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La maladie de menière

Dernière réponse le 19 nov 2009 à 18:59:26 loulou27, le 31 oct 2008 à 16:43:09 
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Bonjour,

J'ai depuis de longs mois la maladie de meniere. Vertirges, nausées, pertes d'équilibre, acouphènes, surdite, etc ... qui débarquent sans prévenir tout d'un coup. Si vous connaissez cette maladie, merci de me communiquer des infos, des "trucs" pour "mieux vivre avec". Peut-être connaissez-vous également un médecin ou des médecins spécialistes de cette pathologie compliquée pour moi et pour mon entourage. On se replie, n'ose plus sortir, conduire, etc ...
Peut-être existe t-il également une association d'entraide ? Bref, je suis preneuse de toutes infos.
Merci d'avance et bon courrage à celles et ceux qui comme moi en souffre.

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nathalia, le 3 nov 2008 à 19:52:36
  • +3

Bonsoir,

Je lis votre message.

Il existe un site SOS AUDITION.ORG qui donne des infos sur la maladie de ménière, ainsi que des témoignages de personnes qui en souffrent.

Par ailleurs, il existe des techniques de rééducation ; je ne connais pas votre parcours médical lié à votre maladie mais des kinés pratiquent proposent des séances de rééducation vestibulaire.

La médecine chinoise et l'acupuncture seraient des réponses pour atténuer considérablement voire faire disparaitre les vertiges causés par la maladie.

L'alimentation serait également à prendre en compte : éviter le vin, la salade verte, les crudités, le poivron, les boissons acides (jus d'orange, coca, etc), le café le chocolat qui sont des éléments acides, les plats préparés, qui contiennent beaucoup de sel. le sel en effet favorise la rétention de l'eau dans l'oreille interne. Modérer le sucre. Ne pas manger du pain avec la mie, mais du pain grillé voire des biscottes.

J'ai lu un témoignage sur le site que je cite plus haut, de personnes qui font attention à leur alimentation et constatent un grand mieux dans la maladie.

Allez voir le site, je pense que vous pourrez trouver des réponses

bonne soirée.

N

Répondre à nathalia

2

doudou76, le 3 déc 2008 à 23:26:05

A 35 ans, je suis également dans la situation de maladie de meniere averée et à la recherche de solutions efficaces pour mieux gérer le quotidien.
les solutions médicales dans la littérature semblent diverses et peu précises.
toutefois, en dehors d'UN TRAITEMENT DE BASE MEDICAMENTEUX TYPE SERC, il semble essentiel d'APPRENDRE A GERER SON STRESS...
D'apres un éminent spécialiste rencontré il y a 1 an sur Paris, la clé du problème est là.
Néanmoins, je recherche toutes les solutions pour diminuer les acouphènes et les sensations de vertige.
DIMINUTION DU TEMPS DE TRAVAIL
APPROCHE DIETETIQUE
RECHERCHE D'UN SOMMEIL DE QUALITE
KINESITHERAPIE ET ACUPUNCTURE
HOMEOPATHIE
DECOMPRESSION DE l'OREILLE
MENIETT



BON COURAGE

Répondre à doudou76

3

nathalia, le 9 déc 2008 à 19:48:53
  • +1

Bonsoir,

Je viens de vous lire,

Vous parlez d'un spécialiste que vous avez rencontré, et pour qui, la clé du problème est la gestion du stress. Pourriez vous m'en dire un peu plus sur son avis sur la question ?

Je suis actuellement moi même en rééducation vestibulaire à Paris au cabinet d'un spécialiste des vertiges et de la maladie de ménière.
Les séances consistent à "réapprendre" au cerveau à réagir en cas de crise de vertige. Les séances durent en moyenne 1 an. Elles ne font pas disparaitre la maladie mais réduisent le temps de la crise et l'intensité des vertiges. J'espère que cela se révélera efficace. J'ai des crises depuis fin 2006.
Personnellement en cas de crise, je prends une ampoule de tanganil (à garder sous la langue autant que possible) ce qui réduit les vertiges et évite les vomissements. Les médicaments classiques prescrits pour la maladie n'étant pas vraiment efficaces, un ORL de l'hôpital Beaujon m'a prescrit Agyrax trois fois par jour. J'en suis à un mois de traitement et c'est donc un peu court pour voir les effets.

J'évite le café, les produits laitiers, les légumes crus (salade en particulier, poivrons) les fruits crus, le vin. Je mange autant que faire se peut du pain grillé. (cela m'a été conseillé par une "ancienne" malade de ménière, qui a recouru à la médecine chinoise, a consulté un spécialiste en suisse qui lui a indiqué un régime alimentaire à suivre au long court. Cette personne n'a plus de crises et mène une vie normale).

Il est clair que le stress a été évoqué par 2 orl que j'ai consulté, notamment celui de l'hopital beaujon qui m'a précisé que le corps en cas de stress transmets des informations jusqu'à l'oreille interne, ce qui a pour effet d'aggraver la maladie.

Concernant la décompression du sac endolymphatique, j'ai lu des témoignages de personnes qui ont été opérées et n'ont pas noté d'effet réellement positif.

Par contre la médecine chinoise (prise d'herbes chinoises et acupuncture) seraient réellement efficace. Seulement, les médecins traditionnels réfutent toute efficacité concernant cette médecine. De plus, il faut trouver un bon spécialiste en médecine chinoise, et qui connait bien les herbes chinoises, de qualité.

Merci de votre réponse,

Nathalie

Répondre à nathalia

26

angele, le 15 jui 2009 à 17:54:41

Bonjour Nathalie
Pourrais-tu me donner l'adresse du spécialiste à Paris qui peut m'aider car j'ai aussi la maladie de menière et j'ai envie de faire le maxi pour aller mieux, j'ai eu 3 crises en 1 mois !.
Merci pour ton aide.
Bien cordialement,
Angèle Coatelen
mon E.Mail : coatelen.angele neuf.fr

Répondre à angele

44

nathalia, le 7 sep 2009 à 14:28:28

Bonjour,

de retour sur le forum, je te réponds de mon domicile, à l'adresse mail que tu a indiquée, car d'ici ce n'est pas possible.

Bonne journée

Nathalia

Répondre à nathalia

114

JEANNE, le 16 nov 2009 à 17:30:52



bonjour nathalie,

mon fils Jean , il est étudiant à Paris , souffre de cette maladie. Notre ORL au Luxembourg lui a indiqué un docteur spécialisé à Paris , le nom me semble être Dr. Tromba Hui ou qch de similaire, Connais-tu ce médecin? Si oui , aurais-tu ses coordonnées?

Je te remercie d'avance et te souhaite une très belle soirée

Jeanne

Répondre à JEANNE

4

Laura, le 11 déc 2008 à 20:37:41
  • +1

Bonsoir,

Ma mère a la maladie de Ménière depuis l'âge de 30ans; ça fait 7 ans que ça dure, elle est en ce moment en crise depuis une vingtaine de jours....
Elle prend couramment du Diamox, Vastarel et en cas de crise elle prend soit du lectil ou fait des intraveineuse de tanganil.
Au quotidien elle fait attention a son alimentation ( sel, sucre, cafeine...), elle essaye de gerer au mieux son stress ( de nature anxieuse ) .....
Durant les crises, le meilleur moyen " d'aller mieux " et de rester coucher dans le noir, au calme.
Si vous voulez plus de renseignements ( sur les médoc ou autres... ), envoyez moi un mail.
Bon courage!!
Laura

Répondre à Laura

5

nathalia, le 15 déc 2008 à 19:26:59

Bonsoir,

Votre mère a-t-elle déjà consulté un kiné spécialisé dans les vertiges ? je suis actuellement en rééducation vestibulaire chez un kiné sur Paris, rue de la Santé, comme je l'ai indiqué dans un message précédent.
Un orl de l'hopital beaujon m'a prescrit un autre médicament, l'agyrax car le Diamox aurait des effets secondaires et n'avait pas d'effet réellement efficace sur moi.
Le stress joue un rôle dans la maladie, ce même orl me l'a confirmé.
Je fais aussi attention à mon alimentation.
Votre mère a toujours consulté le même médecin ? Si c'est le cas, peut être devrait elle consulter à Beaujon.

vous précisez que votre mère est en crise depuis une vingtaine de jours. est elle en état de vertige constant, d'instabilité ?

Bon courage à elle

Nathalie

Répondre à nathalia

6

Laura, le 16 déc 2008 à 18:19:41
  • +1

Bonsoir,

Le soucis c'est que l'on habite dans le Nord, et que par chez nous, pour trouver un bon medecin c'est difficile.
Elle n'a pas consulté de kiné; je ne sais pas si il en existe par chez nous ( jamais entendu parler ).
Par contre, je vais lui dire pour le diamox. et coté stress ( ma mere est une naturelle anxieuse :s )
Sa crise est tt doucement passée ( intraveineuse de tanguanil ) mais sinon, oui, en periode de crise c'est vertiges constants, vomissements, ses acouphenes sont 10 fois plus presents ...... Notre chien en est traumatisé lol
Et vous, quel age avez vous ? depuis cb d'annees avez vous la maladie de meniere ? quels medicaments prenez vous ? .....

bye bye
Laura

Répondre à Laura

7

nathalia, le 17 déc 2008 à 20:02:28

Bonsoir Laura,

J'ai 43 ans et j'ai la maladie de ménière depuis fin 2006.

J'ai revu mon ORL habituel hier soir ; nous avons fait le point. J'ai arrêté bétaserc car j'avais des crises même sous ce traitement, donc pas efficace. Je prends actuellement AGYRAX, qui est un antivertigineux pur. Le soir, je prends quelques gouttes de RIVOTRIL, c'est prescrit en cas d'acouphènes et ça fait dormir.

Mon ORL m'a confirmé qu'une hygiène de vie saine est indispensable. Les excès alimentaires ne sont pas bons, le tabac, le café non plus, et peuvent causer une crise. Il a insisté là-dessus. Les problèmes personnels jouent également un rôle car ils augmentent le stress. Il n'est pas évident d'être zen tout le temps certes, mais il faut absolument apprendre à gérer son stress. Je suis également d'une nature anxieuse.
Personnellement, j'ai repris le sport depuis quelques temps puisque mon état le permet.
Il s'avère que la maladie disparait avec l'âge ; à savoir à partir de 60-65 ans.
Je me renseignerai auprès de mon kiné pour savoir s'il y a des kinés qui font de la rééducation vestibulaire dans votre département.
J'ai aussi entendu parler de l'acupuncture. Mais il faut trouver un médecin qui sache pratiquer sérieusement cette médecine. Il parait aux dires de certaines personnes atteintes de la maladie que ce serait efficace
Lorsque votre mère n'est pas en crise, elle se sent bien ? Elle travaille actuellement ?

Bonne soirée

Nathalie

Répondre à nathalia

8

Laura, le 17 déc 2008 à 20:51:46
  • +1

Bonsoir Nathalie,

L'orl de ma mère lui a dit également qu'une bonne hygiène alimentaire lui était indispensable; elle évite donc le sel, la caféine, plus une goutte d'alcool; mais elle consomme plus de potassium.

Pour l'acuponcture, son orl lui a dit que ça s'avérait efficace qu'au début de la maladie; après il est trop tard :s

Nous avons a la maison ma tante handicapée, que ma mère a à sa charge ( sa soeur ); c'est pas toujours facile ... ce qui explique peut être le stress; donc elle ne travaille pas.

