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Recto-colite hémorragique

Dernière réponse le 21 nov 2009 à 11:27:04 Peonia, le 3 aoû 2008 à 16:59:34 
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Bonjour,

J'aimerais pouvoir discuter avec des personnes souffrant de la même maladie inflammatoire traitée avec du Pentasa.
Que pensez-vous d'un traitement complémentaire avec de l'argile verte. Merci de me répondre. Peonia

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missgrenouille, le 4 aoû 2008 à 10:45:32
  • +4

Bonjour

J'ai 25 ans et demi et je suis atteinte d'une rectocolite hémorragique depuis l'âge de 14 ans ............

Contacte moi je te répondrais avec grand plaisir je connais bien cette maladie!!!!!!!!!!

à bientôt!!!!!!!!!!!!!!!!!

Répondre à missgrenouille

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Camus, le 17 sep 2008 à 14:33:06

Bonjour

J'ai 29 ans je souffre de la même maladie que vous depuis 1 an . je n'arrive pas à trouver les astuces pour faire face à cette maladie du point de vu médical et nutritionel. Merci d'avance.

Répondre à Camus

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recto83, le 17 jan 2009 à 20:34:09

Salut,
j'ai ete atteinte dd la RCH depuis 13 ans maintenant,elle s'est transforme en maladie de crohn et je fais des perfs de remicade....pantasa,rowasa,cortisone au debut...mais rechute frequente...imurel..ect...mais je dois bien dire que lorsque je suis tombée enceinte pas une seule poussée et une peche d'enfer..ma fille va super bien....a croire qu'il faut etre tout le temps enceinte pour ne pas avoir de poussée...
en ce qui concerne la nutrition,je fais attention ,car j'ai appris a connaitre ma maladie et a me connaitre car chaque individu reagit differement..je me ssuis souvent" fritte" avec mon gastro sur le traitement..je pense qu'il faut agir quand on a envie de se faire plaisir,manger ce qu'on a envie,mais ne pas abuser..avec le temps on arrive a detecter les aliments qui nous font rechutés...et j'evite aussi tout stress mental,car ca aussi joue sur la maladie..voila...alors bon courage a vous et ecouter votre instinct et votre corps...

Répondre à recto83

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Sybelemy, le 10 aoû 2009 à 22:37:15

Hello,
Je viens de lire ton message , car je recherche des personnes souffrant du même mal que moi.
Cette maladie s'est déclarée il ya une dizaine d'années et presque aussitôt m'avait laissé tranquille.
Elle a remontré le bou de son nez lors de ma grossesse où au début mon gynéco m'avait fait peur en me disant que je risquais de faire une fausse couche.
Là gros stress, les saignements sont réapparus, j'étais à 8 d'hémoglobine, j'ai été sous cortisone presque tout le temps de ma grossesse et puis à l'arrivée de ma craquotte ça c'était calmé et 6mois plus tard le gros clash!
j'ai été emmenée d'urgences à l'hospital, cette fois c'est tout mon colon qui était atteint.
J'ai été sous corti en perf et ciclosporine pendant plus d'un mois puis par medicament et dpuis 7mois je suis sous immurel.
Tout allait bien jusqu'à il ya 1mois, à nouveau petite poussée qui n'est rien comparée à ce que j'ai déjà connu mais qui m'a sapé le moral.
Là en plus je prens de fivasa en cachet et en supo mais pour l'instant je suis tjs en poussée.
mon gastro à la dernière consultation m'a parlé de ce ttt de remicade et comme tu en prends je voudrais savoir ce que tu en penses.
voilà, je voudrai juste rajouté que c'est rassurant de trouver des personnes connaissant elles aussi les tracas de cette maladie, parce que de plus en plus surtout maintenant que je suis maman j'ai peur que ma maladie se fasse de plus en plus présente jusqu'à totalement gâcher ma vie.
c'était déjà très dur de se dire "je suis malade".
avec l'immurel je pensais être tranquille mais je vois que non et ça n'est pas très rassurant.
Merci d'avance pour ta réponse

Répondre à Sybelemy

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jos, le 13 aoû 2009 à 14:48:07

Avec le remicad ,le résultat était excellent au niveau de la RCH , avec une injection tous les 2 mois.

