Je vous écris afin de vous faire part de mon problème et voir si quelque'un a vécu la même chose.
Tout a commencé il y a 4 mois lorsque j'ai eu, du côté gauche dans la bouche une série d'aphtes. Ceux-ci se sont accompagnés d'une sensation étrange du visage, comme une lourdeur mais pas vraiment un engourdissement puisque je n'ai jamais perdu la sensibilité. Cela a duré deux semaines puis est parti.
Dès lors, cette sensation étrange du visage est revenue toujours par intermittence pour repartir deux semaines après. Sauf que, depuis plus d'un mois, c'est systématiquement que j'ai cette sensation qui ne part plus.
Evidemment je suis allée consultée chez mon médecin. Je lui ai décris cette sensation, l'impression un peu de lourdeur, d'engourdissement toutefois sans perte de sensibilité (je sens lorsque l'on me touche), le visage qui tire. Cette sensation est accentuée lorsque je suis plus fatiguée il me semble.
Mon médecin, en me faisant quasiment aucun examen, a décrété qu'il s'agissait d'un virus ayant atteint le nerf trijumeau, que la sensation récupérait un millimètre par semaine et que, par conséquent, il me faudrait 2 ans pour récupérer.. Je n'ai pas souvenir d'avoir eu un problème au niveau des sinus.
Je ne remets pas en doute le diagnostique de mon médecin, mais suis étonnée car je ne trouve rien sur ce sujet, et je dois avouer qu'avoir une telle sensation sur une moitié du visage (je peux tracer parfaitement la ligne au milieu de mon visage) est assez angoissante. Quelqu'un pourrait-il m'éclairer sur le sujet, sur le nerf trijumeau et sur la possibilité d'écarter des causes plus graves (neurologiques).
J'ai la même chose que vous, le côte gauche aussi, suite à une opération des mâchoirs. Cela fait 4 ans et c'est toujours pareil, vous pouvez peut-être aller voir un neurologue, on m'a dit qu'il savait voir l'état du nerf....
Bonjour tout le monde, j'ai la réponse a vos questions si c'est la même chose que moi. Le problème c'est que votre nerf est coincé ou tordu dans votre joue et cela cause une pression très embarrassante. Cela peut survenir lorsque vous recevez un coup ou que vous dormez le visage sur de quoi de trop dur, trop longtemps.... Ce que vous avez à faire est de masser la joue aux grands complets très souvent et de pas avoir peur de mettre de la pression. Vous verrez du progrès tranquillement et non d'un jour à l'autre. Ça fait 2 mois que je masse a chaque jours au moins 1 heure et c'est beaucoup mieux.....Bonne chance!
Je viens de lire ton commentaire ainsi que ceux de Geoffrey.
Mon médecin m'a diagnostiqué également un virus sur le nerf tri jumeau suite à des douleurs intenses sur tout le côté droit du visage. Ca a commencé comme une rage de dent ,je suis donc allée chez le dentiste qui n'a rien trouvé, ensuite mon médecin m'a prescrit un IRM cérébral pour voir si il y avait une tumeur,(heureusement l'IRM est négatif), il m'a donc mis sous neuroleptiques que je ne supportai pas, sensation d'être saoule....Ca s'était en juin dernier, de temps en temps quelques douleurs mais rien de plus et là depuis 15jours les douleurs sont revenues de plus belles et 2 fois plus fortes, je suis donc de nouveau sous neuroleptiques (neurontin), d'après mon médecin cela peut durer des années, mais si la douleur devient trop insupportable, il m'a parler d'une opération du nerf tri jumeau. Il m'a également conseillé d'ici quelques temps de prendre rdv chez un neurologue...
Je ne vous en apprend malheureusement pas beaucoup plus, mais j'espere simplement qu'un jour ils seront vraiment de quoi l'on souffre car j'ai parfois l'impression d'être incomprise....
On ressent en effet la même chose puisque moi aussi j'ai l'impression que la sensation varie selon mon état de fatigue. J'avais d'ailleurs signalé à mon médecin que la sensation variait d'intensité durant la journée même.
En fait, je vais chez un ORL vendredi, je voulais vraiment un deuxième avis sur le sujet. Pour ce qui est de faire un IRM, j'avais aussi pensé que mon médecin me dirigerais vers cet examen, mais il est vrai qu'il m'a fait passé quelques examens neurologiques et que rien n'est anormal: ni troubles de la vision, ni maux de tête, ni perte de mémoire, ni troubles de la motricité, etc...
Je verrais donc ce que me recommande l'ORL.
