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Fatigue, dans la maladie de crohn

Dernière réponse le 26 nov 2009 à 05:57:45 la pie, le 28 sep 2008 à 13:03:58 
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Bonjour,
j'ai la maladie de crohn, depuis trés longtemps, pas de problème grave depuis une opération, Moins 40 cm en moins
de.... plus de vésicule.
Ce qui me gène c'est une fatigue qui survient, et qui peut être dépassée, mais il faut avoir une série de motivations.
Vélo, moto, ballade en cabriolet, cerf volant, maintenant kite buggy.
J'utilise l'auto hypnose, la sophrologie, les pierres aussi.
Bref, grace à questran, pentasa, rubozinc, on y arrive mais le plus difficile c'est cette fatigue et de devoir faire
attention à l'alimentation.
Je viens d' arrêter de fumer et si il faut ne plus toucher une goute d'alcool, ou supprimer autre chose ,ce n'est pas un problème.
Qui peut me dire ou se trouve les meilleurs solutions contre cette fatigue et même un manque de mémoire,
merci.
J'ai 55 ans, et j'ai réussi à faire Mille kilomètres en une seule fois en moto, mais on ne fait pas ça tous les jours.

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twickyoli, le 15 nov 2008 à 14:40:25

Salut,
J'ai 38 ans et j'ai l'impression de me lire à travers ton témoignage.Je suis exactement dans le même cas que toi.En l'an 2000,résection de l'iléon et d'une petite partie du côlon ascendant(=hémicolectomie en terme chirurgical).Ablation de la vésicule biliaire également pour moi.Conséquence:une mauvaise synthèse des acides biliaires et des diarrhées fréquentes.
Je prends uniquement du Questran et ce depuis près de 5 ans en essayant de "jouer" avec les doses pour voir comment mon corps réagit.
J'ai la chance d'être non-fumeur et,j'ose croire que ceci me tient à l'écart des salles d'opérations et diminue la fréquence des poussées de la maladie.
Nous les Crohniens on n'a pas trop le choix...on doit "se tenir à carreau" question hygiène de vie.
C'est souvent le parcours du combattant pour nous en cette ère de malbouffe ou plutôt, celui d'un moine bouddhiste à la recherche de la conscience éveillée de ses intestins ;-)
Petit rappel: la maladie de Crohn peut engendrer des carences en protéines, en vitamines (A, acide folique, B12, C, D, E et K) et en minéraux (calcium, cuivre, fer, magnésium, sélénium et zinc).Carences=Fatigues.
Alors comment lutter contre ces fatigues crohniques.Déjà comme tu le mentionnes,toujours une serie de motivations(même futiles) afin de ne pas sombrer dans l'apathie.
Ensuite apprendre à relâcher ces tensions qui nouent tous nos muscles et nos intestins.
Pas de remêde miracle malheureusement.Mais dans mon cas( et de millions d'autres non Crohniens) une pratique régulière du Tai Chi Chuan(gymnastique douce chinoise) améliore vraiment mon état de santé et renforce ma résistance.Donc moins de fatigue,une réelle amélioration de la concentration et de la mémoire.

Mais bon c'est comme tout...il faut être motivé et passionné.

PS: Les prochains mille kilomètres à moto qui sait... peut être sur la Grande Muraille de Chine.

Répondre à twickyoli

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vinie, le 16 jun 2009 à 15:50:08
  • +1

Salut vinie 30 ans,
je voulais juste dire que mon gastro ne ma pas dit de faire un régime alimentaire
tous le monde parle de ça, mais lui qui c spécialiser dans cette maladie
ma dit de ne surtout pas changer ma façon de vivre
et il a bien raison, c la misére d avoir cette maladie mais si en plus vous
réorganiser votre vie pour elle, elle gagne!
moi je mange tous ce que je veux, je change rien, et je l enmerde!!
g tous le temps mal alors un peu plus un peu moin...
le seul truc qui accentue tous les sympthomes quelques soit la personne ou le degrés
c le tabac, l alcool et la drogue!
je suis sous patch depuis 6 jours pour le tabac, et c 10 fois plus dur que la maladie, mais ça dura moins longtemps!
et pour le reste...je vais pas me priver mais je vais pas abuser!
alors faite comme moi, reprennez les reinnes!
bye

Répondre à vinie

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JOZY45, le 10 sep 2009 à 22:06:58

Jozy 48 ans Crohn depuis août 2001
Le but, entre les poussées c'est de se nourrir normalement...Evidemment si un aliment déclenche des coups de poignard dans le ventre, faudrait être folle de ne pas les proscrire à vie ! Pour mon cas, j'ai proscrit tous les aliments frits (très gras, comme frites, accras, beignets, fondue bourguignone...), les boissons gazeuses (coca, perrier sauf une tiote coupe de temps en temps...) Les légumes et fruits crus, modérément... Chacun vit sa maladie différemment. En poussée, c'est riz jambon pâtes.
Pas d'opération pour l'instant et je limite le stress déclencheur de crises...Positiver...
Bon courage à tous
Jozy

