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Le lupus erythémateux [Fermé]

carlen - Dernière réponse le 4 févr. 2011 à 17:37
Bonjour,
Cela fait 6 ans que j'ai un lupus erythémateux, je suis traitée par plaquénil, 2 par jours, matin et soir. Au début du traitement j'étais encore plus malade parceque le médicament me donnait des nausées, diahrées, vomissements.mais au bout de 4 mois environ j'ai commencé a voir une amélioration sur mon visage.
Depuis 6 ans je traîne une fatique quotidienne et constante. sur 6 ans j'ai du me sentir en forme à peine 1 semaine(espacé dans le temps) J'ai 4 enfants et ils sont en pleine forme, le plus dur pour eux c'est de ne pas sortir souvent, nous habitons dans les caraïbes françaises et moi je dois me protéger constamment du soleil, (j'ai les ailes de papaillons sur les joues.)J'ai également un début de polyartrite c'est horrible comme ça fait mal.
Je suis en ce moment allongée sur mon lit avec mon ordi portable j'ai perdu 5 kilos en une semaine, j'ai de nouvelles tâches sur le visage et je perd mes cheveux mais le pire c'est la douleur qui se ballade dans mon corps à sa guise. Mais je tiens bon je sais que ça passera, il y a 8 mois que j'ai été hospitalisé une semaine(parceque j'ai insisté pour rentrer rejoindre mes enfants) et voilà que ça recommence. Je ne veux pas être trop longue alors je m'arrête là. bon courage à tous nous avons une maladie orpheline que seul les professionnels de santé comprennent réellement.
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Cela fait chaud au cœur de voir tout vos messages, je me sent moins seul.
J'ai 29 ans et un lupus depuis 2003, cela a démarré après une forte exposition au soleil à Manton début juillet, la veille de la canicule que l'on a tous connu. Une cloque d'eau entre le torse et le ventre a surgie, cela ne m'a pas alerté au début mais après 3 ans la tache commença à s'agrandir de plus en plus, à rougir, à faire des boutons surtout après une exposition au soleil (je ne savais pas ce que c'était à l'époque). 5 ans plus tard (2008) un matin je me regarde et là...je me rend compte que j'ai des plaques rouge de chaque cotés du visage, "est-ce que j'avais cela avant ? Peux être mais pas aussi prononcé que là ? Mais si ! Mais non !". A partir de ce moment là j'ai compris que je devais aller d'urgence chez le dermato. Je ne l'avais pas fait avant car j'étais du genre à ne pas trop bouger mes fesses pour aller chez le médecin (ce qui est carrément le contraire maintenant). En lisant vos commentaires et vos expériences je me rend compte que la fatigue fait partie du pack lupus ce que j'ignorais...Et qui et en fait une évidence. Mon médecin me vois de plus en plus souvent je crois qu'il me prend pour un hypocondriaque comme ma compagne dailleur qui ne comprend pas trop mon cette maladie. Je me plein de maux de tête, de faux vertige, sensation de détachement, les gens me soul de plus en plus, je deviens méchant alors que je suis tout ce qu'il y de plus doux habituellement, fatigue etc... J'en ai marre de cette bactérie qui c'est invité dans mon corps sans prévenir ! Ma dermato ma fait faire une Biopsie ce qui a révélé un lupus E, J'ai appliqué du bethneval sur ma tache rouge (sur la partie rependu pas au centre) pendant 3 mois : Niveau esthétique résultat concluant puisque cela là fait disparaitre progressivement, le seul défaut : ma peau qui à bruni très légèrement et pour ceux qui aurais l'idée de s'appliquer ça sur le visage ni pensez même pas cela provoque de tache irréversible !!! Après ce traitement ma dermato ne savais plus trop quoi faire, elle m'a dirigé vers un professeur en dermatologie à l'hôpital st louis à paris qui lui ma prescrit du plaquenil pendant 2 mois puis 8 mois. Au début pas grand chose mise à part un effet secondaire très bizarre : yeux gauche flou pensant 3 jours, j'ai dû allé au 15/20 en urgence car je ne savais pas ou allé pourtant ma vue a toujours été très bonne. A l'époque je n'avais pas fait le rapprochement avec le médicalement donc je n'avais pas arrêté le traitement. 3 mois passe et là oh miracle ma tache commence vraiment à s'estomper ! Mais pas mon visage -_-', 10 mois... la tache n'est plus visible une merveille, sauf des fois des boutons reviennent. A l'heure actuel mon visage commence à avoir des boutons similaire à ce que j'avais au ventre, je commence à flipper pour mon visage et de ma santé en général car je suis de plus en plus fatigué.

Une info qui à peux être un rapprochement,
Je me suis penché sur le contenu du vaccin de la grippe A car j'ai reçu une convocation(je suis asmatique aussi je ne vous l'ai pas dit -_-) et ce que contient ce vaccin c'est de la squalène et apparement d'autre vaccin commun en on contenu. je vous parle de ca car cette subtence et dangereuse si on l'injecte directement dans le sang et l'un des nombreux symbtome connu provoque un lupus.
Lisez cette article il parlera mieux que moi sur le sujet :
w w w . tree2share.org/article-380-squalene-le-sale-petit-secret-contre-la-grippe-porcine-est-expose-par-le-dr-mercola

J'espère que mon lupus et le votre ne viens pas d'un vaccin antécédent, car cela va vraiment me dégouté.
J'espère ne pas trop vous avoir soulé avec toute mon histoire, j'avais besoin d'écrire, cela m'a fait du bien :)
Je vous embrasse tous et soyons fort ! ^^

Christel13012- 5 déc. 2009 à 11:05
Bonjour à tous,

Il y a quelques mois, j'ai été très fatiguée, j'avais des douleurs importantes dans mes mains, mes bras mon dos et mes pieds. On m'a dit que cela pouvait être un lupus....
Je suis actuellement suivi par un médecin de l'hopital qui m'a fait passer plein d'examens et j'aurai les résultats en janvier 2010. Je n'ai pas de taches sur le visage, rien qui est visible et si j'ai bien compris elles peuvent apparaitre bien plus tard (j'espère le plus tard possible). Moi aussi, j'ai subi un choc mais pendant ma grossesse et après, je pense que ça été le déclanchement malheureusement..
Je suis heureuse de voir que vous êtes tous solidaire et que moralement cela peut aider à surmonter les doutes, les angoisses et la peur... En ce moment, je me sens bien, j'ai moins mal et je suis beaucoup moins fatiguée et le moral suit biensur.
C'est la première fois que j'en parle et même ma famille n'est pas encore au courant, ça fait du bien de parler à des personnes qui comprennent !!! merci d'être là
Je vous souhaite tous beaucoup de bonheur et d'amour pour la nouvelle année
Marie des roses 24Messages postés jeudi 29 octobre 2009Date d'inscription 3 novembre 2010Dernière intervention - 5 déc. 2009 à 13:38
Bonjour Christel

l'attente doit te paraître très longue.

