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Trisomie 21

Dernière réponse le 12 nov 2009 à 20:04:56 j£ss, le 8 jui 2009 à 15:30:25 
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Bonjour,
je suis enceinte de 16 semaine et je vien d'apprendre que j'ai un risque de 1/40 que mon bebe soit trisomique
je suis a la limite du risque, j'ai 21 ans
je doit passer un echo lundi, et decider si je doit passer une amiosynthese
je suis en pleine panique
Es ce que ce n'est pas tro tard pour avorter si besoin?
Peur de la fausse couche a cause de l'amio?
ext...

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Fée des eaux, le 8 jui 2009 à 15:34:30

Je crois que pour un cas médical comme celui la tu peux te faire avorter mais qu'après avoir été sur que le bébé soit trisomique, donc lorsque tu aura fait l amiosynthèse

Répondre à Fée des eaux

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j£ss, le 8 jui 2009 à 15:36:18

Merci,
ce qui me fait peur c'est le fetus est deja un bebe
je le sens bouger,

Répondre à j£ss

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Fée des eaux, le 8 jui 2009 à 15:40:46

Ben un foetus est formé au bout de 12 semaines et est considéré comme un être vivant c'est pour sa que la légalité de l'avortement est permis jusqu'à 12 semaines après c'est considéré comme un meutre, sauf comme je te l'ai dit en cas de raison médical valable. Il faut que tu en parle sérieusement a ton gynécologue c'est important, car c'est pas une décision facile

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bellebellebelle, le 8 jui 2009 à 16:29:32

Bonjour,
Pour confirmer tu ne peux effectivement pas avoir recours à l'IVG (interruption volontaire de grossesse) mais s'il s'avère effectivement que ton bébé est atteint de trisomie21, les médecins te proposeront une IMG (interruption medicale de grossesse).
Mais le seul moyen d'en être sûre est de faire l'amniosynthèse, qui peut effectivement comporter un risque de fausse couche; mais les médecins te préviendront des risques avant que tu prennes ta décison.

En tous cas bon courage à toi

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isarh, le 8 jui 2009 à 17:44:25

C'est un taux de risque. Pour te rassurer ce n'est par pour ça que bébé est trisomique. Le taux peu être très haut et le bébé est normal et avoir un taux plus bas et avoir un bébé trisomique. Pour ma dernière fille mon taux était très haut vu que j'ai 37 ans et elle n'est pas du tout trisomique bien sur j'ai eu une amniocenthèse pour vérifier.

Répondre à isarh

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bellebellebelle, le 8 jui 2009 à 20:57:22

C'est vrai qu'un taux ne veut rien dire, mais (désolé de te faire peur Jess) 1/40, c'est quand même une très grande probabilité d'avoir un enfant atteint de ce syndrôme.
Vu ton jeune âge (plus on est jeune et moins le risque est élévé) c'est certainement dû au fait que le nuque de ton bébé est très épaisse. Car ils prennent en compte plusieurs paramètres pour ce calcul (âge, poids, si tu fumes ou pas, épaisseur de la nuque du foetus...)

Mais 1/40 (1 chance que 40) représente un risque trop élevé pour prendre ça à la légère. Moi si je me souviens bien, à 26ans mon taux était de 1/3500, et une amie enceinte en même temps que moi 1/6000. Et pourtant ça n'exclu quand même pas le risque c'est vrai. Mais dans le doute...

Mais je pense que ton médecin ou ton gynécologue, vont t'expliquer tout ça plus précisément. Et si tu es inquiète malheureusement seule l'amniosynthèse pourra te rassurer.

Répondre à bellebellebelle

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sahteene, le 24 jui 2009 à 13:44:25

Desoler de te contre dire mais le risque d'avoir un enfant trisomique est aussi elever a plus de 38 ans qu'as moins de 20 ans je suis bien placée pour le savoir j'ai eu mon fils a 19 il est trisomique et mon taux etait bas donc sa ceux rien dire

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estella, le 9 jui 2009 à 02:02:18

Bnjour!!
je te conseille d'attendre ton ecographie et de voire si ton bébé va bien et si y a beaucoup de risque qu'il sois trisomique!!si il l'est compte tu le garder???SACHE QUE TU DEVRA TEMPS OCCUPER TOUTE TA VIE JUSQUA T MORT!!!et que sa sera pas facile tout les jours!!!

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porképic, le 4 aoû 2009 à 17:21:49

De toute les façons tu dois t'occuper de tes enfants trisomiques ou pas jusqu'à ta mort. mon petit garçon né en mars dernier est trisomique et pour rien au monde je pourrai vivre sans lui, j'ai 26 ans et mon taux était à 1/585.
il est notre joie, sourit, rigole, eclate de rire comme tous les autres enfants et je trouve abérrant en 2009, sous prétexte qu'un enfant est porteur de ce gène, "de le faire passer"........
a t- on le droit de choisir qui doit vivre ou non????

