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J'ai un kyste arachnoidien

dentascan, le mercredi 30 avril 2008 à 20:03:11
bonsoir,
j'avais des céphalées du coté gauche pendant à peu près 5 ans, j'ai fait le tour de toutes les spécialités médicales j'ai débarqué enfin chez un neurologue, un scanner a révélé un kyste arachnoîdien (3*5 cm) temporal gauche je suis un peu paniqué, svp est ce qu'il y a quelqu'un qui peu me dire:
est ce qu'il vaut mieux l'enlever ou non
les séquelles que peut laisser la chirurgie?
Je suis sur que c'est la cause de mes problèmes mais il y a des neurologues qui insistent encore que c'est bénin et asymptomatique ce genre de kystes alors que c'est faux car je suis pas le seul à faire ce témoignage.
SVP des information ?
Merci.
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Carina68, le samedi 3 mai 2008 à 16:57:56
Je me sent soulager d'avoir enfin trouver un forum sur ce sujet et d'autant plus, récent..
Je me présente, je suis née en 68 et ma région est la Lorraine. Je travaillais depuis presque 6années dans une maison de retraite médicalisée et commencée une année dans une Unité d'Alzheimer en tant que "soignante". Il y a 3ans, déjà… j’ai dû interrompre brutalement mon activité à cause d’une découverte fortuite de mon kyste arachnoïdien suite à un premier malaise en prenant ma douche, qui à l’époque mesurait 5cm. Il est situé coté temporale gauche non loin de mon nerfs optique, qui au départ ne devait avoir "aucune importance".
Mais, après mon 1ere scanner les différents malaises progressés très rapidement, tels que céphalées, vomissements, faiblesse au bras et jambe gauche, problèmes d'orientations légers et troubles de la compréhension ainsi que du langage..
Ayant fait plusieurs et longs séjours en hôpitaux, avec plusieurs IRM, ponction lombaires et des multitudes d’examens, mes deux Professeurs, neurologue et neuro-chirurgien, ont enfin pris la décision de m’opérer après une longue réflexion.
En 2005 ma première opération a été, par neuro endoscopie, évacuation afin d’atténuer les symptômes … Mais kenini… Avec grande surprise ils découvrirent que celui ci s'était calcifié. Donc, une très petite perforation a été faite mais hélas pas suffisante avec une paralysie totale de mon 3ième nerfs optique gauche pendant plusieurs mois qui avec une rééducation faite par moi même a presque retrouver son état initial, (ma pupille ne se rétracte plus) . Comme les symptômes continuèrent 1 an après, hélas, je repassais à nouveau au bloc pour l’installation d’une valve de dérivation du liquide céphalo- rachidien. Quelques mois plus tard un grand soulagement car celui-ci faisait plus que 3 cm. J’ai enfin pu reprendre mon métier en mi-temps thérapeutique. A peine repris, re belote. J’ai à nouveau fait un malaise sur mon lieu de travail ressemblant à un AIT, après le bilan final on retrouva une présence d’une hypoesthèsie de l’hémicorps gauche, avec toujours des troubles de concentration, ainsi que d’importantes céphalées qui étaient liées à une augmentation de mon kyste qui a actuellement fait 7cm ils ont également retrouvait la présence d’activité paroxystique au niveau temporal bilatéral.
Depuis je prends de l’indocid 200mg et du lamictal 100mg. J’ai énormément de mal, de plus en plus au niveau de la concentration, l’orientation, compréhension mais surtout des spasmes, des douleurs aiguës avec des douleurs au niveau de mon oreille gauche de mon œil et parfois une perte légère de sensation au niveau de ma jambe. Invalide 2ième catégorie depuis le 1er avril…
Ma question que je me pose depuis un certain temps déjà, ma valve a été rêglée recemment en règlage moyen et j'ai à nouveau une irm à passer, on pense que cette "saleté" a encore grossie j'ai poser la question à mon medecin que si elle continnuait encore et qu'il faudrait me l'enlever totalement qu'elles étaient les risques vu sa position. Et je voudrais tant une réponse à cela je sais juste qu il y avait des risques d hematomes, certes mais en encore ..??? Pourriez vous me donner plus d'informations et sans rien me cacher svp. J'ai cette impression là depuis quelques temps

Je vous remercie de vouloir bien me lire.
A bientôt
Respectueusement.
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patrice, le dimanche 11 mai 2008 à 23:10:45
bonjour carina
je n'ai hélas aucune réponse a vous donner
si je prend contact avec vous c'est parceque le fils d'une amie souffre de la meme chose que vous
cependant, pour l'instant personne ne veut l'opérer, aussi j'aimerais savoir qui vous a opérer?
merci
patrice
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lolotte, le mercredi 28 mai 2008 à 19:59:17
Bonjour Patrice,