Malheureusement dans mon cas , il est apparu des gros problèmes aux articulations,surtout au niveau des épaules ,et il courrait des bruits comme quoi c' était un effet secondaire lié à ce médicament .En relation avec un rhumathologue , il a été décidé de me soigner avec l 'humira.

Cela fait plus de 18 mois que je suis ce traitement ( 1 injection tous les 15 jours ).Si j 'avais le choix je demanderai à revenir au traitement avec le remicad avec lequel au niveau de la RCH le résultat était meilleur dans mon cas.

Bon courage

Répondre à jos

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 Lucie, le 21 nov 2009 à 11:27:04
  • +1

Bonjour

Va voir cette liste ca peut t'aider :

-> Traitement Recto-colite Hémorragique

tu trouveras notamment le traitement secondaire a base d'argile vert

A+
Bisous
Lucie

Répondre à Lucie

8

timoune, le 2 nov 2008 à 19:52:54

Bonjour j ai le meme probleme depuis 2 ans on ma donner un traiment d un mois apres sa aller.mais sa ma repris saignement avec colique pire que des contractions peux m en dire un peux plus long voir si il y a un traitement j attend ta reponce merci

Répondre à timoune

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kikinette95, le 8 déc 2008 à 19:31:09

Bonsoir!!
je souhaiterais avoir des information sur cette maladie au niveau alimentation et si ya dautre astuce pour geré sa moi je vien de lapprendre et g pas trop le moral eske c gerable!!
merci bcp
steph

Répondre à kikinette95

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nayla71, le 10 déc 2008 à 19:57:51

BONJOUR MISS GRENOUILLE

EN FAIT J AI UNE RCH CELA FAIT 3 ANS C EST TRES PENIBLE JE NE VIS PLUS JE VOUDRAIS SAVOIR SI TU AS ²DES METHODES ET DES ASTUCES POUR COMBATTRE CETTE MALADIE ? ALIMENTATION MEDOC;;;......

MERCI J ESPERE AVOIR UNE REPONSE A BIENTOT

Répondre à nayla71

29

NINETTE, le 9 avr 2009 à 21:41:14

Bonsoir,
Mon petit frère est atteint de cette maladie depuis l'âge de 2 ans.
Il a eu beaucoup de traitements, mais rien à faire pas un moment de répis.
Avez vous subit ne intervention?
Merci de me répondre, connaissez vous un bon professeur et ou il se trouve?
je vous dit pas tous les tratements et régimes qu'il a eu...

Répondre à NINETTE

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didier, le 10 aoû 2009 à 11:27:30

Bonjour j'ai une rch depuis plusieurs années et chaque année j'ai une poussée qui dure pendant 2 a 3 mois ce qui est assez invivable j'ai essayé un peus tout les traitement que preconise tu comme traitement on ma dit nicorette pourquoi pas A t'on avis comment fait tu quand tu as des poussées et combien en a tu par années et estce que cela est a peus pres a l ameme periode merci pour ta reponse

Répondre à didier

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Leene, le 5 aoû 2008 à 15:01:01

Bonjour,
Moi aussi je suis atteinte d'une rch depuis fevrier 2006 et en rémission depuis aout 2006 grace à une éviction de gluten et de lait de vache.
J'ai 30ans, je prends 2g de pentasa par jour et un supplément d'acide folique car je suis en carence (le pentasa mange nos réserves) et j'envisage une grossesse.
le matin je bois un verre d'argile blanche à jein et le soir je prends des probiotiques pour activer flore intestinale.

pas de soucis pour discuter ou échanger ce sera avec plaisir

a bientot
Leene

Répondre à Leene

7

lesage, le 23 oct 2008 à 15:55:16

Salut

J'ai 31 ans, aussi 1 rch depuis 4 ans. Je prend 2g de pentasa par jour. Je commence a en avoir mare . C'est surement le stress mais bon on se di ki ya pire ke nous.