Mais mon médecin est un ancien chef de clinique, et il a posé le diagnostic tellement vite que je me dis que c'est forcément quelque chose qui doit exister et être plus fréquent que ce que l'on croit..
Toutefois, on a constaté avec mon copain que j'étais quand même gonflée du côté gauche de la face, spécialement au niveau du sourcil où, si on regarde attentivement, on pourrais croire que j'ai pris un coup.. En fait, la sensation que j'ai est celle d'avoir la moitié du visage gonflée, et parait-il que c'est le cas.
Je dois avouer que j'angoisse un peu, mais il est aussi vrai que j'ai eu d'énormes tensions sur la nuque, j'avais un nombre importants de noeuds musculaires que j'ai déjà dû aller me faire "défaire", mais cela n'avait rien soulagé au niveau de la sensation du visage, mais plus au niveau de vertiges que j'avais.
Je te tiens au courant du diagnostic posé par mon ORL.
Et toi dis moi aussi ! Courage !
Depuis août 2010 je ressentais un peu les mêmes douleurs que toi, peut-être moins aigus, mais quand même...genre de névralgie, mal aux machoires, à l'os du menton, aux sinus, etc. et tout ça, suite à des soins dentaires prolongés, coté gauche. J'ai vu un ORL, passé radio des sinus, passé un IRM, tout est normal...pas d'anomalies importantes.
Il y a environ 2 mois, j'avais une bronchite, suite à des recommandations d'une, j'ai consulté un acupuncteur pour m'aider et je lui ai parlé de mon problème, et immédiatement il m'a parlé du nerf trijumeau, il m'a dit que ce n'était pas rare. Depuis le deuxième traitement, je n'ai plus aucun mal...peut-être une coincidence mais ça vaut la peine...
Vous n’avez pas trouvé la réponse que vous recherchez ?
Le medecin est-il arrivé a la conclusion d'un virus par un quelquonque examen ou par défaut car on ne trouvait rien d'autre ?
Si par défaut, avez vous fait beaucoup d'examens et vu beaucoup de spécialistes avant que votre medecin vous parle de ce virus ?
Je trouve cela vraiment facile de la part des medecins de dire que cela vient d'un virus du nerf trijumeau vu qu'apparament il n'y a absolument aucun moyen de le vérifier et d'en etre sur.
Je ne remet pas en cause leur compétence, mais par exemple pour moi, personne ne m'a jamais parlé de ca et j'ai pourtant vu au moins 10 specialistes différents et passer pas mal d'examens..
Sinon je suis pour ma part sur une nouvelle piste. Ayant fait de l'acupuncture juste avant d'avoir ces problèmes, le dernier osteopathe que j'ai vu m'a dit qu'il serait interessant d'en revoir un pour lui en parler et voir si il serait possible que le problème ai été créé comme ca.
A tout hasard vous n'avez pas d'acupuncture avant d'avoir vos problèmes ?
J'ai une sensation sur la partie gauche de la face très similaire a la tienne depuis Juin 2009, donc plus d'un an déja... Perso la sensation est la tous les jours depuis un an, et ne s'est jamais arrété pas meme une journée. Par contre elle est plus ou moins forte suivant les jours, et j'ai également l'impression qu'elle dépend de la fatigue.
Après avoir passer toute une batterie d'examens (IRM encephalique, IRM medullaire, electromiogramme, doppler,...), fait des scéances d'osteopathie, etc la solution n'a toujours pas été trouvé mais une piste est cherchée en ce moment.
A L'irm medullaire, on a détécté que j'avais un début d'inversion de la courbure de mon rachis cervical et donc une rigidité cervicale, et la piste est de dire que c'est ca qui entraine une sorte de pincement de nerf. Mais bon rien de sur malheuresement, c'est juste une piste...
Donc ma prochaine étape est de faire 20 scéances de kiné mezieres pour voir si ca peut aider.
Ce que je pourrais te conseiller déja qui est essentiel je pense est de passer un IRM pour évacuer toute cause grave possible (sclerose en plaque, tumeur, etc). C'est d'ailleurs très bizarre que ton médecin ne te l'ai pas suggéré !
Et personne ne m'a jamais parlé d'un virus affectant le nerf trijumeau, c'est bizarre...
Tiens moi au courant en tout cas, ca m'interesse enormément aussi car j'aimerais bien me sortir de ce problème qui me pourri la vie depuis 1 an...
