La maladie de menière

Résolu/Fermé
loulou27 - Modifié par sante-medecine le 16/05/2011 à 16:00
 Lisa - 6 janv. 2018 à 09:29
Bonjour,

J'ai depuis de longs mois la maladie de meniere. Vertiges, nausées, pertes d'équilibre, acouphènes, surdité, etc ... qui débarquent sans prévenir tout d'un coup. Si vous connaissez cette maladie, merci de me communiquer des infos, des "trucs" pour "mieux vivre avec". Peut-être connaissez-vous également un médecin ou des médecins spécialistes de cette pathologie compliquée pour moi et pour mon entourage. On se replie, n'ose plus sortir, conduire, etc ...
Peut-être existe t-il également une association d'entraide ? Bref, je suis preneuse de toutes infos.
Merci d'avance et bon courage à celles et ceux qui comme moi en souffre.
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37 réponses

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A 35 ans, je suis également dans la situation de maladie de meniere averée et à la recherche de solutions efficaces pour mieux gérer le quotidien.
les solutions médicales dans la littérature semblent diverses et peu précises.
toutefois, en dehors d'UN TRAITEMENT DE BASE MEDICAMENTEUX TYPE SERC, il semble essentiel d'APPRENDRE A GERER SON STRESS...
D'apres un éminent spécialiste rencontré il y a 1 an sur Paris, la clé du problème est là.
Néanmoins, je recherche toutes les solutions pour diminuer les acouphènes et les sensations de vertige.
DIMINUTION DU TEMPS DE TRAVAIL
APPROCHE DIETETIQUE
RECHERCHE D'UN SOMMEIL DE QUALITE
KINESITHERAPIE ET ACUPUNCTURE
HOMEOPATHIE
DECOMPRESSION DE l'OREILLE
MENIETT



BON COURAGE
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Bonsoir,

Je viens de vous lire,

Vous parlez d'un spécialiste que vous avez rencontré, et pour qui, la clé du problème est la gestion du stress. Pourriez vous m'en dire un peu plus sur son avis sur la question ?

Je suis actuellement moi même en rééducation vestibulaire à Paris au cabinet d'un spécialiste des vertiges et de la maladie de ménière.
Les séances consistent à "réapprendre" au cerveau à réagir en cas de crise de vertige. Les séances durent en moyenne 1 an. Elles ne font pas disparaitre la maladie mais réduisent le temps de la crise et l'intensité des vertiges. J'espère que cela se révélera efficace. J'ai des crises depuis fin 2006.
Personnellement en cas de crise, je prends une ampoule de tanganil (à garder sous la langue autant que possible) ce qui réduit les vertiges et évite les vomissements. Les médicaments classiques prescrits pour la maladie n'étant pas vraiment efficaces, un ORL de l'hôpital Beaujon m'a prescrit Agyrax trois fois par jour. J'en suis à un mois de traitement et c'est donc un peu court pour voir les effets.

J'évite le café, les produits laitiers, les légumes crus (salade en particulier, poivrons) les fruits crus, le vin. Je mange autant que faire se peut du pain grillé. (cela m'a été conseillé par une "ancienne" malade de ménière, qui a recouru à la médecine chinoise, a consulté un spécialiste en suisse qui lui a indiqué un régime alimentaire à suivre au long court. Cette personne n'a plus de crises et mène une vie normale).

Il est clair que le stress a été évoqué par 2 orl que j'ai consulté, notamment celui de l'hopital beaujon qui m'a précisé que le corps en cas de stress transmets des informations jusqu'à l'oreille interne, ce qui a pour effet d'aggraver la maladie.

Concernant la décompression du sac endolymphatique, j'ai lu des témoignages de personnes qui ont été opérées et n'ont pas noté d'effet réellement positif.

Par contre la médecine chinoise (prise d'herbes chinoises et acupuncture) seraient réellement efficace. Seulement, les médecins traditionnels réfutent toute efficacité concernant cette médecine. De plus, il faut trouver un bon spécialiste en médecine chinoise, et qui connait bien les herbes chinoises, de qualité.

Merci de votre réponse,

Nathalie
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Bonjour Nathalie
Pourrais-tu me donner l'adresse du spécialiste à Paris qui peut m'aider car j'ai aussi la maladie de menière et j'ai envie de faire le maxi pour aller mieux, j'ai eu 3 crises en 1 mois !.
Merci pour ton aide.
Bien cordialement,

Merci de ne pas citer des noms, des adresses de médecins ou d'établissements de soins/santé et de ne pas échanger des coordonnées personnelles sur le site.