Répondre à porképic

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isarh, le 4 aoû 2009 à 17:39:29

Je suis tout à fait d'accord avec toi sur mes 5 enfants je n'ai pas eu de trisomique mais cela me serait arrivée je l'aurait gardé je suis contre l'avortement. Je trouve cela dégueulasse. Il faudrait que ce soit très grave pour que j'accepte l'avortement mais pas pour une trisomie. J'ai ma belle-soeur qui croyait avoir un bébé trisomique et elle était prête à avorter ou l'abandonner j'étais très bouleversée et en colère. Sa fille est née "normale" mais elle aurait eu cette trisomie j'aurais été là pour l'accueillir dans mon foyer. Ma deuxième fille a une maladie génétique non évolutive, tant mieux pour elle, mais à sa naissance quand on a découvert sa maladie pour rien au monde je m'en serais séparé. Ce sont notre chair notre sang même si ils sont différents.

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misu 75, le 17 aoû 2009 à 17:20:19

Finalement Trisomie 13 : la plus rare et bb non viable s'il naît alors moi le choix s'est résumé à avortement thérapeutique en urgence ou accouchement mort né.
Avoir un enfant atteint de T21 doit être trés dur mais il y a l'aprés avortement thérapeutique moi j'entre dans ma 5 ème semaine, suis incapable de reprendre le travail et fais des crises d'angoisses. Ok moi j'ai dû faire 2 FIV et un transfert d'embryons congelés mais la culpabilité est là pourtant la trisomie 13 n'accorde qu'une vie de confort à l'enfant qui meurt dans sa 1ère année car malformations de partout.
Par contre, comme dans les 2 cas les parents seront "mal", il faut qu'ils réflèchissent si le bb est viable aux sacrifices. Tout le monde n'a pas la force d'élever un enfant ayant des retards ou n'aura pas le soutien de sa famille.
un seul conseil, en attendant les résultats être trés trés entouré.
Bon courage à ceux en attente de résultat et je croise les doigts pour qu'ils soient bons.

Répondre à misu 75

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isarh, le 17 aoû 2009 à 17:28:10

Alors là dans ce cas je comprends l'avortement mais pas pour une trisomie 21. J'ai ma fille qui a une maladie génétique rare et on ne peut pas le savoir avant la naissance alors il faut assumer je ne comprends pas pourquoi on ne garde pas les bébés trisomique 21 alors qu'un enfant peut avoir pire que la trisomie avec ces maladies génétiques rares.. Heureusement pour ma fille sa maladie est non évolutive.

Répondre à isarh

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misu 75, le 17 aoû 2009 à 17:38:42

J'ai regretté que l'on m'ait fait quasi de force la biopsie du trophoblaste quand j'attendais les résultats car si T21 je n'aurai pas pu avorter or mon compagnon ne voulait pas en entendre parlé. J'avais fait le choix du bb mais finalement c'est une bonne chose pour moi que l'examen ait été pratiqué.
Tu dois admettre que certains ont déjà dû mal avec des enfants sans aucun problème de santé alors avec un enfant atteint de trisomie ou autre maladie lourde (en gestion), ce sera une catastrophe et je pense surtout pour l'enfant.
sinon,, cet été,le mercredi à la piscine chez ma mère des enfants atteint de T21 venaient et ils s'amusaient comme tout le monde ! je suis d'accord avec toi. surtout moi qui ne sais pas si j'aurai la chance de tomber encore enceinte . mais beaucoup ne pense pas comme moi. heureusement les gynéco des hôpitaux comme Robert Debré assistés de psychologues aident sans juger (sauf exception peut être)

Répondre à misu 75

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lolo13, le 15 aoû 2009 à 16:15:47

Je suis entièrement d'accord avec toi porképic, je trouve écoeurante cette course à l'enfant "parfait".
Ma troisième fille a tout juste 2 mois et demi, et à cause de certains points relevés durant les échographies, on voulait m'orienter vers une amniocentèse... Au final, pour rien car ma fille n'est pas porteuse de cette particularité.
Dans tous les cas, j'ai refusé cette amniocentèse car le résultat n'aurait eu aucune influence, je l'aurai gardé quoiqu'il arrive.
Je ne suis pas contre l'avortement dans d'autres cas, mais pour moi un enfant trisomique 21 vit, a des joies des peines comme tout le monde, et je sais que je l'aurai aimé mon enfant, avec mon conjoint la question ne s'est même pas posée, même si dans mon entourage il y a eu qq incompréhensions.
On en arrivera à choisir la couleur des yeux et cheveux de nos enfants, c'est vraiment n'importe quoi, aimons les comme ils sont !!!