Répondre à lesage

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marcelin, le 18 nov 2008 à 19:02:33
  • +1

Bonjour Leene,

J'ai aussi une RCH et je viens de retomber dans une crise depuis deux mois.
J'ai 39 ans.ma première et unique crise date d'il y a 5 ans.J'avais connu une sortie de crise rapide grâce à une bio-energeticienne.Puis 5 ans d'insouciance.
Aujourd'hui c'est different.Je sors de coloscopie, on m'annonce que j'ai 25 cm d'atteints et ulcérés.
et comme la dernière fois, le gastro-enterologue me prescrit l'éternel pentasa (lavement et suppo etc..). Ca n'avait pas fonctionné la première fois et je ne compte pas m'y mettre cette fois-ci.
En revanche, l'argile me parait être la voie qui m'inspire.
Peux-tu m'en dire plus sur ton experience.Quels sont les inconvenients? A quoi est-due ta remission d'après-toi?

Je suis pour ma part convaincu que la rch est d'ordre purement psychosomatique....

Répondre à marcelin

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BIBISSETTE, le 23 sep 2008 à 21:24:55

Salut
je suis atteinte d'une RCH depuis cinq ans; j'ai arreter de fumer et la maladie s'est déclarée. j'ai été traitée avec pentasa en cachet jusqu'a six par jour mais cela n'allait toujours pas. maintenant je suis sous dipentum quatre par jour mais je fais des poussées régulièrement . Alors je fais des lavements de betnesol et ca va mieux. fais des coloscopies régulièrement la dernière était bonne. Je te souhaite bcp de courage et surtout il ne faut pas se sntir handicaper par la maladie. ca se gère et faut aller de l'avant voilà ma philosophie. personne de mon entourage ne connait cette RCH. OU JE NE VEUX PAS EN PARLER PAR CE QUE C'est là et faut faire avec ;
à bientor

Répondre à BIBISSETTE

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camus, le 6 oct 2008 à 14:46:49

Merci BIBISETTE Pour ces conseils je suis atteint de cette maladie depuis 2 ans mais le traitement que je suis n'est pas efficace pour le moment . j'ai commencé mon traitement avec de la salazopirine qui s'est suivi par une alergique (apparution de bouton sur tout le corps.actuellement je prends 4 cp de pentasa mais c'est des huts et des bas.
si vraiment on peu guérir complétement la R.C.H.

Répondre à camus

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Aurelien, le 17 oct 2008 à 15:18:09

Bah je sors tous juste du doc. Il vient de m'annocer que j'avais une RECTO-COLIQUE HEMORRAGIQUE traitement pour un début sur 10 jours avec du betnesol. Le doc m'a egalement que je devais prendre un traitement sur un an.
Une maladie d'origine inconnue vive le stress et pourtant je vie a la Réunion.
bonne continuation a tous.

Répondre à Aurelien

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kiki 34, le 6 nov 2008 à 17:54:16
  • +1

Bonjour à tous et toutes moi aussi par le stress j'ai une colite mais jusqu'à maintenant je saignais pas je me soigne avec de l'argile que lorsque la crise me prends fortement sinon en alimentation je ne prends aucune fibres pour ne pas irrité l'intestin et cela aller
Là je viends d'avoir une gastro le médecin m'avaitt donné à prendre de l'immodium et je l'ai fait mais voilà la dose surement à été plus que forte et je me suis retrouver a faire du sang cela m'a affolée car c'est la premiére fois que cela m'arrive
Je dois aller consulter un gastro entérologue pour une coloscopie et j'ai un peu la trouille si vous pouvez me renseigner merci et courage mais c'est vrais il faut avancée devant tous les problémes il y a pire

Répondre à kiki 34

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jos, le 10 nov 2008 à 17:04:16

Pentasa manque efficacité , demandez le remycad en intraveineuse tous les 2 mois environ oul'humira en sous cutanee
tous les 15 jours environ.possibilité d 'aller jusque guérison . medicamants excessivement cher ,peut-être pour cela que l 'on ne le vous prescrit pas .