La modération (begonie)
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nathalia > angele
7 sept. 2009 à 14:28
bonjour,

de retour sur le forum, je te réponds de mon domicile, à l'adresse mail que tu a indiquée, car d'ici ce n'est pas possible.

Bonne journée

Nathalia
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bonjour nathalie,

mon fils Jean , il est étudiant à Paris , souffre de cette maladie. Notre ORL au Luxembourg lui a indiqué un docteur spécialisé à Paris , le nom me semble être Dr. (...) supprimé par modération ou qch de similaire, Connais-tu ce médecin? Si oui , aurais-tu ses coordonnées?

Je te remercie d'avance et te souhaite une très belle soirée

Jeanne
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nathalia > JEANNE
29 nov. 2009 à 14:22
Bjr jeanne

je ne connais pas de spécialiste portant ce nom ou approchant sur Paris, par contre je connais un kiné spécialisé dans les vertiges et la maladie de ménière sur paris et un ORL chirurgien spécialisé dans le même type de vertiges à l'hopital Beaujon à Clichy.

Je peux vous communiquer leurs coordonnées si vous le souhaitez.

Votre fils devrait peut être appeler son ORL pour lui demander confirmation du nom et des coordonnées de l'ORL dont vous parlez.

Depuis combien de temps votre fils a - t-il cette maladie ?

Bonne journée

Nathalie
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spyrobeingal Messages postés 2 Date d'inscription lundi 9 mars 2009 Statut Membre Dernière intervention 10 mars 2009
9 mars 2009 à 22:31
bonjour,
je me présente, François 50 ans , profession libérale , je vis en Afrique centrale depuis 25 ans.
depuis plusieurs années j'avais des pertes d'équilibre soudaines et incompréhensibles, bien sur sous ces latitudes c'était l'alcool, je suis passé pour un mec bourré à toute heure de la journée....
Ma femme excédée m'en faisait souvent le reproche,mon squelette aussi car les fractures de poignées et autres équimoses à répétition étaient là pour le prouver.
jusqu'à mardi dernier ou je suis tombé d'un escalier, sur le dos me fracturant l'os iliaque, à 11 h, j'avais même pas encore pris l'appero, je me suis posé des questions... .
Jeudi des acouphènes terribles sur les deux oreilles, je pars travailler , et mon portable m'indique qu'il fonctionne bien mais que j'ai perdu toute audition de l'oreille gauche avec un acouphène chuintant.

Aujourd'hui je pers l'oreille droite je suis fan de "led zeppelin " et je panique vraiment à l'idée de devenir sourd, un ORL a diagnostiqué le syndrome de "Meniere"

L'Afrique n'est pas le meilleur endroit pour se faire soigner, de corpulence robuste, je ne puis faire trois pas sans tituber, la conduite m'est interdite, de colosse mes pieds d'argile se dérobent, mon moral se liquéfie, je suis épuisé et condamné par ma communauté.
de deux maux je ne sais lequel choisir, sinon de partager et m'informer sur cette maladie.

François
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Bonsoir,

Vous avez peut être lu mes précédents messages.
quelques questions à la lecture du vôtre :
êtes vous suivi actuellement par un ORL ?
des médicaments vous ont-ils été prescrits ?
L'ORL que vous avez consulté vous a fait passer des examens ? (type vidéonystagmologie, audiogramme, scanner ou IRM); Savez vous si votre centre de l'équilibre est atteint ?
personnellement, ces examens m'ont été prescrits et ont été faits.

J'ai perdu beaucoup d'audition de l'oreille droite du fait de la maladie mais je fais surveiller mon audition.
Ce n'est pas toujours évident de traiter ce type de maladie car tout le monde ne réagit pas de la même manière aux traitements.
C'est vrai aussi que le fait de résider en Afrique centrale ne facilite pas les choses en terme de soins.
Il est impératif d'être suivi par un spécialiste qui connait bien les vertiges que ce soit de Ménière ou autre. Du diagnostic dépend la réussite du traitement. Il arrive en effet qu'un syndrôme de ménière soit diagnostiqué alors que les vertiges ne viennent pas uniquement de ça.
Pour ma part, j'ai la maladie, mais également des vertiges apparemment causés par autre chose.

Mon conseil : réagissez vite, afin d'éviter une progression de vos symptomes.
Avez - vous envisagé de vous faire soigner ailleurs qu'en Afrique ?