Quand ma mère n'est pas en crise, elle a ses acouphènes ( en permanence ) mais oui, elle se sent bien.
Je l'aide pour le ménage; elle ne peut pas rester baissée trop longtemps, rester trop longtemps dans les magasins...

En tout cas, merci de vous renseigner auprés de votre orl pour le kiné ( je suis du 59, a 30 mn de Lille )

L'orl dit que cette maladie n'est pas génétique; pourtant je commence a en avoir ( alors que je n'ai que 18 ans :s)

Merci

Bye Bye :)
Laura

Répondre à Laura

9

Fred, le 6 mar 2009 à 12:22:12

Bonjour,

Je voudrais tout d abord vous remercier de poster vos commentaires et vos solutions face a la maladie de Meniere. J ai souffert d une nevrite vestibulaire en 1997 ( j ai aujourd 'hui 34 ans) qui par la suite s est accompagne de tous les symptomes de Meniere. Je vis depuis 12 ans avec et notamment les acouphenes. Je ne vais pas mentir en disant que cette maladie est tres difficile a gerer car bcp de personnes de notre entourage ne semble pas comprendre la peine et l isolement dans lequel on se place. De mon cote, j ai tout essaye et c est vrai que la medecine chinoise semble bien repondre avec l osteopathie ( cervicale douleur). Je crois que le plus important est de savoir gerer son stress. J ai des cephalees de tensions en permanence qui s ameliore vers les 15h00. Je ne savais pas qu il fallait faire attention a son alimentation d ailleurs, alors merci pour vos commentaires. De mon cote apres plusieurs annees de calme tout a recommence il y a 4 semaines. Alors je viens de me retrouver un acupuncteur sur Londres ( ou je reside), je vais essayer yoga aussi, l osteopathe vient de me denouer aussi les cervicales. Par contre je peux vous dire que psychologiquement je suis au plus bas et il est difficile pour ma famille, amis etc de voir un grand gaillard de 1.88 pour 95 kgs (ancien pro rugby) pleurer et m isoler; franchement j ai tellement peur que tout recommence...Mes parents divorcent, la recession, now la sante bref.. Est ce que qqun connait un centre sur Paris d ecoute ou une association ? C est un appel a l aide.

Répondre à Fred

11

nathalia, le 9 mar 2009 à 18:50:32
  • +1

Bonsoir Fred,

je viens de répondre à Laura. Allez lire ma réponse

Je viens aussi de lire votre message. Je comprends votre détresse face à cette maladie.

La première chose importante : être certain que le ou les médecins que vous avez consultés ont fait le bon diagnostic. Mon ORL me l'a confirmé, c'est hyper important.

Je consulte moi même un Kiné à Paris 13e spécialisé dans les vertiges, qui pratique diverses sortes de rééducation vestibulaires, et autre.

Vous avez recours à la médecine chinoise, pouvez vous m'en dire plus ?

Pour ce qui concerne le redéclenchement de votre maladie, les ennuis personnels que vous rencontrez actuellement y sont certainement pour quelque chose. Mon ORL m'a expliqué que lorsque l'on se trouve en état de stress, le corps envoie des informations à l'oreille interne, ce qui n'est évidemment pas bon puisque tout se passe dans l'oreille interne justement.

J'ai moi aussi cherché une association regroupant des personnes atteintes de la maladie de ménière mais je n'ai rien trouvé.

Par contre il existe un site internet nommé france acouphène qui donne des numéros de téléphone. Des gens atteints de maladie de l'auditions tiennent des permanences téléphoniques. On peut les appeler pour discuter.

Permanences téléphoniques

* Permanence Menière


Jacques Foenkinos
06 42 28 48 27
Le vendredi de 17 h à 19 h


Voici, ci-dessous un extrait d'un article du site de FRANCE ACOUPHENE :

Le syndrome de Menière

Extrait d’un article du Dr Hung Thaï Van, CNRS, Lyon, in La Revue de France Acouphènes n° 39, janvier 2003.

La maladie de Menière est une affection de l’oreille interne définie par l’association de quatre symptômes : crises de vertige, acouphènes de tonalité grave, sensation de plénitude de l’oreille et baisse de l’acuité auditive prédominant sur les fréquences graves au début de la maladie. Elle touche l’homme comme la femme avec un pic d’incidence à la cinquième décennie. Chez l’enfant et jusqu’à l’adolescence, elle constitue une cause plus rare de vertiges. Les formes bilatérales ne sont pas rares (30%).Elle a longtemps été considérée comme la conséquence d’une distension du labyrinthe membraneux encore appelée " hydrops endolymphatique ". Des données récentes semblent indiquer chez certains patients la participation de phénomènes autoimmuns.

Les recommandations thérapeutiques, qui peuvent différer d’un pays à un autre, reposent sur l’expérience empirique des médecins et sur la constatation d’une nette amélioration au bout de deux ans de traitement chez la majorité des patients. Elles associent des mesures diététiques, pharmacologiques et un soutien psychologique. Il y a trois étapes dans la prise en charge des patients ayant une maladie de Ménière :

1. Le traitement de la phase aiguë : il vise à supprimer le vertige et les symptômes associés (anxiété, nausées, vomissements) sans compromettre les mécanismes de compensation vestibulaires. Ces mécanismes reflètent la capacité du système nerveux central à réorganiser les informations nécessaires au maintien de l’équilibre en réaction à un dysfonctionnement vestibulaire aigu.

2. La prise en charge au long cours : elle vise à améliorer la qualité de vie en diminuant la fréquence des crises vertigineuses et en prévenant autant que possible la détérioration de l’audition. Les traitements médicaux permettent de contrôler l’évolution de la maladie dans près de 80% des cas. Aussi, la chirurgie n’est indiquée que lorsque toutes les thérapeutiques médicales se sont révélées inefficaces.

3. Le soutien psychologique : il représente une part très importante du traitement. On doit bien expliquer au patient que son affection n’a rien à voir avec une tumeur cérébrale. Quel que soit son profil psychologique, la nature des symptômes peut faire naître chez lui une grande anxiété. Il est reconnu qu’une bonne gestion de l’anxiété par des soins de relaxation et/ou des moyens pharmacologiques va de paire avec une évolution favorable de la maladie de Menière.

Il n’existe pas de consensus international sur la façon de traiter la maladie de Ménière, et ce quel que soit le stade de la maladie. On peut néanmoins proposer des protocoles thérapeutiques qui, que ce soit pour la phase aiguë ou pour le traitement au long cours, reposent avant tout sur l’expérience des cliniciens et sur l’amélioration qu’ils observent chez la grande majorité des patients. Tous les auteurs insistent sur la nécessité d’un suivi régulier où le soutien psychologique doit occuper autant de place que l’évaluation de la réponse au traitement. En cas d’acouphènes invalidants, une consultation auprès d’un audioprothésiste en vue d’un appareillage auditif spécialisé peut déboucher sur une amélioration notable de la qualité de vie du patient. Les indications chirurgicales sont rares, réservées aux cas de vertiges résistants à tous les traitements médicaux.

Peut être que vous pourriez appeler le numéro de téléphone que je ai communiqué ; personnellement, je vais appeler. Ils peuvent donner des informations intéressantes.

Si vous souhaitez d'autres informations, je reste à votre dispositions

Nathalie

Répondre à nathalia

28

malika, le 30 jui 2009 à 17:45:20

Bonjour Fred,

je suis dans le même état depuis plusieurs semaines, avec des crises fréquentes et imprévisibles, ça me gâche la vie, et pourtant j'essaie de vivre "normalement". Je crois qu'il ne faut pas laisser la maladie prendre le dessus !
j'ai commencé à prendre un traitement de médecine chinoise à base de plante, je vais voir ce que ça donne...
Je pense que notre corps est tout chamboulé à l'intérieur, et qu'il nous oblige par ces crises à tour revoir : notre alimentation, notre gestion du stress, nos priorités, peut-être aussi devons nous baisser notre niveau d'exigence et lâcher un peu du lest !!! ne pas se mettre trop de pression, ni en mettre à notre entourage. Mais surtout le pire s'est de s'enfermer, et d'arrêter de faire des projets.Il faut avoir l'espoir qu'avec tous les changements dans notre hygiène de vie, dans notre philosophie de la vie, notre état ne peut que s'améliorer, j'en suis persuadée !
Dans la médecine chinoise il explique nos symptômes par une mauvaises gestion des fluides dans notre corps.
D'où un accumulation de liquide, un trop plein au niveau des oreilles qui créent tous ces dysfonctionnements.
Quand j'ai lu toutes ces explications, moi ça m'a paru plausible et logique même !
Je suis persuadée que l'on peut aller mieux et en finir avec ce cauchemar, j'y crois !
Bon courage, sache que d'autres souffrent des mêmes symptômes et des mêmes découragements !

malika

Répondre à malika

32

Nour, le 12 aoû 2009 à 20:55:30

BONJOUR
je suis tout a fait d'accord avec votre avis sur cette maladie. moi, je suis atteint de cette maladie depuis 2004, je suis à l'age de 34 ans.
Je suis en crise aujourd'hui, la crise vient souvent apres un evenement stressant, se déclenche avec un signe de vertige aigu puis des sueurs et vomissement; mon ORL m'a confirmé que cette maladie touche souvent des gens de type maniaque 'rien ne peut être laisser, tout doit etre au bon moment à la bonne place'. dans ma famille nous sommes tous de ce genre. mais il faut pas laisser les bras comme tu as dis avec le soutien des gens et leur expéreience on peut arriver a surmonter ce défi.
ce qui est dificile c'est le travail de chaque jour, tu ne sais pas à quel moment ca va déclencher, mais je peut dire peut etre à plus de 70% c'est le stress, il faut s'habituer à travailler à vivre sans stress.
nos au maroc, la medecine parallele (chinoise) n'existe pas, moi, je suis sous : Iskedyl fort + agyrax+ lectil + Nootropyl avec tout cela mais le stress peut gagner , mon conseil c'est de savoir gérer son stress au quotidien , mener une vie calme e que l'entourage fait de tel sorte de préparer un terrain favorisant pour le patient de la maladie de méniere
merci et a plus

Répondre à Nour

34

lulu60, le 14 aoû 2009 à 00:49:28

Bonjour,
Je vois, que malheureusement, la maladie touche également les jeunes et même les très jeunes, et de plus en plus de gens sont impliqués, car ensemble aux malades, bien souvent, sont impliqués les personnes qui lui sont cher.
Je suis d'accord que le stress aggrave le problème, mon médecin dit de rester calme et de me divertir. Mais la vie n'est pas toujours comme ça, je pense que nous devons apprendre à mieux gérer nos émotions et notre stress.
Ici, en Italie, nous utilisons d'autres médicaments: Certain amis utilisent d'autres médicaments donc je ne me rappelle pas le nom, mais en ce qui me concerne, je prend le Fluxarten qui sert à améliorer le flux sanguin dans la micro circulation et l'aspirine pour liquéfier le sang, je prend aussi un anxiolytique / antidépresseur, et un diurétique (Moduretic). En outre, je suis un régime hyposodique et hyperhidrose.
Je te souhaite beaucoup de bien.
luisa

Répondre à lulu60

45

nathalia, le 7 sep 2009 à 14:34:32

Bonjour malika,

j'ai trouvé ton intervention très positive et encourageante.

et les prises d'herbe, est ce que cela se révèle efficace ?

Comment as -tu trouvé la préparation à base de plantes ? Où as tu trouvé tes informations ? as tu consulté un spécialiste qui exerce la médecine chinoise ?