Perso je n'ai pas eu d'aphtes coté gauche, et on ne voit aucune différence a l'oeil nu entre la partie gauche de mon visage et le droit. Donc apparament nous n'avons pas la meme chose :(
Sinon, j'ai également une piste : l'electrosensibilité. C'est a dire etre sensible aux champs electromagnetiques.
As tu l'impression que la sensation est renforcée après avoir passé du temps au telephone, ou a coté d'un ordi ayant le wifi ?
J'ai l'impression pour ma part que la sensation augmente grandement après été a coté du wifi toute une journée.
Enfin je serais curieux de savoir ce qu'aura dis ton ORL boubou ;)
Pour répondre à ta question Geoffrey, j'ai simplement fait un IRM cérébral, et une radio panoramique d ela machoire ,mon médecin traitant m'a diagnostiqué ce virus sans autre examen. Pour ma part , je n'ai pas fait d'acupuncture, ni eu d'opération avant que ça se déclenche.
Par contre ma kiné me fait du magnétisme et "je touche du bois" les douleurs ont énormément diminué. Alors est ce le magnétisme qui est efficace ou alors suis je en fin de crise avant la prochaine ,je ne sais pas!! Ceux ci dit le magnétisme c'est que du naturel alors si vous le pouvez, essayez.
Bonne journée, et bon courage, on y arrivera !!!!
BETTYBOOP2
Messages postés239Date d'inscriptionsamedi 2 octobre 2010StatutMembreDernière intervention 3 juin 20222 Modifié par DCI le 12/07/2011 à 15:38
Bonjour Séverine
Je voulais savoir où tu en étais ? Es-tu complètement guérie ? (j'avais posté plus bas concernant mon père qui souffre tjs du même mal). Dans quel coin est- ta kiné ?
Merci mille fois.
NB:Les adresses et identité de médecins ou de professionnels de santé sont interdites sur le forum ! (Modération du site)
Bonjour boubou 333,
J ai le meme probleme que toi depuis 2 ans. Ils ont fait tous les examens possibles et rien. Mon medecin me dit que c'est une inflamation du trijumeaux liee a un infection ORL ou un nerf coince. LeS sympthomes peuvent s accentuer avec le stress, la fatigue, une mauvaise posture( si tu tiens mal les cervicales peuvent aussi augmenter ton probleme) . Ce n est pas grave mais genant. Je n ai jamais voulu prendre de medicaments. Le medecin m a conseille des exercices pour etirer le cou et le dos. Un autre truc qui semble "absurde": si tu mastiques toujours du meme cote, il faut que tu mordes un crayon 60 secondes plusieurs fois par jour du cote ou tu n es pas habitue a manger. Il faut aussi acheter un coussin chauffant et le mettre sur ton visage quand tu as des engourdissements. c'est vrai que ça fait peur, mais si les examens sont ok, ne t inquiettes pas. J espere avoir pu t aider. Bon courage
Depuis que j'ai fait une trentaine de séances de magnétisme, les douleurs se sont atténuées petit à petit. Aujourd'hui ,je n'ai plus aucune douleur.....mais j'appréhende toujours que cela revienne.
Ma kiné est dans le var, je ne sais pas où tu habites mais cette méthode se développe de plus en plus chez les kinés.
J'espère du fond du coeur que cette méthode réussisse sur vous tous.
Gardez courage, ne baissez pas les bras
BETTYBOOP2
Messages postés239Date d'inscriptionsamedi 2 octobre 2010StatutMembreDernière intervention 3 juin 20222 16 août 2011 à 18:38
Bonsoir Séverine
J'habite également dans le var, mais cela concerne mon père qui lui habite la vendée. Je l'ai reçu chez moi il y a quelques jours et il m'a montré une sorte de petite boule dans la bouche à l'endroit où il a mal. Il a fait faire un prélèvement par un spécialiste. Mais les résultats n'ont rien donné. Par contre, chose très surprenante, il n'a plus souffert pendant une semaine après le prélèvement....
En ce qui concerne le magnétisme, mon père n'y croit pas et l'on m'a dit qu'il faut y croire pour que cela fonctionne....
Merci pour ton intérêt.
Bonjour ,
Je rejoins vos témoignages car actuellement je souffre du côté gauche du visage ,ça tire depuis la tempe ,jusqu'en bas de la mâchoire ,je deviens rouge et brûlante ,j'ai des vertiges et des picotements ,je suis un peu enflée ,ma tension s'est élevée jusqu'à 16/9 en début de semaine.
J'ai ces douleurs suite à des soins dentaires ,dont une extraction très difficile,trois tentatives en cabinet et une quatrième en hôpital pour une seule et même molaire La cicatrisation a été un enfer ,comme disent plusieurs intervenants je me serai bien mis un plomb dans la tête.