Je penses qu'il ne faut pas trop anticiper et trop s'inquiéter. Attend les résultats. Si c'est un lupus, saches que l'on vit bien avec.

Peut -être que ce ne sera pas le cas.

courage.
</gras>
Tiens nous au courant

Bonne fête de fin d'année.

On penseà toi
Christel13012- 20 déc. 2009 à 02:19
Bonjour,

Je te remercie pour tes encouragements.
J'ai pu constater que vous êtes tous très entourés, mais pour moi ce n'est pas le cas. Mon compagnon est parfois méchant dans ses paroles et il ne comprend rien.... Je suis très seule, j'ai trois enfants et ma petite dernière à 16 mois. Quand je lui demande de me sortir pour me changer les idées il ne comprend pas, il préfère sortir seul... Actuellement, je ne travaille pas. Je vais commencer une formation en avril 2010, j'espère trouver la force pour tenir le rythme. J'ai hâte !!!!

Amitié

Christel
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bonjour,

Comment vas tu?
j'ai moi même un lupus, avec un traitement de plaquenil pareil deux fois par jour mais j'en vois pas le bout, je me supporte de moins en moins phyiquement, j'ai des plaques sur le visage, les épaules , les bras, les doigts, le dos , les cheveux , les oreilles brefs, un gros coup a la feminité.
le lupus c'est déclenché apres un grave accident de voiture ou il ya eu 4 morts, c'est le choc qui me la declenché d'apres les medecins,
mais mon traitement me fait rien de special, jai du plaquenil +
-epitopic pour le visage
-dermoval pour le visage et corp
-bethneval pour les cheveux, car il m'en manque qund même mais bon j'en ai marre, c'est usant et pareillement je suis toujours fatiguée j'ai l'impression d'être au maximum de mes forces chaque jours, c'est parfois difficile a comprendre pour mon entourage, j'ai un petit garcon de 3 ans (qui ne la pas eu ), car j'ai eu le lupus y'a 8ans j'en ai 25 aujourd'hui, c'est pas facile tout les jours loin de la, mais je fais mon maximum pour vivre et être "normal" car de toute facon pour les gens si ce n"est pas un cancer c'est pas grave donc pas evident de se faire comprendre,
si tu veux je peux te donner mon msn, je connais vraiment personne qui a le mm probleme que moi et je n'est jamais parlé avec personne ayant eu un lupus, un peu de comprehension d'autrui serait bienvenue! lol

bon courage et n'hésite surtout a me contacter, y'a aucun soucis

cordialement
Priscillla

sandralico- 30 juil. 2009 à 18:48
Salut,
C'est réconfortant d'un côté de voir que je ne suis pas seule à avoir cette maladie avec des symptômes similaires et dans un second temps ça m'ennerve de voir que nous sommes une quantité térrible à avoir cette maladie sans que la recherche fasse quelque chose pour nous. Ca fait des années que je ne suis plus de traitement mais je vais me résoudre à retourner voir un dermato car je suis de plus en plus fatiguée avec des lourdeurs dans les jambes, des ailes de papillon sur le visage tellement horribles que je n'ose plus sortir...... Il faut déjà expliquer à tes collègues et tes proches, c'est déjà ennervant.

Je m'aperçois également que nous sommes jeunes et qu'aucun médecin est capable de nous dire ce qu'il faut faire ou ne pas faire. Le soleil evidement nous le savons mais comme déjà dit aux différents toubibs, exposition au soleil ou pas, les taches rouges sur la visage apparaissent. QUE FAIRE, vivre toute une vie avec ça sans traitement, je dis NON.
Bon courage à tous les "lupussiens".
sandralico- 30 mai 2009 à 15:48
Bonjour,

J'ai maintenant 29 ans, une petite fille de 7 ans bientôt, à l'âge de 15 ans on m'a découvert un lupus érythémateux cutané qui se traduit par des ailes de papillon sur le visage aec des énormes plaques rouges et épaisses sur le visage. En plus, s'ajoute une fatigue énorme après chaque effort...