Répondre à jos

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jay77, le 28 nov 2008 à 14:28:28
  • +1

Bonjour tout le monde, je suis atteint d'une rectocolite hémorragique et cela fait deja 4 ans, depuis j'ai suivi différents traitement qui n'ont pas fonctionner ou que peu de temps. Je suis passer par le pentasa, les corticoîdes,l'immurel, le purinethol et on a meme essayer le remicade suite a une hospitalisation que j'ai eu en septembre et qui a duré 6 semaines. Donc on a finalement décidé de m'opérer certes au début quand on parle d'opération ça peut faire peur mais finalement je me dis que je n'aurais plus de rch je serais "guéri". Là j'ai actuellement une stomie et je me refais opérer début janvier pour rétablir la continuité. Après il faudra que je me réadapte avec ce nouveau mode, mais bon fini les crises et les saignements. J'espère que pour vous les traitements fonctionneront.
A bientot. Jay

Répondre à jay77

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kikinette95, le 8 déc 2008 à 18:17:48

Bonjour
je vien d'apprendre egalement que j'avais cette maladie jai 23 ANS
jaimerai avoir des conseil pour lalimentation et comment geré la maladie car la g du mal et pas le moral
merci!!

Répondre à kikinette95

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zemoleonie, le 7 jan 2009 à 22:02:11

Bonjour,

On peut vivre une vie heureuse avec une RCH.

Tu es jeune tu vas vite bien prendre soin de toi :

- alimentation plaisir sans malbouffe saine et équilibrée

- activité physique régulière (le sport que tu préfère 2 fois par semaine et peu à peu d'autres sports à découvrir

- gestion du stress : plus de temps calme, plus de repos et plus de plaisir nouveaux : piscine, sauna, lecture, farniente.


Ta jeunesse est ton atout majeur.

Cette maladie est la maladie du siècle : stress et mauvaise alimentation sont des facteurs agravant à éliminer.

Le mieux est de te trouver un bon médecin avec qui tu t'entend bien avec qui tu peux parler.

Si besoin tu peux aussi rencontrer un psychologue pour exprimer tes angoisses et la marche à suivre va s'entrouvrir tranquillement.

Moi j'ai une RCH depuis 6 ans et je vais bien actuellement.

Je suis super heureuse car je prends bien soin de moi.

J'ai deux enfants et un mari génial.

Je fais beaucoup de cuisine.

Je te conseille le livre "l'alimentation ou la troisième médecine" de SEIGNALET.

Je pratique une alimentation qui me va très bien :

Beaucoup de fruits, de légumes, de légumineuse.
Beaucoup de poisson, et riz de quinoa.

Pas de lait (ni de fromage ni yaourt = aucun lait)
Pas de gluten donc pas blé (ni pâte, ni farine de blé, ni pizza)
Pas de maïs.

Mais je mange du chocolat sans gluten et de la mousse au chocolat touts les semaines.

Je fais des dessert avec des tartes (farine de pois riz farine de pois chiches...), du soja et de la chantilly de riz c'est comme la chantilly normale mais sans lait !!! Hé hé hé, je suis restée gourmande.

Je te promets que l'on peut vivre heureuse avec une RCH, il faut un bon gastro pour te suivre et si nécessaire prendre les médicaments qu'il propose, puis faire une fois par an une vérification et ensuite tout va mieux.

Bonne continuation. Si besoin tu peux m'écrire.

