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Maladie de crohn et remicade

Dernière réponse le 20 oct 2009 à 22:21:24 misericorde, le 23 aoû 2008 à 22:05:28 
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Bonjour,
J ai la maladie de crohn depuit 94 et depuit 2 ans je suis sous remicade j'aimerai avoir des témoignages de personnes prenant ce médicament et qui ont eu des enfants car je souhaiterai avoir un enfant mais je sais pas quoi faire. Et si j'arrete le traitement j'ai peur d'avoir une poussée. Merci de me repondre c'est urgent.

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catera, le 25 aoû 2008 à 13:26:35
  • +1

Bonjour, j'ai aussi la maladie de crohn je souhaite avoir un bb aussi mais moi comme traitement j'ai entocort et on m'a dit de l'arréter car je suis enceinte et que cété dangereux pour le bb voilà je cé que je ne té pas trop aider moi j'ai la maladie depuis 2000 et c'est pas évident

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MISERICORDE, le 30 aoû 2008 à 17:14:59

Je te remercie pour ta réponse. Félicitation pour ta grossesse je te souhaite que tout se passe pour le mieux. Pendant mes grossesses la maladie n'était plus la aucune poussées je ne prenait aucun traitement. Mon gastro me disait il faudrai que vous soyez enceinte toute l'année. Pour rire..............Bon courage.

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catera, le 31 aoû 2008 à 15:12:49

Merci pour ta réponse béh j'éspére comme toi je n'aurais pas de poussé là ce n'est que le premier mois à part que je sois super fatigué aucune poussé depuis
bon courage à toi

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fifi, le 13 jan 2009 à 16:21:05

Bonjour a toi moi aussi j'ai la maladie de crohn depuis 93 est comme toi je voudrais avoir un deuxieme enfant moi je suis sur remicarde est je ne sait pas l'effet que sa aurais sur le foetus est moi meme .En plus je ne sait pas si tu a une poche car moi c'est le ca .S j'ai des information je te tient au courantes a bientot j'espere est bonne chance est bonne annee 2009 a toi est ton entourages bis .

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mumu59146, le 17 jun 2009 à 20:02:08

Bonjour

Répondre à mumu59146

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tiphaine 59120, le 29 aoû 2008 à 11:56:16

Bonjour,
J'ai moi aussi la maladie de crohn je te conseille de voir ton gastro et de lui parler de ton souhait .A partir de là il te guidera.
Moi j'ai du faire une coloscopie pour voir si il était possible d'arreter le tt.
Bon courage A+

Répondre à tiphaine 59120

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fifi, le 25 mar 2009 à 10:58:18

Bonjour a toi est merci d'avoir repondu oui j'en n'est parler a non medecin est il na dit qu 'il aller en perler avec sese collegues dont je n'est pas attendu j'ai etait vor mon genyco qui na fait fait une prise de sang qui est conplete plus une radiographie du pelvis est mon conjoint une amalyse de son sperme .Donc on attent les resultatde tous sa pour savoir quoi des 2 cote cote medecin est genyco.a bientot

Répondre à fifi

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ito, le 13 sep 2008 à 00:48:57

Bonjour, Courage et espoir pour ce BB je n'ai pas été sous remicade mais je vis avec la maladie depuis +-26ans a l'epoque elle n'etait pas connue il a falu 8 ans pour entendre "vous avez la maladie de crohn"mais voila les degats biens avances et pas les medocs de maintenant. cortisone a mac et traitements ineficaces le ras le bol total et j'ai stoppe tout traitement A NE PAS FAIRE car aujourd'hui les traitements peuvent " calmer"le crohn moi j'ai""""eu de la chance"""" apres 2ans une periode d'acalmie est arrivee je ne sais pas pouquoi et les toubibs non plus toujours est-il que pendant cette periode je suis tombee enceinte et la que du bonheur pas une seul crise pendant ma grossesse et apres des hauts et des bas pendant 4 ans et demi puis 2em BB et de nouveau 9 mois de bonheur naissance en 1998 donc beaucoup d'espoir pour des enfants mais attention des la venue du BB il FAUT revoir le medecin pour le crohn moi je ne l'ai pas fait et depuis juin 1999 et oui plus de 9 ans cette putain de maladie ma rattrape je n'ai plus guere que l'oesophage a peu pres sain plus rien ne marche et je n'arrive pas a admettre l'operation c'est une poche a coup sur et vu l'etendue des degats pour toujours j'ai sans doute tord mais voila je tiendrai jusqu'au bout mais crois moi ce n'est pas une vie
Alors surtout surtout des BB oui mais ne t'oublie pas et soigne toi meme si tu te sent bien pendant et apres ta grossesse reprend un traitement
Ton ou tes enfants ce sera ton bonheur mais leur bonheur a eux c'est leur maman n'oublie jamais ca
bonne chance a toi
ito