Merci de ta réponse,

Nathalia

Répondre à nathalia

40

chrislegrand, le 5 sep 2009 à 13:28:32

Bonjour Fred

Ne pensez vous pas que vos problèmes peuvent venir d'un déplacement de vertèbres. J'ai moi même eu des vertiges, nausées, maux de tête, sifflements d'oreilles, bourdonnement etc...Suite à une technique de dé tassement des vertèbres je m'en suit sorti, plus de cachets genre tanganil, propranolol etc... Si voulez plus de renseignements sur cette technique contactez moi par mail : christian.herbaut@gmail.com

Répondre à chrislegrand

10

nathalia, le 9 mar 2009 à 18:34:53

Bonsoir Laura,

J'ai été quelques temps sans pouvoir répondre du fait d'une panne d'ordinateur et d'une crise qui a commencé le 12 février avec plusieurs vertiges et un vertige assez important le 20 février dernier. J'ai du aller sur paris le lendemain matin pour voir le kiné qui a arrêté le vertige. J'ai eu un arrêt maladie de 2 semaines. L ORL qui me suit sur Paris m'a fait un examen avec des jets d'eau dans les oreilles pour voir si mon centre de l'équilibre avait été atteint, ce qui n'est pas le cas. J'ai pratiqué un scanner qui révèle que j'ai une veine jugulaire qui touche l'oreille interne ce qui pourrait causer certains des vertiges. Je n'en sais pas plus pour l'instant. Je revois le kiné le 18 MARS; Je lui poserai la question de savoir s'il y a un ou des kinés qui pratiquent la rééducation vestibulaire (rééducation de l'équilibre au niveau du cerveau) sur la région Nord. Je vous en dirai plus sur la nature de mes vertiges après l'avoir revu.
Il faut aussi savoir que plusieurs personnes peuvent avoir les mêmes vertiges mais avec des causes différentes.

Si mes vertiges reviennent avec la même fréquence, l'orl envisage une intervention chirurgicale.
Sinon pour l'instant, il m'a fait arrêter tous les médicaments que je prenais car ils n'ont aucun effet sur les vertiges.

Par ailleurs, depuis quelques mois, et notamment ces derniers temps avant les crises qui ont débuté le 12 février, j'ai eu beaucoup de stress et un état de nervosité constant. Cela a dû jouer aussi.

Bon courage à vous et bonne soirée

Nathalie

Répondre à nathalia

33

Nour , le 12 aoû 2009 à 21:39:05

Merci Nathalie de bien présenter la suite, tu as annoncé que la veine jugulaire touche a l'oreille interne ce que m'a annoncé un ORL à Rabat apres un IRM profond ; et il a ajouté c'est une mal formation à la naissance, mais quel relation donc avec le stress s'il s'agit d'une mal formation à ma naissance qui va apparaitre apres 34 ans.
merci pour collaborer
merci de répondre

Répondre à Nour

35

lulu60, le 14 aoû 2009 à 00:58:35

Bonjour,
je tenais à intervenir dans ce débat, tout simplement parce que personne ne m'a jamais parlé du problème de la jugulaire trop près de l'oreille. C'est possible, tout est possible mais, comme l'a justement dit Nour, si tel est le cas, il l'avait déjà à la naissance, et alors pourquoi le problème est émergé seulement à 34 ans?
à la prochaine
luisa

Répondre à lulu60

43

nathalia, le 7 sep 2009 à 14:16:14

Bonjour Lulu,

En effet, la malformation est congénitale. D'après mon ORL il y a une question d'âge. Je lui ai posé la question : mais pourquoi cela se déclenche maintenant ? il m'a répondu qu'avec l'âge (43 ans) la jugulaire (qui a déjà un problème à la naissance), se détériore au fil des années.
C'est peut être la même chose pour Nour qui n'a que 34 ans certes.

C'est une question de prédispositiion, nous avons une fragilité de ce côté là à la naissance. le problème ne survient que bien plus tard. c'est ce que l'orl m'a expliqué en tout cas.

J'espère avoir répondu à votre question.

bonne journée

Nathalia

Répondre à nathalia

42

nathalia, le 7 sep 2009 à 13:51:24

Bonjour Nour,

désolée de répondre aussi tardivement, mais j'ai changé de fournisseur internet et donc d'adresse mail.

J'espère que vous lirez ma réponse.

j'ai été opérée du golfe de la jugulaire le 1er juillet dernier.

En fait l'ORL m'a expliqué que la jugulaire passe très près du nerf vestibulaire et peut créer des vertiges. Mais ce problème n'a rien à voir avec le stress.
Le stress aggrave semble-t-il les crises.

Donc mon opération : je vais simplifier : ils ont réduit le diametre de la jugulaire pour réduire le débit sanguin. ils ont fait également une décompression du sac endolymphatique (c'est la poubelle de l'oreille interne m'a dit l'orl) le fait de décomprimer peut améliorer les vertiges.
Il faut attendre environ 3 mois pour savoir si c'est efficace ou non. J'ai eu des vertiges depuis. le dernier date du 31 août. Il n'était pas très fort. Depuis, j'essaie de dé stresser au maximum. J'évite les aliments salés et le café qui auraient tendance à créer des vertiges. pas d'alcool non plus. J'ai entendu dire à plusieurs reprises par des patients et un ORL que stress + mauvaise alimentation (sel gras alcool) créaient des crises.

Je revois le chrirugien le 17 septembre. Si je ne vais pas mieux d'ici 6 mois, ils envisagerons une autre intervention

Nathalia

Répondre à nathalia

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nathalia, le 10 mar 2009 à 19:55:24

Rebonsoir,

J'ai omis de vous demander si vous parliez de vertiges vous concernant également, car vous indiquez commencer à en avoir.
Si c'est le cas, consultez si ce n'est pas déjà fait
Je sais que des gens se déplacent de province pour venir consulter le kiné qui me suit en rééducation.

Bonne soirée

Répondre à nathalia

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nathalia, le 18 mar 2009 à 21:26:34
  • +1

Bonsoir,

Je viens de revoir l'ORL . pour l'instant mon état est stationnaire c'est à dire assez bon.

Pour le kiné spécialisé dans les vertiges, il s'agit du Dr LAUER qui exerce à Valenciennes.

Bonne soirée

Nathalie

Répondre à nathalia

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maxmat, le 2 jun 2009 à 21:41:17

Un bon ORL se trouve à Béthune : Docteur DEROUBAIX 62 avenue du Maréchal Delattre de Tassigny à Béthune
ORL spécialiste des vertiges, je viens de le voir ce jour j'ai un dysfonctionnement de l'oreille interne.

un kiné de réeducation vestibulaire est SCACHE CHRISTIAN a LAMBRES LEZ DOUAI

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magnolia, le 12 oct 2009 à 12:17:15

http://www.electropollutions.eu/...

bonjour à tous les ménieristes, je vous demande avec une très grande attention de lire le lien ci-dessus, car il est fort possible que la cause de la maladie de ménière serait la pollution électromagnétique, moi même suis méniériste depuis juillet 2008. Alors je vous demande à tous, de faire sa petite enquête auprès de l'endroit où vous vivez... Y a t-il une antenne de relais auprès de chez vous ??? étudier la question sérieusement, et faisons part tous ensemble sur ce forum nos points de vue.... J'attends le coup de teléphone de l'apave, mon ami s'en occupe, et on va demander de prendre les mesures chez moi affaire à suivre.... tout juste à coté de chez moi, sur le toit d'un foyer, il y a une antenne de relais et tout juste à coté la prison alors bonjour les DEGATS !!!! il est fort possible que je sois devenue électrosensible.
En attendant, couper le courant internet, ordinateur, micro-onde lorsque vous vous n'en servez pas, c'est très important, pareil pour votre téléphone portable, ne pas le garder sur vous ,et si vous pouvez, allez dormir ailleurs que chez vous lorsque vous sentez la crise imminente.....
J'ai découvert une association qui s'appelle robin des toits.... faut consulter le site et celui du dessus

J'attends de vos nouvelles !!!! et peut être le coupable, c'est la pollution électromagnétique ???

A bientôt !

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ninique, le 23 aoû 2009 à 14:42:35

Bonjour à Tous et à toi Nathalie, je m'appelle véronique et je suis nonvoyante de naissance. j'ai contqracté la maladie de mènière depuis, 1 ans maintenant aucun médecins français n'a su diagnostiqué mon mal. j'ai du aller en µBelgique pour qu'une spécialiste ORL me dise la nouvelle et puisse mettre un nom sur ma maladie.aujourd'hui elle m'a placé un drin dans l'oreille gauche mais pour l'instant rien ne me parait positif.pourriez vous SVP me contacter des que possible car aujourd'hui sans la vue et les tangages permanent je crois ou il me semble que la vie ne vaut plus vraiment d'être vêcu parfois. connaissez vous des personnes dans mon cas qui ne voies rien et en plus ont cette maladie merci de bien vouloir me répondre à très bientôt .
mail : veronique.tacquet@laposte.net
aider moi vous êtes mon seul qrecours aujourd'hui

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nathalia, le 7 sep 2009 à 14:48:35

Bonjour véronique,

je viens de lire ton message. C'est la première fois que je lis un témoignage d'une personne non voyante atteinte de la maladie de ménière.

Pourquoi as tu été obligée d'aller en Belgique ?

J'ai eu affaire à un orl de l'Hôpital Beaujon à Clichy dans la région parisienne qui a diagnostiqué la maladie.

J'ai vu deux ORL à l'hopital beaujon en fait, qui sont compétents Peut être que tu pourrais en consulter un ?

Si tu le souhaites, je te communiquerai leurs coordonnées.

Nathalie

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MAYILOU, le 10 sep 2009 à 16:57:23

BONJOUR JE VIENS DE VOUS LIRE MOI Aussi j ai la maladie de meniere depuis octobre 2008 les medecins ont mis 4 mois pour mettre un nom la premiere fois je suis restee 2mois allongee je n ai n ont plus pas travaille pendant 2mois aussi j etais epuisee aujourd hui j ai un bon orl sur wattreloos j habite roubaix dans le nord et je me fais suivre je fais de la kine vestibulaire comme j allais mieux j ai arrete l an passe il y a 15 JOURS J AI REFAIT UN VERTIGE apres avoir eu un choc emotionnelle avec mes parents et laca n a pas loupe j ai refais une crise la moindre angoisse j essaie de me controler je n arrive pas lundi 14 j ai rdv avec mon orl car je suis sure que mon audition a encore chute il ma dit qu il voulais m apparreiller c est une maladie qui vous angoisse beaucoup courage a vous Mayilou

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spyrobeingal, le 9 mar 2009 à 22:31:12

Bonjour,
je me présente, François 50 ans , profession libérale , je vis en Afrique centrale depuis 25 ans.
depuis plusieurs années j'avais des pertes d'équilibre soudaines et incompréhensibles, bien sur sous ces latitudes c'était l'alcool, je suis passé pour un mec bourré à toute heure de la journée....
Ma femme excédée m'en faisait souvent le reproche,mon squelette aussi car les fractures de poignées et autres équimoses à répétition étaient là pour le prouver.
jusqu'à mardi dernier ou je suis tombé d'un escalier, sur le dos me fracturant l'os iliaque, à 11 h, j'avais même pas encore pris l'appero, je me suis posé des questions... .
Jeudi des acouphènes terribles sur les deux oreilles, je pars travailler , et mon portable m'indique qu'il fonctionne bien mais que j'ai perdu toute audition de l'oreille gauche avec un acouphène chuintant.