Répondre à zemoleonie

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mohamed, le 28 jan 2009 à 20:08:01

Je suis atteint de la rch depuis1987 ACTUELLEMENT J AI 50 ANS SOUS LA PENTASA Q JE PREND PAR FOIS FOUTING TJS LE SPORT PAIN SOUPE DE MAIS ATTENTION PAS DE POISSON PAS DE FRUITS BOUCOUP DE POISSON BLANC FROMAGE MAIGRE ET LE SECRET EST UN GRAND VERRE D EAU CHAUD 30degret a geune j ai 5 hospitalisation sans resultat lesion au dela de 70 CM MAINTENANT EN FORM PAS DE STRESSE

Répondre à mohamed

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lolita, le 29 mai 2009 à 16:00:36

Ton mail me plait bcp, il est encourageant, mais je trouve que ce régime est dur ! je le suis depuis 18 mois, c'est de mieux en mieux mais... quel est le médecin qui t'a prescrit ce régime ? je ne suis pas très bien suivie à ce sujet et j'aurai besoins d'encouragements. merci de ta réponse !

Répondre à lolita

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nath9985, le 13 déc 2008 à 17:33:08
  • +1

J'ai une rectocolite, depuis 8 ans et cela n'a jamais vraiment passé malgré les traitements locaux de cortisone (par lavement).
Je suis maintenant sous mesazine mais j'ai surtout commencé à prendre des gélules probiotiques (Entéroflore) pour restaurer ma flore intestinale et cicatriser les parois du côlon et du rectum.
Depuis 2 mois (cela ne m'étais pas arrivé depuis longtemps) j'ai la PAIX. C'est génial. Va voir sur ce site. Il parle des bienfaits de ces bactéries sur les maladies inflammatoires des intestins. Il paraît que cela évite les rechutes. Sache que dans ce genre de maladies, la patients sont souvent mieux informés que les médecins sur les bons trucs et toutes les nouveautés.
Bonne chance!

http://www.healthandfood.be/html/fr/article/77/probiotique_e­ffervescence.htm

Répondre à nath9985

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pinky, le 15 déc 2008 à 12:40:38

Bonjour à toutes et à tous,

J'ai eu ma première crise de rch en 87. Elle a duré 3 mois après lesquels, le calme total pendant 5 ans.
Une nouvelle crise est survenue en 92. Beaucoup plus aggressive celle-là. On a dû m'hospitaliser et me mettre 2 poches de sang. On m'a prescrit une grosse poignée de médicaments à prendre à tous les repas. J'en avais tellement la nausée qu'un matin j'ai dit à ma compagne :" j'en ai marre, ou je guéri tout seul ou je crève mais je ne prends plus ces saloperies". Curieusement, ai-je suscité une réponse de mon subconscient, je n'en sais rien mais, sans plus prendre aucun médoc, j'ai guéri seul et totalement.
13 ans plus tard, juste après avoir arrêter de fumer ( on dirait que c'est une constante chez les malades ) j'ai fait une rechute. J'ai lu sur un forum, un gars a qui ceci était arrivé, il s'est remis à fumer et sa recto a cessé. Mais bon, faut choisir, diarhées ou cancer du poumon ?!
J'ai à nouveau subi une hospitalisation pendant laquelle on a essayé le leddertrexat conjointement au medrol. Ca a marché très bien, je suis à nouveau en rémission et je ne prends plus rien comme médicaments.

Cette maladie mal connue dont certains mettent dans la catégorie des maladies autoimunes est curieuse par bien des aspects. Il suffit parfois de penser à elle pour qu'elle redémarre. je me rappelle, un jour où ma compagne se moquait de mon léger embonpoint, lui avoir répondu, en plaisantant, que tous ces kilos en trop disparaîtraient lors de ma prochaine crise,. Et bien, croyez-le ou non, mais 3 jours après avoir déclaré cela, une nouvelle poussée m'obligea a reprendre 32 mg de medrol pendant quelques semaines.
J'ai remarqué aussi, que les anxiolitiques (closan et autres ) ont un effet bénéfique.
Ce qui étayerait la thèse du stress.
J'ai lu dernièrement et ce sera le mot de la fin de ce post que les curcuminoïdes (dérivés du curcuma ) étaient très efficaces et dans une mesure pouvaient avantageusement remplacer les corticoïdes. Je lisais une prise quotidienne de 375 mg de curcuminoïde viendrait à bout de toute inflammation au bout de quelques semaines de traitement.
Faut voir, c'est peut être une piste à creuser...