Nathalie
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bonjour,
j'ai la maladie de ménière depuis l'automne 2008.
celuici s'est déclenché après plusieurs émotionnels.
ce serait un ménière psychogène relatif à mon passé lourd et tous ses choques !
j'ai remarqué que lorsque je vivais un gros stress, il redémarre !
j'ai souvent peur mais je dois vivre avec maintenant et me traite au quotidien !
je recherche surtout des conférences sur ce mal ainsi qu'une assoc dans mon département ; les pyrénées orientales ?
merci par avançe et courage à tous...
totense
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Bonjour,

Je viens régulièrement voir les messages sur le forum.

Ce que vous décrivez est différent de tout ce que j'ai pu lire jusqu'à maintenant

Est-ce l'orl que vous avez vu qui vous a parlé d'un ménière psychogène ?

Cela m'intéresse car j'ai eu moi même un lourd passé émotionnel, et encore maintenant.

Aucun spécialiste que j'ai pu consulter ne m'a parlé de ça depuis le début de la maladie pour moi, depuis fin 2006. Juste que le stress pouvait non pas déclencher une crise mais la favoriser. Pour ma part, les médicaments n'ont pas eu d'effet notable sur moi.

Vous êtes traitée par quoi au quotidien ?

avez vous beaucoup de crises de vertiges?

Concernant votre question, J'ai moi même cherché une association regroupant des gens atteints de ménière, sur internet, sans rien trouver en France. Je n'ai trouvé que des sites qui parlent de la maladie avec accès à des forums.

Pour les conférences, je sais qu'il y en a, mais réservées aux professionnels de la santé.

Je vous remercie de votre réponse.

Nathalie
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fourrure > NATHALIA
27 mars 2009 à 13:38
bonjour nathalia,
je vais essayer de répondre à vos questions!
tout d'abord, je suis contente de partager avec vous ces difficultés !
la maladie de ménière est compliquée et fatiguante !
je vous confirme ce que m'a dit mon orl au sujet de mon ménière psychogène !!!
j'ai eu un passé très lourd et il s'est déclenché à l'automne 2008 suite à d'autres chocs !!!
je prends comme médicaments: du lectil matin et soir, du tanganil en cas de crise ainsi que du vogalène pour les nauséeset également du lasilix de temps à autre pour évacuer l'eau de mon reille !
je vois une psychiatre une fois par mois ainsi qu'une relaxologue et cela me fait du bien !
c'est loin d'être gagné mais je me soigne et me bats !
l'orl m'a également parler d'une opération si cela s'aggrave et devient trop insupportable !!!
depuis l'automne, j'ai eu 3 grosses crises et la dernière correspond tout à fait à un nouveau choc ce qui correspond bien à ce que m'a dit l'orl !!!
j'espère avoir répondu à vos questions ,vous souhaite bon courage et vous attend sur le web avec plaisir.
cordialement.
fourrure
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gwen > fourrure
3 sept. 2009 à 14:18
Chère Fourrure,

Le 8/8, j'ai eu cette crise de Menière...A 4 h du matin. J'ai été effrayée, d'autant que c'était la première fois et que là j'étais tte seule à la maison...J'ai appelé le 15, envoi d'une ambulance, direct urgences hopital. Electrocardiogramme, prise de sang, tension, tt était normal, donc l'hopital m'a relachée, sans meme découvrir ce que j'avais, sans médicament et retour par mes propres moyens !

2 j. après, toujours les vertiges, donc j'appelle sos médecins. Lui a décrété : malaises provenant de l'oreille interne. Visite à l'orl, spécialiste des vertiges, meme diagnostic, vertiges positionnels récédivants. D'autres tests plus détaillés st prévus dans une semaine.

En attendant, je sors très peu, craignant encore ce grand vertige du 8 !

Bien sur, grace au tanganil + le vastarel, les crises st bcp moins fortes. Elles surviennent surtout dès que je m'allonge...

Je sors un peu, juste pr de petites courses ds mon quartier. Je suis vite épuisée, moi qui étais si active, malgré mon age cannonique !

Une opération à mon age, non je ne l'envisage pas du tout.

Ces vertiges peuvent aussi provenir des cervicales (derrière le cou) et effectivement depuis qque temps j'ai mal au cou. A signaler au spécialiste la prochaine fois.

Courage à vous Fourrure.
Signé : gwen
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nathalia > fourrure
7 sept. 2009 à 15:19
Bonjour Fourrure,

Comment allez-vous ?

Ou en êtes vous avec vos vertiges ?

J'ai été opérée début juillet ; décompression du sac endolymphatique. Depuis j'ai eu des vertiges. Il faut attendre jusqu'à fin septembre pour voir si c'est efficace ou non.

