Je ne peux m'empêcher de venir témoigner... donner mon avis...
Simplement donner mon avis, pas juger... j'espère qu'on en fera de même envers moi et mon, témoignage...
J'ai 29 ans, début de grossesse de rêve en janvier 2009, aucun symptôme, pas malade... mon premier bébé, le rêve, le bonheur, la vie, la belle vie à la clé...
Echo T1, mi-mars... nuque à 2,6... La gynéco m'explique rien... je gratte un peu sur le net, c'est en dessous du seuil de 3, mais au delà des "standards moyens"... Je commence à stresser... puis ça se tasse...
En la revoyant, je la tanne... elle m'explique quelques bricoles... je lui parle DÉJÀ d'amnio (pour nous c'était clair avant même en route ce projet "bébé" que nous ne pourrions garder un tel enfant, si problème décelé in-utéro)
Prise de sang T21 : 1/608 ==> "pas d'amnio, c'est un bon résultat vu la nuque qu'il y avait, on sera très vigilants à l'écho T2)...
On est rassurés...
A la visite de début avril, 3 mois de grossesse pleins... el voit des bassinets (reins) dilatés... ne m'en parle pas...
Ils sont toujours là le mois d'après, à 4 mois, début mai...
Là, elle m'explique que nuque+ça... ça la gêne beaucoup... donc Écho T2 de fin mai, déprogrammée avec elle, elle va me prendre RDV chez ses confrères parisiens, référents dans un grand hôpital parisien.
Là... je reparle d'amnio... "non, non, on va contrôler comme ça... c'est trop risqué"
2 jours après elle m'appelle pour me donner le RDV, je lui RÉCLAME l'amnio, lui disant que j'assume le risque de FC d'un bébé "sain"... que je préfère la faire tout de suite car dans 3 semaines on serait fixé et si problème IMG à 5 mois... et non à 6... Elle ne veut rien savoir...
Je rencontre un autre gynéco pour me faire expliquer tout ça... et essayer d'avoir l'amnio... il n'en fera rien, soutient sa collègue dans la démarche choisie.
Je stresse tout mai... on va au RDV avec le référent à Paris, la trouille au bide...
Echo baclée en 5/10 minutes... "tout va bien, je me demande pourquoi on vous a envoyé là... des bassinet dilatés n'ont jamais été signe de trisomie"... (j'ai pourtant lu le contraire sur des écrits de source médical sur le net)...
On repart le cœur léger, même si il bâclé l'écho, c'est un cador, c'est son métier, il ne fait que ça... on fait confiance...
Je change de gynéco, j'ai l'impression que ça ne passe pas avec celle-ci... elle ne comprend pas mes craintes, mes doutes, m'envoie presque promener quand je demande des explications... bref ça ne va pas...
Nouvelle gynéco... prenant le dossier, déjà un peu lourd, en route, réclame une écho de contrôle, intermédiaire, début juillet, à 6 mois...
Là... re-doutes... toujours les bassinets dilatés, mais moins (bébé grandit, ça s'arrange...), petit excès de liquide, il marque la mesure de l'os du nez sur le CR...
Bref tout ça "fleure" à plein nez la T21...
JE RÉCLAME L'AMNIO.... "non, non, on va vous envoyer voir un référent, on peut le faire 2 fois, c'est pas gênant"
Je rétorque que la dernière fois l'écho a été bâclée n 5/10 minutes...
A ce moment, je suis persuadée qu'il y a un problème... que je n'aurai pas ce bébé...
On m'envoie dans une autre énormissime hôpital parisien, service mondialement connu... même cmoi je le connais de nom le chef du service...
Là une charmante, jeune échographie/gynéco nous prend charge... elle nous explique tout au fur et à mesure de l'écho... Ça change de toutes les écho qu'on a eues avant... Elle remet en cause les cliché de l'écho des 12 SA : "pas assez zoomé, trop flou, nuque pliée en arrière, devrait l'être en avant, je ne peux pas l'exploiter pour calculer un risque..."
Ça rassure déjà sur cette "nuque" qu'on "traine" depuis mi mars... Bref... pour elle "tout est d'aspect normal"...
Moi : "et l'amnio, on peut la faire?"