Aujourd'hui je pers l'oreille droite je suis fan de "led zeppelin " et je panique vraiment à l'idée de devenir sourd, un ORL a diagnostiqué le syndrome de "Meniere"

L'Afrique n'est pas le meilleur endroit pour se faire soigner, de corpulence robuste, je ne puis faire trois pas sans tituber, la conduite m'est interdite, de colosse mes pieds d'argile se dérobent, mon moral se liquéfie, je suis épuisé et condamné par ma communauté.
de deux maux je ne sais lequel choisir, sinon de partager et m'informer sur cette maladie.

François

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nathalia, le 10 mar 2009 à 19:50:55

Bonsoir,

Vous avez peut être lu mes précédents messages.
quelques questions à la lecture du vôtre :
êtes vous suivi actuellement par un ORL ?
des médicaments vous ont-ils été prescrits ?
L'ORL que vous avez consulté vous a fait passer des examens ? (type vidéonystagmologie, audiogramme, scanner ou IRM); Savez vous si votre centre de l'équilibre est atteint ?
personnellement, ces examens m'ont été prescrits et ont été faits.

J'ai perdu beaucoup d'audition de l'oreille droite du fait de la maladie mais je fais surveiller mon audition.
Ce n'est pas toujours évident de traiter ce type de maladie car tout le monde ne réagit pas de la même manière aux traitements.
C'est vrai aussi que le fait de résider en Afrique centrale ne facilite pas les choses en terme de soins.
Il est impératif d'être suivi par un spécialiste qui connait bien les vertiges que ce soit de Ménière ou autre. Du diagnostic dépend la réussite du traitement. Il arrive en effet qu'un syndrôme de ménière soit diagnostiqué alors que les vertiges ne viennent pas uniquement de ça.
Pour ma part, j'ai la maladie, mais également des vertiges apparemment causés par autre chose.

Mon conseil : réagissez vite, afin d'éviter une progression de vos symptomes.
Avez - vous envisagé de vous faire soigner ailleurs qu'en Afrique ?

Nathalie

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spyrobeingal, le 14 mar 2009 à 01:46:37

Bonsoir Nathalie,

Merci pour votre message rassurant , j'ai vu deux ORL dont un me semble plus méthodique, diminuer l'inflammation avec SERC , VASTAREL et corticoide CELESTENE , j'ai moins de vertiges mais mon audition et acouphènes sont identiques, je n'ai point fait d'examens car ici le matériel est inexistant ou les compétences limitées.
Aucun tests auxquels vous faites allusions , non disponibles , mais je pense rentrer en France bientôt ,et prendre ce problème par les oreilles.

Je suis étonné de voir à quel point le corps s'habitue à tout, n'ayant jamais souffrit d'aucune maladie, cette diminution me rend philosophe et plus "attentif" aux autres , si le stress est certainement une des cause principale de ma maladie, une introspection est peut être pour moi le meilleur des examens disponibles ici.

La vie en Afrique ne se passe pas sous les cocotiers.

En espérant sortir rapidement de cet enfer et revenir grand, pour retrouver le mélomane que je pensais être.

Je partage avec vous cette volontaire espérance


François

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nathalia, le 18 mar 2009 à 21:29:28
  • +1

Bonsoir,

Concernant le changement de comportement que nous avons face à la maladie, vous avez raison, nous changeons notre vision des choses, et c'est bien ainsi, car nous sommes plus attentifs à des choses plus essentielles.

Puisque vous rentrez bientôt en France, si vous souhaitez avoir des coordonnées d'un ORL compétent et d'un kiné à Paris, je reste à votre disposition.

Bonne soirée,

Nathalie

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Laura, le 20 mar 2009 à 18:58:23

Bonsoir Nath !

Merci beaucoup de vous être renseignée auprès de votre ORL !!
J'en fais part à ma maman... Par contre, que fait-il exactement comme "soins" ??
Merci encore...

Laura

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NATHALIA, le 23 mar 2009 à 19:46:37

Bonsoir Laura,

Dans un premier temps, le kiné va lui poser des questions sur les symptômes de la maladie, depuis combien de temps elle est atteinte, la description de ses vertiges, leur fréquence, quel médecin elle a consulté, quels examens elle a fait, les médicaments qu'elle prend, depuis combien de temps, si elle a perdu de l'audition et surement d'autres questions, afin de savoir ce qu'il va pouvoir entreprendre.
En effet, un kiné spécialisé dans les vertiges selon leur origine, que ce soit ménière, vertige de position, et d'autres vertiges encore, dont j'ai oublié le nom, mais il y a plusieurs origines aux vertiges, donc des manières différentes de les traiter.
Pour ménière il y a : un fauteuil tournant, le kiné fait asseoir le patient dessus, fait tourner le fauteuil, l'arrête d'un coup, et le patient doit fixer un point donné par le kiné , et lui dire lorsqu'il peut fixer ledit point sans que rien ne "tourne". Cette manip est faite à droite puis à gauche plusieurs fois de suite, le kiné chronomètre à chaque fois. Après toujours sur le fauteuil tournant, le patient doit tenir une baguette, et doit en fixer l'extrémite et le kiné fait tourner le fauteuil en même temps à droite et à gauche.
Le kiné contrôle également à chaque séance le "nystagmus" (le nystagmus : mouvement involontaire des yeux. lorsqu'un vertige se déchenche, on voit le paysage tourner autour de nous donc les yeux essaient d'accommoder). Il secoue doucement la tête du patient à droite et à gauche pour voir si les yeux bougent. Il contrôle le mouvement des yeux sur un écran.

Il y aussi des positions dans lesquelles il met le patient : allongé sur une table d'examen, il le fait s'assoir, se rallonger, toujours pour contrôler le mouvement des yeux. et tout ça pour voir comment va le patient au niveau des vertiges.

Il ya également une sorte de cabine dans laquelle ont doit se tenir debout en fermant les yeux. la plateforme bouge sous les pieds et on doit autant que possible garder l'équilibre. Les mouvements du corps sont controlés par ordinateur et à la fin de la séance, un graphique apparait avec tous les mouvements du corps. Le kiné voit donc si l'équilibre est bon ou pas à chaque séance. çà sert à réapprendre au cerveau à réagir correctement en cas de vertige. ça permet normalement à réduire de manière significative la durée du vertige.

Après, si le fauteuil et la cabine ne donnent pas de résultat, il emploie des méthodes dites "plus agressives", pour les vertiges récidivants (3 à 4 vertiges par semaine). Mais je ne sais pas en quoi elles consistent. Je l'interrogerai là dessus d'ailleurs.

Pour votre maman, il faudrait aussi qu'elle sache si son centre de l'équilibre est atteint. (à moins qu'elle ne l'ait déjà fait) En tout cas : c'est l'ORL qui le détermine par une vidéonystagmographie (jets d'eau froide et chaude dans chaque oreille qui a pour effet de causer un léger vertige, donc les yeux bougent, ce qui est une réaction normale de l'organisme.).
Suit un examen qui consiste pour le patient à suivre des yeux des points lumineux qui se déplacent. Tout ça révèle donc si le centre de l'équilibre est atteint ou non.
Cet examen doit être fait correctement, pour donner un résultat fiable.
Pour ce qui me concerne, j'ai dû le refaire dernièrement car le premier aux dire du kiné, n'était pas fiable.

Une collègue de travail m'a aussi récemment parlé du CHI QONG; c'est une pratique chinoise. ça consiste grosso-modo à canaliser les énergies dans le corps et à travailler la verticalité. Exemple : le professeur demande de rester debout, les yeux fermés, en tentant au maximum de ne penser à rien, en contrôlant sa respiration, et ce pendant une heure. Au début c'est dur et ça demande de la pratique. Mais elle a parlé à son professeur de chi qong de mon cas. Il lui a dit que ça peut aussi traiter les vertiges.
Je vais donc aller voir de ce côté aussi, voir si ça peut m'aider.
Il a déjà traité des personnes atteintes de vertiges.

Enfin, il y a une association FRANCE ACOUPHENES,qui tient des permanences téléphoniques, notamment pour la maladie de ménière. Leur site est facile à trouver sur internet.

* Permanence Menière
Jacques Foenkinos
06 42 28 48 27
Le vendredi de 17 h à 19 h

Bon, je m'arrête là, en espérant ne pas avoir été trop incohérente dans mes explications !!

Bonne soirée,

Nathalie

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23

JEAN, le 24 mai 2009 à 17:53:11
  • +1

J'envoie un message de sympathie à François et aux autres qui souffrent de ce mal, comme moi.Pas vraiment de remède, sinon une modification, comme l'indique François, de ma façon de vivre et de voir la vie: comme Montaigne qui souffrait de la maladie de la pierre, il faut transformer cette souffrance en sagesse...Je précise pour François et les autres que la vie aux antilles ne se passe pas non plus sous les cocotiers! Jean

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totense, le 25 mar 2009 à 10:52:15

Bonjour,
j'ai la maladie de ménière depuis l'automne 2008.
celuici s'est déclenché après plusieurs émotionnels.
ce serait un ménière psychogène relatif à mon passé lourd et tous ses choques !
j'ai remarqué que lorsque je vivais un gros stress, il redémarre !
j'ai souvent peur mais je dois vivre avec maintenant et me traite au quotidien !
je recherche surtout des conférences sur ce mal ainsi qu'une assoc dans mon département ; les pyrénées orientales ?
merci par avançe et courage à tous...
totense

Répondre à totense

21

NATHALIA, le 25 mar 2009 à 22:25:00
  • +2

Bonjour,

Je viens régulièrement voir les messages sur le forum.

Ce que vous décrivez est différent de tout ce que j'ai pu lire jusqu'à maintenant

Est-ce l'orl que vous avez vu qui vous a parlé d'un ménière psychogène ?

Cela m'intéresse car j'ai eu moi même un lourd passé émotionnel, et encore maintenant.

Aucun spécialiste que j'ai pu consulter ne m'a parlé de ça depuis le début de la maladie pour moi, depuis fin 2006. Juste que le stress pouvait non pas déclencher une crise mais la favoriser. Pour ma part, les médicaments n'ont pas eu d'effet notable sur moi.

Vous êtes traitée par quoi au quotidien ?

avez vous beaucoup de crises de vertiges?

Concernant votre question, J'ai moi même cherché une association regroupant des gens atteints de ménière, sur internet, sans rien trouver en France. Je n'ai trouvé que des sites qui parlent de la maladie avec accès à des forums.

Pour les conférences, je sais qu'il y en a, mais réservées aux professionnels de la santé.

Je vous remercie de votre réponse.