Amicalement,

Nathalia
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inspiration7 Messages postés 1 Date d'inscription lundi 13 juillet 2009 Statut Membre Dernière intervention 13 juillet 2009 > NATHALIA
13 juil. 2009 à 02:40
Bonsoir
J'ai lu les commentaires écrits et sincérement je peux vous dire que j'imagine bien ce que vous endurez . J'ai un ami très cher à moi qui souffre depuis trois ans de la maladie des ménières. Il vit au Maroc et il suit un traitement avec un medecin à monaco. Son état ne s'améliore pas..Je voulais te demander stp nathalie de me donner le nom et l'adresse de ton medecin à paris..On sait jamais peut-être que mon ami se sentira mieux s'il consulte d'autres spécialistes.Si d'autres personnes peuvent me conseiller des medecins qui leur ont préscrit des traitements qui les ont apaisé, je les prie de le faire.
Merci à tous pour vos témoignages , ça aide énormement l'entourage des personnes qui souffrent de la meme maladie à comprendre ce qu'ils endurent vraiment et comment on peut les aider..
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Bonjour Nathalia,

Je vous ai répondu sur l'autre file de ce forum
https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/forum/affich-126592-maladie-de-meniere
C'est regrettable qu'il n'y ait pas une file unique sur un même sujet.

Donc pour répondre concrétement à votre question :
1 ere injection : aucun changement (3 crises par semaine)
2Eme injection : malade comme un chien (crises d'une violence inouie en quasi continu)
3Eme injection : une crise 24h aprés .....et plus rien !!!!
4eme injection : rien à signaler, plus de crises , à part une légère oscillopsie à la marche à pied.
Les tests semblent prouver que le labyrinthe est détruit donc aux dires de l'ORL : c'est fini mais on fera encore quelques injections pour être sûr à 100% que l'oreille soit bien et définitivement détruite.
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Bonjour à tous,
J'ai lu vos messages en passant sur le site car je ne sais plus à quel saint me vouer. Depuis plusieurs années je souffre d'éprès le médecin de céphalées de tension. Trouble de la vue, trouble de l'équilibre, je me sens mal dans les grands espaces et les grandes surfaces, j'ai peur de la prendre la voiture pour faire des distances sur des grandes routes, je suis toujours fatiguée, je me sens mal quand je marche en rue. Pensez-vous qu'il s'agisse aussi de Ménière? J'ai eu cela il y a pas mal d'années mais mes symptômes étaient beaucoup plus forts à l'époque, comme une chute de tension. J'ai été voir un thérapeute énergétique et il me dit que je bloque involontairement un os du crâne. Je ne vis plus, je n'ose plus bouger de chez moi et vivre normalement comme tout le monde. Je vais voir un neurologue cette après-midi. En attendant je note tout ce que je dois lui signaler sur un bout de papier. Ce n'est pas une vie d'être comme cela tout le temps. Ca commence au réveil et çà se calme le soir. J'attends vos messages avec impatience.
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Bonsoir,

Je suis allée chez le neurologue cette après-midi, il s'agit à nouveau de céphalées de tension. Il m'a prescrit 9 séances de kiné relaxatrice biofeedback. J'ai un premier rendez-vous vendredi prochain. En attendant je suis tjs dans le même désespoir de m'en sortir. Courage à tous ceux qui souffrent du syndrôme de Ménière. Je crois que je vais passer voir dans un autre forum concernant les céphalées de tension. Merci de vos réponses.
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Braves gens, vous vous bercez d'illusions avec des traitements "doux" pour une VRAIE maladie de Ménière.
Ce n'est pas avec des plantes, pas avec des régimes alimentaires, pas avec de l'acupuncture, pas avec de la kinésithérapie que vous changerez quoique ce soit à votre état.
Hormis la chimie et la chirurgie, il n'y a pas de solutions et au fond de vous-même vous le savez trés bien !!!

Il faut toujours que les sites "médicaux" soient piratés par tous les charlatans et escrocs de tous poils, on arrive à lire ce genre de c...ies même sur des sites de cancérologie.
Le moyen-âge n'est pas mort, le rebouteux a de l'avenir.
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Les plantes, ce n'est pas de la chimie? En attendant, il nous faut savoir si le djudjun de lavanda existe, et souhaiter qu'Houcine soit plus explicite!!
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houcine > JEAN
30 sept. 2009 à 07:25
MR, jean
je vous remerçi d'avoir eu le temps de lire mon intervention sur ce site je voudrais vous rapeller que les plantes etaient la source de tous les remédes et de nos gours tout le monde essaie de diminuer des produits pharmaceutiques qui s'averent des fois plus nocifs que bénéfique. Alors, pourquoi dois-je vous mentir du moment ou tous les symptoms se cette maladie n'existent plus pour moi , ni nausée,ni vertige, ni sueur,ni sifflement , ni accouphène ni..... sauf un bruit trés bas au fonds de l'oreille qui ne me dérange pas . j'ai pris cette infusion sur le conseille d'un herboriste à base des herbes. Et Dieu merçi je travaille, je conduit, je vie une vie normale grace à ces plantes médécinales.