Répondre à ito

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afibelle, le 4 oct 2008 à 21:44:06

Slt je fait des perf de rémicades depuis 3ans sa se passé bien jusqua la semaine dernier actuellement je suis en poussé et sa fait 3semaine la dernière perf elle ne fait plus effet lundi je retourne pour faire une perf d'urgence double dose
dèja avec la dos normal je suis super fatigué allor une double
si sa ne marche pas j'ai droit a l'opération
je te souhaite bon courage mais je pense que si tu arret le rémicade la maladie va reprendre et tu auras probablement des poussé
bien sur je ne te le souhait pas .bon courage pour la suite.

Répondre à afibelle

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belleneige, le 20 nov 2008 à 22:30:25
  • +1

Bonsoir,
Mon fils est atteint de RCH mais pour le traitement par REMICADE je suis bien au courant,il en a eu pendant un an. Là c'était miraculeux. Hélas, ça n'a pas duré, comme 2/3 des patients qui font des anticorps aux anticorps murins (de souris) utilisés. Par contre, avant de passer à l'opération, tu peux demander l'HUMIRA, qui est aussi un anti-tnf alpha mais cette fois totalement humanisé, donc avec moins de risque de rejet et de ne plus agir au bout d'un certain temps. Pour mon fils ça ne semble pas avoir marché, mais dans son cas c'était pour une RCH et là ce n'est pas encore commercialisé pour ça, c'est juste à l'essai dans les CHU. Par contre, pour le Chrön c'est connu pour relativement bien fonctionner et il y a déjà autorisation de mise sur le marché. C'est encore plus cher que le REMICADE, mais tu n'as plus à avoir de perf. Tu as seulement une injection que tu peux te faire toi même à domicile tous les 15 jours avec un stylo spécial comme pour les diabétiques. J'espère que cette info n'arrive pas trop tard, et qu'elle pourra t'être utile. Il faut absolument en parler avec ton gastro-entérologue.
Bon courage à toi.
Belleneige.

Répondre à belleneige

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afibelle, le 4 oct 2008 à 21:47:44

Slt de nouveaux moi si tu veux un enfant pas de soussi mai il faut aumoin arrête le rémicade 6mois a 1ans.
le temps de la grossesse je n'ai pas eu de poussé sa c'est supere bien passé .
bon courage pour la suite bey............

Répondre à afibelle

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berny, le 16 nov 2008 à 15:22:30

Quitte peut etre a vous faire rugir dans cette maladie il est souvent constate que l alimentation
peut etre responsable
supprimer le lait animal (et les sous produits beurre yaourts etc )et le gluten et ne pas manger les fruits apres lles repas


lire le livre du docteur seignalet et se ballader sur le net en tapant allergie au lait et au gluten


bon courage en tout cas

berny

Répondre à berny

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martin, le 17 nov 2008 à 16:50:04

Bonjour
votre remarque concernant l'alimentation préconisée par le docteur Seignalet à retenu mon attention
j'ai un crohn sévère et depuis le mois de juin 2008 j'essaye de faire ce régime là.
j'aimerai beaucoup savoir si vous suivez ce régime et quels résultats vous avez obtenus.
merci

Répondre à martin

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roidesdemons, le 21 fév 2009 à 20:39:45