J'ai une petite fille de 6 mois qui a un kyste arachnoidien occipital droit de 6 x 10 cm (IRM à 3 mois) et deux beaucoup plus petits; ces kystesont été détectés pendant ma grossesse et ont grossi après la naissance.
Nous refaisons une IRM la semaine prochaine et revoyons le neurochirurgien mi juin.
On nous avait parlé d'opération à 3 mois puis le neurochirurgien préfère attendre qu'ellle grandisse et devienne plus solide. Elle se développe très bien et depuis début mai elle ne pleure plus sans raison.
J'ai à la fois envie qu'on l'opère vite (éviter une opération en urgence si des symptomes apparaisaient) et peur de l'opérartion et de ses suites.
Quel age à le fils de votre ami et de quelle taille est son kyste ?
Par quel service est-il suivi ?
Nous nous voyons un neurochirurgien à Necker.
A plus tard
Répondre à lolotte

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Val2705, le jeudi 16 octobre 2008 à 17:18:30
Bonjour,

Réponse à Lolotte
Je ne sais pas si ma réponse arrive trop tard mais peut être qu'elle rassurera d'autres parents dans la même situation.
J'ai eu en 2003 une petite fille : à la 3ème échographie, on lui a détecté un kyste arachnoïdien malgré un développement parfaitement normal. L'IRM a révélé qu'il faisait 2,5 cm sur 3,5 cm. De façon à s'assurer qu'il n'y ait pas de pression sur le cerveau au moment de la naissance une césarienne a été programmée. Ma fille est née en super forme.
Le neurochirurgien que nous avons rencontré à l'hopital Necker nous avait informé qu'il y avait 2 possibilités : soit le kyste n'évoluait pas après la naissance et dans ce cas on surveillait mais sans intervenir, soit le kyste évoluait et là il faudrait envisager une opération.
A un mois et demi, il s'est avéré que le kyste avait doublé de volume : 3,5 cm sur 7,5 cm. Compte tenu de la rapide évolution, il a été décidé qu'il valait mieux opérer pour éviter une éventuelle souffrance neurologique.
A 3 mois et demi, on lui a posé une dérivation, il s'agit d'un drain comme un petit tuyau qui passe sous la peau du kyste jusque dans le péritoine. Ce drain a pour objet d'évacuer le liquide céphalo-rachidien vers le péritoine. Il faut savoir que cette dérivation est posée et restera à vie.
Le neurochirurgien (à Necker) a été adorable et a su nous expliquer ce qui se passait et ce qui devait être fait en ne nous cachant rien des risques encourus si on opérait et aussi si on opérait pas.
Même si cela a été très très difficile à vivre (voir son bb au bloc n'est pas super enthousisamant), je le referai sans hésiter. Ma fille aujourd'hui (5 ans) se porte très très bien, son kyste à la dernière IRM était quasiment totalement dégonflé. Elle est suivie par une psychomotricienne pour quelques légères difficultés de motricité fine et de concentration (bien que l'on ne soit pas sûr que cela ait un lien avec son kyste). Il n'y a eu quasiment aucune suite opératoire, juste une petite cicatrice sur le cuir chevelu. En ce qui concerne la dérivation, après 5 ans on la sent à peine sous la peau.
Donc, si votre petite puce n'a pas encore été opérée, rassurez-vous, ma fille l'a été aussi à Necker et ce sont vraiment des médecins très très compétents. S'ils préconisent d'attendre c'est que le kyste n'évolue pas très vite et qu'ils préfèrent que le bb soit un peu plus agé pour supporter l'opération. Pour ma fille, s'ils avaient pu c'est ce qu'ils auraient fait aussi (c'est vrai que 3 mois et demi, c'est vraiment tout petit).
A choisir, je préfère que ma puce ait été opérée et que nous n'ayons pas ce sujet d'inquiétude en permanence. Je me dis que même si le kyste se réactive, la dérivation est là et pourra éviter une compression du cerveau.
Je ne remercierai jamais assez l'équipe de neurochirurgie de Necker. De même, je pense que ma fille a eu de la chance de naître en 2003, 20 ans plus tôt une telle opération n'aurait probablement été possible...
Courage, tout se passera bien.
N'hésitez pas si besoin à me contacter.
Val
Répondre à Val2705

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lolotte, le mardi 4 novembre 2008 à 10:24:25
merci pour votre réponse
Ma fille a été opérée fin octobre à Necker.
Son kyste avait encore grossi.
Aujourd'hui elle se porte très bien.
Les premiers jours, elle supportait difficilement sa dérivation (maux de tête et vomissements) ; après une 10aine de jours elle retrouve son apétit.
on revoit les médecins en janvier.
Répondre à lolotte

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Bifidus67, le mardi 8 juillet 2008 à 13:07:18
Salut Carina.
J' ai appris il y a deux mois que j' avais un kiste volumineux temporal droit en passant un scanner car j'avais des mots de tete et des vertiges ainsi que de la fatigue et un perte de memoire.
Mercredi prochain je passe sur le billard pour une derivation que tu connais deja.
La suite de ton Histoire je ne la connais pas mais grace a ton message je sais que mon chemin va ressembler au tient.
Bonne chance pour la suite ....

