'arthrose ou la suivante, c'est la tétraplégie.

Il me dit que l'intervention dure 30 mn. Je serais hospitalisée 2 jours.
Il fait une incision au niveau du cou, il libère le canal et pose une plaque métallique pour conserver l'espace vertébral. Pose d'un collier cervical, pas de risque de paralysie, peu de suites post-opératoires.
Il me dit aussi de ne pas faire de kiné avant l'intervention. On est proche de la moelle et les massages sont une compression supplémentaire....
Je ne réfléchis pas, j'accepte très soulagée de savoir enfin. Non je ne somatise pas, non je ne suis pas une hyperanxieuse à l'imagination trop vive. Tous mes symptômes sont bien réels.

Comme chaque fois que je vois un médecin qui me fait bouger, toutes les douleurs se réveillent. Là, je déguste mais l'intervention approche, je supporte.

Peut-être que toutes mes douleurs ne disparaitront pas, peut-être que oui. Ce dont je suis sûre, c'est que si je ne le fais pas je resterais clouée un jour où l'autre.
Alors le choix est vite fait. Je n'ai pas peur, je souffre trop. Quand on est dans cet état, cette intervention est vue comme salvatrice pas destructrice.

Je reviendrais dès que possible vous dire mes ressentis après l'intervention. L'expérience des uns peuvent aider les autres. Ceci dit, chaque cas est unique. Les symptômes se ressemblent mais ça s'arrête là.

Bon courage à vous tous qui êtes dans le même cas.
Je répondrais volontiers à ceux qui auraient envie de parler.

dire-angel · Answer

Hello bbfoxi51,

Je pense que ton état (je me permets de te tutoyer si tu veux bien) est plus grave que le mien puisque l'intervention que tu as subi est différente de ce que sera la mienne. 
Le chirurgien m'a parlé d'une incision à la base du cou, approche par l'avant si tu préfères et il interviendra sur C6/C7 bien que l'IRM parle de C5/C6.
Cette douleur permanente que j'ai dans le bras droit (douleur qui part de l'aisselle passe par le dessus du coude et rejoint le pouce), elle n'est apparu qu'entre les deux IRM, c'est à dire en mai de cette année.
En 2009, j'avais passé une radio qui évoquait un léger rétrécissement du trou de conjugaison. En 4 ans, ça a bien évolué.

Lever les bras en l'air ne me fait pas trop souffrir. C'est plutot de rester les bras à hauteur des épaules comme pour se brosser les dents. Ou devoir soulever un objet, ouvrir une bouteille. Je n'ai plus de force. Idem pour les jambes, je me "jette en avant" dans l'escalier pour monter.

J'ai fait 4 mois d'école du dos il y a 2 ans. C'est à ce moment là qu'est apparue la douleur dans l'omoplate et elle ne m'a plus jamais quittée. Parfois je prends des anti-inflammatoires, quand je ne supporte plus la douleur. Le di-antalvic me soulageait bien mais il a été supprimé. Je ne suis pas médicament alors ixprim, zaldiar, tramadol et tout ça, je ne prends pas. Quelques ibuprofène ou un décontracturant musculaire selon l'intensité. Il faut dire qu'à force, oui, on vit avec. C'est surtout qu'on adopte des positions qui font moins souffrir mais qui nous détraquent ailleurs !
 
Je suppose que je suis prise en charge plus tôt que tu ne l'as été. Ceci dit, je n'ai pas écouté le rhumatologue que j'avais vu 4 jours avant le neurochirugien. Selon lui, on n'opère pas comme ça. Il proposait les séances kiné et une infiltration. J'avais déjà pris le rdv alors j'y suis allée et j'ai bien fait !
Certains patients disent comme toi que leurs symptômes n'ont pas disparu. D'autres au contraire sont ravis du résultat.
Tout dépend ce qui était atteint. Seulle la moelle était comprimée ou bien avais tu une atteinte nerveuse ? Un nerf atteint, c'est très long et ça expliquerait que tu ais toujours mal.
D'après mon électromyogramme, aucune souffrance nerveuse. Chez moi, c'est la compression de la moelle qui provoque ces douleurs et autres bizarreries. Le chirurgien m'en dira plus après l'opération.

J'ai reçu le courrier du chirurgien ce midi. Il parle de : cervicarthrose assez significative notamment sur le segment C5/C6 avec une sténose foraminale bilatérale et une barre ostéophyto discale médiane rétrécissant le canal dans ses dimensions antéro postérieures à l'origine d'un conflit sur le cordon médullaire avec une disparition du liseré arachnoïdien péri médullaire en regard de ce segment sans qu'il y ait toutefois de modification du cordon médullaire sur les séquences T2 et STIR sagitalles (ne me demande pas ce que c'est..).

Une vraie poésie non ??? lol
Un peu de dérision ne fait pas de mal.
À bientôt,

dire-angel · Answer

Ce matin, je constate que l'os du poignet "ressort" comme s'il était enflé. Ma main reste tournée vers l'intérieur, mon pied aussi. Doigts et orteils engourdis. Je ne peux pas garder les doigts tendus.
Quelqu'un avait ces symptômes ?
Apparemment c'est une épicondylite toujours lié aux cervicales.
Je trouve que ça évolue vite... pff...

circee7680 · Answer

a BBFOXI51; Je soouffre de Myelopathie cervicarthrosique depuis 1995; j'ai  été opérée 2 fois au meme endroit : C3-C7; la première fois on  m'a posé une arthrodèse en mars 1996, la deuxième fois en Mai 2007; J'ai subi une laminectomie. Les douleurs neuropathiques d'abord dans les mains et bras étaient insupportables et soudaines. Lors de la première opération, le chirurgien m'a dit que j'avais attendu trop longtemps avant de me faire opérer, la rhumato qui me suivait à l'époque n'avait pas jugé nécéssaire de m'opérer et m'avait envoyé vers un psy ! Ce n'est que lors de la 2ème opèration, 11 ans après la 1ère, que j'ai été informée par le chirurgien que je souffre d'une maladie chronique liée au vieillissement et un canal cervical trop étroit. Je ne me fais suivre que depuis la 2ème opèration,(normalement examen neurologique tous les ans) mais j'ai espaçé le dernier en 2012 car je n'ai pas de nouveaux symptomes ; Seuls les neurochirurgiens semblent bien informés sur cette maladie, car j'ai rencontré 2 autres chirurgiens et médecins généralistes qui disaient ne pas connaître cette maladie !Bref, je m'attends à subir une autre opération, mais la médecine n'est pas une science exacte donc aucune certitude. Toutefois, je sais que j'ai peur de me retrouver dans une chaise roulante (ce qui est une névrose) Pour cela, je continue à  me faire suivre par un psychiatre 4 fois par an (je prends 10 mg de PROZAC par jour et de la codéine depuis 15 ans car les douleurs aux mains n'ont jamais disparu, j'utilise un neuro-stimulateur pour taper ce message :
Y-a-t-il quelqu'un ayant subit 3 opérations du rachis et comment il où elle va maintenant ?

Myelopathie cervicarsthrosique

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