Bon courage à vous.

Répondre à pinky

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marie marie, le 29 déc 2008 à 11:03:50

J'ai eu moi aussi une RCH, depuis 1992. J'ai eu tous les traitements classiques, cortisone, salazopyrine etc. et colonoscopies tous les ans, et ceci pendant 8ans. La dernière s'est mal passée (oubliée dans la chambre de la clinique!). J'ai donc décidé de ne plus subir cet examen traumatisant et très invasif avec une préparation pénible. Je me suis soignée à l'instinct et au bon sens : réduction de l'apport de fibres et consommation de probiotiques de façon à renforcer la flore intestinale. Cela fait maintenant 9 ans que j'ai pris cette décision et je n'ai plus jamais eu de poussées de RCH. Un détail : j'ai remarqué que j'avais une poussée extrêmement importante après chaque colonoscopie et je me suis demandée si les proctologues n'avaient pas là une bonne occasion d'amortir leur matériel avec des examens plus ou moins nécessaires... et un fond de "clientèle" tout trouvé! mais je fais peut être du mauvais esprit! bon courage et n'hésitez pas à demander des explications à votre médecin, ainsi que les compte rendu des colonoscopies!

Répondre à marie marie

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nayla71, le 1 jan 2009 à 19:00:42

Bonjour marie

je voudrais savoir si tu prends un traitement regulier et c est lequel et si tu peux m orienter sur sur une alimentation qui peux m eviter de rechuter car je n arrive pas a avoir de remission cela fait 3 ans que j ai la rch et pas de remission sauf une fois qui a dure 2mois et aussi c est qu oi les probiotique que tu prends

merci j espere que tu vas me repondre rapidement

Répondre à nayla71

20

nath9985, le 2 jan 2009 à 18:19:02

Bonjour Nayla,
J'ai lu ton message et celui de Marie.
J'ai aussi une RCH et je prends des gelules probitiques. Je suis certaine que c'est efficace et que cela peut améliorer voir éviter les rechutes.
Va lire sur le site ci-dessous lcet article et le passage sur les maladies inflammatoires de l'intestin.
Personnellement je prends les gelules de la marque Entéroflore car elles contiennent les bactéries utiles pour notre cas.Tu peux les commander sur internet

http://www.healthandfood.be/html/fr/article/77/probiotique_e­ffervescence.htm

Bonne chance

Répondre à nath9985

21

nayla71, le 3 jan 2009 à 12:23:56
  • +1

Bonjour nath

je te remercie pour ta reponse je vais aller consulter le site

Répondre à nayla71

23

zemoleonie, le 7 jan 2009 à 22:13:41

Bonjour,

Je voudrais savoir si cela fait neuf ans que tu n'as pas fais de coloscopie ?

Moi, je ne prends plus non plus le pentasa sans le dire à mon médecin et je me dis que je préfererai aller faire une coloscopie pour voir si les choses vont meixu dans mon intestin.

En fait moi je vais très bien même sans les médo : j'ai la pêche, plus de symptomes pas de sang dans les selles, je dors bien et je vais bien.

Mais bon... cela me rassurerait d'alvoir un avis plus précis de mon état après un coloscopie.

Cependant je reste persuadée que ton attitude positive et décidée de te guérir seule est une force qui est bien plus efficace que le pentasa par exemple.

A bientôt.

Répondre à zemoleonie

26

gribouille, le 8 mar 2009 à 10:27:45

Bonjour....pour info:j'avais 1 opération programmée pour la mi mars :j'étais au stade 4 hémorroides et en fouillant sur internet je suis tombée sur :les vertus du citron!!j'ai fait le régime prescrit à savoir: prise d'1 jus de citron pur 20 min avt ptit déj et au coucher.....Après 3 semaines déjà j'ai sonné pourr annuler l'opération...
Suis bien soulagée et je continue....ah oui j 'oubliais :j ai totalement supprimé le café.....

