recherche personnes atteints d'hémochromatoseRésolu/Fermé

Question

recherche personnes atteints d'hémochromatose

anonyme · Accepted Answer

Bonjour françoise,

Votre mari n'a pas bcp de ferritine. Mais l'idéal est d'avoir un taux de 50.
Moi, lorsque l'on m'a découvert cette maladie, mon taux de ferritine était à 2000. A l'époque, j'ai passé un scanner et une biopsie du foie afin de voir si mon foie n'était pas trop atteint. J"ai aussi passé une IRM. J'ai été traité pendant 5 ans au rythme d'une saignée par semaine. Ensuite, une saignée par mois. Maintenant, je ne fais plus qu'une saignée tous les deux trois mois.
J'aimerais bien vous parler au téléphone. Envoyez moi un mail en me donnant vos coordonnées téléphoniques et je vous appelerai. Bon courage

anonyme · Answer

Bonjour, pour répondre à votre question, un sujet ayant 190 de ferritine n'a pas besoin de saignée ; par contre, il est nécessaire de contrôler très régulièrement les taux sanguins et de faire au moins une fois par an une échographie du foie, voire même un fibroscan. Bon dimanche.

anonyme · Answer

Bonjour, 
Que voulez-vous savoir exactement sur l'hémochromatose ? Symptômes ? Traitement ? Régime ? Dangers ? J'ai dans mon entourage une personne qui en est atteinte et il m'est donc possible de vous répondre. Bien cordialement.

anonyme · Answer

Bonsoir

je suis atteinte d'une hémochromatose d'origine génétique , maladie découverte en 1992
Je suis soignée par saignée
Si vous voulez plus de renseignements, je reste à votre disposition

anonyme · Answer

bonjour, pas moi mais mon mari qui, depuis longtemps avait un taux de ferritine super élevé + de 11000) et dont le médecin ne se préoccupait pas ; c'est à l'occasion d'une visite chez le gastro pour une hernie hiatale que celui-ci a décelé cette anomalie et qui l'a envoyé sans perdre de temps voir un onco-hématologue. Au début, les saignées étaient au rythme de 2 par semaine, étant donné la vidange qu'il fallait faire. Aujourd'hui, son taux est à 300 et l'hémato dit que la saignée n'est pas nécessaire. Même si on dit que le régime sans viande rouge et sans abats, vin rouge... n'est pas nécessaire, dans son cas, ça l'aide beaucoup, avec comme boisson, énormément de thé qui aide à éliminer la ferritine.
Bien sûr, il y a des symptômes aussi bizarres que fréquents mais il s' accommode, faute de mieux.
Je vous souhaite un bon courage.

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