Répondre à lolo13

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maxy, le 17 aoû 2009 à 12:39:53

Il faut vraiment arrêter de balancer des aneries pareilles et de juger les gens sur leurs choix sans savoir de quoi on parle!!!
Il ne s'agit en aucun point d'une course à l'enfant parfait comme tu dis. Il s'agit d'un choix de vie très difficile.
On peut effectivement choisir de garder un enfant trisomique au prix d'énormes sacrifices pour soit même et pour l'enfant.
Un enfant trisomique pourra effectivement rire et s'amuser comme un enfant "normal" et il ne vivra jamais comme un enfant "normal".
Et qui s'occupera de l'enfant quand les parents pour des raisons diverses (âge, maladie...) ne pourront plus s'en occuper? Quelles souffrances supplémentaires cela apportera-t-il???
Avez vous seulement la moindre idée de ce que cela représente de faire le choix de garder ou non un bébé pour lequel on a décélé une anomalie chromosomique pour les parents? Et pouvez vous imaginer une seule seconde ce que cela implique dans la vie d'une personne??? Je ne crois pas.
Et pour finir, biensûr qu'on aime autant , si ce n'est plus , un enfant trisomique qu'un autre enfant.
Décidemment, je crois qu'il faut se poser les vraies questions avant de répondre à un sujet sans vraiment savoir ce qu'il en est.
Car la personne à l'origine de la discussion a besoin de réponses fondées. Du vécu des gens et pas de leur pseudo jugements à 2 balles.

Répondre à maxy

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isarh, le 17 aoû 2009 à 12:46:15

Et quand un enfant né avec une maladie génétique qui n'est pas détectable avant la naissance on s'en débarasse !!!!!! ma fille est atteinte d'une maladie génétique rare alors que ce soit la trisomie ou ces maladies l'enfant à le droit de vivre. On peut avoir un enfant en parfaite santé à la naissance et dans le cours de sa vie il peut lui arriver de graves incidents et nous parents on est là à ses côtés. Alors pourquoi ne pas laissez vivre un enfant trisomique ??? Tout ça parceque l'on apprend sa maladie avant sa naissance !!!!! et que il est possible de s'en débarasser !!!!

Répondre à isarh

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soso08, le 1 sep 2009 à 17:51:11

Bonjour a tous
je voulait juste vous dire que je suis tout a fait d accord avec vous.
Ils faut arreter de juger a tord et a travers.
je suis moi meme enceinte de 16 semaine je vien d avoir mes resultat de t 21 qui sont correct (1 sur 7000)...forte heuresement pour nous et cette petite nénéte.
BON COURAGE A VOUS TOUS ET POSER VOUS LES BONNES QUESTION...A BIENTOT

Répondre à soso08

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isarh, le 9 jui 2009 à 09:20:21

Moi mon taux était de 1 sur 64. Alors c'est sûre tu va avoir une amniocenthèse pour un taux de 1 sur 40. Cet examen est sûre à son pour cent pour son résultat.

Répondre à isarh

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MISU, le 11 jui 2009 à 12:12:11

Bonjour

Moi 14 semaines , écho à 13 s et 5 jour et ma gygy calcul 2,5 pui 3,5 pendant la même écho (paraît que possible ).
Du coup, dossier transféré au service de diagnostic anté natal de l'hôpital Robert Debré pour écho (calcul nuque à 2,2 à 14s 0j) et biopsie trhobosphale (=piquer jusu'au placenta pour en prendre et résulats rapides)
J'aurai résultats lundi aprés-midi..... je flippe et en plus vu que enceinte aprés 3 fiv à 37 ans suis pas sûre d'être capable d'avorter !

Conclusion : ils ne savent pas si le 1er calcul est bon en plus fait avec retard... donc le seul moyen d'être rassuré amioscintèse ou comme moi si amioscinthése trop risquée pour bébé. le HT21 risque de faire planer un doute, je te conseille de faire examen sûr à 100 % mais aprés ill faut réflèchir pendant les 48 h d'attente car pour les médecins, si triso faut avorter or toi seule peut décider
JE NOUS SOUHAITE QUE LES TESTS MONTRENT UN BEBE NON ATTEINT, de tout coeur avec toi

Chrystelle

Répondre à MISU

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rainbow, le 11 jui 2009 à 13:38:50

Bonjour,

La trisomie n'est pas forcément une calamité, cela demande un investissement et beaucoup d'amour, mais les résultats peuvent être très positifs. Avec d'autres pathologies non décelables votre vie peut être beaucoup plus difficile, et si c'est l'accouchement d'un enfant ordinaire qui se passe mal, et bien l'état de l'enfant peut être pire!