Répondre à JOZY45

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mallorie, le 5 fév 2009 à 18:51:57
  • +1

Bonsoir, moi j'ai eu une colectomie totale plus un crohn je suis une femme de 42 toute jolie, mais j'en peux plus, la j'ai une fissure à refermé 20 j'avais quand je suis tombée malade, personne ne le voit je suis toujours coquette mais j'en peux plus, j'ai tentée à ma vie, mon pére avait le crohn, pour une femme c'est aussi sa féminité, ma cicatrice est discréte je suis mince, enviée des autres abruties de femmes qui pensent que je fais du régime lol, mais la encore encore opérée mes enfants sont grands 22 et 19, c'est que je suis fatiguée d'avoir mal, traitement ca devient lourd, il y a quelqu"'un qui peu me remonter le moral, sinon je crois que je ne vais plus pourvoir tenir longtemps,

Répondre à mallorie

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Lapie, le 6 fév 2009 à 01:09:36

Bonsoir,

J'ai eu la chance de me faire soigner par le docteur Clairbout de Lille, sans lui c'était infernal, depuis plus mal du tout.
Je n'avais plus confiance en l'hopital de Roubaix.
Je pense que chaque personne doit pouvoir s'en sortir.
Il faut le meilleur médecin, et le meilleur chirurgien. J'ai eu mal pendant 2 ans, perdu plein de Kilos...
Maintenant je m'attaque à la fatigue et je réussi souvent à la contrer.
Il faut que tu t'accroches, et trouver le fin du fin pour que ce mal se réduise au maximum.
Courage, je ne pouvais répondre car j'ai eu de la visite.
Il est tard je reprendrais demain.
Nous avons la chance de ne pas être isolé, et il existe une solution pour toi, il n'y a pas de raison.
Je reviens de loin, et je suis là, je travaille.
Je demande à être libre tot dans l'après midi.
Je fais souvent une sieste l'après midi ou le soir ,mais pas tous les jours.
L'urgent pour toi c'est de ne plus souffrir et de trouver un peu de calme et de détente.
Il est dit que le stress est lié à la maladie....il faut arriver à le maintenir ailleurs, je cherche la détente, relativiser,
faire de l'auto hypnose, de la relaxation; les massages c'est certainement aussi très bien.
Bref à demain et courage , courage, la solution est proche.

Répondre à Lapie

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chris, le 6 fév 2009 à 23:55:28

Bonsoir mallorie,j'ai été opérée d'une occlusion intestinale en 2001 suite à un crohn j'ai eu une résection de l'iléon et du colon ascendant et depuis je ne peux plus rien manger sans aller en diarrhée peu de temps aprés,donc les sorties resto,les invitations je les évites tant que je peux,je ne mange pas le midi de peur d'etre malade! En novembre 2007 j'ai été opérée d'une fissure et si j'avais su je l'aurais fait plus tôt car en allant cinq ou six fois par jour aux toilettes, j'ai pu "apprécier" le soulagement. J'ai un traitement par imurel ,je ressens de plus en plus la fatigue,généralement quand je rentre du travail je suis obligée de m'allonger pour récupérer un peu,en plus je fais un boulot assez physique, je suis souvent pliée en deux par la douleur,les intestins étant sollicités en permanence! Je dois refaire des examens pour savoir s'il n'y a pas autre chose. Je vis à la montagne, je fais beaucoup de rando,du ski. Même si parfois cette maladie est trés difficile à supporter au quotidien, j'essaye de relativiser,il faut essayer de ne pas subir la maladie,mais je sais que ce n'est pas évident. Ne baisse pas les bras,je te souhaite plein de courage et appuies toi sur l'affection des gens qui t'entoure. Chris

Répondre à chris

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doudou3893, le 17 jun 2009 à 23:39:57

Courage ,
tenez bon , des traitements vont forcément arriver , et puis pensez à vos enfants et futurs petits enfants ...