Nathalie

Répondre à NATHALIA

22

fourrure, le 27 mar 2009 à 13:38:45
  • +2

Bonjour nathalia,
je vais essayer de répondre à vos questions!
tout d'abord, je suis contente de partager avec vous ces difficultés !
la maladie de ménière est compliquée et fatiguante !
je vous confirme ce que m'a dit mon orl au sujet de mon ménière psychogène !!!
j'ai eu un passé très lourd et il s'est déclenché à l'automne 2008 suite à d'autres chocs !!!
je prends comme médicaments: du lectil matin et soir, du tanganil en cas de crise ainsi que du vogalène pour les nauséeset également du lasilix de temps à autre pour évacuer l'eau de mon reille !
je vois une psychiatre une fois par mois ainsi qu'une relaxologue et cela me fait du bien !
c'est loin d'être gagné mais je me soigne et me bats !
l'orl m'a également parler d'une opération si cela s'aggrave et devient trop insupportable !!!
depuis l'automne, j'ai eu 3 grosses crises et la dernière correspond tout à fait à un nouveau choc ce qui correspond bien à ce que m'a dit l'orl !!!
j'espère avoir répondu à vos questions ,vous souhaite bon courage et vous attend sur le web avec plaisir.
cordialement.
fourrure

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39

gwen, le 3 sep 2009 à 14:18:47
  • +1

Chère Fourrure,

Le 8/8, j'ai eu cette crise de Menière...A 4 h du matin. J'ai été effrayée, d'autant que c'était la première fois et que là j'étais tte seule à la maison...J'ai appelé le 15, envoi d'une ambulance, direct urgences hopital. Electrocardiogramme, prise de sang, tension, tt était normal, donc l'hopital m'a relachée, sans meme découvrir ce que j'avais, sans médicament et retour par mes propres moyens !

2 j. après, toujours les vertiges, donc j'appelle sos médecins. Lui a décrété : malaises provenant de l'oreille interne. Visite à l'orl, spécialiste des vertiges, meme diagnostic, vertiges positionnels récédivants. D'autres tests plus détaillés st prévus dans une semaine.

En attendant, je sors très peu, craignant encore ce grand vertige du 8 !

Bien sur, grace au tanganil + le vastarel, les crises st bcp moins fortes. Elles surviennent surtout dès que je m'allonge...

Je sors un peu, juste pr de petites courses ds mon quartier. Je suis vite épuisée, moi qui étais si active, malgré mon age cannonique !

Une opération à mon age, non je ne l'envisage pas du tout.

Ces vertiges peuvent aussi provenir des cervicales (derrière le cou) et effectivement depuis qque temps j'ai mal au cou. A signaler au spécialiste la prochaine fois.

Courage à vous Fourrure.
Signé : gwen

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nathalia, le 7 sep 2009 à 15:19:50

Bonjour Fourrure,

Comment allez-vous ?

Ou en êtes vous avec vos vertiges ?

J'ai été opérée début juillet ; décompression du sac endolymphatique. Depuis j'ai eu des vertiges. Il faut attendre jusqu'à fin septembre pour voir si c'est efficace ou non.

Amicalement,

Nathalia

Répondre à nathalia

25

inspiration7, le 13 jui 2009 à 02:40:52

Bonsoir
J'ai lu les commentaires écrits et sincérement je peux vous dire que j'imagine bien ce que vous endurez . J'ai un ami très cher à moi qui souffre depuis trois ans de la maladie des ménières. Il vit au Maroc et il suit un traitement avec un medecin à monaco. Son état ne s'améliore pas..Je voulais te demander stp nathalie de me donner le nom et l'adresse de ton medecin à paris..On sait jamais peut-être que mon ami se sentira mieux s'il consulte d'autres spécialistes.Si d'autres personnes peuvent me conseiller des medecins qui leur ont préscrit des traitements qui les ont apaisé, je les prie de le faire.
Merci à tous pour vos témoignages , ça aide énormement l'entourage des personnes qui souffrent de la meme maladie à comprendre ce qu'ils endurent vraiment et comment on peut les aider..

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nathalia, le 7 sep 2009 à 15:12:36

Bonjour,

J'ai consulté deux ORL à l'hôpital beaujon à clichy dans le 92. Les docteurs BOUCCARA et SMAIL.
Leurs coordonnées sont sur internet. (cherche à hopital beaujon service orl)

Ils sont compétents.

J'ai parlé du rôle du stress avec eux ; il semble que le stress augmente l'intensité des crises, le cerveau envoyant des informations à l'oreille interne. L'alimentation a aussi son rôle à jouer.

A ta disposition.

Nathalia

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nicole, le 19 jui 2009 à 10:52:21

Je viens de lire dans ce forum un patient du MAROC QUI VIENT SE SOIGNER à Monaco
je pense que depuis 2 jours j'ai une crise et je veux voir un spécialiste à Monaco fu fait que j'habite à
ROQUEBRUNE Pouvez me donner l'adresse de ce docteur car je veux consulter au plus vite Merci d' avance
Si par hasard je trouve une bonne solution je vous informerai au plus vite
Bonne chance Sincérement Nicole

Répondre à nicole

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auyo, le 25 sep 2009 à 09:56:07

Bonjour Nicole,

Je viens de lire ton message et j'habite à 1/4 d'heure de roquebrune, j'ai moi même le syndrome de méniére depuis 2 ans maintenant, j'ai fais tout les examens et j'ai fini par faire de l'acunpuncture et je dois dire que je vois une amélioration, je ne suis pas encore guéri mais je reste positive, les crises sont de plus en plus rare.
Aurore

Répondre à auyo

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jpm, le 2 aoû 2009 à 02:26:22

Une experience de plus pour information
je suis atteint de ce syndrome de façon confirmée depuis 2005, j'ai, dans un premier temps été traité (en ORL)par des medicaments anti vertigineux les plus courants , tanganil, etc... finalement sans grans succès et avec des crises toujours plus sévères

j'étais pret à accepter une operation sur le nerf auditif

puis j'ai rencontré , fin 2006 fortuitement un malade qui m'a adressé, tout simplement à l'hopital de Nancy (CHU) service ORL Vertiges

le choix du médecin est vite fait il est le seul habilité dans le servce, je pense ne pas devoir le citer sur le net,c'est une Dame.Ele s'interesse à toutes les formes de vertges

je suis un traitement à base de bétabloquants et neurolitiques ,dont les molécules et le dosage, sont appropriés.

les vertiges et les acouphènes sont complètement disparus
a noter en cas d'oubli prolongé du traitement les symptomes auraient tendance a se manifester de nouveau

il me reste une surdté partielle de 45% sur l'oreille atteinte qui n'évolue plus ,ni en plus ni en moins.

Répondre à jpm

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chrislegrand, le 7 sep 2009 à 07:58:40

Bonjour à tous,

comme je le dis un peu plus haut j'ai souffert de maux de tête, de vertiges, de sifflements et de bourdonnements d'oreille, j'avais l'impression d'être ivre. Après plusieurs mois de galère et examens que vous avez tous passés, Radios, scanner, IRM, encéphalogramme, éco dopler etc... rien de rien d'anormal, prises de sang idem. J'ai avalé XXX cachets tanganil, béta bloquants, anti vertigineux etc... amélioration puis rechute.
Un jour un ami m'a initié à la technique de "dé tassement" des vertèbres. Depuis ce jour là je revis, quatre jours plus tard je ne prenais plus aucun médicament. Après trois mois je suis en excellent santé, beaucoup de maux ont disparu et je n'ai plus du tout de vertige. Si vous voulez des renseignements sur cette technique qui fonctionne contacté moi par mail à : christian.herbaut@gmail.com. J'ai 54 ans et c'est sans aucune intention malhonnête de ma part vous aider. Un essai ne vous coûtera rien et quel soulagement par la suite. A bientôt de vous lire. Christian.

Répondre à chrislegrand

49

nathalia, le 7 sep 2009 à 15:24:28

Bonjour,


"je suis un traitement à base de bétabloquants et neurolitiques ,dont les molécules et le dosage, sont appropriés".

Je reprends votre phrase. Pouvez vous m'en dire plus sur les médicaments que vous prenez ?

Font-ils toujours leur effet ?

A vous lire,

Nathalia

Répondre à nathalia

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houcine, le 29 sep 2009 à 07:58:49

Nathalia,
je sens votre souffrance parceque je vie le meme calvaire que vous .je vous conseille de prendre l'inffusion que j'ai donnée à Auyo . En suite prenez quelques goutes de l'huile de Nigel c'est le reméde de tous les maux sauf la mort. Il diminue la tension arterielle. que dieu nous aide tous et nous guérisse de ce mal qui nous méne la vie dure.

Au revoir.

Répondre à houcine

36

frk, le 22 aoû 2009 à 14:40:21

Moi aussi j'en ai assez de cette maladie de Ménière aprés 7 mois de galère et de médicaments tous plus inutiles les uns que les autres je suis allé au CHU, au moins là on ne mégotte pas :
injection de Gentamicine trans tympanique à la fréquence d'une par mois, à la troisième injection plus de vertiges rotatoires avec vomissements, il reste une lègère oscillopsie.
Encore 5 injections et je crois voir la fin du tunnel.
Quant à l'audition , mauvaise elle était, mauvaise elle reste, il faut arrêter de dire que les injections rendent sourds.
Si ma solution peuvent vous apporter de l'espoir.....car vivre avec ces vertiges c'est absolument INVIVABLE.

Répondre à frk

38

mic73, le 1 sep 2009 à 22:28:43

Ah bah voila une bonne nouvelle, des injections.je vais essayé parce que c'est pas facile.
le betaserc m'a fait du bien au debut mais la je recommence a avoir des bouffées de chaleurs.je vais pas tardé a avoir des crises a nouveau.

Répondre à mic73

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nathalia, le 7 sep 2009 à 15:46:15

Bonjour FRK,

vous avez fait des injections de gentamicine.
Elles vous ont été proposées il y a longtemps ?

Mon ORL n'a pas une bonne opinion des injections.

Apparemment sur vous ça marche.

Vous n'avez plus de vertiges depuis combien de temps ?

A vous lire,

Nathalia

Répondre à nathalia

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krf, le 8 sep 2009 à 19:49:34

Bonjour Nathalia,

Je vous ai répondu sur l'autre file de ce forum
http://sante-medecine.commentcamarche.net/forum/affich-12659­2-maladie-de-meniere
C'est regrettable qu'il n'y ait pas une file unique sur un même sujet.

Donc pour répondre concrétement à votre question :
1 ere injection : aucun changement (3 crises par semaine)
2Eme injection : malade comme un chien (crises d'une violence inouie en quasi continu)
3Eme injection : une crise 24h aprés .....et plus rien !!!!
4eme injection : rien à signaler, plus de crises , à part une légère oscillopsie à la marche à pied.
Les tests semblent prouver que le labyrinthe est détruit donc aux dires de l'ORL : c'est fini mais on fera encore quelques injections pour être sûr à 100% que l'oreille soit bien et définitivement détruite.

Répondre à krf

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lulu2603, le 10 sep 2009 à 08:28:33

Bonjour à tous,
J'ai lu vos messages en passant sur le site car je ne sais plus à quel saint me vouer. Depuis plusieurs années je souffre d'éprès le médecin de céphalées de tension. Trouble de la vue, trouble de l'équilibre, je me sens mal dans les grands espaces et les grandes surfaces, j'ai peur de la prendre la voiture pour faire des distances sur des grandes routes, je suis toujours fatiguée, je me sens mal quand je marche en rue. Pensez-vous qu'il s'agisse aussi de Ménière? J'ai eu cela il y a pas mal d'années mais mes symptômes étaient beaucoup plus forts à l'époque, comme une chute de tension. J'ai été voir un thérapeute énergétique et il me dit que je bloque involontairement un os du crâne. Je ne vis plus, je n'ose plus bouger de chez moi et vivre normalement comme tout le monde. Je vais voir un neurologue cette après-midi. En attendant je note tout ce que je dois lui signaler sur un bout de papier. Ce n'est pas une vie d'être comme cela tout le temps. Ca commence au réveil et çà se calme le soir. J'attends vos messages avec impatience.

