qui connait afinitor nouvelle chimioRésolu/Fermé

Question

bonjour  
Suite à un cancer du rein opéré en 1998 j'ai rechuté en 2007 où l'on a été obligé de me faire une intervention sur les poumons retrait de plusieurs nodules (metastases) je suis donc parti !! en cure de sutent (12 mois) bcp d'effets secondaires) puis du nexavar (3 mois) le peu d'effets(doublement des nodules) m'a contraint à prendre depuis 4 semaines de l'Afinitor 10mg 
l'oncologue m'a prevenu que l'on passait à la vitesse superieure pour la chimio 
C'est exact apres 3 semaines j'ai bcp d'effets indésirables , bpc de fatigue et apres ces 3 semaines j'ai peté les plombs et les idées noires me sont venues 
alors l'onco m'a dit d'arreter pendant 8 jours ce que j'ai fait les effets ont disparus presque completement je viens donc de le reprendre  
j'aimerais savoir si d'autres personnes prennent ce medicament (en comprimés il n'existe que depuis janvier 2010) et il y a peu de recul 
les analyses biologiques sont tres mauvaises contrairement au nexavar 
J'ai depuis 3 semaines aussi une douleur au genou , j'ai passé une IRM pensant au menisque mais ce sont des lesions tibiales (je vois l'oncologue et je vous tiendrai au courant en esperant que ce n'est pas une extension des metastases
 
je vous tiendrai au courant et souhaite avoir un dialogue avec d'autres malades suivis avec l'Afinitor 
amicalement  
patrick

patzi · Accepted Answer

Bonjour Patrick 

Mon mari se prénome aussi Patrick et il a été opéré (nephrectomie) d'un rein en 2004. L'année dernière en mai rechute - tout a commencé par une mauvaise toux... - le médecin de famille ne l'a pas pris au sérieux et en juin le drame, mtastases foie, glande surénale et oedèmes dans la tête. Grosse dépression pour nous deux. La Radiotherapie pour la tête et sutent pour le foie. 
Régressions des métastases mais trop d'effets secondaires.. Il a perdu 38 kg (heureusement qu'il en avait en rabe!). Depuis 3 mois afinitor et voila il y a 6 semaines mal de dos: Metastases sur une vertèbre qui lui paralysait le nerf. Donc opération en neurochirurgie et pour l'instant il se repose à l'hôpital tout en continuant afinitor. Il devra subir de la radiotherapie sur la vertèbre. Il allait tellement mieux avec la prise d'afinitor. Cette maladie reprend le dessus. Mais je reste confiante et nous nous battons ensemble. 
Si vous voulez me contacter je vous laisse mon adresse E-Mail: patricia.b62@orange.fr
Je vous souhaite plein de courage et d'énergie positve.
Patricia

Papalima77 · Answer

Bonjour,
Après trois opérations des reins en 1996, 1997, 1999, et suite à un divorce, j'ai quelque peu négligé la surveillance à laquelle j'étais astreint ..
Aussi, en Décembre 2009, j'ai repassé un scaner à l'IMM, et on me proposait de m'enlever les deux reins, ces derniers, n'étant plus opérables, ce que j'ai refuser
Aussi, une alternative m'a été proposée par l'IGR, participer à une étude cliniique concernant le RAD001, ou Afinitor en Mars 2010
Malgrés des effets secondaires, dont le paroxisme apparait au bout de la cinquième semaine, j'ai continué ............
Résultats au bout de 8 semaines de traitement : diminution des tumeures cibles (27 et 38 mm) de 19%, et disparition des micromodules pulmanaires ..
Et maintenant, je support bien le traitement, et les effets secondaires se résument en une sécheresse de la peau, une sensibilité de la langue, et de la fatigue, mais de temps en temps, tout ceci étant bien supportable en regard du bénéfice obtenu par ce traitement
Je suis suivi par le docteur Bernard Escudier à l'Institut Gustave Roussi
Amicalement
Patrick (56 ans)
papa_lima@hotmail.fr

TOMY90 · Answer

Bonjour,
Je suis dans la meme situation, cancer du rein puis tumeur aux poumons, cerveau et sur le sacrum. 
J'ai eu comme traitement, sutent, nexavar puis maintenant Afinitor depuis 7 mois. Pour l'instant les résultats sont trés bons, pas d'effet secondaire ( juste un peu de fatigue en fin de semaine car j'ai repris le travail) et disparition de + de 90% des nodules pulmonaires et stabilisation du reste.
Pour votre info, je suis suivi par le docteur Escudier de Villejuif, je vous le recommande car c'est un tres grand professionnel.

JMT

papalima77 · Answer

Je suis aussi suivi par Bernard Escudier à l'IGR ....
Et, nous ne sommes que 7 a suivre ce traitement sous Afinitor au travers du protocole Raptor ..
A plaisir de vous croiser ..
Patrick

TOMY90 · Answer

re bonjour,

J'étais aussi dans un protocole comparatif entre nexavar et afinitor. Le tirage m'avait défini le nexavar mais aprés 6 mois de traitement , 2 nodules ont grossi légerement donc stop au protocole.

J'ai fait dernierement à villejuif de l'auriculotherapie pour diminuer mes douleurs à  la jambe, c'est impressionnant !! apres une semaine , je sens déjà une amélioration.