Répondre à gribouille

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Hexar, le 13 mar 2009 à 08:36:01

Bonjour,

J'ai souffert à plusieurs reprises depuis 1990. Cette année-là j'ai passé une coloscopie et ils n'ont rien trouvé.

C'est revenu de manière passagère et c'est toujours reparti comme par enchantement.

Ça a recommencé en décembre quand j'ai changé mes toast du déjeuner par des céréales. je ne suis pas allé voir le médecin mais j'ai éliminé les aloments irritants: choses épicées, trop acides, légumes et fruits frais.
Ça n'a pas arrêté.

Sur internet j'ai entendu parler de l'argile verte buvable Vogel. Une cuillerée dans un verre d"eau chaque matin à jeun pendant 3 semaines qu'ils disaient et je l'ai fait.

La colite partait et revenait. Mais, de moins en moins fortes, pour finalement disparaitre. Ça marche!

Répondre à Hexar

28

Jay, le 9 avr 2009 à 15:30:14
  • +2

Bonjour,
J'étais atteint de la RCH depuis 2004, j'ai maintenant 23 ans et j'ai suivi plein de traitement différents et aussi essayé tout plein de régimes alimentaire différents! Mais bon tout cela n'a pas suffit je me suis fait opéré en septembre dernier c'est a dire retrait du colon, suite a quoi je suis resté avec deux poches pendant 4 mois puis ma deuxième opération a eu lieu fin janvier retrait du rectum et remise en continuité! je dois dire que j'apréendai beaucoup ce moment mais depuis ça va beaucoup mieux c'est sur il faut se réadapter car sans colon et sans rectum c'est différent mais je ne soufrre plus tout va mieux!
Il faut savoir aussi que chaque individu atteint par cette maladie réagi différement aux traitements et aux régimes alimentaires donc c'est pas parce que ça ne marche pas sur quelqu'un que ça ne machera pas sur vous et réciproquement! Il faut s'avoir s'adapter en permanence aux poussé plus ou moins importantes! Mais rien n'est perdu tant que vous n'avez pas tout essayer il y a toujours un espoir pour aller mieux courage à tous !
Si vous avez des questions sur quoi que se soit n'hésitez pas à me contacter!

Répondre à Jay

30

Jay, le 9 avr 2009 à 23:09:53
  • +2

Bonsoir Ninette,
Votre petit frère a bien du courage a surmonter cette maladie car l'avoir depuis l'âge de 2 ans ça doit pas mal lui "gacher" un peu son enfance par rapport aux autre enfants de son âge!
Oui, j'ai subit une intervention chirurgicale qui s'est déroulé en 2 fois!
Depuis le début de ma maladie je suis suvi à l'hopital saint antoine a Paris par le professeur Gendre qui est l'un des meilleurs gastro-entérologue de france mais il va bientot prendre sa retraite. En ce qui concerne le chirurgien c'est le professeur Park yann qui m'a opéré à l'hopital saint antoine! C'est un super chirurgien il m'a opéré sous cœlioscopie ce qui permet d'avoir des cicatrices très discrètes. Aucune complication lié aux opération chirurgicale!
Mais avant de m'opérer en "urgence" (car j'avais perdu beaucoup de poids en peu de temps), les médecins ont essayé le rémicade mais sur moi ça n'a eu aucun effet! Et en général le rémicade est le dernier "médicament" avant l'opération chirurgicale.
Bonne soirée et si vous avez d'autres questions n'hésitez pas!