Au revoir Mr JEAN
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Bonjour
Je viens de lire vos échanges. Je suis moi meme atteinte de ce problème depuis 4 ans. Je pense qu en effet il faut rester dans le circuit de la médecine mais il faut avouer que les résultats ne sont pas formidables. Alors les soins comme l acupuncture, la relaxation, les régimes ou autres ne donnent peut etre pas vraiment de resultat mais ils sont si simples que pourquoi ne pas essayer le seul risque c'est que ça marche !! Je suis cependant persuadée que ce qui peut aller à quelqu un n ira pas à un autre je penses qu il peut y avoir diverses possibilités.
Moi j'ai testé les traitements médicaux, le yoga, l acupuncture, l osteophatie, et là j en suis à supprimer totalement le lait de vache de mon alimentation !! on va voir !!
Je ne manquerais pas de vous tenir au courant de mes résultats.
D autres part je vois un nouveau ORL le 16 de ce mois il parait qu elle a de tres bons résultats.. je vous tiens au courant.
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fakes > paty
5 oct. 2009 à 13:19
Bonjour a tous ,

voila je suis atteint de la maladie de meniere depuis maintenant un an avec des crises assez frequentes environ 3 ou 4 par semaine . le probleme c'est que je suis routier en super lourd donc c'est vraiment incompatible . mon orl , m as dis que y avais peut etre une solution : je m explique une intervention chirurgicale m as été proposé boucher le conduit responsable des vertiges horizontaux cela veut dire que en periode de crise je ne sentirez plus les vertiges juste la hausse des acouphenes comme en periode de crise .donc je fais cette operation je suis sorti de l hopital hier , pour l instant c'est pas genial les acouphenes se sont amplifié j'ai mal ds l oreille et j'ai une cicatrice de 5 cm derriere l oreille je vous tiendrez bien sur au courant de l evolution de ma guerison .
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nathalia > fakes
6 oct. 2009 à 19:14
Bonsoir Fakes,

Dans quelle région vous êtes vous fait opérer ?

Je ne connaissais pas cette technique pour tenter de venir à bout des vertiges.

Pour l'instant vous n'êtes pas bien mais c'est normal vous sortez d'une intervention chirurgicale.

Je me suis fait opérer moi même le 1er juillet dernier (décompression du sac endo lymphatique) et je suis restée "dans le gaz" pendant quelques temps.

Vous savez au bout de combien de temps à peu près vous allez commencer à voir les effets ?

Tenez nous informés.

Bon courage.

Nathalia
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Bonjour tout le monde,