Bonjours martin je te repond pour te dire qu il n y a pas de regime ou de medicaments les mieux approprie pour cette maladie mon amis et moin nous avions cette maladie depuis plus ou moins 35 ans lui a eu une fois a 18 ans sa premiere operation et la 2ieme fois que la maladie cet reveillé apres 30 ans de tranquilite on a du lui mettre un anus artificiel et il est decede par contre moi j ai ete opere 7 fois j ai passe des moien cure de jeun depuis 3 ans je suis tombe dans un hopital ou je doit dire qu il m on sauve la vie et maintenant j ai 55 ans et je commence a revivre le remicade y est pour beaucoup si vous etent malade depuis seulement quelques annees vous pourrez suivre des traitement qui vous permettrons de vivre tres bien avec cette maladie mais pour cela je vous supplies de prendre l avis de plusieurs medecins car moi qui ai ete bourre de medoc par des medecins incompetent et maintenant je suis dialyse car mes reins non pas supporte tous les traitements agressifs

Répondre à roidesdemons

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misericorde, le 18 nov 2008 à 09:37:48

Bonjour,
J'ai vue ton mail et je voudrai en savoir plus sur ce régime .Pour moi on ma toujour dit d'évite les fibres.Peux tu me donner plus d'explications merci.

Répondre à misericorde

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martin, le 18 nov 2008 à 18:15:17

Réponse à Miséricorde
Je ne peux que te conseiller dans un premier temps de consulter soit internet le site du régime hypotoxique du docteur Seignalet et voir si psychologiquement tu es apte à ce genre de régime car il faut bien le dire il est assez contraignant, il faut avoir la volonté de le faire. Je me suis préparé psychologiquement durant 3 bons mois avant de commencer ce régime, car évidemment il faut le faire sérieusement sinon cela ne marche pas. Je dois dire que la privation du lait et de ses dérivés ainsi que la suppression des céréales ne m'ont pas causés une trop grande privation par contre ce que je ne respecte pas encore correctement c'est la cuisson qui ne doit pas dépasser 110°. Pour ce qui est ta question des fibres moi je mange tous les fruits et légumes existants sur le marché sans problème particulier, mais bien sûr chaque malade réagit différemment il faut savoir supprimer ce qui rend malade (dans mon cas c'est surtout la viande rouge qui me rend très très malade).

Répondre à martin

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lola, le 19 nov 2008 à 22:51:04
  • +1

Slt,
moi aussi j'ai une maladie crohn je je fait perf remicade chaque 2 mois, et maintenant je suis enceinte, mais mon médecin il m'as dit n'a pas de problème je peu continu avec perf pandant la grossesse jusqu'à 6 ème mois en arrete jusqu'à que je va accouchée car il y a beaucoup des femmes qu'elles ont fait les bb avec ce médicament et leur santé est elle parfaitement bien vous d'avoire pas peur bon courage

Répondre à lola

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misericorde, le 20 nov 2008 à 21:22:25

Merci lola tu me rassure .Je te souhaite bon courage et un beau bébé.Moi j'ai une colo et une fibro le 29 et de la le médecin me dira si c"est ok pour une grossesse.Celon les resulta je te remerci et à bientot .biz

Répondre à misericorde

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lola, le 20 nov 2008 à 22:44:10

Oui, soyer courageuse tu va bien vous inquiété pas. mais après la accouchement tu peux pas allaité ton bb (sein) c'est possible demander à ton médecin est ce qu'il peux vous laissez sans prf au moins un mois de retard jusqu'à que tu allaité ton bb.