Je vous conseille d'aller voir les vidéos qui montrent des jeunes avec T21
qui présentent des travaux qu'ils ont fait en ateliers, notamment "communiquer par internet" la semaine dernière (à Agen, ils venaient de toute la France) et l'utilisation de l'ordi avec leurs propre présentation et leurs commentaires! http://www.trisomie21-france.org/

l'un d'entre eux est mon fils, faire émerger en eux toutes leurs capacités est un défi qui nous "grandit" en humanité et qui peut en faire autant pour ceux qui croisent leur route.

La fragilité existe en chacun de nous, elle est source de richesse pour la Société, car une société constituée que de "forts" ne peut pas trouver d'équilibre et finit par décliner et disparaitre comme l'Histoire nous l'a montré.

Avec tous mes sentiments cordiaux de soutien dans ces moments difficiles. rainbow

Répondre à rainbow

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sahteene, le 24 jui 2009 à 13:50:31

Merci pour c'est parole au moin quelqu'un qui dit des choses vrai je commencait a desesperer a force de lire des betises
mon fils a 6 ans il est trisomique et c'est un vrai bonheur
moi j'ai 25 ans je l'ai au a 19 comme de quoi sa arrive n'importe quand et a n'importe qui
et je suis d'accord avec toi c'est pas une calamiter au contraire
je crois surtout que les gens sont mal informer de ce que c'est du coup il en on peur c'est idiot
des parent mon dit un jour qu'il voulait pas que leur enfants joue avec le mien car ils avait peur que leur enfant l'attrappe si c'est pas malheureux franchement!

Répondre à sahteene

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ALEX, le 9 aoû 2009 à 12:01:11

C, clair c vraiment triste que des gens pensent ça surtout des parents, bref moi je suis enceinte de 4 mois test négatif, mais une chose et celle-ci avant de savoir les résultats de la prise de sang je savais que j allais garder mon enfant malgré tt-

Répondre à ALEX

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MISU, le 11 jui 2009 à 14:13:21

Oui j'ai été regardé ce matin mais je sais déjà que si resultat t21, le papa ne sera d'aucune aide et pas présent donc l'amour si aucune aide risque de ne pas suffire.

Par contre, arrêter la grossesse car différence ne me paraît pas une évidence.
mais sincérement je préfèrerai un résultat négatif surtout que si garçon, peux transmettre hémophilie donc une difficulté à la fois..

merci de votre aide et je vous recontacterai quand résultats.

Répondre à MISU

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aurore60, le 19 aoû 2009 à 22:33:07

Bonjour,
Je vois qu'il y a différente chose de dite mais de toute maniére chacun est différent, et donc pense différement!
Moi mon risque est de 1/113 et je n'est pas voulu faire l'amnio car je pense qu'il faut laisser faire la nature des fois!! Ont veras bien à la naissance, ca me fais pas peur!! De toute façon leur test c'est de la connerie!!

Répondre à aurore60

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isarh, le 20 aoû 2009 à 09:11:55

Oui je suis tout à fait d'accord avec toi c'est de la mer... pourquoi supprimer les enfants porteurs de la trisomie 21 alors qu'il y a pleins d'enfants avec des maladies génétiques graves, pour certains. Tout ça parcque l'on détecte cette maladie avant la naissance. Moi j'ai fait l'amniocenthèse car mon mari le voulait absolument car lui la trisomie lui fait peur. Mais pour moi c'était un risque pour ma petite fille de passer cet examen car on peut faire une fausse couche ensuite. J'ai eu très peur. Mais qu'elle soit trisomique ne me fesait pas peur. Ne vaut -il pas mieux un enfant trisomique qui rit, qui courre, qui joue, qui communnique...qu'un enfant atteint d'une maladie qui le laisse comme un légume dans son lit ! Ma fille a une de ces maladies rares et tant mieux pour elle, elle est non évoultive. Il y a quelques controles à faire quand même. Elle est en pleine forme et très intelligente , elle rentre en sixième européenne c'est à dire avec deux langues étrangères et ces notes de cm2 n'était que des 20 sur 20 les rares notes en dessous ce situaient entre 17 et 19. Mais il y a des enfants qui ont la même maladie qu'elle et pour eux ça c'est aggravé déjà par des convulsions qu'ils ont fait dès leur naissance. Il y a une petite fille qui vit sur son lit. Et c'est un "légume" comme le dit son père. Aucune communnication rien elle ne fait rien même pas mangé seule rien. Elle est allongée à longueur du temps. Son cerveau est mort elle respire c'est tout. Alors il vaut mieux dans ce cas avoir un enfant trisomique qui rit, qui courre, qui joue, qui communnique... Alors attention car de ne pas avoir un enfant trisomique ne vous protège pas de ces maladies rares et que l'on détecte qu'à la naissance.

