Lupus erythemateuxx: en savoir plus

karinette49 - 21 oct. 2008 à 14:53
 Zara - 18 juil. 2012 à 16:23
Bonjour,
j ai 21ans et depuis 4ans j'ai un lupus érythémateux disséminé.
tous les 6mois j'ai rendez vous avec mon nephrologue et il me fait faire analyses d urines et prise de sang, j'ai reçu mes resultats et ça m inquiéte et j'aimerai savoir si quelqu'un pourrai m aider svp
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6 réponses

interniste Messages postés 2 Date d'inscription jeudi 30 avril 2009 Statut Membre Dernière intervention 2 septembre 2010 10
3 mai 2009 à 22:49
la prise en charge des malades lupiques a deux objectives, 1° traitement de la poussée par des corticoïdes 2° traitement de fond ( plaquenil, endoxan selon la presence de l'atteinte rénale, pour diminuer les récidives, et empêcher la survenue des atteintes systemiques,
pour les epenchements pleurales pericardiques, avec une petite dose de corticoide ça va regresser , si vous avez une atteinte renale ( proteinurie franche ) une ponction biopsie renale serait necessaire a la recherche d'une glomeronephrite dans le stade de atteinte va guide le choix therapeutique ) un controle regulier de la formule sanguine pour rechercher une leucopenie qui peut favoriser l'infection et declancher une poussée aigue du lupus/
Source : http://cours-de-medecine.medsante.com/rhumato/lupus.htm
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Doc Breizh Messages postés 3012 Date d'inscription mercredi 11 juin 2008 Statut Modérateur Dernière intervention 25 juillet 2011 1 110
3 mai 2009 à 23:01
Bonjour,
une information trop brute n'est pas toujours oportune...c'est bien de réciter ses cours,mais il faut adapter le discours...
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beberito Messages postés 5 Date d'inscription dimanche 22 mars 2009 Statut Membre Dernière intervention 30 mai 2009 1
30 mars 2009 à 10:37
bonjour j'ai un led (et ouais c'est plus cours!) depuis 17 (jai 32 ans) que dire c'est une maladie encombrante evites le soleil c'est un activateur si tu es sous cortysone (predisone c'est le medoc) ne mange pas de sel et ouais je sais y apas grand chosse sans sel! (biscottes!!) evites de rattrapper sur le sucré. C'est une hygiene de vie a prendre en compte.
Celle-ci depend aussi des émotions que l'on ne controle pas! ce sont alors des poussées!
je ne sais pas ou tu habites? a paris il ya un specialiste jean piete a la pitié salpetrierre ainsi qu'a strasbourg jean sibilia a hautepierre essayes des le contacter par email cherches sur google.
Il ya des controles a faire:
rhumatologues (risques d'arthroses)
neurologues (absences sortes de crises d'epilepsies sans les convulsions)
atteintes reinales
pour ma part j'ai eu tout sauf les atteintes renales mais la encore tout le monde n'apas tout ces symptomes cela depend de la personne. ne t'alarmes pas.
faut vivre avec on n'a pas le choix mais point positif on profite de la vie 2x plus que les autres qui ont tendance a la négliger si tu as d'autres questions n'hesites pas) mon numero 0953420885
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BoNJOUR?

