Bonjour Nanou,

je connais très bien la maladie de Charcot-marie tooth, car mon mari en est malade depuis son enfance.
Moi, je l'ai connu comme ça et je l'aime très fort quelque soit sa maladie et son handicap.

Il boite et a du mal a marcher longtemps mais ses mains vont bien pour le moment.

Nous enviseageons de faire un bébé bientôt mais pour que la maladie s'arrète et ne touche pas nos petits enfant il faut que l'on ai que des fils car ils ne seront pas porteur de la maladie.

J'espère que tu essaies de positiver car la vie est très belle malgré cela et tu es maman maintenant.

Si tu veux discuter avec moi, n'hésites pas.

A bientot.

elodie

Au début j'était comme toi mes parent m'avait dit quand j'etait petite que je ne l'avait la maladie que s'était que l'ainé des enfant. et bien c'est totalement faux si je suis porteuse mais enfants on 50°/° de l'avoir que se soit garçon ou fille. c'est génétique. j'en veux beaucoup a mes parent de m'avoir mentis peut être que maintenant ma fille a cet maladie!!!
aujourdhui j'ai 34 ans je n'arrive plus à faire les course dans les grande surface avec ma fille je n'arrive pas à marcher tres longtemp et la semaine prochaine (mardi) je me fais opéré de la mains car je fais tout tomber quand j'essaye de prendre un objet. Et la douleur est horrible je prend de lyrica et votre mari? A t'il mal ? travail t'il?

bonjour,
mon grand-père vient de décéder de la maladie de Charcot et j'en suis sous le choque, ce que je peut dire c'est que c'est une maladie lente et douloureuse.....douloureuse alors nous vous voiler pas la face !!!
excuser mon texte un peu direct
ines

Bonjour,

j'ai 27 ans et je suis atteint de cette maladie. Elle s'est déclarée vers 3 ans en marchant sur la pointe des pieds et j'ai commencé à être opéré à l'hôpital de Garche dès l'âge de 9 ans, la dernière date de 2007. Ayant eu une scoliose et une cyphose, j'ai aussi eu droit au corset durant 2 ans.

Il est certain que cette maladie est un handicap qui peut être dur à gérer. Perso, je vis bien avec, je fais pas mal de sport et je fais même des jogging de minimum 45 minutes à allure de footing.

"Christèle", je suis étonné que tu prennes de la B6 car à ma connaissance, elle est plus que déconseillée, au même titre que le tabac et l'alcool.

Les séances de kiné (avec le sport) sont un réel + pour ne plus avoir de crampes.

Malgré la déclaration ultra précoce de ma maladie, elle stagne mais à mon sens ne progresse pas non plus. Ensuite, il est certain que celle-ci dépend de votre état d'esprit, si vous l'affrontez et positivez, c'est sur que vous vous sentirez mieux mais le contraire également. Ne jamais se focaliser si on a une douleur car elle n'en sera que pire (exemple, les pieds qui chauffent et brûlent...mais ça ne m'empeche pas de courir). D'ailleurs, les semelles orthopédiques sont excellente pour stabiliser sa marche (les miennes ont été faite à l'hopital d'aincourt dans le val d'oise, elles sont aussi fines que celles de basket donc plus qu'appréciable pour les femmes mettant des ptites chaussures).

Comme "Nanou", l'a bien dit "la vie est très belle" alors il faut en profiter et ne pas être pessismiste comme "INES3939" car passer sa vie à se lamenter sur son sort ne résoud rien mais ne fais que l'empirer, il est certain qu'il ne faut pas se voiler la face mais j'aime à dire que tous le monde sur terre mange son pain noir tôt ou tard, pour certain, il est plus noir que d'autre mais la grande différence entre les personnes est la façon dont ils le digère et ça, c'est un véritable état d'esprit.

si vous voulez discuter, n'hésitez pas, je répondrais sans problème.