Répondre à Jay

32

vianneyp11, le 9 aoû 2009 à 19:11:54

Je suis atteint d une rch depuis 6 mois et la actuellement je fais une poussée violente ou tous ou presque traitement reste inneficace,mon gastro parle deja d une operation et la question que je voulais poser et est ce que nous avons une poche toute notre vie quand on se fait retirer le colon et rectum?car a chaque fois personne n en parle vraiment alors ca serai vraiment bien si quelqu un pouvait m eclaircir sur ce point.Merci de vos temoignages

Répondre à vianneyp11

36

belleneige, le 23 aoû 2009 à 19:25:48
  • +1

Bonjour,
Il y a quelques mois, mon fils était dans la meme situation que toi et j'appelais au secours sur ce meme forum, sous le meme pseudo, avec pour titre "recto-colite hemorragique - opération SOS". J'ai reçu de nombreux messages, dont un qui m'a apporté une excellente solution. Je viens aujourd'hui meme de donner les résultats pour mon fils, en laissant un mail de réponse, toujours sous le meme titre de mail. J'espère que ce sera une grande bouffée d'espoir pour beaucoup d'entre vous, les malades et les familles. Bien sur tout cela a un coût, relativement élevé ; j'ai du reprendre le travail à mi-temps pour payer le traitement de mon fils, mais vu les résultats je ne le regrette pas (1 boite de VSL 3# contenant 10 sachets coûte 15 € en Italie, soit relativement moins cher que dans d'autres pays semble t-il). Et puis entre temps nous avons eu une réponse pour son dossier de handicap : il est reconnu à 80 % de handicap (il a une spondylarthrite ankilosante en plus), et l'allocation qui lui est allouée à partir de ce mois permettra de couvrir les frais. Alors j'espère que tu prendras le temps de lire notre petite histoire, et que cela pourra t'aider. Dans tous les cas, garde courrage, et le moral car cela joue énormément sur ta maladie. Mon fils nous a beaucoup aidé de son côté en se battant de toutes ses forces contre la maladie, et en espérant de toute son être que le traitement aux probiotiques marcherait. Pour ce qui est de l'argile verte, attention, le conseiller de la Vie Claire et l'homéopathe m'ont dit qu'elle peut etre efficace, mais qu'il ne faut surtout pas en prendre en cas de poussée, surtout poussée aigue, car là on aggraverait les choses.

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clara63, le 12 oct 2009 à 18:16:51

J'ai un lien à vous proposez pour tous ceux atteints de MICI

http://www.maladie-de-crohn.com

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mohammed maroc, le 22 oct 2009 à 20:08:47
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Je repete tjs mon cas je soufrais de la rch depuis 1987 j ai fais plusieures hospit. inflammations ont depasse le grans intestin .salasopirine ;dipontum;asacol;pentasa tous ca sans resultat car le probleme c pas les medicaments qui gueri la maladie mais il faut chercher quoi qui agrave ce phenomene de maladie j ai fait bq d experience car les medicaments sont a base des plantes c est tout alors c maman qui ma guerit je lui tjs reconnaissant voila le secret de guerison:-lematin un verre deau tiede a jeune (lavement des intestins) apres 1heure du the a la vervene apres une petite soupe d orge dans laquelle elle majoute une cuillere de (halba)en arabe je connait le nom en francais vous cherchez.du pain complet grille sur lequel un peu de miel pure: le dejeuner:beaucoup de legumes variees avec lequelle me fais des soupes +tjs une cuillere de ( halba) le secret me disait elle tjpuis le tagine des legumes au viande de chameau le dessert des gateaux secs+ du fromage maigre parfois exemple:fromage des chevres . le soir:du riz avec un peu de lait+fruits surtout les pommes attention:pas de raisin ni orange ni avocat ni yougourt traitment pendant un mois attention noubliez pas le halba ca donne une mauvaise odeur sous les poitrines mais sa valeur et tres cheres devant une mousse de savon au benoir(douches le soir et merci

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coco 60, le 20 nov 2009 à 19:14:48

Bonjour je suis atteinte de la rch depuis 7 ans la maladie s es declaree j etait enceinte de 6 mois j etais sous cortisone jusqua la coloscopie apres la naissance de ma fille pour confirmee la maladie depuis 2003 je suis sous pentasa et immurel j ai eu 3 poussees du je pense au stress et a la fatigue actuellement tout va bien je travaille depuis 4 ans tout va bien dans ma vie j ai appris a vivre avec mes poussees 1 au debut de la maladie 1, 2 ans apres et une autre il ya 10 mois pourvu que ca dure

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