Répondre à isarh

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sahteene, le 20 aoû 2009 à 09:55:34

J'aimerai savoir malgrer tout combien d'entre vous on un enfant t21 combien d'entre vous save reellement de quoi il parle?
parceque j'ai lu beaucoup d'anerie c'est desolent!!!!!

Répondre à sahteene

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isarh, le 20 aoû 2009 à 10:02:24

Moi j'en ai pas mais j'ai ma fille qui vit avec l'ombre d'une maladie génétique rare. (maladie non évoultive pour le moment tout va bien).

Répondre à isarh

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sahteene, le 20 aoû 2009 à 10:08:28

Je demande sa parceque c'est bien de dire " moi j'ai pas peur de la trisomie de son enfant" quand on en as pas ou qu'on a pas de risque reelle c'est facile a dire
elever un enfant trisomique c'est une epreuve c'est pas facile au quotidient
mon fils a 6 ans il a l'ages mental et emotionnelle d'un enfant de 3 ans
il n'est pas propre parle par syllabe et fait des terreur nocturne
et j'en passe
aujourd'hui je regrette pas de l'avoir mais je me dit que si a l'epoque j'avais ete mieux informer j'aurai peu etre pris une autre decision ou peu etre pas
quoi qu'il en soit si les futurs maman savais reellement se que sa implique dans la vie quotidienne on aurais pas ce genre de conversation.

Répondre à sahteene

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soraya80, le 20 sep 2009 à 10:01:04

Bonjour

Je suis assez d'accord avec satheene, une amie orthophoniste, travaillait dans un centre spécialisé, des enfants/adultes elle en a vu, et pas pour un placement provisoire.
Elle-même le disait, pourquoi être contre l'avortement et pour un placement à vie pour ces enfants?
Sujet tabou, conscience dérangée? ...

Personnellement, je n'aurai peut-être pas eu le courage (si je puis dire) pour m'occuper d'un enfant trisomique, la ressource nécessaire, pas sûre de l'avoir.

Répondre à soraya80

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isarh, le 20 aoû 2009 à 10:19:12

Relisez mes messages pour moi il y a des maladies aussi "méchantes" que la trisomie, ma fille aurait pu avoir pire. Au moins vous savez ce qu'il a votre fils nous on découvre petit à petit et ca fait peur. Sa maladie est non évolutive mais il faut savoir qu'elle a des problèmes de dentition, l'orthodontiste on n'a pas finit de le voir, elle peut avoir des souci aux niveaux de ses os et de sa croissance. Je suis un peu rassuré à presque 12 ans elle a enfin dépassé les 30 kg et à pris 15 cm en 1 an. Sa poitrine pour le moment se dévelloppe normalement car là aussi il peut y avoir des malformations. Et ce n'est pas finit comment se passera sa vie de femme de maman avec cette maladie. Alors j'ai le même souci que vous c'est une maladie qu'elle aura toute sa vie et qui nous inquiétera toute notre vie. Sauf que la votre se voit la notre reste dans l'ombre. Et il faut bien assumé quand on apprend ces maladies à la naissance. Il n'y a pas que la trisomie 21 de "Méchante" il ya pleins d'autres maladies plus graves.

Répondre à isarh

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sahteene, le 20 aoû 2009 à 10:23:57

Vous n'avez pas compris ce que je voulais dire
je ne compare pas la maladie de votre fille et se qu'es mon fils sa n'as rien a voir
mais en l'occurence il s'agit bien a la base d'une conversation sur la t21 et pas autre choses
alors excuser moi de parler de t21 pas d'autre choses
je ne considere pas mon enfant comme malade il ne les pas il est different
savez vous que les personne qui on les yeux bleux on une malformation genetique on ne dit pas d'eux qu'ils sont malade pour autand
donc on confond pas maladie et etat de fait!!!!!!

Répondre à sahteene

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isarh, le 20 aoû 2009 à 10:30:41

La trisomie est une maladie génétique celle de ma fille aussi. Pourquoi la différencier au point de supprimer les porteurs, parceque l'on peut la détecter avant la naissance et pas les autres. je ne fais pas de différences entre toutes ces maladies il y en a des graves et des moins graves.