Durant plusieurs années, j'ai été suivie par des dermato, pris différents médicaments mais sans résultat concret..
Il faut combattre cette maladie et attendre que la médecine nous trouve un remède miracle!!!!!!
A tous bon courage
SANDRA
Aurore- 7 juin 2009 à 13:18
Salut je viens de lire ton message, je peux pas me comparer à toi, mais g déclencher un lupus en octobre 2008, aux niveaux des premières phalanges index majeur aux 2 mains et légerement l'annulaire de la main gauche, g été en arrêt 6 mois, car bien sur trés douloureux pour travailler, g fais 9 jours d'hopital avec perfusions tout les jours, a base d'ilomédine, que g supporter aprés mais au début vomissement, mal de tête, car en faite c t un produit qui me dilatait tout les vaisseaux, donc le sang circulait trés vite dans mon corp.g fait une poussé au moment d fêtes de noél, je suis retourné a l'hopital et g fais 2 perfusions de cortisone et ben je peux te dire qu'au jour de l'an g veiller toute la nuit sans bailler g mm u du mal à m'endormir à 6 heures du matin. g repris le boulot il y a une semaine et je suis fatigué j'espere que c pas du à ça vu mes horaires. on m'as dis que c t du a un gros stress ou alors un choc, ils en savent pas beaucoup, ils savent pas comment évolue cette maladie en faite mes questions sont rester pour la plupart sans réponse alors je fait de mon mieux pour me renseigner sur internet. si tu veux en parler il n'y a pas de souci car à mi aussi ca me permettra d'en parler avec quelqu'un qui la aussi.
Bon courage bisous Aurore
sandralico- 30 juil. 2009 à 18:57
Bonjour,
Je viens de lire ton message, en effet les médecins n'en disent pas beaucoup au sujet de cette maladie.
En ce qui concerne tes horaires j'ai également des horaires décalés (quelques nuits, quelques journées ....), ce qui me choque chez toi c'est qu'un lupus érythémateux cutané est basé essentiellement sur le visage, les signes caractéristiques de cette maladie sont que les rougeurs forment des ailes de papillon, mais il se peut également que tu peux le contracter sur une autre partie du corps.
J'ai également été hospitalisée à plusieurs reprises, traitement cortisone je l'ai fait pendant plusieurs années mais sans résultat concret.
Avec cette maladie, il est important de faire des examens réguliers car c'est une maladie qui peut évoluer sur les reins principalement (et dans ce cas on parle de lupus érythémateux dissiminé) et autres organes.
Pour ma part, il n'est que cutané et plusieurs médécins ( de paris, de nantes) m'ont bien fait comprendre qu'il était souhaitable de conserver les médicaments appropriés au cas où cette maladie évoluerait. En gros, tant qu'il est cutané on reste sans traitement le jour où il écoluera on m'administrera les médicaments à proximativement fait pour.
Il ne faut pas se décourager, fais tes examens régulièrement et il faut garder espoir.
Bon courage
nozinan74- 1 mai 2010 à 17:40
bonjour j etais dans le meme cas que vous mais dieu merci je vais tres bien aujourd hui.
je vous conseille une huile super efficace dans le lupus.il s agit de l huile de nigelle.renseignez vous sur cette huile ca va revolutionne votre vie.
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salut,cela fais 21ans que je vie avec un "lupus erythemateux".dont j avoue que j ai eu du mal au debut a vivre avec mais surtout a l accepter!avec le temps je me suis habituer.Mes douleurs,ce caracterise par des douleurs diffuses qui ce propages dans tous le corps,gonflement des mains et des pieds, mal au niveau de la nuque jusqu au epaules et j en passes...Je suis suivie regulierement par le service de rhumatologie!Depuis 5ans,on a pu voir que j avais en plus du lupus, la polyarthrite rhumatoide(j adore),dont depuis 3ans,je marche avec des bequilles, j ai une inflamations au niveau des pieds,qui me genes pour la marche,mais,j ai surtout une deformations des pieds et des mains.Ce qui ne connaissent pas la maladie, me regardes avec un regard qui veut tout dire!Pour ma part, malgrer la maladie invalidentes,je vie comme tous le monde,je vie a ma facon,le plus important et d avoir le moral, ne pas ce prendre la tete,meme,si les douleurs sont la!l accepter.La,j ai un lourd traitement, jusqu a present on a pas su trouver le medicament miracle pour mon inflamations des pieds et main,mais je ne perd pas espoir.Jai 43ans,et, j espere vivre encore longtemps.Courage a toutes les lupique.moumoune.

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bonjour.

On m'a diagnostiqué un lupus cutané il y a 6 ans. Le traitement par plaquénil m'a rendu très malade également au début. J'ai perdu 10 kilos, je vomissais énormémént et ne parvenais plus à avaler quoi que ce soit. J'ai perdu mes cheveux, eu des cheveux blancs en quantité importante, la peau très sèche et encore plus rouge, une fatigue constante également que personne ne comprend, ainsi qu'une certaien irritablilté. Depuis mais 2010 j'ai arrêté le traitement, mais une poussée importante s'est déclarée au niveau du cuir chevelu. Je devais donc me résigner à reprendre le traitement. J'ai des acouphènes depuis quelques années et on vient également de découvrir une hypoacousie au niveau de l'oreille droite. Il semblerait que cela puisse être dû au plaquénil aussi!!! Je ne trouve aucun medecin capable de me suivre correctement, et en désespère parfois, souvent... Mais là, je suis bien décidée à ne plus reprendre ce traitement. Je n'ai pas encore trouvé d'autre solution...
Bon courage...
Rebecca.

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g 35 an et g un LED depuis 7ans qui m'est survenue aprés la naissance de ma fille. La maladie s'est manifestée par une allopétie, dérèglement de la thyroîde, perte de poids, fatigue et bien sur douleurs articulaires et apparition de plaques sur tout le corps.
C'est ma dermatho qui me la décelé car bien sur dans mes antécédents ma soeur a un lupus avec atteinte des reins et aujourd'hui est greffée.
aujourd'hui, g réussi à avoir un second enfant qui à 3 ans je suis toujours sous plaquenil 200mg 2/jr mais les douleurs sont plus fréquentes et plus importantes.Certain jour je me dit ètre trés chanceuse, car d'autre gens ont une maladie bien plus grave et plus invalidente, mais quand la fatigue et les douleurs sont présentes je pense autrement.
beaucoup de courage à tous les lupiques car nous sommes trés peu compris parfois même par nos propres mèdecins.

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Bonjour à tous,je me sens un peu rassurer quand je lis vos témoignage.j'ai un lupus et la polyathrite je vous assure les deux maladies associées on est plus maître de soi-même,on a tout le temps mal et celà fait 6mois que je suis malade,j'ai un petit garçon de 5et demi moi voulais lui donner une petite soeur je ne sais plus trop ce que je dois faire.Aider moi comment faire pour supporter toutes ces douleurs sachant que je suis traitée par plaquenil plus 6mg de cortisonne et plus dolipranne.je suis tout le temps bloquée

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Bonjour,

Moi ça fait 15 ans que je traine cette maladie, au début ça a été trés difficile car je l'ai eu pendant mo, adolescence. Aujourd'hui je vais avoir 28 ans. J'ai une petite fille de 3 ans. Ma grossesse a été trés difficile et on pensait même que je l'allait perdre mon bébé, mais elle est là aujourd'hui en plaine santé. La vie est trés dure a supporté surtout que personne ne nous comprend. C'est pour moi trés difficile de parler de ma maladie car elle a bouffé toute mon adolescence. Mais maintenant je vis avec elle, je sais qu'elle sest en moi mais je ne veux pas la laisser me dominer. J'ai souffert physiquement et moralement. Mais le plus grand remède à notre maladie c'est nous m^me, notre espoir en la vie.