D'autres dents se sont âbimées ,j'ai à nouveau eu des soins dentaires avec de nombreuses anesthésies .Au mois d'aôut n'y tenant plus ,surchargée d'antibiotiques et d'anti-douleurs,je suis allée voir mon généraliste qui m'a prescrit une radio des sinus .
Ceux-ci seraient encombrés ,je ressens toujours ces douleurs et ce tiraillement,j'ai des écoulements derrière les sinus comme si j'avais une sinusite .
Je dois passer des examens sanguins également pour écarter d'autres pathologies .
A cet instant devant mon ordinateur cela me tiraille depuis l'oeil ,le long de la joue comme si j'avais une rage de dents alors qu'elles sont toutes révisé ,j'espère que je me suis bien fait comprendre,pas évident d'expliquer son ressenti , mais j'en ai plus qu'assez et j'espère qu'un jour on trouvera une solution .
Bon courage aussi à ceux qui souffrent comme moi.
Depuis août 2010 je ressentais un peu les mêmes douleurs que toi, peut-être moins aigus, mais quand même...genre de névralgie, mal aux machoires, à l'os du menton, aux sinus, etc. et tout ça, suite à des soins dentaires prolongés, coté gauche.
Il y a environ 2 mois, j'avais une bronchite, suite à des recommandations d'une, j'ai consulté un acupuncteur pour m'aider et je lui ai parlé de mon problème, et immédiatement il m'a parlé du nerf trijumeau, il m'a dit que ce n'était pas rare. Depuis le deuxième traitement, je n'ai plus aucun mal...peut-être une coincidence mais ça vaut la peine...
Bonjour,
As-tu essayé l'acupuncture???
Depuis août 2010 je ressentais un peu les mêmes douleurs que toi, peut-être moins aigus, mais quand même...genre de névralgie, mal aux machoires, à l'os du menton, aux sinus, etc. et tout ça, suite à des soins dentaires prolongés, coté gauche.
Il y a environ 2 mois, j'avais une bronchite, suite à des recommandations d'une, j'ai consulté un acupuncteur pour m'aider et je lui ai parlé de mon problème, et immédiatement il m'a parlé du nerf trijumeau, il m'a dit que ce n'était pas rare. Depuis le deuxième traitement, je n'ai plus aucun mal...peut-être une coincidence mais ça vaut la peine
Alors, mon ORL dit qu'il n'a pas grand-chose à se mettre sous la dent :) ça pourrait en effet être le nerf qui meurt, et qui se reconstitue lentement dès lors. Toutefois, il m'a bien précisé que c'était malheureusement invérifiable.. Il me fait passé une IRM des sinus afin d'être sûr que rien ne comprimerais le nerf au niveau des sinus.
Donc pas grand-chose qui pourrait t'aider... Je te redis à la fin de la semaine.
Je vis les mêmes problèmes que vous tous. Cela dure depuis 11ans. Mon histoire commence par des maux de têtes depuis 2 mois. Je vois mon orl et il fait des tentatives en me faisant hospitalisé sur supervision en me faisant injecté de la cortisone intraveineuse.
Aucun résultat.
Il me fait passé un scan des sinus et me dit je vais t'envoyer à la cité de la santé voir un spécialiste plus qualifié que moi. Je rencontre ce médecin qui me dit en 2secondes que mon sinus gauche est bloqué. Je me dis il dit vrai, car c'est mon sinus gauche que je sens bouché. Il avait une chance sur deux de se tromper. Il me semblait très qualifié.
Il m'opère au sinus frontal gauche. A mon réveil à l'hopital j'ai de la douleur que je n'ai jamais connu et s'est terrible. On me dit cela disparaitra.
De retour à la maison, j'ai beaucoup de douleur et je le revois une semaine plus tard. Je suis retourné le voir cinq fois. Toujours pour me faire dire la plaie est très belle. Je ne vois pas de problème.... Il m'envoie quand meme voir un neurologue. Il sait très bien pourquoi lui!
Il a fait une erreur médicale. Il a touché au nerf trijumeau mais il ne m'en fait aucunement part. Pendant 3 ans je ne travaille pas. J'ai souvent des pensées suicidaire, je me dis je vais tellement me reposer que ca va s'en aller.
Hélas s'en vein, Mon mari me laisse après 30ans de mariage en me disant que ne peut me prendre en main. Il ne sent pas ma douleur.. Il ne peut pas comprendre ce qui'il se passe.