Répondre à lola

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 magali, le 20 oct 2009 à 22:21:24

Bonjour lola
j'ai la maladie de crohn depuis que j'ai 18 ans et je suis suivi depui la maladie stagne mais ne vx pas s'endormir je doit donc faire des perfusion de rémicade.
j'avoue que ton message m'a étonné car je suis suivi par un professeur a l'hopital pompidou a paris et il m'a bien dit que le rémicade était dangereux en cas de grossesse pour l'enfant et qu'il faudrait que je l'avise lorsque j'aurai comme projet de fonder une famille pour stoper le traitement.
j'arrive a un age (j'ai 22ans) ou le désir d'enfant se fait ressentir mais le traitemen me fait peur et une grossesse gaché serait horrible comme tout le monde je veux un happy end et j'aimerai préparer avant l'heure ma futur grossesse (que je prévoi d'ici un an ou deux )
j'ai lu que dans certain cas la maladie se stoppé pendant une grossesse mais qu'elle doublé souvent aprés l'accouchement ...
tous ces riques donne peur.
comment cela a t il été géré pour toi ?
je te remerci
magali
ps: désolée pour lecriture sms

Répondre à magali

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louloutte, le 27 nov 2008 à 22:52:09

Bonjour,
Pour ma part, la maladie a été diagnostiquée il y a plus de 2 ans ; aucun médicament n'a été efficace, à l'exception de Rémicade. Il y a 3 mois, je suis tombée enceinte. Le Rémicade a été immédiatement arrêté ; idem pour Immurel. Depuis 2 semaines, une nouvelle crise s'est déclanchée, après près d'1 an de repos. On a augmenté la cortisone (30mg), sans succès. J'avoue que je désespère un peu, je pensais que lors de la grossesse, on était un peu épargnée.
Est ce que quelqu'un aurait vécu la même chose ?
Si oui, que faire ???
En tout cas bon courage à toutes, la maladie n'est pas évidente, mais il faut être fort.

Répondre à louloutte

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patou, le 2 jan 2009 à 20:03:08

Moi aussi je prend le rémicade. je l'ai commencé en avril 2007 et début 2008 j'ai voulu avoir un 2eme BB (pour ma 1ere je n'avait pas encore la maladie) donc mon gastro ma dit d'aareter le rémicade, je l'ai stoppé en avril 2008 et en juin j'était enceinte mais malheureusement en juillet j'ai fais une nouvelle crise qui m'a valu 1 semaine d'hospitalisation et là mon gastro ma dit : on reprend le rémicade, ça ne sert a rien de larreter chez vous, vous retomber en crise. actuellement je suis enceinte de 6 mois et demi et je continu mon traitement durant toute ma grossesse. le 11 février se sera ma dernière en tant que femme enceinte, le mois d'après, jaccouche et le mois suivant nouvelle injection. je n'ai plus de crises c'est le vrai paradis...
bon courage à toi j'espère t'avoir un peu éclairé mais demande toujours conseil à ton docteur seul lui c'est vraiment où en est ta maladie.

Répondre à patou

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aurelie79, le 9 jan 2009 à 13:34:27

Bonjour, je suis dans le meme cas que toi un peu pres! je vais recommencé le remicade et je vais essayer d'avoir une grossesse sous remicade car c'est trop risquer sans! je me suis poser beaucoup de questions a ce sujet, j'en ai parler a droite et a gauche mais je suis tombé sur ton message et ca m'a bien eclairé alors je te remercie!!! et bon courage!

Répondre à aurelie79

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fifi, le 5 fév 2009 à 19:28:09

Misericorde j'ai lu ton message est qui me redonne expoir je voit que tu a eu un enfant tous en etant sous remicarde je voudrais savoir si tu a pris d'autre precossion merci est felicitation

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GRUSAB, le 24 fév 2009 à 16:42:03

BONJOUR,JE PREND DU REMICADE DEPUIS 1 MOIS POUR SPONDY ET IMFLAMATION CHRONIQUE INTESTINAL,J'AI EU MA 2 INJECTION HIER ET CE JOUR J'AI 1 URTICAIRE GEANT POUR MES INTESTINS C'EST DEJA BEAUCOUP MIEUX MAIS LES CONTRES INDICATIONS J'EN AI PAS MAL ,LE DOCTEUR DIT ATTENDRE LA 3 INJECTIONS,ON VERRA ,ALLEZ COURAGE A BIENTOT SABINE

Répondre à GRUSAB

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caro18, le 1 mar 2009 à 18:48:27

