J'ai un kyste arachnoidien
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dentascan
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ced3737 Messages postés 1 Date d'inscription mercredi 13 juin 2018 Statut Membre Dernière intervention 13 juin 2018 - 13 juin 2018 à 16:05
ced3737 Messages postés 1 Date d'inscription mercredi 13 juin 2018 Statut Membre Dernière intervention 13 juin 2018 - 13 juin 2018 à 16:05
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16 réponses
Carina68
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mardi 22 avril 2008
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4 décembre 2009
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3 mai 2008 à 16:57
3 mai 2008 à 16:57
Je me sent soulager d'avoir enfin trouver un forum sur ce sujet et d'autant plus, récent..
Je me présente, je suis née en 68 et ma région est la Lorraine. Je travaillais depuis presque 6années dans une maison de retraite médicalisée et commencée une année dans une Unité d'Alzheimer en tant que "soignante". Il y a 3ans, déjà… j’ai dû interrompre brutalement mon activité à cause d’une découverte fortuite de mon kyste arachnoïdien suite à un premier malaise en prenant ma douche, qui à l’époque mesurait 5cm. Il est situé coté temporale gauche non loin de mon nerfs optique, qui au départ ne devait avoir "aucune importance".
Mais, après mon 1ere scanner les différents malaises progressés très rapidement, tels que céphalées, vomissements, faiblesse au bras et jambe gauche, problèmes d'orientations légers et troubles de la compréhension ainsi que du langage..
Ayant fait plusieurs et longs séjours en hôpitaux, avec plusieurs IRM, ponction lombaires et des multitudes d’examens, mes deux Professeurs, neurologue et neuro-chirurgien, ont enfin pris la décision de m’opérer après une longue réflexion.
En 2005 ma première opération a été, par neuro endoscopie, évacuation afin d’atténuer les symptômes … Mais kenini… Avec grande surprise ils découvrirent que celui ci s'était calcifié. Donc, une très petite perforation a été faite mais hélas pas suffisante avec une paralysie totale de mon 3ième nerfs optique gauche pendant plusieurs mois qui avec une rééducation faite par moi même a presque retrouver son état initial, (ma pupille ne se rétracte plus) . Comme les symptômes continuèrent 1 an après, hélas, je repassais à nouveau au bloc pour l’installation d’une valve de dérivation du liquide céphalo- rachidien. Quelques mois plus tard un grand soulagement car celui-ci faisait plus que 3 cm. J’ai enfin pu reprendre mon métier en mi-temps thérapeutique. A peine repris, re belote. J’ai à nouveau fait un malaise sur mon lieu de travail ressemblant à un AIT, après le bilan final on retrouva une présence d’une hypoesthèsie de l’hémicorps gauche, avec toujours des troubles de concentration, ainsi que d’importantes céphalées qui étaient liées à une augmentation de mon kyste qui a actuellement fait 7cm ils ont également retrouvait la présence d’activité paroxystique au niveau temporal bilatéral.
Depuis je prends de l’indocid 200mg et du lamictal 100mg. J’ai énormément de mal, de plus en plus au niveau de la concentration, l’orientation, compréhension mais surtout des spasmes, des douleurs aiguës avec des douleurs au niveau de mon oreille gauche de mon œil et parfois une perte légère de sensation au niveau de ma jambe. Invalide 2ième catégorie depuis le 1er avril…
Ma question que je me pose depuis un certain temps déjà, ma valve a été rêglée recemment en règlage moyen et j'ai à nouveau une irm à passer, on pense que cette "saleté" a encore grossie j'ai poser la question à mon medecin que si elle continnuait encore et qu'il faudrait me l'enlever totalement qu'elles étaient les risques vu sa position. Et je voudrais tant une réponse à cela je sais juste qu il y avait des risques d hematomes, certes mais en encore ..??? Pourriez vous me donner plus d'informations et sans rien me cacher svp. J'ai cette impression là depuis quelques temps
Je vous remercie de vouloir bien me lire.
A bientôt
Respectueusement.
Je me présente, je suis née en 68 et ma région est la Lorraine. Je travaillais depuis presque 6années dans une maison de retraite médicalisée et commencée une année dans une Unité d'Alzheimer en tant que "soignante". Il y a 3ans, déjà… j’ai dû interrompre brutalement mon activité à cause d’une découverte fortuite de mon kyste arachnoïdien suite à un premier malaise en prenant ma douche, qui à l’époque mesurait 5cm. Il est situé coté temporale gauche non loin de mon nerfs optique, qui au départ ne devait avoir "aucune importance".
Mais, après mon 1ere scanner les différents malaises progressés très rapidement, tels que céphalées, vomissements, faiblesse au bras et jambe gauche, problèmes d'orientations légers et troubles de la compréhension ainsi que du langage..
Ayant fait plusieurs et longs séjours en hôpitaux, avec plusieurs IRM, ponction lombaires et des multitudes d’examens, mes deux Professeurs, neurologue et neuro-chirurgien, ont enfin pris la décision de m’opérer après une longue réflexion.
