avf algies vasculaires de la face

Question

bonjour sa fait 10 ans que j'ai ses AVF suite a un accident de la route sa me pouri la vie de famille et la vie tout court. j'ai l impression que perssonne de mon entourage peut comprendre c'est tres dure j'ai un traitement de fond isoptime et imiject injectable sans cela je ne serais plus la . sa fait plaisir de voir vos message on sent moin seul merci a vous

kbfrederique · Accepted Answer

bonjour 
je suis tombé sur votre post,et vous êtes peut être en période de rémission
mais ça peut toujours servir.Je suis exactement dans votre cas et j'ai trouvé le moyen sinon d'arrêter cette maladie mais au moins de ne plus souffrir.
Dès que j'ai un symptôme qui m'annonce que je vais avoir une crise,je n'attends
pas.J'enlève une seringue de son logement avec l'ongle.j'enléve l'etiquette pour
voir le piston.je me pique directement en sous cutané avec la seringue puis a l'aide d'un curedent je m'injecte 1/4 de la dose.Si je le fait avant que le crise
n'apparaisse réellement cela fonctionne trés bien.Il ne faut surtout pas attendre.
Cela permet de traiter 8 crise avec 2 serigues.idem avec l'oxigéne à 12 l/mn,
beaucoup plus efficace en tout début de crise.j'en suis a 6 par nuit et je ne souffre plus(mais ça ne rattrappe le manque de sommeil...)

lolote 35 · Answer

Moi aussi j'ai des avf depuis plus de 25 ans et ça me pourri la vie et le moral et à chaque période de crises je craque moralement et pourtant mon mari est formidable il m'aide physiquement et moralement  mais c'est dur à supporter je travaille de nuit et mes crises arrivent souvent la nuit et je suis seule au travail alors en période de crise je suis obligée de m'arréter mais je ne suis pas sure d'être compris par les collègues. bon courage à toutes et tous.

prouxr · Answer

Je souffre depuis dix ans avf mais le diagnostif n'a été fait qu'il n'y a que deux ans !
Depuis deux ans l'IMIJECT à changé ma vie même si j'ai une à deux crises par jour (et bien sûr deux injection)!
Cette saloperie a bien failli par me détruire, elle a pourrie ma vie pendant dix ans !
Tout n'est pas rose mais enfin j'arrive à vivre presque normalement.
Je pense que chacun doit trouver ses propres trucs pour moins souffrir !
Une bonne hygiène de vie peut amméliorer notre sort !
As tu des facteurs déclenchants alcool ! Chaleur ! trop de temps passé devant un écran e.t.c....
Toujours bon courage !

cerise · Answer

Si vous vous posez nombres de question sur cette maladie rare , je vous conseil fortement d'aller sur ce forum , ou vous trouverez réponses a vos questions
http://forum.afcavf.org

nero2mars · Answer

j'ai récemment été en panne d'imiject, j'ai donc passé ma commande auprès de mon pharmacien comme d'hab.
le lendemain croyant que mes doses étaient arrivées, mon gentil pharmacien me dit :
"le fabricant arrête de produire ce produit"...
gros blanc.
il a fait les fonds de tiroir de ses grossistes pour compléter ma commande.
suite à cette info, ni une ni deux j'appel ma neurologue qui m'a communiquer un numéro de fax qui nous permettra à nous les patient AVF de pouvoir passer commande dans les cas d'urgence.

Avf algies vasculaires de la face

5 réponses

Votre réponse

Discussions similaires

Newsletters