JMT

bob85 · Answer

Bonjour,

J'aurai 71 ans en février 2011, j'ai été opéré fin septembre 2009 " cancer du rein avenacé avec nodules pulmonaires " 
Je suis sous afinitor depuis début novembre 2009 (dès son agreement)

A ce jour je les effets secondaires sont moindres (fatigues, réparées en 20 minutes de repos, petits boutons sur la peau soignés par un traitement et assèchement de la bouche).
Aujourd'hui  seul un module aurait grossi de 8% ce qui ne serait pas alarment selon l'oncologue Aucune  autre formation ou modification sur les poumons ou autre organe.
Je m'occupe beaucoup  dans  des associations voir mycologique, et lichenologique, en réalité je ne pense pas de trop à ma maladie. La lichenologie  occupe beaucoup le cerveau ce qui est très bon pour notre mal.

mami_jo · Answer

Bonjour,
j'ai subie une néphrectomie en mai 2010 bilan cancanr avancé, depuis le 6 novembre j'ai le protocole RD001 ou afinitor au centre Léon Bérard lyon, pour l'instant effets problèmes de bouches, boutons au visage, oedème, fatigue, j'espère que le traitement aura un bon effet.
Pour vous quel suite avez-vous
josette

papa_lima · Answer

BonJour,
Je suis moi-même sous afinitor depuis Mars 2010, et suivi à l'Igr par M. Escudier ..
Le deuxième mois de votre traitement ne va pas être facile, pour les ulcérations bucales, je vous conseille evomucy des lab evo, vous trouverez sur le net.
Faites attention à votre peau, utilisez des savons pour bébé, 
Tenez bon, les résultats sont là, enfin pour ma part
Patrick Lascot (protocole Raptor)

Eric · Answer

Bonjour,

J'ai subi une néphrectomie en 2003, contrôles normaux jusqu'en 2009 où l'on découvre des nodules. De mai 2009 à août 2010 traitement au Sutent 50mg avec beaucoup d'effets indésirables et une stabilisation jusqu'au scanner de mai 2010 (grossissement des nodules) grossissement  confirmé au scanner passé en août 2010. Septembre 2010, traitement à l'Afinitor 10mg, ulcérations buccales au bout de 4 jours. Mi-octobre 2010 mes triglycérides passent à 8,69 g/l et mon cholestérol à 4.01. Arrêt du traitement pendant 15 jours mes triglycérides descendent à 3.94 g/l et mon cholestérol à 2.57. Fin octobre reprise du traitement sous Afinitor 5 mg. Pas d'ulcérations buccales mais fin novembre mes tryglycérides remontent à 7.15 g/l et mon cholestérol passe à 2.86. De nouveau arrêt du traitement début décembre. Régime draconien, beaucoup de marche et traitement au Lipanthyl 200 mg. 10 jours plus tard les triglycérides et le cholestérol passent à 2.24 g/l. Reprise du traitement sous Afinitor 5mg, Lipanthyl 200 mg et toujours un régime sérieux et de la marche. J'attends la prochaine prise de sang pour voir l'évolution de mes triglycérides et de mon cholestérol.


Eric

maclau · Answer

Bonjour, je suis venue sur ce site, car j'ai ma soeur qui était sous traitement Afinitor depuis une dizaine de jours. Elle a arrêté vendredi 31 Décembre 2010 avec l'accord du Professeur CADIOT qui la suit à l'Hôpital Robert Debré de REIMS. Elle a très peu de plaquettes, et en deux jours, elle en a perdu 30.000. Elle doit refaire une prise de sang demain. Elle est très fatiguée. Ne mange plus rien. Je me fais beaucoup de soucis pour elle. 
Je précise qu'elle a été opérée d'un cancer du côlon en Juillet 2002, puis au Printemps 2003, le Professeur Cadiot lui a retiré la moitié du foie (carcinôme). Depuis cette date, examens réguliers, mais en Novembre 2010, de nouveaux nodules sont apparus, la raison pour laquelle on lui a prescrit le fameux médicament Afinitor.
Si vous pouviez me rassurer, je vous en serais extrêmement reconnaissante. Je vous laisse mon adresse mail : maclo1206@hotmail.fr.
Merci de m'avoir lue, et pour les conseils que vous pourrez me donner. Cordialement.

ttib2 · Answer

Bonjour ,

J'aurais besoin de votre témoignage.

Peur ceux qui n'ont pas eut pu peu d'effet secondaire , quel est l'éfficacité du traitement Afinitor ,  a t'il permet à vos proche de guerrir en paralèlle d'une chimio ?

Est ce que ce médicament est prométeur dans la guérison du cancer du rein ?

Merci pour vos témoignages

ttib2 · Answer

Merci beaucoup de votre témoignage qui me donne beaucoup d'espoir concernant la santé d'un membre tres important pour moi de ma famille.

J'aurai juste une autre petit question ,

la durée de prescription de l'AFINITOR est de un an maximum je crois ,

Que vous a proposer l'oncologue pour faire suite au traitement de l'AFINITOR ?


Merci beaucoup.

ttib2 · Answer

Bonjour à Tous ,

Je reviens vers vous car mon beau père après trois semaine de traitement commence à avoir des efftes secondaire assez important ( nausées,vomissement, perte d'appetit).

Je voulait savoir si vous aviez eut se type de problème et à quelles modification l'oncolgue avait procédé pour que cela s'arrange ?

Maclau · Answer

Bonsoir, après un traitement Afinitor d'une durée de 10 jours, le Professeur qui suit ma soeur a définitivement arrêté le traitement. Mais il a prescrit des séances de chimio 2 jours et demi par semaine toutes les 3 semaines. Suivant le résultat, il lui prescrira peut-être à nouveau Afinitor 5 mg au lieu de 10 mg. Bon courage à tous.

ttib2 · Answer

Merci beaucoup de votre réponse.

Qui connait afinitor nouvelle chimio

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