En 2005 ma première opération a été, par neuro endoscopie, évacuation afin d’atténuer les symptômes … Mais kenini… Avec grande surprise ils découvrirent que celui ci s'était calcifié. Donc, une très petite perforation a été faite mais hélas pas suffisante avec une paralysie totale de mon 3ième nerfs optique gauche pendant plusieurs mois qui avec une rééducation faite par moi même a presque retrouver son état initial, (ma pupille ne se rétracte plus) . Comme les symptômes continuèrent 1 an après, hélas, je repassais à nouveau au bloc pour l’installation d’une valve de dérivation du liquide céphalo- rachidien. Quelques mois plus tard un grand soulagement car celui-ci faisait plus que 3 cm. J’ai enfin pu reprendre mon métier en mi-temps thérapeutique. A peine repris, re belote. J’ai à nouveau fait un malaise sur mon lieu de travail ressemblant à un AIT, après le bilan final on retrouva une présence d’une hypoesthèsie de l’hémicorps gauche, avec toujours des troubles de concentration, ainsi que d’importantes céphalées qui étaient liées à une augmentation de mon kyste qui a actuellement fait 7cm ils ont également retrouvait la présence d’activité paroxystique au niveau temporal bilatéral.
Depuis je prends de l’indocid 200mg et du lamictal 100mg. J’ai énormément de mal, de plus en plus au niveau de la concentration, l’orientation, compréhension mais surtout des spasmes, des douleurs aiguës avec des douleurs au niveau de mon oreille gauche de mon œil et parfois une perte légère de sensation au niveau de ma jambe. Invalide 2ième catégorie depuis le 1er avril…
Ma question que je me pose depuis un certain temps déjà, ma valve a été rêglée recemment en règlage moyen et j'ai à nouveau une irm à passer, on pense que cette "saleté" a encore grossie j'ai poser la question à mon medecin que si elle continnuait encore et qu'il faudrait me l'enlever totalement qu'elles étaient les risques vu sa position. Et je voudrais tant une réponse à cela je sais juste qu il y avait des risques d hematomes, certes mais en encore ..??? Pourriez vous me donner plus d'informations et sans rien me cacher svp. J'ai cette impression là depuis quelques temps
Je vous remercie de vouloir bien me lire.
A bientôt
Respectueusement.
11 mai 2008 à 23:10
je n'ai hélas aucune réponse a vous donner
si je prend contact avec vous c'est parceque le fils d'une amie souffre de la meme chose que vous
cependant, pour l'instant personne ne veut l'opérer, aussi j'aimerais savoir qui vous a opérer?
merci
patrice
16 oct. 2008 à 17:18
Réponse à Lolotte
Je ne sais pas si ma réponse arrive trop tard mais peut être qu'elle rassurera d'autres parents dans la même situation.
J'ai eu en 2003 une petite fille : à la 3ème échographie, on lui a détecté un kyste arachnoïdien malgré un développement parfaitement normal. L'IRM a révélé qu'il faisait 2,5 cm sur 3,5 cm. De façon à s'assurer qu'il n'y ait pas de pression sur le cerveau au moment de la naissance une césarienne a été programmée. Ma fille est née en super forme.
Le neurochirurgien que nous avons rencontré à l'hopital Necker nous avait informé qu'il y avait 2 possibilités : soit le kyste n'évoluait pas après la naissance et dans ce cas on surveillait mais sans intervenir, soit le kyste évoluait et là il faudrait envisager une opération.
A un mois et demi, il s'est avéré que le kyste avait doublé de volume : 3,5 cm sur 7,5 cm. Compte tenu de la rapide évolution, il a été décidé qu'il valait mieux opérer pour éviter une éventuelle souffrance neurologique.
A 3 mois et demi, on lui a posé une dérivation, il s'agit d'un drain comme un petit tuyau qui passe sous la peau du kyste jusque dans le péritoine. Ce drain a pour objet d'évacuer le liquide céphalo-rachidien vers le péritoine. Il faut savoir que cette dérivation est posée et restera à vie.
Le neurochirurgien (à Necker) a été adorable et a su nous expliquer ce qui se passait et ce qui devait être fait en ne nous cachant rien des risques encourus si on opérait et aussi si on opérait pas.
Même si cela a été très très difficile à vivre (voir son bb au bloc n'est pas super enthousisamant), je le referai sans hésiter. Ma fille aujourd'hui (5 ans) se porte très très bien, son kyste à la dernière IRM était quasiment totalement dégonflé. Elle est suivie par une psychomotricienne pour quelques légères difficultés de motricité fine et de concentration (bien que l'on ne soit pas sûr que cela ait un lien avec son kyste). Il n'y a eu quasiment aucune suite opératoire, juste une petite cicatrice sur le cuir chevelu. En ce qui concerne la dérivation, après 5 ans on la sent à peine sous la peau.
Donc, si votre petite puce n'a pas encore été opérée, rassurez-vous, ma fille l'a été aussi à Necker et ce sont vraiment des médecins très très compétents. S'ils préconisent d'attendre c'est que le kyste n'évolue pas très vite et qu'ils préfèrent que le bb soit un peu plus agé pour supporter l'opération. Pour ma fille, s'ils avaient pu c'est ce qu'ils auraient fait aussi (c'est vrai que 3 mois et demi, c'est vraiment tout petit).
A choisir, je préfère que ma puce ait été opérée et que nous n'ayons pas ce sujet d'inquiétude en permanence. Je me dis que même si le kyste se réactive, la dérivation est là et pourra éviter une compression du cerveau.
Je ne remercierai jamais assez l'équipe de neurochirurgie de Necker. De même, je pense que ma fille a eu de la chance de naître en 2003, 20 ans plus tôt une telle opération n'aurait probablement été possible...
Courage, tout se passera bien.
N'hésitez pas si besoin à me contacter.
Val