Bon courage à vous tous.

kenza- 16 nov. 2009 à 13:25
salut
je me presente j ai 28 ans, maman d un petit bebe de 16 mois,j ai lu votre message et je me retrouve un peu aussi, a 10 ans j ai su que j avais un lupus. j ais souffert aussi pendant pratiquement toute mon adolescence jusqu a 17 ans, j ai attrapé beaucoup de maladie, tels que epylepsy, la méningite; une flébite.j ai subie aussi beaucoup physiquement par rapport au regard des gens, mais avec tous ça j avais un soutien moral MA FAMILLE qui m ont toujours soutenue quand j etais au plus bas.Et la recompense c est que cela fais 10 ans que tous va bien des ptits coups de fatique biensure mais je reprens toujours le dessus car pour moi j ai combattu la maladie et je la combatterai encore et encore. donc a tous les lecteur ne perdais jamais espoir
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bonjour
j'ai 39 ans enfin bientot40et un lupus depuis 1996.
je suis également sous plaquenil a raison de 3/jour et cortisonne depuis 10ans.j'ai tenter differents traitements,
et a l'heure actuelle mon rhumato et moi avons décider d'experimenter la DHEA.
j'ai eu une grossesse il y a 4 ans qui ne s'est pas trop mal passé vu cette maladie assez épuisante.J'ai en fait appris a écouter mon corp et sait quand il faut que je me repose pour éviter ces douleurs atroces.j'ai le lupus qui attaque mes muscles mais aussi mes articulations,et j'ai aussi bien évidament ces magnifiques rougeurs sur le visage!!!
j'ai un fils de 15 ans et un de 4 ans et c'est pour eux que je me bat au quotidien et que je cris bien fort
LE LUPUS NE ME GACHERA PLUS LA VIE !!!!!!!!!
alors je vous dit courage,car vraiment il en faut
a bientot de se lire j'espere.

july01700- 2 oct. 2009 à 10:27
BONJOUR ESTEBAN,J AI LU QUE TU ETAIS TOI AUSSI SOUS CORTISONE ET PLAQUENIL J AURAIS AIME SAVOIR SI LE TRAITEMENT TE FAISAIS DEPRIMER PAR PERIODE CAR D APRES MON DOC LA CORTISONE FAIT DEPRIMER CERTAINE PERSONNE,mon mari a un LED detecter il y a deux ans et ces derniers temps rien ne va plus je ne sais plus quoi faire il voit tout en noir, ne positive jamais .je lui ai expliquer ce que le medecin m avait dit mais il ne ve rien savoir ,il me dit qu il ne deprime pas !!!j ai besoin d en savoir un pe plus sur la question ,j ai cherche sur des sites medicaux les differents effets de la cortisone mais n ai rien trouve a ce sujet, c est pourquoi je me tourne vers des personnes concernees par la maladie (vous seul pouvez le comprendre et savoir ce qu il resent)merci par avance
esteban- 2 oct. 2009 à 14:34
bonjour
je ne sais pas si c'est la cortisonne ou le lupus en général qui donne en effet ce coté déprimé.
pour moi depuis des années j'ai en effets des sautes d'humeurs et peut etre effectivement tres déprimé quelques fois.On ne se sent pas compris car lorsque nous sommes fatigués les gens autour de nous ne comprennent pas trop.je sais que pour mon cas je ne travail pas mais il m'arrive de ressentir une fatigue si importante que je ne peux meme plud bouger et quand viennent s'y ajouter des pousses musculaires ou articulaires c'est la totale je suis obligé d'aller me coucher j'ai la chance d'avoir des enfants qui comprennent et un mari qui m'aide beaucoup
c'est vrai que le led est tres dificile a cerner pour l'entourage car meme pour nous c'est pas évident.maintanant avec les années j'y arrive un peu mieux mais c'est vrai qu'au début j'avais tendance a me laisser aller et presque baisser les bras.Alors je te dit courage pour l'avenir et si tu veux en discuter n'hésite pas a m'écrire
a bientot

esteban
claudine- 20 nov. 2009 à 17:11
bonjour, j'ai un lupus depuis aout 2007 et depuis je suis sous cortisone car la maladie s'attaque a mes plaquettes qui sont a 26000 a la decouverte de la maladie et depuis cortisone a haute dose 2 plaquenil par jour et hier toujours 60000 plaquettes. je suis obligée de faire des prise de sang tout les 8 ou 15 jours. j'ai la chance de ne rien avoir sur le visage mais la cortisone me fatigue beaucoup car cela empeche de dormir et de 69 kg je suis passee a 99 kg poutant dieu sais que je fait attention surtout au sucre et au sel. j'avais un emploi que j'aimais mais au bout de 18 mois d'arret de travail reprise a mi temps therapeutique et pan apres 6 mois de reprise arret a cause de la fatigue et des plaquettes. maintenant la secu veut me mettre en invaliditée, car dès que je reprend le travail mes plaquettes descendent a une vitesse grand V. voila je pense a vous tous. merci
marion- 4 févr. 2011 à 17:37
je pense bien a toi et je te dis bon courarage ma belle fille est dans le meme cas que toi
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Bonjour Mr Grenouille

J'ai le sentiment que tu es un peu en colère. Cela m'arrive aussi. accroche -toi. Courage. Tu ne nous souleras jamais. On est parfois découragé, parfois on a envie de parler. tu peux râler avec nous ça fait du bien.