Répondre à lulu2603

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chrislegrand, le 10 sep 2009 à 09:36:27

Bonjour lulu 2603,
J'ai souffert de long mois de vertiges, maux de tête, sifflement et bourdonnements d'oreilles, après mille examens les médecins ne découvrent pas mon mal, ils pensent que cela vient des oreilles, puis du cerveau, puis reviennent aux oreilles. En vérité ils ne savent pas d'où provient ce mal appelé ménière dont personne ne connait la cause. Après avoir effectué la technique de "dé tassement" des vertèbres (quatre jours plus tard je me sentais mieux) au bout de trois je peux dire que je m'en suis sorti.
Comme je le dis à ceux qui m'écrivent, bien souvent le problème vient des vertèbres cervicales mais il faut voir plus loin.
Pourquoi vos vertèbres cervicales vous font souffrir?
Le bassin est la base de maintien de la colonne vertébrale, si une vertèbre lombaire a quelque peu bougé (à la suite d'un faux mouvement, d'un choc, ou pour une cause) et a pincé un vaisseau, un nerf, etc... vous souffrez et souffrirez toujours. Il faut attaquer le mal à la racine remettre en place les lombaires, puis les dorsales et enfin les cervicales.
C'est un ami qui m'a initié à cette technique et je fais de même maintenant pour tenter d'aider ceux souffrent et qui veulent bien adopter cette technique. Elle est très simple, votre conjoint ou un ami que je guiderai par téléphone vous fera cette manipulation sans danger je le précise. Par contre cette personne doit être capable de vous soulever de terre d'une vingtaine de centimètre pendant quelques secondes et avoir un peu de poigne. La manipulation n'est pas celle de certains professionnels qui travaillent par rotation ou torsion de la colonne vertébrale qui peuvent nuire aux disques intervertébraux, là le mouvement se fait de haut en bas ou de bas en haut en fonction du "dé tassement" des vertèbres lombaires, dorsales ou cervicales. Je commence toujours par les vertèbres lombaires, ensuite les dorsales puis les cervicales. Il ne faut pas aller trop vite et je procède par étape. A la 1ère remise en place d'une lombaire au bout de 3 à 4 jours vous verrez tout de suite si vous allez mieux. Personnellement j'ai arrêté toute médication après 4 jours et depuis je n'en ai jamais repris et n'ai jamais eu de vertiges.
Cela ne vous coûtera absolument rien et vous avez 1 chance sur 2 pour que cela fonctionne. J'ai souffert de nombreux mois avec des maux de tête épouvantables et je me suis fais la promesse de continuer à aider ceux qui en ont besoin et qui souffrent. Ma démarche est totalement désintéressée et mon N° de téléphone est un N° normal non surtaxé.
Maintenant si vous désirez m'appeler ( entre 10h00 et 17 h00) mon numéro de téléphone est le suivant: N° 03 44 45 66 97. A bientôt de vous entendre peut être.
Amicalement Christian.

Répondre à chrislegrand

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lulu2603, le 10 sep 2009 à 18:18:58

Bonsoir,

Je suis allée chez le neurologue cette après-midi, il s'agit à nouveau de céphalées de tension. Il m'a prescrit 9 séances de kiné relaxatrice biofeedback. J'ai un premier rendez-vous vendredi prochain. En attendant je suis tjs dans le même désespoir de m'en sortir. Courage à tous ceux qui souffrent du syndrôme de Ménière. Je crois que je vais passer voir dans un autre forum concernant les céphalées de tension. Merci de vos réponses.

Répondre à lulu2603

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Max, le 11 sep 2009 à 19:33:10

Bonjour à tous.

Je suis un jeune homme de 35 ans et il y a 5 semaines ont commencé des acouphènes puis en 5 semaines j'ai eu 3 grosses crises (1 tous les 10 jours environ) dont la dernière atténuée par le Betaserc. En effet mon ORL m'a vite diagnostiqué un Ménière avec, chose rare car qui touche 5% des Ménière, un syndrôme de Lermoyer c'est-à-dire "les vertiges qui font entendre". Ca veut dire qu'après chaque crise, les oreilles se débouchent et les acouphènes cessent à 80%. Jusqu'à quelques jours d'une nouvelle crise où tout se rebouche (endolymphe qui gonfle je suppose). Depuis hier, je suis sous Diamox. On verra.
En lisant vos messages, je vois avec tristesse que peu sont satisfaits des traitements, moi y compris et que aucun ne sait vraiment d'où ça vient (la cause du stress est un peu rapide en besogne selon moi qui ne suis pas le roi du stress). La cause est peut-être différente chez chaque malade mais j'ai remarqué quelque chose dans mon cas et j'aimerais savoir si quelqu'un parmi vous partage ce vécu.
Plusieurs jours avant chaque crise et 24h après celles-ci, je suis très fatigué. De plus, il y a 12 ans, j'ai fait une mononucléose (virus neutrotope de la famille de l'herpès). Or, j'ai lu une hypothèse scientifique (parmi d'autres) que Ménière pourrait être dû à un virus neutrotope latent qui s'est déclenché quelques année auparavant. Par exemple une mononucléose comme moi ou autre de la famille de l'herpès (labial, génital...). Il faut savoir qu'une mononucléose, on ne l'a qu'une fois dans sa vie mais le virus reste en nous et peut donc se manifester autrement. Pourquoi pas sous la forme d'un Ménière ?
Qu'en pensez-vous ? Cela vous évoque-t-il quelque chose ?

Autre question que je me pose : je suis incapable de dire de quel côté je fais mon Ménière car mes acouphènes se situent à l'oreille gauche qui n'entendait qu'à 40% (sans comprendre une de mots mais juste des sons) avant Ménière et quand j'ai l'impression que tout se bouche, mon oreille droite entend alors aussi mal que ma gauche. Ce serait bilatéral, je devrais avoir des acouphènes à droite. Si ce n'était qu'à gauche, je devrais entendre de la droite aussi, non ?
Dans votre cas, si c'est unilatéral, devenez-vous "sourd" des 2 côtés les périodes autour des crises ?

Merci par avance pour vos réponses à ces 2 grosses questions que je me pose. Bon courage à vous...

Répondre à Max

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frk, le 15 sep 2009 à 19:25:43

Bonjour Max,

Moi aussi je suis dans la cas du vertige qui fait entendre, mais pour répondre à votre question

"Dans votre cas, si c'est unilatéral, devenez-vous "sourd" des 2 côtés les périodes autour des crises ? "
Réponse : non non et non lorsque c'est unilatéral l'oreille saine fonctionne normalement crise ou pas crise.
Quant aux acouphènes ce n'est pas une obligation d'en avoir en permanence.

Sur le diamox un conseil : prenez ce médoc par 1/4 de comprimé 4 fois par jour et non pas un en une seule fois, la durée de vie est très brève et très souvent les ORL oublient de le dire.

Pour info : dans mon cas ce fut un médicament aussi inéfficace que le bétaserc à rien mais statistiquement c'est le médicament le moins inutile voire même presque utile.

Bon courage.

Répondre à frk

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Max, le 25 sep 2009 à 14:35:07

Merci pour votre réponse frk.

Je suis content de voir quelqu'un d'autre qui a un lermoyer. Cependant, depuis mon dernier message sur ce forum, je n'ai pas eu de nouvelle crise or mon oreille est "pleine" et je n'entends plus rien (sans compter les acouphènes permanents à l'autre oreille qui entendait déjà peu avant la maladie).
Pour un lermoyer comme moi, j'espère chaque jour la crise en fait afin de déboucher tout ça mais malgré une reprise d'un rythme alimentaire normal (sel, caféine, alcool, potassium), pas de crise.
Question peut habituelle : savez-vous comme déclencher une crise ?

Côté traitement, je suis sous diamox depuis bientôt une semaine. Ca marche au niveau des pieds et des mains (fourmillements), de la fatigue (je suis épuisé) et de l'évacuation urinaire fréquente mais rien sur les oreilles. Mais je crois qu'il faut attendre 2 à 3 semaines pour l'effet, non ?
Je fais aussi de l'acupuncture. Je sens que ça travaille après la séance quelque peu douloureuse mais ça ne débloque rien.
Question : lorsque vous appuyez/massez derrière l'oreille touchée, avez-vous mal ? Moi oui. Je sens bien que c'est bloqué.

Traitement suite : mon médecin acupuncteur connait l'hypothèse canadienne du virus neutrotope latent (famille de l'herpès) qui se réveille (j'ai eu une mononucléose il y a 12 ans) et qui peut se manifester par un Ménière ensuite. Je dois donc passer des analyses sanguines pour voir si quelque chose est anormal de ce côté là.

Question subsdidiaire : on m'a parlé de séances gyratoires où est dans une sorte de roue qui tourne à 360°. Quelqu'un a-t-il essayé ça pour Ménière ? Vous en avez entendu parler ?

Bon courage à tous.

Répondre à Max

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frk, le 25 sep 2009 à 20:01:51

Bonjour Max,

Si vous croyez dans l'acupuncture alors les séances giratoires seront efficaces !!!
J'en fait de ces séances pour faire plaisir à l'ORL mais franchement je pense que c'est inutile.
Oh ça permet d'aller à la fête foraine remboursé par la SS, mais sur l'efficacité, franchement entre le néant et ça.....

Au fait c'est le syndrome de LERMOYEZ pas Lermoyer.

Le Diamox, n'en usez pas pendant des mois et des mois, vous allez avoir des problèmes.
Je me répète mais essayez donc les injections de Gentamicine, c'est miraculeux.

Répondre à frk

61

houcine, le 28 sep 2009 à 11:55:47

Voilà; j'ai lu votre lettre et me sens concerné du moment ou je souffre également de cette maladie depuis mars 2009 et jusqu'à present aucun reméde pharmaceutique ne m'a pas aider sauf le reméde des herbes naturelles qui a vraiment atténué les accouphenes et démunié les crises presque à 90%. si jamais vous etes intéréssé par cette thérapie veuillez me contacter pour vous communiquer la listes des herbes à prendre en infusion.
au revoir.

Répondre à houcine

63

auyo, le 28 sep 2009 à 15:13:17

Bonjour,

Je vous ai déjà envoyé un message, mais je sais pas si vous l'avez lu, je suis interréssé par la thérapie par les plantes, pouvez vous me les communiquer, merci. Car je souffre de ménière depuis 2 ans et rien ne semble me le guérir à part l'acupuncture qui me les espace.
Auyo

Répondre à auyo

65

houcine, le 28 sep 2009 à 18:32:25

Auyo ; bonsoir
je veux vous aider à dimimuer les vertiges et les accouphenes; mais promettez moi à votre tour d'aider ceux qui souffrent de cette maladie que nous devons accepter et vivre avec sinon le stress l'accentue. Aussi il faut éviter l'alchool,le tabacs le sel le café et tous les excitants qui peuvent augmenter la circulation sanguine de l'oreille.
les plantes sont le djundun et de lavanda et une plante nommée en arabe elkhouzama .si vous ne parvenez pas à connaitre le nom en Francais j'éssaierai de trouver le nom la prochaine fois.

voilà il faut faire bouillire un litre d'eau et ajouter une cuiellère à café de chaque plante que j'ai cité en dessus puis laisser l'inffusion pendant un certain temps puis boire le contenu à volonté et surtout le matin à jeun .debarrasser l'inffusion des herbes et garder le reste dans une bouteille.

je vous souhaites une bonne guérison et je prie dieu pour vous de venir à notre secours parceque la crise est difficille fait des ravage au niveau des cellules du cerveau.
au revoir que dieu vous garde. houcine

Répondre à houcine

67

auyo, le 29 sep 2009 à 08:47:46

Bonjour Houcine,

Merci pour ton aide, je vais essayer de trouver les plantes et promis si ça me fais du bien, j'en parlerai à ceux qui souffre de méniére comme nous.
Auyo

Répondre à auyo

64

mic73, le 28 sep 2009 à 17:23:53

Bonjour houcine,je serais tres intéréssé par ta methode avec les plantes;
pourrais tu me donner le nom des plantes? d'avance merci

Répondre à mic73

68

houcine, le 29 sep 2009 à 09:20:57

Bonjour mic 73;

voilà, comme je l'ai déja dit à Auyo essayez de vous proccurer du djundjun de lavanda et du khouzama( le nom en Arabe) .Faite bouillire un litre d'eau et y mettre une cuiéllère à café de chaque plante et laisser pendant une bonne demi-heure jusqu'au l'eau bouillante change de couleur. buvez à volonté et surtout le matin à jeun. évitez l'alchool, la cigarette, le sel, le café le chocolat et les matiéres grasse. Proccurez- vous de l'huile de nigel et prennez quelques gouttes le matin avec de l'inffusion de la monthe.

