Neurocytome central

excusez-moi de revenir encore sur le sujet seulement je souhaiterai avoir des contacts avec des personnes ayant eu le même problème et merci

Bonjour,

Je suis dans le même cas, opéré d'un neurocytome central intraventriculaire fin novembre 2013. L'exérèse n'a pas été complète, mais pour l'instant pas d'évolution des résidus tumoraux (2 IRM 3 et 6 mois après l'opération). Prochaine IRM en novembre prochain (soit 1 an après l'intervention), le neurochirurgien était optimiste... Je suis en train d'arrêter progressivement mon traitement anti épileptique "de couverture".
Comment s'est passée votre opération ? Et votre convalescence ?

C'est la première fois que j'ai l'occasion d'échanger avec une personne ayant eu le même soucis ;)

bonjour gut en mai 2014 j'ai eu des maux de tête intenses suivi de vomissement et diplopie pendant +de 15 jours après un scanner qui mettait en évidence une lésion vasculaire du septum interprété initialement comme un ependynome et une IRM orienté plutôt vers un neurocytome central l'opération a eu lieu en juin 2014 une résection d'environ75% a été réalisée conclusion index de prolifération un peu augmenté ce qui est associé a un risque de récidive accru .pour le moment je ne ressent aucune douleur en attendant la première IRM en octobre 2014. je suis tres content d'avoir eu ce contact et également pr votre guérison.

J'ai eu un peu le même parcours, ça a vraiment commencé début novembre 2013, forte migraine avec vomissements en pleine nuit (je ne suis habituellement pas sujet aux migraines), puis épisodes de flous visuels de plus en plus fréquents, céphalées devenant insupportables qui m'ont conduit à consulter. L'interrogatoire pré-op m'a fait prendre conscience d'autres symptômes apparus bien avant mais auxquels je n'avais pas prêté attention (vertiges, troubles transitoires du langage, ....). 27 ans et "en bonne santé", on n'imagine pas que ce soit possible.

Ma convalescence a été longue, au réveil j'étais aphasique (aphasie de Broca) , déficit moteur à droite... j'ai eu plusieurs mois de rééducation orthophonique pour n'avoir quasiment plus de séquelles décelables aujourd'hui (autre que fatigue, mais ça rentre doucement dans l'ordre).

Sur les suites ils ne m'ont jamais parlé d'indice de prolifération ou autre ... Je préfère ne pas me leurrer et considérer qu'une récidive se produira tôt ou tard. Mais le bilan n'est pas négatif pour autant, on voit les choses différemment après une épreuve comme ça !