Je lis régulierement tout vos messages, moi je ne sais plus quoi faire car j'ai vu plusieurs orl et ils me disent pas pareil, il y a qu'un seul qui me dit que c'est méniere effectivement j'ai des vertiges depuis 2 ans j'ai fais tout les test possible tout est bon, je n'est pas de perte d'audition et le vertige en lui même est assez violent mais ne dure que quelque minute et 1 heure aprés je vais bien juste un peu nauséeuse et fatiguée. Je fais de l'accupuncture pour m'aider surtout psychologiquement car du coup je fais des crises d'angoisses et je n'ose plus sortir de la maison, j'ai 2 enfants et les pauvres quand mon mari travaille je n'ose pas me promener seul avec eux peur d'avoir une crise. J'ai vu un ostéo, un magnétiseur et j'ai toujours ces vertiges demain j'ai rdv chez un kiné specialiste de la réeducation vestibulaire on va voir ce qu'il va me dire.
En tout bon courage a tous car c'est trés dure à vivre.
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Omar toulouse
2 nov. 2009 à 21:49
bonjour,
je viens apporter mon témoignage sur cette maladie qui empoissonne ma vie professionnelle et familiale.
j'ai eu mes premiers symptômes en 2000 en m'apercevant que je n'entendais pas trés bien d'une oreille ( en décrochant le téléphone). Par la suite une sensation de bouchon s'est fait ressentir mais je pensais qu'un simple examen chez un ORL allait me redonner l'audition comme avant.
Et un jour PA TA TRA , la fameuse crise de vertiges rotatoirs. Quelle calvaire. Des vomissements à n'en plus finir . Mes tripes qui me sortaient de la bouche.
Cette crise à duré 2 bonnes heures. elle étatit accompagnée d'intenses sueurs et de vertiges encore plus violents . Le pire fut la suite.Des crise qui apparaissaient en plein sommeil , et des vomissements au pied du lit. L'enfer.
des idées noires m'ont traversées l'esprit, je voulais en finir.
Ici à toulouse aucun ORL n'écoutait mes symptomes. Je leur disais que je me sentais intoxiqué mais alors que moi je n'entendais pas, eux,ne m'écoutaient pas, et c'est plus inquiètant.C'est alors qu'un simple généraliste à décelé une allergie aux lait et dérivés de lait par une simple analyse de sang.
Mon ORL m'a alors dit qu'en effet il fallait éviter ces produits en périodes de crise.
aujourd'hui , j'en suis toujours au même point, si ce n'est que j'ai arrêté tout les médocs( inefficace sur l'intensité de mon Ménière) et que je ne consulte plus d'ORL.
Aujourd'hui encore je viens de faire une crise avec vomissements violents.
Je n'en peux plus.Aidez moi.
Je suis pret à me déplacer pour consulter de véritables spécialistes .
Une chose est sure , je dors mal, je n'arrive pas à récupérer des journées de travail( longues) . j'ai arrété le café, le lait, le thé ( même à la menthe...lol), je ne fume pas , pas d'alcool, mais un truc bizarre : je ne transpire pas ou très très peu même en fournissant beaucoup d'effort au boulot.
Je n'ai plus de cérumen dans les oreilles ( désèchement complet).
En été je récupère énormément de mon audition et le bord de mer me fait beaucoup de bien.
Voilà un peu mon enfer, si vous arrivez à m'aider , je vous en serais très reconnaissant.
mes explications peuvent paraitre un peu désordonnées et diffuses mais cette maladie est tellement compliquée qu'elle me rend débile.Je suis toujours à me demander quel aliment pouvait déclencher des crises alors que la veille je me sentais bien.
Quelle saloperie que cette maladie.
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Bonjour Omar,


Je suis moi aussi de Toulouse et ce que tu as écrit j avais l impression que c était moi qui l avais écrit (sauf peut etre les vomissements)
Je me suis fait suivre à Purpan mais rien de positif .
J ai cette maladie depuis 4 ans et je viens d avoir un premier RDv avec un orl specialisé dans cette maladie à Ambroise Paré !!
Elle m a dit que cette maladie on en guerissait pas mais ce rdv a ete tres positif elle te prend en charge afin de trouver le traitement qui peut te convenir!
C est déjà bcp parce que moi aussi je me sentais isolée dans cette maladie.
Au plaisir de te donner d autres infos si tu le souhaite.
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Bonjour Omar,

Oui effectivement c'est elle et je suis tres surprise car dans mon cas elle est la seule qui ai pris en compte mon mal etre et qui ai été positive ! On n en guérit pas mais on peut stabiliser et obtenir des periodes de remission .
Je suis déçue pour toi. Peut etre faut il reesayer !
En ce qui me concerne j'ai arreté le café, le lait de vache, le sel je n en prenais pas.
Je prends de l homeopathie pour bien dormir ( au moins ça !!!) et ensuite j essaie d avoir une vie normale !!
J apprens à bcp moins stresser !!
Chaque personne et chaque cas de meniere est différent c'est le problème de cette maladie!!
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Bonjour Trissia,
je venais un peu aux nouvelles.Moi en ce qui me concerne , la veille du 11 novembre, le mardi 10 donc, j'ai eu une crise d'une violence inoyuie, plus de 8 heures de crise. Cela ne m'était jamais arrivé , heureusement que le lendemain je ne bossais pas, je me suis couché tout en ayant encore pas mal de vertiges et en ayant vomi mes trippes en hurlant tel un loup garou .J'ai dormi comme un bébé jusqu'à 13h00, et cela ne m'était jamais arrivé.Au levé j'étais epuisé de cette crise violente, mais j'ai récupéré énormément en audition. Cette remission a duré une semaine et là de nouveau , perte auditive et vertiges , je sens que je vais de nouveau avoir une grosse crise de vertiges.
Voilà...
J'ai pris une résolution je me remets à faire du sport incessament sous peu, j'ai besoin de transpirer , je récupère énormémment aprés.
Et toi comment vas tu?
Omar
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Arnegonde21 Messages postés 7 Date d'inscription mardi 8 décembre 2009 Statut Membre Dernière intervention 9 décembre 2009
8 déc. 2009 à 23:44
Bonsoir à tous, j'ai posté une question concernant ce même problème, tout ça pour vous dire que je vous rejoint dans cette guerre contre les acoucphènes et Cie...