A très bientôt.

zbeth- 25 nov. 2009 à 09:53
Bonjour Marie

Mon mari a un lupus uniquement dermique ,les ailes de papillon se sont installés sur ses joues au point de les recouvrir au trois quart (ce ne serrait pas descend de vous envoyer des photos ) et maintenant le dessus du crâne est lui atteind sur 7/8 cm2 Il n'a rien sur le reste du corps , ni en interne . Ce sont les dermatos qui depuis des années ont prescrit dermoval en cas de fortes poussées et betneval en entretien . Nous avions appris que lupus voulait dire Loup en latin (geule de loup) mais certains d'entre vous doivent le savoir
Les poussées correspondent souvent aux changements de saison notamment au printemps et à l'automne.
Cela laisse des cicartices du même genre qu'une forte brulûre
Surtout ne soyez pas allarmé par mes explications cela fait de nombreuses années que nous vivons avec ......
Le pire si je puis dire maintenant c'est la "vue ",alors faites bien vos contrôles ophtalmos ,car sans la vue il reste peu de centre d'intérêt ,surtout quand on accepte pas son handicap.
C'est moi son épouse qui parle ,je ne suis pas la malade (bien que j'ai eu aussi ma galère avec un cancer) et c'est sûrement pour cela que je suis à même de comprendre certaine chose.
Lui malheureusement ne peut vous écrire et son énergie en ce moment est accès sur les conséquences d'un cancer de la prostate , traité par chirurgie .
Comment finir avec une note d'optimisme ...Se dire qu'il ya "pire" et essayer de penser qu'à chaque jour suffit sa peine
J'espère ne pas vous avoir ennuyé avec tout mon blabla et vous souhaite Marie ,Mr Gribouille et les autres "BON COURAGE"
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bonjour a tous les lupiques
Moi j'ai un LED depuis 4 ans et en ce moment je fais une poussée ( douleurs articulaires, grosse fatigue et deprime). En ce moment je suis sous plaquenil 2/j.
Je voulais savoir si ma deprime c'est àcause de mon lupus? Mon medecin m' a dit qu'il fallait pas tout mettre sur le dos de la maladie et que la deprime ça n'avait rien avoir avec le lupus . Et je voulais avoir votre avis car moi jpense que c'est à cause de cette maladie. Je suis toujours couchée (heureusement que je suis à mi temps sinon je ne suivrai pas ). Mon entourage ne comprenne pas et trouve que c'est pas SUPER grave mais perso je trouve que c'est un handicap d'etre tjrs fatigué. Donc je me fais passer pour une faignante sympa non?
Aussi pour la vaccination mon medecin me l'a deconseillé! De toute facon les avis sont tres partagés à ce sujet.
Sur ceux je vous dis bon courage à tous et si vous avez un remede contre la fatigue prevenez moi MERCIIIIIIIIIIIIIII
@++++
epona

zabeth- 20 déc. 2009 à 20:15
Bonsoir à tous
Bienvenue"epona " sur ce forum de gens concernés par ce .......fléau,qu'est le lupus .
Je vois que les avis sont partagés pour la vaccination ,mais tu me rassures ,je ne suis plus seule .
Mais bien sûre c'est à chacun de voir et de décider ,ce n'est évident pour personne ,surtout pour les malades.
Je vous souhaite à tous d'oublier tout cela pour les fêtes de fin d'année et vous souhaite à tous un bon Noël et de bonnes fêtes de fin d'année
Amitié et courage à tous
zabeth
Marie des roses 24Messages postés jeudi 29 octobre 2009Date d'inscription 3 novembre 2010Dernière intervention - 20 déc. 2009 à 21:06
Chère Epona

comme je te comprends... je travaille la semaine et je me donne à fond.
parfois je dois quand même tricher: par exemple j'organise un jeu calme avec les enfants, ou parfois je me retire pour faire un compte-rendu. Mes collègues me trouvent parfois un peu pâle. c'est que des fois on se sent si fatigué ... c'est in croyable ce truc. ..
tu sais quoi avant j'avais honte de moi... je pensais que je faisais exprès...
je passe mes week-end au lit pour récupérer. Mon mari est gentil, mais la honte ne me quitte pas. je n'y peux rien

La déprime c'est bien à cause de cette foutu maladie pour une très très grande partie. si tu as d'autres soucis cela en rajoute sur la déprime.

Avec les jours de congés on va pouvoir récupérer.

Bonnes et heureuses fêtes à tous.
Que cela ne nous empêche pas de rire et d'aimer la vie

je vous embrasse
Marie
esteanmat- 21 déc. 2009 à 14:54
bonjour a tous
je remarque que beaucoup d'entre vous ont des soucis coté déprime...je crois que si on est bien entouré et que si on accepte ce lupus en ce disant c'est pas lui qui m'aura mais moi et c'est moi qui décide,on peut remonter le pente.
les premieres années de ma maladie ont ete deprimantes,puis j'ai appris a vivre avec.avec mes fatigues mes douleurs et mes paralysies car quelques fois mes articulations et mes muscles me faisaient si mal que mon corps ne pouvait plus bouger.j'ai essayer des dizaines de traitements differentset en ce moment je teste la DHEA qui me redonne la peche pourvu que cela continue!!!
je vous dit a tous de ne pas baisser les bras le meilleur est devant vous
bonnes fetes de noel a tous
estebanmat
zabeth- 22 déc. 2009 à 20:36
Je réalise esteanmat,qu'à toutes formes de lupus s'associe la dépression . Je pensais que c'était lié,pour mon mari à d'autres critères (bien que le refus de la maladie en est un et cela peut tout à fait se comprendre).
Blessures physiques ,douleurs etc sont certainement des critères qu'affectionne la dépression .
Arrêtons là notre recherche et pensons à passer de bonnes fêtes
Amitié à tous
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Bonjour à tous,
J'ai 24ans et j'ai contracté un lupus suite à ma première grossesse (à priori que cutané et articulaire), je suis presque défigurée avec ses plaques, et je souffre des articulations, je ne suis pas non plus soutenue par mon compagnon qui ne comprend pas cette malaldie (pour lui, je n'ai que des plaques) mais j'ai des pb rénaux, et je suis donc suivie par une néphrologue, et une rhumatologue mais je me pose bcp de questions à ce sujet, notament en ce qui concerne une seconde grossesse.
J'aimerais aussi trouvé des contacts pour parler de tout ça.
A bientôt
Alexandra