Répondre à doudou3893

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Spawn TLV, le 7 sep 2009 à 15:00:10

Salut A TOUS,

Tenez-bon, il faut s'accrocher, il n'y apas le choix de toutes facon, j'ai le chron depuis 6ans, je l'ai eu en 2003, la fatigue, je connais bien en tant que banquier puis maintenant en tant qu'avocat, ce qui compte c'est de se reposer beaucoup le soir et les week-end et surtout de dormir beaucoup, c'est le meilleur moyen avec la marche, et surtout, meme si c'est difficile parfois de continuer a avancer en faisant des projets.
Pleins de courage a tous.
cyril

Répondre à Spawn TLV

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rosinette 2009, le 10 sep 2009 à 21:56:51

Bonjour je m'appelle rose marie, je viens d'avoir une nouvelle crise de crohn et j'ai été plaquée par mon
petit ami qui partageait ma vie depuis 6 ans; Je me sens très malheureuse

Répondre à rosinette 2009

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JOZY45, le 10 sep 2009 à 22:12:47

Salut Rosinette...C'est Jozy (Crohn depuis 2001)
Le stress de ta rupture ne va pas arrangé ta poussée de Crohn. Ne reste pas seule. Tu as quel traitement pendant et entre les crises ? Courage

Répondre à JOZY45

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Philippe, le 11 sep 2009 à 10:03:26

Salut Rose Marie

J'ai la maladie de crohn depuis l'age de 24 ans. J'en ai aujourd'hui 50 ! Je suis marié et j'ai quatre enfants.
Si ton ami t'a quitté il n'était pas digne de toi. Ne t'inquiète pas tu trouveras quelqu'un qui t'acceptera comme tu es, c'est aussi ça l'amour. Bon courage !

Répondre à Philippe

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sabjabbot, le 11 sep 2009 à 12:55:45

Bonjour g 25 ans et g des vrise fort mal o ventre comme si on me planter un couteu et quon le tourne d dhiarre des nausse et defois vomissemen mal o pied quan je me leve pour macher apres quelque minute ca va et perte de poids le gastro pense a la maladi de chron quel son vo symtome quan penser vous merci d'avance

Répondre à sabjabbot

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rosinette 2009, le 13 sep 2009 à 08:07:31

Merci Jozy pour avoir répondu à ma détresse. Je viens de sortir de l'hopitâl après une crise carabinée
j'ai été sous perfusion d'antibiotique canon. Maintenant je suis sous imuran 50.Encore merci de m'avoir
répondu je me sens moins seule.

Répondre à rosinette 2009

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rosinette 2009, le 13 sep 2009 à 08:11:24

Bonjour Philippe. Je te remercie pour ton petit mot d'encouragement. Cela m'a fort touchée.
Je suis contente que tu es heureux dans ta vie privée. Comme quoi dans certains cas ça peut marcher
Ta réponse m'a fait du bien. C'est bon de se sentir moins seule . Bonne continuation

Répondre à rosinette 2009

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clara6343, le 26 sep 2009 à 15:24:36

Bonjour,

je vous laisse un lien, cela pourra peut être vous aider
http://www.maladie-de-crohn.com

Répondre à clara6343

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clara6343, le 29 sep 2009 à 19:24:17

J'ai un lien qui pourrait vous intéresser
http://www.maladie-de-crohn.com

Répondre à clara6343

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bob, le 11 nov 2009 à 18:13:39

Salut a tous
Atteint de la maladie de crohn depuis 1995 ,j ai essaye plusieurs traitements sans resultats probants
Sur les conseils d'un medecin je me suis mis a fumer du cannabis et les resultats sont assez spectaculaires;
Plus de douleurs plus de nausees appetit retrouve ,bon mais c est illegal ;
pour plus d infos allez voir sur CANNABIS ET MALADIE DE CROHN
Bon courage a tous
Bob

Répondre à bob

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tartampion, le 17 nov 2009 à 22:25:46

Bonjour,

Pourriez vous préciser vos symptômes ?

Avez vous eu des problemes hemorroidaires ?

Quand on parle de diahree, c'est reellement liquide, ou ca peut etre selles molles ?

Part genetique ?

Merci,

Répondre à tartampion

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chris, le 18 nov 2009 à 19:45:50

Bonsoir, les symptômes sont douleurs, vomissements, diarrhées, amaigrissement, en effet il y a des soucis d'hémorroïdes et aussi de fissure, pour ma part ce sont des diarrhées liquides et en permanence, pour la part génétique personne dans ma famille n'a la maladie de crohn, d'après certaines recherches ça peut être une cause, mais pas pour tout le monde! Bonne continuation j'espère vous avoir éclairé!

Répondre à chris

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Chivi, le 26 nov 2009 à 05:43:56

Ça peut être les deux ...selles liquides ..et selles molles !

Répondre à Chivi

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 Chivi, le 26 nov 2009 à 05:57:45

J'ai été diagnostiquée Crohn sévère il y a presque 4ans,
mais je suis atteinte depuis bien plus longtemps !
J'ai toujours une sténose qui traîne ..et je dois subir une résection d'ici peu.
Pour ce qui est de la fatigue ..la mienne est plutôt handicapante !
Certains jours ..je n'arrive à rien dutout !
À d'autres moments ..c'est un peu mieux ...mais je ne peux plus travailler !
Je ne sais pas pour vous mais ma vie depuis Crohn a fait un 180 degré ...!

J'essaie de prendre ça au jour le jour ..!:)

Répondre à Chivi
Situation Epidémiologique