Cela fait à peu près cinq ans que j'ai ce problème, je suis pourtant allée voir un ORL, il ne trouve pas d'anomalie, je ne sais plus quoi faire, cette sensation d'ivresse qui dure des jours, j'ai un fils de 16 Mois, j'avoue parfois manquer de reflexe et ça commence à m'inquieter.. De même je ne me sentirais incapable de passer le permis de conduire tellement ma perception des choses est au ralenti..

Quelles sont vos réèlles remèdes?
Y-en a t-il vraiment?

Merci
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fredparislondon
9 déc. 2009 à 01:20
Bonjour, je me permets de revenir vers ce forum que j essaye de suivre depuis plus de 2 ans. A 34 ans, je vis avec cette maladie depuis l age de 23 ans.. autant dire que j'ai passe tous les tests possibles, tous les medicaments, tous les docteurs de France et voir meme d'Angleterre ! Certaines periodes furent difficiles notamment en periode de stress et puis surtout l isolement car c'est une maladie tres difficile a comprendre pour l entourage. Alors aujourd hui , et bien touchons du bois...Tout va bien; Pour moi le plus gros changement et le plus important face a cette maladie incurable c'est: l hygiene de vie: tout d abord Sport tous les jours 1h environ, c'est tres dur et surtout il faut ce motiver (surtout lorsque la maladie vous prends toute votre energie) mais une fois la seance finie, plus aucun probleme et je passe une bonne soiree ou un bon week end. Le stress , les migraines, les vertiges, plus rien. Deuxieme point: Nutrition, j'ai passe 6 mois a analyser migraines vertiges versus alimentation et comme beaucoup de membres ici un constat s impose des que je m approche des produits laitiers et notamment fromage c'est la crise assuree, de la meme maniere pour le vin...Intolerance? je ne sais pas...Troisieme point important : Physio. Au moins tous les 3 mois pour prevenir une crise je visite mon physio qui s occupe de mes vertebres cervicales. La premiere fois ce fut une revelation, il n avait jamais vu qqun avec des vertebres si coincees, nouees etc. Les seances sont douloureuses mais cela fait un bien fou. Ma derniere crise fut au mois de Juin juste apres le divorce de mes parents et elle a bien duree 15 jours. Pour ce qui est des acouphenes, rien a faire, c'est vrai, le matin pour nous les grasses matinees c'est de l histoire ancienne mais alors j ecoute un bon disque pour faire passer le bruit. Voila juste un temoigne parmis tant d autres. Alors a tout le monde, il faut garder le moral, on pense tous a vous. et il faut surtout parler ! ne pas s isoler; X Fred Londres.
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bonjour fredparislondon,

tout comme vous, j'ai la maladie de ménière depuis un an/12, j'ai 39 ans. Je suis un régime alimentaire aussi, pas de produits laitiers, végétarienne depuis avril 2009, la viande me provoque des crises comme le fromage, pas de cafeine, pas de gluten etc... et les médicaments aussi, comme les antibiotiques... Bien entendu, j'ai un début d'arthrose cervicale, ablation de la vésicule biliaire, j'ai des problèmes de santé depuis enfant, je suis née avec une perte auditive de 80 % et j'ai eu des petits bobos par-ci par-la, surtout des douleurs au niveau du foie, les reins, douleurs musculaires à la cuisse droite, problème de la rétine depuis , et je ne transpire plus du tout depuis la ménière...
Je prends du lectil mais ça ne suffit pas, car entre mes crises, j'ai toujours des fourmillement, pression dans la tête.
Ce lundi 7, j'ai rencontré un vrai praticien de la médecine chinoise, qui est l'associé de josette chapellet, voyez son site, ils travaillent en collaboration avec philippe sionneau, des gens connus de la médecine chinoise.
hé ben !!! je peux vous dire il m'a questionné pendant 1h30 en demandant tous les problèmes que j'ai eu depuis ma naissance, et je peux dire, que la maladie se soigne bien chez eux, il m'a dit que j'ai un problème au niveau du foie, des reins, et la rate. Tous ces organes sont en relation avec les oreilles, les yeux, quand il y a défaillance, ça provoque de la pression dans l'oreille, la rétine, voire ma surdité... avant de me donner la pharmacopée chinoise que l'on ne prend pas à la légère, car il veut être sûr de son diagnostic, savoir qu'elle est l'organe qui est la plus défaillante. Il m'a fait de l'acupuncture j'étais impressionnée par la qualité de son travail. Suite à cette séance, je peux avoir pendant 2 ou 3 jours des vertiges ce qui est normal, le soir même, et ce matin, j'ai eu un peu de pression dans la tete et acouphènes plus forts que d'habitude mais sans plus pour l'instant. Je peux vous dire, cela fait 2 nuits consécutives que j'ai transpiré pendant mon sommeil, alors cela faisait un an 1/2 que je n'avais pas transpiré, pas une goutte c'est DINGUE !!! il faut faire très attention à l'alimentation aussi. Voila mon prochain rendez-vous est le 16, pour ma 2ème séance...
Si ça marche bien, il va falloir que tous les ménièristes se tournent vers la médecine chinoise car il y a pour eux 95 % de guérison !!!!