Bonjour tout le monde, je viens de lire toute la discussion et je vois que pour tout le monde il y a des avis différends. je m'explique : j'ai la maladie de crohn depuis 2000 j'ai eu divers traiements entocort, cortisone, pentaza, imurel et depuis 5 ans remicade toutes les 8 semaines. le rémicae pour moi c'est que du bonheur, et avec mon mari nous voulons un enfant alors nous sommes allez voir ma gastro en juillet 2008 et pour elleok pas de problème pour la grossesse avec le remicade. Maintenant je suis enceinte de 2 mois. je suis allée à l'hôpital pour ma perf commed'hab et là on m'a annoncé que je n'aurai plus de raitement le temps de ma grossesse sauf cortisone en cas de poussé (c'était il y a 15 jours). La raison : une publication sortieil y a 2mois avec de gros risques de malformation pour l'enfant. Mes médecins se sont renseigns auprès d'un professeur de Tours et d'une personne faisant de la pharmaco-vigilance. Je ne suis pas trop d'accord car il y a tout de même pasmal de grossesse qui se sont très bien passés mais por le moment je suis dans ce cas. Mes médecins doivent me prendre un RDV avec un Professeur à Paris pour avoir un avis parisien. Si ça ne tenai qu'à mon mari et moi, nous choisirions de continuier le Rémicade.

Répondre à caro18

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nelly, le 6 mai 2009 à 15:55:46

Bonjour à tous

je viens de lire chacun de vos messages et je trouve toujours des réponses différentes mais souvent concernant les femmes.
je m'explique: mon mari a la maladie de chrone et il est sous perfusion de remicad tous les 2 mois.
nous essayons d'avoir un premier bébé depuis 10 mois en vain.
mes examens montrent que tout est normal pour moi mais son spermogramme n'est pas bon: peu, fainéant et de mauvaise qualité, sans doute à cause de la cortisone prises il y a 1 an et demi et peut être de remicad
il était malade sous immurel donc il l'a arrêté
aujourd'hui je voudrais savoir s'il y a des témoignages d'hommes ayant eu le même problème de procréation?
faut il arrêter remicad ou faire une insémination?

merci d'avance de vos conseils et témoignages

Répondre à nelly

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ibiscusg, le 22 jun 2009 à 21:26:53

Bonjour j ai lamaladie de chron depuis plus de 10 ans et j ai trois enfants je viens d accoucher et j ai arreter tout traitement pendant 6 mois pur allaiter la je vais commencer remicade j espere beaucoup
sinon pendant la grossesse la maladie se met en suspend pour se reveiller de plus belle apres
mais c tellement genial la maternite que tous les problemes de ventre du au chron paraissent leger

Répondre à ibiscusg

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fifi, le 23 jun 2009 à 09:34:07

Bonjour a toi est felicitation pour ton bebe ,je voulait te remercier pour n'avoir repondu ,moi je vait voir un chirg genyco le 27 juillet pour savoir si je peut faire une fecondation in vitro je suis un peu dans l'angoise, car je ne sait pas si cela va marcher .a bientot est encor felicitation profite avec se bout choux.T u peut me repondre a adresse indiquer.A bientot

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henri49, le 22 jun 2009 à 21:37:39

Bonsoir,je suis contente pour vous d'avoir la joie d'un bebe j'espere de tout coeur qu tout va bien pour vous,pour moi remicade (poison) je fais des allergies a tout les produits anti imflamatoires suite a 3 injections au remicade

Répondre à henri49

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fifi, le 23 jun 2009 à 09:26:49

Bonjour a toi est surtout merci de n'avoir repondu ,je voulait te dire de garder courage il vont bien trouver un traitement pour repouser cette maladie pour toi est pour tous se dans ton car.Si tu as besoin de conseille ou de parler tu peut me contacter a l'adresse qui est inscrit je te reponderais avec un grand plaisir est surtout garde espoir a bientot.FIFI

Répondre à fifi

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clara6343, le 29 sep 2009 à 19:18:20

Bonjour,

j'ai un lien qui pourrait vous intéresser sur la maladie de crohn http://www.maladie-de-crohn.com

Répondre à clara6343
Situation Epidémiologique