Un homme a été mis sur ma route au moment que je m'y attendais le moins. Aujourd'hui je vis depuis huit ans avec cet homme qui est métaphysicien, qui voit ma douleur, il peut la sentir, il est massothérapeute aussi. Il m'aime , me comprends!
Ces amis m'ont fait voir un autre orl. Cela m'a emmené à voir plusieurs autres médecins et clinique de la douleur. J'ai vu plusieurs orl et ils m'ont tous donné la même réponse erreur médicale. J'ai pris tous les médicaments rivotril etc....
J'ai montré des radiographies de mes siinus à un médecin orl, il m'a dit ne jeter jamais ces radio. Je ne sais quoi en faire, car j'avais seulement 1an pour faire une plainte à l'hopital.
Je suis en essaie sur un nouveau médicament qui se nomme (...) supprimé très récent dit mon médecin à la clinique de la douleur de l'hopital (...) supprimé.
Tous sont somnolents. C'est là le gros du problème.
Je suis comme toutes ces personnes qui sont si souffrantes. Je vis un jour à la fois et je ne peut voir plus loin.
Aujourd'hui j'étais découragée et je pleurais tellement j'avais du mal. Ce soir, à l'instant ou je vous parle, ma douleur est très minime. Pourquoi ? Je crois qu 'il ne faut pas essayer de comprendre mais bien de vivre avec beaucoup de patience et de sérénité.
Il ne faut pase se décourager.
Bonne chance à nous tous.
Si quelqu'un trouve un remède miracle dites le moi.
BETTYBOOP2
Messages postés239Date d'inscriptionsamedi 2 octobre 2010StatutMembreDernière intervention 3 juin 20222 3 déc. 2010 à 11:39
Bonjour à tous
En lisant l'ensemble de vos commentaires, je ne peux qu'apporter mon témoignage. Cela concerne mon père qui vit avec des souffrances similaires aux vôtres depuis de nombreuses années. Comme vous, il est passé par un nombre infini d'examens qui n'ont rien donné.. Aujourd'hui il porte des patchs de morphine qui lui ont fait perdre plus de 10 kgs ! Et le pire, c'est que même sous morphine il souffre tjs (un peu moins mais tjs).
Il m'a avoué un jour qu'il a pensé plusieurs fois à se "tirer une balle dans la tête" tellement la souffrance est terrible et l'empêche même de dormir la nuit. Alors je sais que mon témoignage n'est pas très "encourageant", mais si quelqu'un d'entre vous a trouvé une quelconque solution pour remédier à ses souffrances, ce que je souhaite, je prends toutes les informations que vous pourriez me communiquer à ce sujet.
Merci mille fois à tous.
Salut, moi j'ai la même chose, identique à ce que vous racontez, mais c'est parce que je me suis faite défiguré par une gang a la sortie d'un bar, j'ai eu les os du visage cassé et depuis ce temp j'ai cette sensation. Est-ce que vous aussi ca vous donne mal a la gencive???
many11
Messages postés5Date d'inscriptionmercredi 20 juillet 2011StatutMembreDernière intervention20 juillet 2011 20 juil. 2011 à 03:04
bjr a tous cela me desole vraiment de savoir qu'il n'y a pas que moi qui souffre du coté gauche du visage!
moi aussi personne ne peux m"espliquer ce que jai....ca me rend trés mal en plus d'etre délécée des docs....ffffffffffffff
A7ans j'ai ete operee dun choléstéatom à l'oreille gauche dont ils on du m'ouvrire derriere l'oreille et gratter le nerf fasciale,ils m'ont retiré le marteau,enclume,etrié,rochets(ablation totale de l'oreille gauche)
et depuis +de5ans je souffre de crise faciale coté gauche.....????je ne sais que faire appart rester au chaud chez moi dans ma couette avec ma bouillotteet cette douleur aigue qui m"épuise,m'empeche e travailler,sortir....j ai ete voir mon orl qui on irait ne me crois pas qd je lui évoque l'intensité des crises ou reste indifferante qd je lui esplique.on dirait que je mythonne????ca mfait du mal de supporter ca!ca pique ,tire,effet de fourmillement,a l"arriere du cranne coté gauche je ressent l'effet de glace pilée comme chez le poissonier.Il n'existe rien pour ces douleur misterieuseun docteur?quel examens me conseillez vous?a cause de ces douleur je sui toujours tendu a la cervical,nuque et epaules.....jai le mal de vivre!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!je nai que24ans.....merci pour vos reponses
4 nov. 2019 à 17:36