Affaire à suivre....
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Arnegonde Messages postés 25 Date d'inscription vendredi 9 octobre 2009 Statut Membre Dernière intervention 7 janvier 2010 9
6 janv. 2010 à 16:15
Bonjour Houcine, dans ton message tu dis ne plus boire de lait, a t-il un impact sur la maladie de meunière???
Merci
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Bonjour Arnegonde,

Atteint de Ménière aussi depuis août 2009 et ayant livré mon témoignage ici, je te confirme que le lait (vache ou chèvre) est difficilement toléré par tous les organismes. Difficile de le dire déclencheur de crises de Ménière mais arrêter tout produit laitier me semble de toute façon une bonne idée comme je le fais et je me porte beaucoup mieux depuis (pas de crise mais un peu de vertiges et beaucoup de plénitude d'oreille). Cette intolérance m'a été confirmée par des analyses d'intolérance alimentaires (une des pires parmi 200 aliments testé). La pire intolérance chez moi : l'échalotte (juste avant la caséine donc le lait) ! Mais cette intolérance est-elle en rapport avec Ménière ? Je ne sais pas mais j'ai arrêté les échalottes aussi !
Cela ne coûte rien d'essayer.
Par contre, je tolère très bien le lait de bufflone présent dans la VRAIE mozarella, de plus en plus rare en grandes surfaces.

Bon courage à tous pour cette nouvelle année.
Max
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Arnegonde Messages postés 25 Date d'inscription vendredi 9 octobre 2009 Statut Membre Dernière intervention 7 janvier 2010 9
7 janv. 2010 à 01:35
Merci Max pour ta réponse ;)
Je suis allée à l'hôpital il y a quelques mois, mais ils n'ont pas su me dire quel était le problème, je trouve ça bien malheureux vue la technologie de nos jours... C'est limite s'ils ne me prenait pour une folle :/
J'ai des crises assez régulières, en gros une fois par semaine et ça peut durer 24h ou plus..
J'ai comme une sensation d'ébriété et s'ajoutent à ça des acouphènes avec comme le bruit de la mer en continu, pas étonnant qu'on me prenne pour une folle après ça ^^
Mais bon je cherche désespérément le vrai remède, hors-mis les cachets, qui je pense n'auront pas beaucoup d'effet(sauf pour les vertiges)..
En tout cas, je souhaite beaucoup de courage aux personnes ayant cette maladie, qui montre des symptômes souvent insupportables, en espérant qu'un jour on y trouve un remède.
Une très bonne année à tous ;)
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merci pour ton message mais diamox j'ai deja essayer et sans resultat cet foi ci ,j'ai une surditer a 60 et je m'habitue mais le plus horrible ce son les bourdonnements je ne supporte rien comme bruit combien de temps cela peu encore durer,c'est infernal le doc dit de rester calme pas evident ;enfin vivre avec et en silence bien a toi a plus.
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merci trissia pour m'avoir repondu voila pour moi cela fait depuis mi decemdre ou je suis en crise je suis allez voir mon orl 5 fois qu'a la fin je pense qu'il en avez ras le bol de me voir enfin j'etais au bout du rouleau c'etait l'enfer et l'impression que tout le monde sen fou sauf mon mari heureusement sinon ????????????et voila je suis allez voir un psy qui ma aider a respirer un peu mieux,puis un neurologue pour me donner des calmants et me faire un irm et a la dernier audiogramme j'avais perdu 75 pour cent d'audition par ma propre initiative j'ai pris rdv a gand et la chance je suis tomber sur un professeur qui connais tres bien la meniere j'ai fais plein d'examens une preparation a base de diamox et un sirop pour les vertiges et la je me sent nettement mieux'voila maintenant quand j'ai un probleme je vais directement a gand fini de faire la chaine pour en arriver que l'on nous prends pour des comediens et tout cet argent que l'on nous prend en belgique faut etre riche pour se soigner car nous perdons beaucoup puisque un specialiste demande ce qu'il veut enfin voila j'ai un traitement qui me soulage et croise les doigts merci a vous et il faut du courage et etre soutenus par les siens
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