Christel13012- 8 janv. 2010 à 11:50
Bonjour Alexandra,

Moi aussi j'ai contracté le lupus suite à une grossesse. Pour une future grossesse il faut éviter le traitement pour le lupus.
Il vaut mieux en parler avec ton néphrologue, il faut que tes reins supportent la grossesse, ils vont travailler deux fois plus pour toi et le bébé.....
Pour Le problème avec ton compagnon, je te conseille qu'il t'accompagne un jour chez le rhumatologue et le néphro et de demander à tes médecins avant le rendez vous de lui parler de la maladie et de tes problèmes de santé. Il faut qu'il se trouve face à la vérité.
Je te souhaite beaucoup de courage
Christel
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bonjour à tous,

j'ai 27 ans et je suis atteinte du LED depuis 10 ans où pour ma part ce sont mes anticorps qui tuent mes plaquettes. je suis traitée par plaquenil deux fois par jour.
j'ai plus été touché par les effets secondaires que par la maldie elle même au depart.

au debut cortisone:
le reméde miracle mais avec bcp deffets secondaire en faisant un regime: pas de sel alors qu'il y en a partt lol, peu de sucres et de gras. ça te donne envie de manger tt le tps et augmente ton appetit. en 20j j'ai pris 20 kg, un grand changement qui a touché mon moral. puis la cortisone a des effets sur notre humeur, et moi ça m'a crée des depréssions, angoisse, des moments euphoriques....

pour ma part le fait d'avoir arrete la cortisone ma cree une insufisance surrenalienne dc hypercortisone aprés chaque arret de la cortisone c une obligation maintenant

en 2006 comme mon medecin a vu ke ma maladie été stable il ma arrété le plaquenil mais il n'aurai jamais du car retour du lupus avec cette fois ci des douleurs articulaires des arthralgies que j'ai partt 24h/24 7j/7 ki avait du mal a partir avec les medocs.

le pire cété les angoisses car je ne comprenais pas ce qui m'arrivait je ne me reconnaissais plus... on se sent seul on ne s'est pas qui en parler et les dr kest ce ki aime dire c psychologique

mais comme vous le dites tous la fatigue s'est le pireeeeeeee
j'ai du faire lecole a la maison pdt un an, puis ça a été cour pour aller ensuite a linfirmerie ou aux urgences. j'y allais trés souvent car comme certains le disaient on a des vertiges des sensations etranges qui font vraiment peur sur le coup mais a chaque fois on me disait pour nous au niveau biologique il n'y a rien on ne peut rien et a force d'entendre ça des que jallais pas bien je me cachais de ma famille et amis et je souffrais en silence dans ma chambre
une douleur comme dise certains ki font tellement mal qu'on ne supporte pas kon nous touche et kon ne peut plus bouger comme disé un, comme paralysé

a chaque fois ke je commençais un travail je n'arrivais jamais a suivre
je suis aujourd'hui a lecole d'infirmiére et c'est un combat de tous les jours g du reporter ma premiére année et la je prie chaque jour et je fais tt pou tenir....

je ne parle pas de ma maladie pour moi j'ai une maladie mais je ne suis pas malade...
je me bats contre ma fatigue, jessaie de retrouver mon corps....


je me suis rendus compte d'une chose qu'en prenant le plaquenil a heure fixe tot le matin et en debut de soirée j'allais bcp mieux

a tous courage, sachez qu'on peut trés bien vivre avec, on a cette maladie certes faut l'accepter c important mais ça ne doit pas nous empecher de faire ce kon aime .... l'important c de pouvoir en parler detre entouré et surtt de ne pas se laisser aller je sais c plus facile a dire qu'a faire mais il faut se le repeter tt les jours et a force vous l'assimlerai

bisous

lexou911- 3 févr. 2010 à 15:05
Bonjour tout le monde,
(J'ai déjà laissé un message un peu plus haut.) J'ai 24 ans et j'ai contracté un lupus suite à ma grossesse. N'étant pas la seule à souhaiter discuter de tout ça avec des gens dans notre situation, j'ai créé une page sur facebook, sous le nom "lupus en france" (mais tout les pays sont les bienvenus! ) afin de se retrouver pour en parler. Nous sommes déjà quelques un. Si cela vous dis, rejoignez nous donc sur facebook!
Vous êtes tous conviés!
Lexou911
Christel13012- 4 févr. 2010 à 09:54
Je serai heureuse de vous rejoindre sur facebook, tu as eu une très bonne initiative.

Merci beaucoup

Christel
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Bonjour a tous les lupiques
Avant de commencer je vous dis bon courages a tous...
Sinon moi j'ai été voir un interniste au chu, tres gentil, comprehensif et ca fait du bien de lui parler car au moins on se sent toute de suite comprise.
Donc je dois continué le plaquenil ( grace à ce traitement j'ai moins de douleur articulaire, moins fatiguée et aussi je perds bcp moins mes cheveux).
Il m'a conseillé de me faire vacciner contre le pneumocoque (je crois que c'est ça) car avec notre maladie on pourrait avoir une insuffissance respiratoire . Donc je me demandais si vous etes vacciner contre ça.
aussi j'ai un ganglion sous mon aisselle donc je dois passer radio et scanner et il vont prelever mon ganglion pour savoir si ç'est à cause du lupus et pour connaitre à quel stade est ma maladie. j'espere que ça ne va pas faire mal!
de plus je devrais cracher dans un pot pendant 15min! la misere ! moi qui sait meme pas cracher! ca va etre beau! (je vais m'entrainer lol)
J'ai une question qui me passe par la tete , ya des personnes qui ont contracter le lupus apres leur grossesse et je voulais savoir si l'inverse pourrait se reproduire c'est à dire d'etre en rémission de tres longue durée suite à une grossesse?
J'espere que la recherche avancera tres rapidemment , je garde tjrs espoir.
Le pire c'est que quand j'etais gamine j'ai tjrs voulu avoir un loup , bizarrement ma mere ne m'a jamais cedé à mon caprice (lol) et la j'ai un lupus! c'est trop fort! D'ailleurs j'ai tjrs voulu avoir un cheval j'espere que ya pas une maladie appelé le "chevalus" mdr.