Que dieu vienne à notre secours.
Au revoir

Répondre à houcine

71

nathalia, le 29 sep 2009 à 18:01:49

Message pour Houcine,

Je n'avais pas vu votre réponse à une personne également intéressée par les herbes. Merci donc pour votre réponse.

A quel endroit on peut se procurer ces herbes : djundjun de lavanda et khouzama ?

Qui vous a prescrit un tel remède ?

J'avais entendu parler des plantes chinoises mais pas de celles-ci.

Nathalia

Répondre à nathalia

72

nathalia, le 29 sep 2009 à 18:12:19

Houcine,

Je viens d'aller faire un tour sur internet pour rechercher les plantes dont vous parlez. Pour el khouzama j'ai trouvé Lavande. Pour djundjun lavanda, à part un parfum à la lavande, je n'ai rien trouvé.

Pouvez vous nous aider ?

Je vous remercie.

Nathalia

Répondre à nathalia

70

nathalia, le 29 sep 2009 à 17:57:18

Bonsoir Houcine,

Je serais intéressée par la thérapie par les herbes dont vous parlez.

Pouvez vous me communiquer la liste ?

Je vous en remercie.

Nathalia

Répondre à nathalia

77

houcine, le 30 sep 2009 à 12:51:25

Nathalia bonjour,
Les plantes médicinles sont en langue arabe : elkhouzamaa ; miskaa el djabir et iklile el djaabale .
ou en fr lavanda+djundjunbre+ el khouzamaa.
là ou vous etes Nathalia contactez un herboriste d'origine Arabe et il vous donnera les plantes . Ces herbes sont trés connues dans les pays Arabes. Essayez aussi l'huille des grains de nigel: qq gouttes dans une tasse de thé chaque matin et tous les symptoms disparaitrons.

Croyez moi Nathalia je me porte à merveille.
Bonne chance et au revoir

Répondre à houcine

78

nathalia, le 30 sep 2009 à 18:47:12

Merci Houcine pour votre réponse.


Nathalia

Répondre à nathalia

79

houcine, le 1 oct 2009 à 09:52:12

Nathalia,
je vous souhaite bone chance. contactez-moi désque vous constatez quelques signes se de guérison.
A dieu .

Répondre à houcine

80

nathalia, le 2 oct 2009 à 13:01:49

Bonjour Houcine,

Je vous donnerai des nouvelles, j'espère pouvoir trouver une herboristerie arabe pour trouver les plantes ; pour l'instant, ce n'est pas évident car internet ne donne pas beaucoup de résultat pour des magasins à paris ou en banlieue parisienne. Avis aux personnes qui ont trouvé une adresse !

Bonne journée

Nathalia

Répondre à nathalia

62

auyo, le 28 sep 2009 à 15:06:56

Houcine,

J'aimerai que vous me donniez la liste des plantes à prendre pour diminuer les vertiges et les accouphènes, merci de votre réponse.
Auyo

Répondre à auyo

73

frk, le 29 sep 2009 à 19:15:27
  • +1

Braves gens, vous vous bercez d'illusions avec des traitements "doux" pour une VRAIE maladie de Ménière.
Ce n'est pas avec des plantes, pas avec des régimes alimentaires, pas avec de l'acupuncture, pas avec de la kinésithérapie que vous changerez quoique ce soit à votre état.
Hormis la chimie et la chirurgie, il n'y a pas de solutions et au fond de vous-même vous le savez trés bien !!!

Il faut toujours que les sites "médicaux" soient piratés par tous les charlatans et escrocs de tous poils, on arrive à lire ce genre de c...ies même sur des sites de cancérologie.
Le moyen-âge n'est pas mort, le rebouteux a de l'avenir.

Répondre à frk

74

JEAN, le 29 sep 2009 à 19:24:57

Les plantes, ce n'est pas de la chimie? En attendant, il nous faut savoir si le djudjun de lavanda existe, et souhaiter qu'Houcine soit plus explicite!!

Répondre à JEAN

76

houcine, le 30 sep 2009 à 07:25:12

MR, jean
je vous remerçi d'avoir eu le temps de lire mon intervention sur ce site je voudrais vous rapeller que les plantes etaient la source de tous les remédes et de nos gours tout le monde essaie de diminuer des produits pharmaceutiques qui s'averent des fois plus nocifs que bénéfique. Alors, pourquoi dois-je vous mentir du moment ou tous les symptoms se cette maladie n'existent plus pour moi , ni nausée,ni vertige, ni sueur,ni sifflement , ni accouphène ni..... sauf un bruit trés bas au fonds de l'oreille qui ne me dérange pas . j'ai pris cette infusion sur le conseille d'un herboriste à base des herbes. Et Dieu merçi je travaille, je conduit, je vie une vie normale grace à ces plantes médécinales.

Au revoir Mr JEAN

Répondre à houcine

81

paty, le 4 oct 2009 à 11:32:30

Bonjour
Je viens de lire vos échanges. Je suis moi meme atteinte de ce problème depuis 4 ans. Je pense qu en effet il faut rester dans le circuit de la médecine mais il faut avouer que les résultats ne sont pas formidables. Alors les soins comme l acupuncture, la relaxation, les régimes ou autres ne donnent peut etre pas vraiment de resultat mais ils sont si simples que pourquoi ne pas essayer le seul risque c est que ça marche !! Je suis cependant persuadée que ce qui peut aller à quelqu un n ira pas à un autre je penses qu il peut y avoir diverses possibilités.
Moi j ai testé les traitements médicaux, le yoga, l acupuncture, l osteophatie, et là j en suis à supprimer totalement le lait de vache de mon alimentation !! on va voir !!
Je ne manquerais pas de vous tenir au courant de mes résultats.
D autres part je vois un nouveau ORL le 16 de ce mois il parait qu elle a de tres bons résultats.. je vous tiens au courant.

Répondre à paty

82

fakes, le 5 oct 2009 à 13:19:02

Bonjour a tous ,

voila je suis atteint de la maladie de meniere depuis maintenant un an avec des crises assez frequentes environ 3 ou 4 par semaine . le probleme c est que je suis routier en super lourd donc c est vraiment incompatible . mon orl , m as dis que y avais peut etre une solution : je m explique une intervention chirurgicale m as été proposé boucher le conduit responsable des vertiges horizontaux cela veut dire que en periode de crise je ne sentirez plus les vertiges juste la hausse des acouphenes comme en periode de crise .donc je fais cette operation je suis sorti de l hopital hier , pour l instant c est pas genial les acouphenes se sont amplifié j ai mal ds l oreille et j ai une cicatrice de 5 cm derriere l oreille je vous tiendrez bien sur au courant de l evolution de ma guerison .

Répondre à fakes

83

nathalia, le 6 oct 2009 à 19:14:29

Bonsoir Fakes,

Dans quelle région vous êtes vous fait opérer ?

Je ne connaissais pas cette technique pour tenter de venir à bout des vertiges.

Pour l'instant vous n'êtes pas bien mais c'est normal vous sortez d'une intervention chirurgicale.

Je me suis fait opérer moi même le 1er juillet dernier (décompression du sac endo lymphatique) et je suis restée "dans le gaz" pendant quelques temps.

Vous savez au bout de combien de temps à peu près vous allez commencer à voir les effets ?

Tenez nous informés.

Bon courage.

Nathalia

Répondre à nathalia

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houcine, le 7 oct 2009 à 14:57:07

Bonjour Nathalia,

je constate que vous etes la seule personne sur ce site qui s'intéresse et se sent concernée par le mal des autres. aussi je vous informe que la crise me fait souffrre ces jours-çi et vous connaissez tous les malaises qu'elle engendre dans son chemin.Elle est comme un typhon devastateur.j'ai remarqué son déclanchement aprés la digestion des aliments suivants: les tréfles, les champigions,les coins et le café .
Que me conseillez- vous comme médicament pourstopper cette maudite crise?
au revoir Houcine

Répondre à houcine

89

nathalia, le 13 oct 2009 à 21:04:53

Houcine,

avez vous consulté un orl qui vous a diagnostiqué la maladie de ménière ?

Concernant les médicaments, il y en a qui marchent un peu sur certaines personnes. Pour moi, à part le TANGANYL en ampoules (c'est à dire en version liquide à garder sous la langue au moment des crises) qui me calme un tant soit peu.

Avez vous eu des examens poussés de l'oreille interne ?

si ce n'est pas le cas il faudrait que vous le fassiez.

Je constate aussi que la maladie de ménière évolue avec le temps. Les vertiges ne sont plus les memes au fil du temps. Je suis aussi suivie par un kinésithérapeute en rééducation vestibulaire.

Les autres médicaments, je ne vous les recommande pas, n'étant pas médecin. Seul un ORL pourra vous prescrire quelque chose. Concernant la nourriture, évitez le café et tout ce qui semble déclencher vos crises.

A noter ; un ennemi de la maladie de ménière : l'anxiété, angoisse et stress. Cela ne déclenche peut être pas une crise de vertige, mais ça amplifie la maladie. Le chirurgien qui m'a opérée me l'a redit en août dernier, car j'ai des crises fréquentes.

Je reste à votre disposition

bon courage

Nathalia

Répondre à nathalia

92

houcine, le 18 oct 2009 à 10:16:59

Bonjour Nathalia;
Je vous ai déjà écris deux message mais malheureusement ils n'ont pas apparus sur le site. Bien; voilà je voudrais vous annoncer que je me porte à merveille ces jours-çi grâce aux plantes que je ai conseillé. Comment allez-vous. Moi; j'ai consulté un orl qui me prescrit toujours vastarel et cerc que j'évite de consommer afin de surmonter la maladie naturellement.
Aussi j'évite les lieux publiques la musique Lourde la cigarette le café les épices le sel. Je prends uniquement de la menthe avec de l'huille de nigel. Je vous rappelle les plantes : rose-marie ; la lavande et le djundjumbre.
Je partage avec vous mon expérience de la maladie pour qu'on puisse surmonter les crises et prendre notre mal en patience.
Au revoir Houcine

Répondre à houcine

93

natha, le 23 oct 2009 à 09:10:41

Bonjour Houcine,

Contente de voir que vous allez mieux.