Répondre à isarh

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sahteene, le 20 aoû 2009 à 10:37:11

Ce que je dit c'est que la t21 n'est pas une maladie
c'est comme d'avoir les yeux bleux
sa se soigne pas il y a pas de traitement c'est pas mortel en soit donc c'est pas une maladie
ils y a des gens qui on pas grand choses dans la tete et qu'on ne considere pas comme malade pour autand
je m'insurges sur le fait de dire que c'est une maladie
et puie sachez une choses un enfant t21 demande beaucoup de travail de sacrifice et c'est tres dure car c'est a vie que vous etes en charge d'une personne qui ne seras jamais vraiment autonome
je suis pour l'avortement car il veux mieux sa que de mettre au monde un enfant dont on s'occuperas pas correctement car on est depasser ou de le placer a vie dans un centre ou il seras mis sous medoc toute sa vas ou placer a l'adoption !!
vous c'est totalemen,t different
et encore une fois il s'agit bien de t21 et pas d'une maladie rare meme si celle si est genetique !

Répondre à sahteene

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isarh, le 20 aoû 2009 à 10:42:09

On peut dire que c'est génétique c'est tout si le mot maladie ne convient pas.

Répondre à isarh

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sahteene, le 20 aoû 2009 à 10:44:17

Peu importe
la betise humaine est tres probablement genetique aussi on en fait pas un patacaisse pour autand

Répondre à sahteene

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sahteene, le 20 aoû 2009 à 10:45:26

Quoi qu'il en soit juste pour dire que certain qui ne save rien ferai mieux de se taire plutot que dire des aneries!!

Répondre à sahteene

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nadou, le 1 oct 2009 à 21:24:26

A 28 ans je suis tombé enceinte d'un 2ème enfant presque aussitot mon retour de couche.Se n'était pas une grossesse désirée mais totalement accéptée, malgrè la joie dès le départ j'ai senti que quelque chose clochait. En fait je me suis rendu compte que j'étais enceinte au 3ème mois j'avais des pertes et j'allais à un rendez vous pour mettre un stérilet bref c'est la que mon gynéco m'a appris la nouvelle. Pas de dépistage possible trop tard mais au 7ème mois l'écho à révéler une hydrocéphalie un problème cardiaque ce qui ma poussé à faire une amio résultat positif à la trisomie.J'ai décidé d'avorter cette enfant aurait probablement souffert de ces 2 premier soucis mais je dois dire que la trisomie ma poussé à prendre cette décision. J' ai une formation d'éduque j'ai vu beaucoup de trisomique j'ai vu beaucoup de famille déchirée. La trisomie n'est pas facile à vivre, il faut savoir qu'un triso a plus de chance d'évoluer en centre, malheureusement il y a beaucoup de liste d'attente beaucoup d'entre eux resteront chez eux sans aide spécialisé. Ce que je veux expliquer c'est que comme tout autre enfant il faut etre capable de l'acceuillir en sachant qu'il y aura plus de difficulter et je ne parle pas d'amour mais bien de moyen materiel, financier et psychologique. Il appartient à chacun d'evaluer ses capacités à élever un enfant trisomique. Je souffre d'avoir pris cette décision mais je ne la regrette pas je sais que cet enfant n'aurai pas eu l'aide dont il avait besoin. Mettre au monde un enfant que l'on sait triso c'est aussi l'imposer aux autres membres de la famille frère soeur père etc.... cette décision n'appartient qu'au personne conserné.Dans les 2 cas il faut pouvoir vivre avec mais personne n'a le droit de juger car la souffrance est la meme!

Répondre à nadou

60

Drole de vie..., le 3 oct 2009 à 11:33:04
  • +2

Je ne peux m'empêcher de venir témoigner... donner mon avis...
Simplement donner mon avis, pas juger... j'espère qu'on en fera de même envers moi et mon, témoignage...

J'ai 29 ans, début de grossesse de rêve en janvier 2009, aucun symptôme, pas malade... mon premier bébé, le rêve, le bonheur, la vie, la belle vie à la clé...
Echo T1, mi-mars... nuque à 2,6... La gynéco m'explique rien... je gratte un peu sur le net, c'est en dessous du seuil de 3, mais au delà des "standards moyens"... Je commence à stresser... puis ça se tasse...
En la revoyant, je la tanne... elle m'explique quelques bricoles... je lui parle DÉJÀ d'amnio (pour nous c'était clair avant même en route ce projet "bébé" que nous ne pourrions garder un tel enfant, si problème décelé in-utéro)
Prise de sang T21 : 1/608 ==> "pas d'amnio, c'est un bon résultat vu la nuque qu'il y avait, on sera très vigilants à l'écho T2)...