Bon courage à tous
++++++
Epona

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j'ai aussi un lupus depuis 2000 les poussées sont terribles et toujours une grande fatigue
pas de soleil et interdiction de manger du chocolat,du miel, dela moutarde plats épiçés
et épices ,et l'alcol. depuis 1an que je respecte ce régime ,je n'ai pas eu de poussées
par contre la fatigue est toujours présente.

epona- 6 avril 2010 à 13:28
je savais pas qu'il y avait un régime à respecter!!! Chocolat je peux pas m'en passer! Miel non plus, et l'alcool c'est dur suis souvent invité!
Qui ta donné ce regime??
Bon vais deja essayer pour le chocolat et le miel on verra par la suite.
Merci Verolise
verolise28- 7 avril 2010 à 16:28
bonjour epona j'ai ajouté un commentaire.il n'a pas été publié.c' un acupunteur qui m'a donné ce régime.tous lesingrédients interdits contiennent une substance qui favorise les poussées du lupus.moi aussi j'adorais tous ces ingrédients.j'ai tout arrêté et je me sens mieux.je te souhaite beaucoup de courage tu vas y arrivé
salut à toi.verolise.
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bonjour epona,
c'est un acupunteur qui a effectué des recherches approfondies sur le lupus chaque
ingrédient interdit que j'ai cité contient une substance qui provoque des poussées du
lupus .essaie petit àpetit de supprimer,il y va de la santé.
allez courage
verolise28

cecile-83 5Messages postés vendredi 28 mai 2010Date d'inscription 1 juin 2010Dernière intervention - 28 mai 2010 à 09:02
bonjour,

j'ai 20 ans, je suis aussi atteinte du lupus depuis maintenant 6 mois suite à une phlébite et une embolie pulmonaire il y a 7 mois, j'ai de grosses douleurs aux articulations (doigt, genoux, poignets...) je prend 3 comprimés plaquenil par jour mais j'ai encore très mal surtout le soir, parfois je n'arrive plus à me lever tellement j'ai mal dans les genoux. Par contre, moi je n'ai aucune plaques ni rougeurs, Donc je voulais vous demander vu qu'au mois d'août je dois aller à l'île de la Réunion, est-ce que vous pensez que je pourrais supporter la chaleur? et est-ce que j'aurais des boutons ou des plaques à cause du soleil?

j'attends votre réponse, merci, et bon courage a tous!.

Cécile
isabelle ly- 7 janv. 2011 à 10:18
salut cécile ton témoinage me touche car a l' époque j' ai eu cette maladie a 27 ans .maintenant j' ai 37 ans . je suis mariée a 28 ans et je suis partir en voyage de noces au mois d' aout en grece bien sur et il fait tres chaud ( 40 à 50 degres environ...) et là le retour chez moi tous va bien .c' est apres 1 ans que le maladie réagit et là tous va mal ,je ne suisplus moi .mes doigts gonflent mes articulations me font mal comme toi par la.ensuite mon marié m' a emmené a l' hopital en hurgence et là je suis restée 5 jours l' examede tous.bilan :j' ai eu un biosie renal pour savoir si ça toucher mon rein ,j' ai eu le chimio pendant un bon moment car il n' ont pas trouvé encore médicaments j' ai perdu des cheveux ,naussées vertiges et tres tres fatiguéemais je travailleencore je prend du cortencyr ,du plaquénil et du cell cept pendant 5 ou6 ans environet consultation tout 1mois apres 3mois et maintenant tout les 6mois hou! je vais bien. un conseil cécile évite le soleil couvre toi bien avec un gros chapeau!gardons le moral soyons tres tres courageux c' est tres important!!! si tu veux d' autres renseignements tu peux me contater a mon mail:isabellely@hotmail.fr bon courage!
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Bonjour Nathalie,
Juste un petit rappel
Soyez vigilante sur les contrôles chez l'ophtalmo, c'est très très important avec le plaquenil
Bon courage
Amitié

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verolise28
bonne année et surtout une meilleure santé.je faisait un régime pas de soleil',pas d'alcool,de chocolat,de miel,plats épicés,épices,moutarde.pour lnoel j'ai mangé du chocolat et bu quelques coupes de champagne.j'ai fait une poussée de lupus, je me suis reposée et j"ai pris des médicamemts contre la duoleur.depuis2000 que jai un lupus,j'ai refusée de prendre du plaquenil et de la cortisone à cause des yeux.il faut mener une vie saine et pratiquer un sport doux ,marche,vélo ,relaxation,yoga.par contre ,pour la fatigue ,le médecin m,a dit ,a par le repos,il n'ya rien.
vie saine,régime,sport,repos,cela retarde les poussées.
gros bisous à tous.
à partir du 4 janvier2011 je n'ai plus internet ,je ne pourrai plus répondre.

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bonjour esteban,merci pour ta reponse rapide .apres avoir effectuer de nouvelles recherche j ai appris que le fait d arreter (ou oublier ) la cortisone un jour (ou plus) peut provoquer des sautes d humeur ou grosse fatigue ,ce qui arrive frequemment a mon mari.Malheureusement IL NE VEUT RIEN SAVOIR ne veut prendre contact avec personne ,dit qu il n en a pas besoin alors qu il est perdu et a remit toute notre vie en question et qu il ne sait pas ce qu il veut .Nous sommes mariés depuis trois mois et avons vecu 4ans ensemble avions des projets ( enfants,achat de maison etc...) et voila qu en trois semaines tout bascule sans raison aparente .Je ne sais plus quoi faire pour l aider,cet saleté de LED aura eu raison de notre couple ! merci d avoir pu m eclairer sur le sujet,bon courage a toi et ta petite famille pour la suite encore merci ... JULY

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bonjour a tous
g un lec depuis 6 ans; je fais tout pour vivre avec mé des fois je me trouve tellement defiguré kil mé deja arriver de ne plus puvoir me regarder dans un miroir. je sais ue je ne suis pas la plus a plaindre et que je ne suis pas toute seul dans ce cas la mé c dur. g essayé plein de traitement mais aucun ne marche sur moi les dermato me considere plus come une curiosité. plaquenil , nivaqine, thalidomine et d'autre ue j'en passe. au jour d'aujourdui je vais commencer a me faire traiter au laser. a voir si ca marche. de toute facon les medecin ne peuvent rien faire pour linstant donc il faut vivre avec.
bisou et courage a tous

Marie- 29 oct. 2009 à 02:29
Bonjour à tous

Bon courage à chacun d'entre vous. En découvrant ce site je me sens moins seule d'un coup.