Bifidus67.
Répondre à Bifidus67

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Carina, le mardi 8 juillet 2008 à 13:36:54
Bonjour Bifidus,

J'ai bien reçu ton message. Merci
Effectivement on m'a placé une valve de dérivation. (depuis un an me semble t il)
Ca va très bien se passer tu verras, c sur qu'on a beau à nous le dire on appréhende toujours.
Je pousse un peu ma curiosité mais pourrais tu me dire le diamètre de ta "saloperie" stp ?
Dans quel lieu se ferra ton intervention ?
Pour ma part, depuis cette pose et plusieurs règlages.
J'ai encore des périodes de fatigues, de flou dans ma mémoire et de passages de douleurs qui m assomme +++, des changements de comportements, ...
Mais bon, je pense qu'on attend une disparition complète de cette chose !! Car au fond de nous, nous savons que nous ne sommes pas et ne serons plus comme avant. Enfin pour ma part
J'espere si tu es dac, qu on se tienne informer de l'évolution de notre problème.

Dans l'attente
Encore merci
Répondre à Carina

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Bifidus67, le mercredi 9 juillet 2008 à 09:26:47
Salut Carina ,

Merci de m' avoir répondu aussi vite.Les mensurations du kiste sont de 8,5 cm x 7.5 cm et 22 mm d' épaisseur.L' opération se déroule a' Lyon .Cela fait trop longtemps que je souffre et j' attends cette intervention comme la bienvenue . En faite depuis décembre 2007 je me sentais pas très bien , avec de l' hypertension je prenais des vertiges mais ce n' était pas la tension c' était cette chose qui est venue me faire c..... dans ma vie .J' ai vue que tu était 1968 et moi de 1967......

Bon a' très bientôt je te redonnerais des nouvelles .

Bifidus67.
Répondre à Bifidus67

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limnisa, le mercredi 28 mai 2008 à 22:20:21
bonsoir
je suis la maman d'une fille de 9 ans , j'ai l'ai fait hier un scanner sur le système nerveux et j'ai fait un complément par un IRM pour bien savoir le problème exactement et j'ai trouvé qu'elle a un kyste arachnoidien gauche temporale de 45 mm derrière l'oeille.
Je veux savoir est ce que c'est grave ou non est ce qu'elle peut se soigner par médicament ou par une opération chirurgicale sachant bien qu'elle est cardiaque depuis 3 mois et qu'elle utilise une injection d'extenciline à vie.
merci de me répondre le plus vite possible.
sincères salutations
Répondre à limnisa

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lutèce, le jeudi 26 juin 2008 à 14:38:40
Dernièrement, suite à des céphalées importantes, une asthénie, des troubles visuels et un écoulement mammaire, une irm m'a été prescrite et elle a révélé une arachnoïdocèle; le médecin me dit qu'il n'y a pas lieu de s'inquiéter et qu'aucun traitement n'est nécessaire. J'ai fait des recherches sur intenet mais peu de réponses précises. Pourriez-vous m'aider à mieux comprendre de quoi il s'agit ? Certains d'entre vous ont-ils vécu ces symptômes et / ou eu ce diagnostic? Merci de vos réponses.
Répondre à lutèce

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mourette, le mercredi 9 juillet 2008 à 11:12:42
Bonjour!

J'ai 33 ans, je viens de passer une serie d'examen pour un problème d'engourdissement du visage côté droit et une déviation à droite index tendus et yeux fermés, nausées et étourdissement, au scanner rien d'anormal, ponction lombaire normale mais avec une augmentation légère des globules blancs, encéphalogramme normal, et, à l'irm kyste sur la pointe du rocher, quelqu'un connait-il ce problème car il parait que c'est pas trés courant j'avoue que je n'ai pas eu beaucoup d'explication de la part de mon neurologue, donc je me sens un peu perdue, du plus je doit refaire un irm en fin d'année dans un autre hopital et avec un medecin spécialisé, merci de vos réponse si vous en avez à me donner.
Répondre à mourette

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coccinelle76, le dimanche 17 août 2008 à 22:04:07
Bonsoir,
je viens de lire votre message, j'ai été opérée 3 fois d'un kyste arachnoïdien, en 1994 1997 2003 ils était situé tout près des centres vitaux cervelet, méninges,et enfin à part une surdite partielle et des vertiges encore avec chutes, je peux dire que ma vie c'est nettement améliorée, je suis allée à Paris car ils n'y connaissaient rien en à la matière dans ma ville. Je ne sais pas où vous habitez mais il faut aller dans un CHU pour ce genre d'intervention il y a de gros risques. Bon courage
Répondre à coccinelle76

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sos médecin, le jeudi 20 novembre 2008 à 13:45:29
jJe viens de voire votre discussion… je voulais juste vous éclaircir quelques éléments :
Je me présente : je suis un médecin spécialiste en Neurochirurgie, et je ne peux vous dire plus.