Elle : "non, je ne pense que ça soit utile, vous risquez de faire une grande préma, bien plus que de mettre en évidence un bébé trisomique, revenez contrôler le mois prochain, on en reparlera si vous n'êtes toujours pas rassurée"...
On repart serein...
Tellement ravis d'avoir été considérés, reçus des explications, nous annulons l'écho T3 dans notre ville et la programmons avec elle, se disant que de la faire à nouveau en centre de référence sera une bonne chose.
Écho T3, début Aout.... nickelle, les reins sont normaux... On est serein sur l'arrivée de notre petite fille...
Je trouve qu'elle ne bouge pas des masses... mais on me dit que c'est rien... elle bouge aux échos, mais je ne sens rien...(pourrait être mis au rang de tous les signes de T21 que nous avons eu jusque là...)
2 jours après l'écho T3, message répondeur de la gynéco de l'écho : "j'ai soumis votre dossier en commission hebdo, comme on le fait toujours... mes collègues me rappellent qu'on aime bien revoir un mois avant le terme... je ne sais plus si on convenu d'un RDV ici ou dans votre ville"...
Moi, je me dit "purée, ils ont encore des doutes... j'en ai marre...", puis bon c'est la procédure, leur procédure... et puis une écho à un mois du terme ça sera toujours ça...
On prend RDV là-bas toujours...
Cette écho arrive, début septembre, à un mois de la DPA. Ce n'est pas la même personne... il ne comprend pas pourquoi, comme nous, pourquoi on nous fait revenir... tout est normal...
Il nous demande combien nous mesurons... moi je tilt direct "put... il a vu des petits fémurs"? signe de T21 aussi... ou de petit bébé... nous ne somme pas petits, mais pas immenses... 1m80 pour monsieur, 1.65 pour moi...
Il me dit qu'on ne pourra pas voir le visage du bébé, mal tourné... je deg, je voulais demander une 3D...
Bref... on rentre sereins... plus qu'un mois à attendre notre petit bonheur... qui peut arriver n'importe quand maintenant...
On m'a déclenchée le 27 sept... bébé est arrivé le 28, à l'issu d'un accouchement de rêve... sans épisio...
et patatra.... elle est trisomique...
Ça ne fait pas une semaine qu'elle est née... nous devrions l'accueillir dans le bonheur, elle n'y est pour rien...
mais on vit l'enfer...
On ne voulait pas de ça... nous somme face à un cruel dilemme, qui sera toujours dans nos têtes.. la garder faire le sacrifice de notre vie (on voit ça comme ça... j'imagine qu'une fois les choses "digérées" et un quotidien instauré avec elle on n'y prêtera plus attention...), la confier à une famille d'accueil, un institut, ou la "donner" à l'adoption?
Aucune de ses possibilité ne va... je ne veux pas abandonner mon enfant, mais j'ai peur d'un avenir de contraintes à vie...
On me parle de faux positif.... NON un faux positif est un bébé qui a passé une grossesse normale sans STRESS, avec AUCUN signe d'alerte, AUCUN contrôle, AUCUNE évocation d'amnio...
JE NE COMPRENDS PAS POURQUOI ON N'A JAMAIS ACCÉDÉ A MA DEMANDE...
Je suis certaine que sur la fin, les docteurs savaient...
Pour le moment... c'est le gros marasme... le drame de ma vie, de notre vie (mon ami avait lui pourtant déjà donné en terme de drame perso)... je ne sais pas si je le surmonterai...
Mais ce qui est sûr... si toutefois un jour je souhaite à nouveau donner la vie... AMNIO IMPÉRATIVE, même si tout est OK sans signe d'alerte...
Mon seul regret, ne pas avoir fait d'esclandre, ou je ne sais quoi d'autre pour avoir cette fichue amnio...
Maintenant cette petite fille est là... et on va devoir se positionner rapidement... (et c'est difficile de se projeter ainsi en ne sachant pas comment elle évoluera, quel sera le handicap...) pour prendre un décision qui sera la meilleure pour elle la moins acceptable... qu'elle puisse grandir aimée, entourée... comme elle le mérite, que cela soit avec nous ou auprès d'une famille qui l'aura acceptée comme elle est...
Je n'évoque là qu'une partie de tout ce que je ressens... les sentiments, les idées sont nombreuse... je bouillonne intérieurement...