On est rassurés...
A la visite de début avril, 3 mois de grossesse pleins... el voit des bassinets (reins) dilatés... ne m'en parle pas...
Ils sont toujours là le mois d'après, à 4 mois, début mai...
Là, elle m'explique que nuque+ça... ça la gêne beaucoup... donc Écho T2 de fin mai, déprogrammée avec elle, elle va me prendre RDV chez ses confrères parisiens, référents dans un grand hôpital parisien.
Là... je reparle d'amnio... "non, non, on va contrôler comme ça... c'est trop risqué"
2 jours après elle m'appelle pour me donner le RDV, je lui RÉCLAME l'amnio, lui disant que j'assume le risque de FC d'un bébé "sain"... que je préfère la faire tout de suite car dans 3 semaines on serait fixé et si problème IMG à 5 mois... et non à 6... Elle ne veut rien savoir...
Je rencontre un autre gynéco pour me faire expliquer tout ça... et essayer d'avoir l'amnio... il n'en fera rien, soutient sa collègue dans la démarche choisie.
Je stresse tout mai... on va au RDV avec le référent à Paris, la trouille au bide...
Echo baclée en 5/10 minutes... "tout va bien, je me demande pourquoi on vous a envoyé là... des bassinet dilatés n'ont jamais été signe de trisomie"... (j'ai pourtant lu le contraire sur des écrits de source médical sur le net)...

On repart le cœur léger, même si il bâclé l'écho, c'est un cador, c'est son métier, il ne fait que ça... on fait confiance...

Je change de gynéco, j'ai l'impression que ça ne passe pas avec celle-ci... elle ne comprend pas mes craintes, mes doutes, m'envoie presque promener quand je demande des explications... bref ça ne va pas...

Nouvelle gynéco... prenant le dossier, déjà un peu lourd, en route, réclame une écho de contrôle, intermédiaire, début juillet, à 6 mois...
Là... re-doutes... toujours les bassinets dilatés, mais moins (bébé grandit, ça s'arrange...), petit excès de liquide, il marque la mesure de l'os du nez sur le CR...
Bref tout ça "fleure" à plein nez la T21...
JE RÉCLAME L'AMNIO.... "non, non, on va vous envoyer voir un référent, on peut le faire 2 fois, c'est pas gênant"
Je rétorque que la dernière fois l'écho a été bâclée n 5/10 minutes...
A ce moment, je suis persuadée qu'il y a un problème... que je n'aurai pas ce bébé...
On m'envoie dans une autre énormissime hôpital parisien, service mondialement connu... même cmoi je le connais de nom le chef du service...

Là une charmante, jeune échographie/gynéco nous prend charge... elle nous explique tout au fur et à mesure de l'écho... Ça change de toutes les écho qu'on a eues avant... Elle remet en cause les cliché de l'écho des 12 SA : "pas assez zoomé, trop flou, nuque pliée en arrière, devrait l'être en avant, je ne peux pas l'exploiter pour calculer un risque..."
Ça rassure déjà sur cette "nuque" qu'on "traine" depuis mi mars... Bref... pour elle "tout est d'aspect normal"...
Moi : "et l'amnio, on peut la faire?"
Elle : "non, je ne pense que ça soit utile, vous risquez de faire une grande préma, bien plus que de mettre en évidence un bébé trisomique, revenez contrôler le mois prochain, on en reparlera si vous n'êtes toujours pas rassurée"...

On repart serein...
Tellement ravis d'avoir été considérés, reçus des explications, nous annulons l'écho T3 dans notre ville et la programmons avec elle, se disant que de la faire à nouveau en centre de référence sera une bonne chose.

Écho T3, début Aout.... nickelle, les reins sont normaux... On est serein sur l'arrivée de notre petite fille...

Je trouve qu'elle ne bouge pas des masses... mais on me dit que c'est rien... elle bouge aux échos, mais je ne sens rien...(pourrait être mis au rang de tous les signes de T21 que nous avons eu jusque là...)

2 jours après l'écho T3, message répondeur de la gynéco de l'écho : "j'ai soumis votre dossier en commission hebdo, comme on le fait toujours... mes collègues me rappellent qu'on aime bien revoir un mois avant le terme... je ne sais plus si on convenu d'un RDV ici ou dans votre ville"...

Moi, je me dit "purée, ils ont encore des doutes... j'en ai marre...", puis bon c'est la procédure, leur procédure... et puis une écho à un mois du terme ça sera toujours ça...
On prend RDV là-bas toujours...