j'ai moi aussi un led depuis 8 ans avec il y a un an, une atteinte rénale; j'ai eu deux enfants après la découverte de la maladie. Aujourd'hui j'ai toujours du mal à comprendre ce qui m'est arrivé, mais je suis pourtant bien obligé de l'accepter cette maladie.
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bsr voila je m aplcherifa et j'ai ue une lupus en 2003 avec une atente renale tres grave sa a failt me couter la vie mes grasse a dieu je suis la et j aprecie la vie. maintenent sava beaucoup mieu je suis suivie parre le docteur jerome sam paule qui et a la clinique bouchard a marseille et je desire avoir des enfants donc jen et ue deuxs parre insimination des jumeaux que j'ai perdu a 21semaine il ne connaise pas la cause exact peut tu me dire si pour toi tu a ue deja desenfants merci d avense
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Slt! J'ai un lupus de puis 5 ans, j'ai 21. J'ai eu deux épisodes rénaux stade V, plusieurs chimio, des atteintes neurologiques (crises d'épilepsies avec convulsions), j'ai aussi de fortes douleurs articulaires qui m'empêche parfois de marcher. Dis comme ça fait peur mais en réalité je m'en sors plutôt bien, je continue mes études sans problèmes.Le plus important c'est le suivi et l'hygiène de vie! Donc moi je dis trouvez vous de super spécialistes, faites du sport, mangez équilibré, évitez le soleil (on ne le dira jamais assez), entourez vous d'un groupe d'amis et de votre famille. Continuez à vivre le plus normalement possible! Et ça ira!!!
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bonjour , jai 32 ans sa fait 3 ans ke jai decouvert ke jai un lupus je prend 15 medicament depuis 1 ans jai perdu mais cheuveux et chaque semaine j'ai un soucis mal au articulation mal au reins et franchement c dure je deprime tout le temp parfois je me demande pour koi moi je suis decesperer je suis suivi a cochin c grace a mon medecin si je suis toujours en vie car jai fait une miocardite du lupus .si kelkun peut me donner kelke renseignement sur son vecu de la maladie je serai ravie
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Un petit site très convivial pour apprendre plein de choses sur le lupus et pour oublier un peu le lupus en partageant la bonne humeur:
http://collectif-lupus.forumchti.com/login.forum?connexion

N'hésitez pas à nous rejoindre!!
A bientôt!
Papi
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docredman Messages postés 10 Date d'inscription mercredi 22 octobre 2008 Statut Membre Dernière intervention 24 octobre 2008
22 oct. 2008 à 21:37
bonsoir carinette,
comment peut-on t'aider ou du moins t'élairer si l'on a pas les résultats des analyses en question ?
ton affection rentre dans le cadre des maladies de systàme,fréquente chez les femmes et ayant un rapport avec le système immunitaire qui ne reconnait plus le soi et qui ,de ce fait,s'attaque a ses propres constituants .
c'est une affection malheureusement chronique ,comportant des phases d'exacerbation et des phases d'accalmies,
mais qui est maitrisable graces aux moyens médicaux en notre possession.
Bon courage.
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priscilladiogo
24 mai 2009 à 23:43
bonjour,

j'ai 25 ans, un petit garcon de 3ans et demie, et j'ai un l.e.d depuis 8ans,
je suis sous plaquenil, cortizone, pommade (bethneval, epitopic, dermoval), je vis dans le nord de la france, dans la somme (80), connaissez vous quelqu'un de specialisé, mes traitements ne fonctionne plus, j'ai changé de medecin, mais j'ai l'impression que celui que j'ai pris n'est pas réélllement specialisé, pourquoi je dis ca? ca fais deux ans que je n'ai pas fais de fonds d'oeil,ni de bilan urinaire, juste des ptrises de sang et encore vraiment rarement, je lui en ai reclamé un mais il ma dit que ce n'etait pas nécessaire, alors que je prend 2 plaquenil par jours, pas de bilan depuis un an, je n'ai pas eu un visage normal depuis 3 ans et demie, en gros j'ai eu une poussée pendant ma grossesse qui ne ma jamais quittée, c'est de plus en plus dure de se supporter physiquement, d'autant plus qu'pparement j'ai un lupus un peu bizzar, car il est eparpillé, j'en ai des cheveux jusqu'en bas du buste, en passant par les epaules , la bouche , les oreilles, les doigts, les bras, les levres, le palais, le torse, le dos, les mains le front le visage bref c'est dure d'avoir deux centimetres carrés normal sur mon visage c'est trop chiant, un peu ras le bol,
Vous allez voire quel type de spécialiste (car jusqu'alors on ma mis que des dermathos,)? et la franchement j'ai plus envie de me faire suivre car en gros il me renouvelle que mon ordonnance et me dis que sa prend de l'amplleur mais qu'on verra la prochaine fois, et ca fait 2ans qu'il me dis ca!
si vous pouviez m'aiguiller un peu ca serait sym^pa
cordialement

Priscilla
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