Bonjour,
J'ai 23 ans et j'ai découvert que j'étais atteinte de cette maladie à l'âge de 12 ans. Pendant mon enfance, je n'ai pas été trop gênée, excepté lors des cours de sport à l'école.
Je travaille depuis 3 ans en horticulture, c'est à dire, que je travaille sous serre, à la fois debout, à genoux lors des plantations.En gros, je met mon corps à rude épreuves.
Depuis janvier 2009, j'ai été consulté un neurologue et plusieurs spécialistes car je ne savais pas exactement ce que j'avais. Mon père en est atteint mais ne m'en a jamais parlé, je lui en veux beaucoup.
Aujourd'hui, j'ai mis un nom sur la maladie, je porte des chaussures orthopédiques et je me fais suivre par un kiné. Le plus gênant pour moi reste les douleurs dans les jambes, moi qui aime marcher et me promener, je constate que je peux de moins en moins le faire car je me fatigue vite.
J'ai eu du mal à accepté d'être malade, on m'a conseillé de faire un dossier Cotorep, j'ai mis à peu près 6 mois à le remplir tellement je ne voulais pas le faire.Car le faire, signifiait pour moi, accepté la maladie.
Personnellement, je ne prend que des anti-douleurs, cela ne fais pas grand chose, mais c'est mieux que rien.
Heureusement, il faut profiter de chaque petit moment de bonheur passé avec ses proches.
N'hésitez pas à me répondre, c'est la première fois que je parle sur un forum.Merci.
Cordialement.