Cette écho arrive, début septembre, à un mois de la DPA. Ce n'est pas la même personne... il ne comprend pas pourquoi, comme nous, pourquoi on nous fait revenir... tout est normal...
Il nous demande combien nous mesurons... moi je tilt direct "put... il a vu des petits fémurs"? signe de T21 aussi... ou de petit bébé... nous ne somme pas petits, mais pas immenses... 1m80 pour monsieur, 1.65 pour moi...
Il me dit qu'on ne pourra pas voir le visage du bébé, mal tourné... je deg, je voulais demander une 3D...

Bref... on rentre sereins... plus qu'un mois à attendre notre petit bonheur... qui peut arriver n'importe quand maintenant...

On m'a déclenchée le 27 sept... bébé est arrivé le 28, à l'issu d'un accouchement de rêve... sans épisio...

et patatra.... elle est trisomique...

Ça ne fait pas une semaine qu'elle est née... nous devrions l'accueillir dans le bonheur, elle n'y est pour rien...
mais on vit l'enfer...

On ne voulait pas de ça... nous somme face à un cruel dilemme, qui sera toujours dans nos têtes.. la garder faire le sacrifice de notre vie (on voit ça comme ça... j'imagine qu'une fois les choses "digérées" et un quotidien instauré avec elle on n'y prêtera plus attention...), la confier à une famille d'accueil, un institut, ou la "donner" à l'adoption?

Aucune de ses possibilité ne va... je ne veux pas abandonner mon enfant, mais j'ai peur d'un avenir de contraintes à vie...

On me parle de faux positif.... NON un faux positif est un bébé qui a passé une grossesse normale sans STRESS, avec AUCUN signe d'alerte, AUCUN contrôle, AUCUNE évocation d'amnio...
JE NE COMPRENDS PAS POURQUOI ON N'A JAMAIS ACCÉDÉ A MA DEMANDE...

Je suis certaine que sur la fin, les docteurs savaient...


Pour le moment... c'est le gros marasme... le drame de ma vie, de notre vie (mon ami avait lui pourtant déjà donné en terme de drame perso)... je ne sais pas si je le surmonterai...

Mais ce qui est sûr... si toutefois un jour je souhaite à nouveau donner la vie... AMNIO IMPÉRATIVE, même si tout est OK sans signe d'alerte...

Mon seul regret, ne pas avoir fait d'esclandre, ou je ne sais quoi d'autre pour avoir cette fichue amnio...


Maintenant cette petite fille est là... et on va devoir se positionner rapidement... (et c'est difficile de se projeter ainsi en ne sachant pas comment elle évoluera, quel sera le handicap...) pour prendre un décision qui sera la meilleure pour elle la moins acceptable... qu'elle puisse grandir aimée, entourée... comme elle le mérite, que cela soit avec nous ou auprès d'une famille qui l'aura acceptée comme elle est...


Je n'évoque là qu'une partie de tout ce que je ressens... les sentiments, les idées sont nombreuse... je bouillonne intérieurement...

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Drole de vie..., le 3 oct 2009 à 11:35:39

Je parle de faux positif...

il s'agit de faux négatif, je ne sais pas comment modifier mon message!

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nini73, le 3 oct 2009 à 14:03:13

Bonjour,

Ton témoignage m'a beaucoup touché et je ne peux pas me mettre à ta place mais si j'étais dans ton cas, je pense que je serai aussi dans tous mes états.

Personne ne peut et doit juger la décision que vous prendrez. Et pourtant j'ai été adoptée jeune mais si mon bébé devait avoir un risque de trisomie 21 je ne sais pas si je pourrai prendre la décision de le garder.

Dans ton cas, tu as beaucoup ramé pour avoir une amnio et c'est vrai que c'est hallucinant que les divers gynéco que tu as rencontré ne t'ont pas fait pas une amnio surtout que tu leur avais plusieurs fois demander.

Effectivement ca remet en cause plein de choses, faut pas se cacher la face et je te souhaite de prendre la bonne décision avec ton mari.

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sahteene, le 3 oct 2009 à 18:28:25

Juste pour te dire que je comprend j'ai vecu la meme chose que toi mais je n'avais que 19 ans
tout ce que je peux te dire c'est que si c'etait a refaire (le garder) quand j'ai su car pour moi aussi c'etait trop tard ben je recommence
l'adoption faut pas rever c'est tres rare et placer dans un centre visite les les centre en question tu pourrais pas y vivre
je te juge pas juste je donne mon avis
rien n'est mieux pour ta fille que de vivre et grandir avec vous
se seras pas facil tout les jour mais c'est que du bonheur
courage et si t'as des question pour moi n'hesiter sa mes transmit en repondant a se message
et bienvenu a ta fille dans notre monde!!!!

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Situation Epidémiologique