Dysplasie hanche: témoignages

Fermé
aline57 Messages postés 470 Date d'inscription mardi 10 juin 2008 Statut Membre Dernière intervention 12 octobre 2010 - 7 nov. 2008 à 12:12
 Mili - 11 janv. 2012 à 22:12
Bonjour,
voila j'ai 32 ans je viens de consulter un medecin pour un probleme de hanches en faites j'ai une displasie une mal formation de la hanche je devrai me faire operer ...mais celle ci est tres lourde plus au moins 5 a 6mois clouer a la maison avec platre et bequille et enfaite si je ne me decide pas d ici quelque annee je devrai me mettre une prothese...voila donc j'aimerai avoir des temoignages de personnes qui ont connue se prob meme si mon cas es rare et si quelqu un m aider pour mon choix si je dois simplement attendre la prothese dans quelques annee merci beaucoup
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43 réponses

Bonsoir , merci aline , pour moi le chirurgien a tout de suite vu que j' avais une dysplasie, je pense que l'écart doit être petit aussi.
Il faudrai que je compare avec qqun de "normal" pour avoir une idée.


Salut mimi , tu es jeune, les médecins vont prendre le temps d' étudier toutes les possibilités avant de t' opérer.
J'espère que tu remarchera aisément après tout ça.
Je ne sais pas si tu peux pratiquer un sport , mais moi sa me fait un grand bien.

Bon courage et gardez espoir !!!!!!!!!!!
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bonjour cyril
merci pour ton aide. et oui pour l'opération le medecin m'a di que je suis bcp tro jeune pour me faire opérer. donc je doi attendre o moins mes 18 ans puis voila. et nn je ne peux pa pratiquer de sports je peux rien faire ni courir ni rien le seul sport que je peux pratiquer est la natation en plus parfois je suis tellement fatiguer de nager que ma jambe devien de plus en plus lourde qu'aprés je peux rien faire c pour sa je suis précé de me faire opérer ou de trouver une autre solution.
merci a tous et bon courage.
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Bonjour a tous j'ai 40ans j'avais une dysplasie de la hanche gauche il y'a trois ans mais j'avais pas du tout des douleurs pendant cette période. En faisant des radios on a découvert une tumeur pas cancéreuse Dieu merci a cause de frottement plus le problème d'articulation j'ai subie trois opération et bientôt dans un mois une quatrième donc quatre opération absence de consolidation voila trois ans de souffrance je me déplace actuellement avec une béquille je souffres beaucoup mon conseil pour vous avant de faire n'importe quoi je voulais dire bien sur être opérer renseignez vous bien ne faites surtout pas l'erreur que j'ai faite .
Portez Vous tous bien .
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aline57 Messages postés 470 Date d'inscription mardi 10 juin 2008 Statut Membre Dernière intervention 12 octobre 2010 244
27 juin 2009 à 12:23
BONJOUR je suis desole que cela se passe comme sa pour vous et j espere que la prochaine sera la bonne et que cela va s arranger oui moi j'ai pris beaucoup d avis ces derniers temps de plusieurs medecins qui mon conseiller de ne pas me faire operer a l heure actuel et d attendre le jour ou je ne supporterai plus les douleurs afin de me mettre une prothese car cela est moins complique que l operation qu ils mon proposer de faire...je vous souhaite bon courage
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Merci de m'avoir répondu aussitôt , j'espère que pour moi aussi cela va s'arranger car je ne suis pas dans une très bonne situation , je ne peut plus rien faire je souffre beaucoup mais pour moi l'opération était malheureusement obliger du a la tumeur car on ne savait pas si elle était bénine ou non . Les deux premières opération j'ai eu deux vis pour maintenir l'os mais toujours pas de consolidation , la troisième j'ai eu un crochet et le médecin m'a conseillé pour la quatrième un crochet qui se prolonge encore plus pour maintenir en espérant que tout cela s'arrange , que cela soit la bonne et la dernière , Je vous tiendrez au courant ! Voila a bientôt ...
Merci Aline .
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Bonjour, j'ai les mêmes soucis que vous. Un diagnostic très tardif d'une dysplasie des hanches confirmé lors d'examens que j'ai fait il y a 2 ans car j'avais trop mal à la hanche droite. Avis d'un spécialiste : trop jeune pour être opéré, et peu de chance que l'opération soit satisfaisante. Attendre et "supporter" au maximum jusqu'à pouvoir être appareillée. Voilà que les douleurs se sont amplifiées, je retourne chez le rhumato qui m'avait suggéré des injections sensées calmer tout ça temporairement. J'ai 40 ans. Suis de la même région que toi Aline, et si tu vois ce msg j'aimerai bien pouvoir discuter avec toi. Merci. Le moral est pas top en ce moment, et ça fait du bien de trouver des gens ici qui comprennent.
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Bonjour
je souffre d'une dysplasie de la hanche gauche depuis la naissance. J'ai subi plusieurs opérations pendant l'enfance et le pb s'est calmé tout en sachant qu'il me faudrait une prothèse un jour ou l'autre. J'a 39 ans et la douleur devient de plus en plus forte. J'ai tjs étais trés active, j'ai fait du sport (équitation, tennis, jogging dans la limite du raisonnable bien sur). mon articulation est trés douloureuse qqsoit la position, au repos, à la marche, les escaliers, conduire ... avec la sensation TRES douloureuse que l'articulation se bloque. J'ai consulté un prothesiste qui m'a refait des semelles (2 cm de difference entre les deux hanches !) et qui a constaté que mon genou gauche etait déformé et que la compensation que je faisais sur la hanche droite endommageait mon dos. Meme chose chez le kiné qui me remet souvent en place une vertèbre qui se déplace du fait de la compensation.
Pour eux, la prothèse devient inévitable à trés court terme sous risque d'aggravations de mes autres pbs.
pour le medecin traitant et le chirurgien, tout ne va pas trop mal, la douleur, c'est normal mais pas de prothèse avant 20 ans ! je dois juste réduire mes activités, plus de sport, plus de marche, plus d'escaliers, pas de charges lourdes ....le chirurgien qui m'a suivi pendant 20 est maintenant à la retraite et celui que je viens de consulter m'a a peine osculté, ne m'a pas laissé parlé et m'a déconseillé d'écouter mon kiné et le prothesiste mais plutot d'aller voir de VRAIS medecins.
je travaille comme vacataire dans le tourisme et marcher toute la journée devient impossible mais comment me reconvertir ?
on me dit qu'il faut concentrer mon esprit sur autre chose que la douleur mais a force, c'est épuisant !
voilà mon histoire, au moins, je vois que je ne suis pas seule à souffrir !
bonne journée à tous sans trop de douleur LOL