Les kyste arachnoïdiens ont été décris pour la première fois pas BRIGHT en 1831.
Il s’agit d’une formation congénitale (on né avec) qui résulte d’un développement aberrant du tissu arachnoïdien (c’est que le cerveau est enveloppé par trois couches, qui sont de dehors en dedans : la dure mère, l’arachnoïde et la pie mère.
L’arachnoïde est appelée ainsi car elle ressemble à un filet d’arachnide (araignée).
(Je vais vulgariser un peu en disant qu’en bref, le kyste arachnoïdien ressemble à une bulle de brûlure deuxième degré.)
HUMES et ADAMS en 1984 trouvent sur une série de 3000vérification néonatale, 5cas de kystes arachnoïdiens, ce qui porte une fréquence de 1,6%.
Et chez les patients qui sont porteurs de kystes arachnoïdiens, la fréquence des kystes arachnoïdiens est de 0,9%. (à vous de faire le calcul de fréquence des gens qui n’en en pas=> 0,9% des 1,6%)
La symptomatologie dépond du siège du kyste, mais dans la majorité des cas, c’est des kystes asymptomatiques, et la surveillance suffit.
Pour le cas décrit pas l’aide soignante, c’est ce qu’il ya de pire, qui peut arriver, mais a noter qu’il faut tenir compte qu’elle a été victime de complications chirurgicales post opératoires (la lésion du nerf III peut être secondaire au geste chirurgical lui-même.
Moralité de la question : ne vous en faite pas, il ne faut pas stresser, il ne faut pas arrêter vos activités, il faut juste se méfier des traumatismes crâniens (pas de sports violents, pas de moto…), surveillance régulière radiologique et clinique dont la fréquence sera précisée par votre NEUROCHIRURGIEN (une fois par an ou par deux ans…), il faut consulter au moindre doute ou en cas de céphalées ou de malaise et FAITE VOTRE VIE NORMALEMENT !!!!
Répondre à sos médecin

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nicowan, le dimanche 23 novembre 2008 à 14:20:12
Bonjour,

J'ai un kyste localisé sur le lobe temporal gauche découvert il y a de cela 8 ans suite à un malaise, lors des visites chez le neurochirurgien celui-ci m'a conseillé, par précaution uniquement de le surveiller tous les 5 ans car il n'avait rien de dangereux, ma dernière visite remonte à 2005, ou aucune évolution n'a été observé cependant ces derniers temps, mes maux de têtes sont revenus, de violentes céphalées sur ce côtés justement avec l'impression de sentir ma tête "battre" et la douleur remonte jusque sous mon oeil gauche, de plus je me sens épuisé, j'oublie plus de choses que d'habitude, cependant je n'ai ni perte d'appétit, ni nausée, ni vertige, excepté lorsque je me lève mais cela est du apparament à ma tension oculaire, pensez vous que je dois devancer le nouveau scanner de contrôle?

Merci
Répondre à nicowan

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tinette, le lundi 24 novembre 2008 à 14:53:59
bonjour es ce que ces vraiment sur que le scanner voit un kyste arachnoidien.
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coccinelle276, le lundi 24 novembre 2008 à 16:42:52
Bonjour,

J'ai 57 ans et j'ai été opérée 3fois d'un kyste arachnoïdien, car il se reformait, et enfin depuis2003 je suis tranquille, j'ai perdu de l'audition mais aucune autres séquelles si ce n'est quelques vertiges et des maux de têtes mais rien à voir avec l'avant opération.
Bon courage et il faut aller dans les grands hopitaux PARIS LYON MARSEILLE ETC.......
Répondre à coccinelle276

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tinette, le lundi 24 novembre 2008 à 17:00:33
et es ce avec un scanner qu'on vous a détecter le kyste
Répondre à tinette

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nicowan, le lundi 24 novembre 2008 à 19:47:44
Moi perso c'est après un malaise grâce à un IRM
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tinette, le mardi 25 novembre 2008 à 09:04:30
et penser vous que un scanner peut voir kyste ou tumeur
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 nicowan, le mardi 25 novembre 2008 à 13:48:43
Je ne pourrais pas vous répondre là dessus, je ne suis pas médecin, seul un docteur serait habilité à vous dire avec certitude si oui ou non on peut le voir, le mieux, c'est de consulter
Répondre à nicowan

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