Merci pour l'alerte. depuis 3 ans je ne voulais plus faire les batteries d'examens pour les yeux à cause du plaquénil. Dès demain je vais prendre rendez-vous.

Voilà 12 ans que je souffre d'un LED. pendant 10 ans je l'avais caché à ma famille... trop la honte... Je mettais les fatigues sur le dos du travail ou de la paresse.

je n'avais pas de tache sur le visage. donc au boulot personne ne savait. Comme je suis éducatrice de Jeunes Enfants, je m'arrangeais pour faire des activités posées et calmes avec les enfants dans des moments de grande fatigue. J'ai toujours "triché" un peu. toujours le sourire toujours en pleine forme, avec des anti-douleurs ++. Et personne ne se doutait de rien. C'était chouette.
Maintenant j'ai un peu peur. Certains jours je ne peux plus faire semblant. Les ailes de papillons commencent à venir sur mon visage et j'ai pris du poids avec la cortisone. Je n'arrive plus à m'en passer car les "surrénales..."

j'essaie de profiter de chaque instant de la vie. Mais il m'arrive comme cette nuit d'être un petit peu pas bien. pas le moral. Si c'est à causse de la cortisone, alors je sens rassurée.

je vous embrasse

Marie
zbeth- 1 nov. 2009 à 14:20
Bonjour Marie

Je suis très contente que tu ai pris le temps de lire et de répondre à mon message .Il y a bien longtemps que je voulais transmettre cette info, mais j'avais tellement peur d'être alarmiste et de faire peur .....
Mais comme je le disais "un averti en vaut deux " pourvu que d'autres réagissent comme toi !!!C'était mon but ,au moins cela aura servi à une personne.
Notre vie a été "pourrie" par cette maladie .Je dis "notre" car celui qui est à côté ,la subit également .
Tant mieux pour ceux, à ,qui les traitements sont éfficassent .En attendant pour les autres "à chaque jour suffit sa peine"C'est la doctrine qui m'a aidé à traverser ma propre marche du désert (un cancer du sein inflammatoire évolutif) à l'âge de 41 ans .Cela fait maintenant 18 ans ....
Courage, courage à tous
Amitié
maru zabeth - 27 nov. 2009 à 09:06
Bonjour,
j'ai un lupus cutané pas très fort (juste au niveau des doigts et des orteils) et je suis traitée avec du plaquénil 200 mg 2 fois par jour. J'effectue tous les ans des examens ophtalmologiques et pour l'instant tout se passe bien. Je suis myope et je suis en train de réfléchir à me faire opérer. J'ai mon deuxième rendez-vous dans une semaine.
Votre message m'a interpelé. Je ne sais pas si c'est une bonne idée, mon médecin qui me suit pour le lupus m'a dit qu'il n'avait pas de problème mais l'ophtalmologue semblait moins rassurant. Connaissez-vous quelqu'un qui soit dans cette situation? Opération LASIK avec un lupus et traité avec du plaquénil? Merci de votre réponse et témoignages.
cosette- 31 déc. 2009 à 16:22
bonjour j ai eu un traitement par plaquenil auparavant j avais ete opere des deux yeux par lasik et j avais recupere 10/10alors q'avant j etais myope comme une taupe j ai reperdue de mes yeux de la vue mais j etais reoperee de mon oeil g mais la pas de miracle alors il faut bien reflechir
hanka maru - 28 janv. 2010 à 09:21
Sous Plaquenil pour LEC depuis 5 ans, je me suis fait operé au LASIK l'année derniere tout va bien et c'est un miracle de voir enfin la vie en net!
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Merci Zbeth.

bon Courage. Ce n'est pas un mot en l'air. je me dis qu'on se comprend.

j'aimerais de temps en temps discuter avec toi

Amitié

Marie

zbeth- 13 nov. 2009 à 20:53
Bonsoir Marie
Comment allez vous ?
En ce moment nous renforçons l'application de crème c'est la saison des "poussées "..
Mais nous avons l'habitude .Je dis "nous "car je vis aussi cette maladie au quotidien depuis des années et c'est un combat commun.
A bientôt de vos nouvelles et bon courage à tout le monde
Amitié
Marie des roses 24Messages postés jeudi 29 octobre 2009Date d'inscription 3 novembre 2010Dernière intervention - 24 nov. 2009 à 21:19
Bonjour Zbeth

Merci pour votre petit mot.
Vous mettez quelle crème ? depuis 12 ans avec le lupus , c'est maintenant que les rougeurs sur mes joues apparaissent. Cela m'ennuie. j'étais assez contente, car personne ne pouvait deviner que je suis porteuse d'une pathologie.
Au boulot je m'armais de courage. Silence et bouche cousue. Si j'ai les ailes de papillons sur les joue cela va se voir et se savoir.

j'ai demandé une crème hier à mon médecin de médecine interne, il n'a pas voulu m'en donner. Qu'en pensez -vous ?

J'ai un petite joie. je suis restée deux semaines sans anti douleurs. J'ai du en prendre aujourd'hui. Que prenez vous quand vous avez mal. moi de l'ixprim et du dafalgan

Amitié à tous.
Bon courage aussi à Mr Grenouille

Marie
isabelle ly- 7 janv. 2011 à 10:30
tous vos temoignages me touchent car je vis la meme maladie que vousdepuis 16 ans .
soyez courageux a tous!! ce n' est pas le lupus qui gachera notre vie !!!!connecte avec moi :isabellely@hotmail.fr
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