Pour l'instant, je vais mieux aussi. j'ai entamé des séances de sophrologie, (genre de relaxation). J'essaie moi aussi de surmonter la maladie sans trop de médicaments comme diamox et serc. Je ne prends que Nootropyl. On m'a prescrit du Sibelium, mais je ne le prendrai pas car prescrit par le généraliste. Ce médicament est un traitement de fond pour la migraine et peut aussi traiter des vertiges ayant une origine centrale. Mais il fait grossir.
Je vous remercie Houcine de m'avoir rappelé le nom des plantes que je n'ai toujours pas réussi à trouver. Je vais encore chercher.
Il faut en effet prendre notre mal en patience.
A bientôt.
Nathalie

Répondre à natha

98

houcine, le 30 oct 2009 à 10:29:28
  • +1

Bongour Natahlia.

merçi pour votre réponse .
Pour l"instant je prends Extovyl gélule. je l' ai obtenu d"un malade atteint comme nous et je me sent bien .Il l"a reçu d"un de ses amis en France . Ici en Algérie on ne trove pas ce reméde . Consultez votre ORL et essyez le.
A BIENTOT Nathalia
houcine.

Répondre à houcine

100

nathalia, le 30 oct 2009 à 13:37:03

Bjr Houcine

Je ne connaissais pas Extovyl. J'en parlerai à mon ORL;

J'espère que ce médicament sera efficace sur le long terme pour vous.

Donnez nous des nouvelles !

Bonne journée,

Nathalia

Répondre à nathalia

105

houcine, le 4 nov 2009 à 08:10:18

Hello, Nthalia

je vous écris ces lignes pour vous annoncer que j'ai piqué une crise légère hier soir et j'etais cloué au lit durant trois heures daffilées bien que je prend EXTOVIL. cette fois çi je me suis emporté a cause d'un probleme dans mon travail. c'est tout pour l'instant .Tennez moi au courant de vos nouvelles et des progrés de la médicine pour lutter contre notre chér aimé Ménière

A bientot
votre dévoué houcine.

Répondre à houcine

109

nathalia, le 7 nov 2009 à 17:25:03

Bsr houcine

vous pensez que votre crise aurait été déclenchée par votre problème au travail ?

pour le médicament extovil il faut certainement attendre un peu avant de voir les effets positifs.

bonne soirée

nathalia

Répondre à nathalia

112

houcine, le 9 nov 2009 à 10:20:39

Bjr Nathalia,

Pour l'instant je me porte bien mais je vasille de temps à autre quand je me léve ou j'excerce des efforts mentaux . Quand à Extovil je ne prend plus puisqu'il n'existe pas chez nous .

ps : pour ce retard;il est du à la mauvaise connection.
au revoire

Répondre à houcine

85

fakes, le 7 oct 2009 à 16:31:14

Bonjour ,

je suis de strasbourg , le professeur qui m as operer c est lui qui a mis au point l operation que j ai eu . alors on m as bouche le canal semi circulaire c est a dire c est le canal qui est a l origine des vertiges horizontaux !

j ai rendez vous demain matin avec lui pour faire le point de mon etat a cette heure ci je n entend plu de l oreille opéré normal car du sang est dans le conduit ce qui cré un bouchon .

j esper vraiment que sa marchera car cette maladie est vraiment tres desagreable et je souhaite bon courage a tout ceux qui en sont atteint !

cordialement
fakes

Répondre à fakes

95

nathalia, le 23 oct 2009 à 09:33:00

Bjr Fakes,

Alors comment êtes vous depuis votre opération ?

Plus de vertiges rotatoires ?

et comment est votre audition ?

merci pour votre réponse

Bon courage.

Nathalia

Répondre à nathalia

96

FAKES, le 25 oct 2009 à 23:01:15

Bonjour a tous ,

alors apres deux grosses semaines apres l operation je pense avoir perdu pratiquement tout ce qui me restait d ouie dans l oreille droite . suite a l operation j ai fais ce qu il appele un stagmus en bref les yeux et les oreilles ne sont plus coordonnes ils m ont dis que sa allais vite partir mais bon je l ai encore . cote vertige j en ai fais un hier l impression d avoir la tete qui tourne enfin je sais pas trop comment explique c etais assez bizzare les accouphenes amplifies a un niveau que j avais jamais ressenti ainsi qu une intolerence au bruit . le point positif c est que je n ai pas eu de nausee . le cote negatif c est que j ai du quand meme m allonger car perte d equilibre .

a mon grand regret , j ai l impression de ne pas avoir mis echec et mate cette maladie .

bonne soiree a tous

FAKES

Répondre à FAKES

97

JEAN, le 26 oct 2009 à 00:51:39

Merci fakes d'avoir le courage de nous informer sur votre état; bon courage,
Un malade... Jean

Répondre à JEAN

99

nathalia, le 30 oct 2009 à 13:34:19

Bjr Fakes,

Ne vous découragez pas !

les vertiges et autres désordres que vous ressentez ne sont pas forcément le signe d'un échec de l'opération. Mais un signe que l'intervention a "chamboulé" votre systeme vestibulaire. Il faut du temps pour que cela rentre dans l'ordre. Cela dépend d'un individu à l'autre, mais il faut un certain temps pour récupérer. Votre ORL ou le chirurgien vous ont il conseillé quelquechose ? comme marcher par exemple ou autre ? l'intervention a t elle perturbé votre équilibre ?

Courage,

Nathalia

Répondre à nathalia

86

Max, le 12 oct 2009 à 00:02:34

Bonsoir Paty et les autres,
Je viens donner un peu de mes nouvelles sur ce forum depuis mon dernier message auquel frk m'avait conseillé la solution radicale de la gentamicine si ma mémoire est bonne. Cette solution était trop radicale pour moi. Pour rappel, depuis début août j'ai déclaré ma maladie de Ménière avec 3 crises intenses que j'espère ne plus revivre. J'ai passé tout l'été à consulter des ORL, à aller à l'hôpital, passer une IRM mais aussi homéopathe, aucupuncteur, auriculothérapeuthe et bien sûr internet. J'ai bien avancé et je pense avoir rendormi le ménière qui est en moi.
Paty, tu dis dans ton message arrêter tout ce qui est à base de lait de vache. Pourquoi pas quand on sait que le lait, excepté, le plaisir n'apporte rien à un adulte, si ce n'est des vacheries. Mais si tu veux aller plus loin dans ton investigation et si tu peux financièrement te payer une recherche d'intolérances alimentaires (non remboursé la par la sécu malheureusement), tu sauras quels aliments tu peux consommer sans risques, ceux que tu peux consommer avec modération et ceux pour lesquels tu es intolérante en mettant à mal ton système immunitaire. De mon côté cette recherche parmi 200 aliments m'a permis d'indentifier que le déclencheur de mon ménière était alimentaire (piment et graine de moutarde dans mon cas que j'ai consommés généreusement 48h avant). Je parle bien de déclencheur car la cause reste un mystère. En parallèle, j'ai fait des analyses médicales sanguines par rapport à un éventuel virus neutrotope (mononucléose, herpès...) puisque c'est une hypothèse scientifique canadienne comme déclencheur de ménière. Mais rien de ce côté.
Côté traitement, je dois dire que j'en ai fait plusieurs en même temps donc difficile de dire lequel à véritablement agi. Tout d'abord, le classique Diamox 250mg à raison de 2 ou 3 comprimés par jour (des doses de 1/4 à 1/2 ne servent à rien d'après mon médecin). Ensuite, 3 séances d'acupuncture, surtout efficaces le jour-même concernant l'audition et les acouphènes. Les plantes également dont je ne me souviens pas la liste mais qui ont un rôle surtout circulatoire (il y avait du cassis, du pain sylvestre...). Du Germanium en oligo-élément (de chez catalyons) qui redonne du peps car le diamox fatigue beaucoup et qui renforce le système immunitaire et enfin pour finir l'auriculothérapie (une sorte d'acupuncture de l'oreille). Le diamox a fait son petit effet au bout d'une semaine et au bout de 2 semaines, ça allait beaucoup mieux. Aujourd'hui, je suis dans la phase de diminution du diamox pour un stoppage complet dans 2 semaines. Les plantes et oligo-élement catalyons continueront dans le même sens mais de manière plus soft.
Aujourd'hui, je réentends comme avant mon ménière. Je n'ai plus de vertiges. J'ai encore des acouphènes mais de manière très supportable. Par contre je suis fatigué à cause du diamox et je crains le moment où je vais l'arrêter complètement mais je vous tiendrai au courant si rechute il y a mais je dis non à la rechute (méthode coué lol).
Pour résumer, mon déclencheur de ménière était alimentaire alors je fais attention. Le diamox dans mon cas à dose de cheval m'a bien vidé l'endolymphe (plus de plénitude d'oreille donc plus d'hydrops ni de crise). Les plantes et oligo-éléments vont m'aider pour les semaines à venir.
Gardez donc espoir et surtout n'hésitez pas à aller voir plusieurs spécialistes de médecines allopathiques ou alternatives. J'avais aussi essayé l'homéopathie mais dans mon cas, ça n'a eu aucun effet. Ma piste d'après aurait été un magnétiseur renommé (pas n'importe qui mais j'ai la chance d'être sur Paris). J'ai envie de vous dire de tout essayer MAIS pas n'importe quoi non plus.
Bon courage.
PS: l'émission du jeudi 8 octobre Allo Docteurs sur france5 parle des vertiges et notamment de ménière et montre l'opération de l'ablation du nerf responsable des vertiges. Impressionnant si vous avez le courage car c'est sur le site de france5 encore jusqu'à mercredi ou jeudi.

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nathalia, le 23 oct 2009 à 09:29:51

Bonjour Max,

On m'avait dit de faire attention au sel café tabac. mais c'est tout, sachant que le piment et la graine de moutarde sont assez irritants.

Je fais aussi attention à mon alimentation.

vous avez parlé de magnétiseur sur Paris.

Personnellement j'ai un RDV avec un médecin asiatique qui fait des rééquilibrages des énergies à l'aide d'un diapason. Je ne connais pas cela m'a été conseillé par une amie.

Tenez nous informés de l'évolution de votre maladie.

Bon courage.

Nathalie

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fakes, le 5 nov 2009 à 21:00:21

Bonjour a tous ,

voila je viens donner quelques nouvelles sur mon etat un mois apres mon operation alors j ai eu rendez vous ce matin avec le professeur qui m as opere alors j ai eu la totale question examen le siege qui tourne l audiometrie , etc ... il en revient que j ai presque perdu tout ce qui me restait d ouie dans l oreille atteinte (c est normal je le savais avant l operation ) apres tout les tests ont revele normal ds tout c est a dire que je ressentirai les vertiges mais pas de tete qui tourne pas de nausee le seul desagrement c est que quand je serai en periode de vertige j aurai peut etre une perte d equilibre les premiers temps . conclusion : le professeur ainsi que mon orl sont confiant pour ma reprise du travail rapelons que je suis routier .

voila j esper avoir ete assez clair dans mes explications n hesitez pas a me demander si vous voulez plus d infos sur l operation que j ai eu .
cordialement
fakes

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JEAN, le 5 nov 2009 à 22:25:44

Merci Fakes pour ces nouvelles et courage pour la suite; Jean

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 frk, le 19 nov 2009 à 18:59:26

Bonjour Fakes,

Ne regrettez rien car vous n'aviez en fait pas le choix.
Le seul choix réel c'est ou la gentamicine ou l'opération.
L'audition risque bien d'être a tout jamais perdue mais les vertiges devraient disparaitre rapidement, c'est quand même le point important.
Bon courage et bonne reprise du boulot sous peu.

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