virginie
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aline57 Messages postés 470 Date d'inscription mardi 10 juin 2008 Statut Membre Dernière intervention 12 octobre 2010 244
15 juil. 2009 à 15:29
bonjour nanoufee je comprends tout a fais vos douleurs...et il y as aucun soucis pour discuter
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Coucou ! ! !

Je sais que ce sujet date un peu mais je suis moi meme concernée par celui ci.
J'ai 18 ans et c'est à Mimi que je veux m'adresser bien que tous les autres aussi peuvent etre concernés par ce message.
J'ai eu une dysplasie aux deux hanches quand j'étais petite et j'ai ete opérés vers 5ou 6 ans. Et aujourd'hui et ce depuis plusieurs années, je me met moi aussi à boiter de la meme manière que mimi. Mon médecin traitant m'a alors conseillé les semelles orthopédiques pour minimiser la douleur.
Ca n'a pas totalement guérie mais maintenant je pe marcher plus lointain, sans douleur, meme si je boite en fin de journée, les semelles ne reglent pas tout, mais ca soulage un peu.
Alors renseigne toi chez ton medecin.

Et pour tous ceux qui vont de faire opérer, je leurs donne tout mon soutien et mon courage!!!

Mili
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heya > mili
15 nov. 2009 à 16:13
Bonjour,
je voulais savoir, quel type de douleur vous aviez ? pk jai mal depuis 15 jours a la hanche droite dans n'importe quelle position, limite jai moins mal quand je marche, la douleur ne me dérange pas du tout la nuit (pr le moment). Je vais prendre un rdv chez le médecin mais je voulais savoir qd mm au cas ou !
Merci
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mili > heya
15 nov. 2009 à 16:24
Bonjour heya!

Vous n'avez pas mal quand vous marchez? Alors vous n'avez pas du tout ce que j'ai car quand moi j'ai mal aux hanches, ce que je préfère c'est m'allonger confortablement.
Sinon mes douleurs, eh bien en fait ca dépend, des fois, j'ai simplement mal au niveau du fémur, et quand j'appuis sur ma hanche c'est comme s'il y avait une inflammation. D'autres fois des que je pose ma jambe, je sens tout le nerfs qui suit le fémur (nerf sciatique je crois), et la ma hanche claque a chaque pas.
Mais je n'ai jamais plus plus d'une petite semaine, 5 ou 6 jours quand c'est vraiment grave!!

Donc je vous conseil en effet d'aller en parler à un médecin.
Bon courage!!
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bonjour a tous
merci bcp pour ton msg mili
moi aussi au début je mettai des semelles mai comme j vu ke y avais pa de différences alr je les est enlever. parce ke j toujours mal et de plus en plus ds un mois j 1 rdv avc mon medecin et je préfere kil m'opere mai je c pa si je v marché un jour normalemen ou je marcherai comme sa pour toujours c sa ki minquiètte?
bon merci a tous et bon courage
mimi
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Et voilà, une injection pour soulager... des médicaments à prendre, et repos. Prévu une radio de contrôle pour voir comment ça a évolué depuis 2 ans, car pense que les douleurs actuelles sont liées à trop d'activités ces derniers jours, surtout au boulot, tout le temps en mouvement, et beaucoup debout, escaliers, choses à porter, etc... Voir à la radio d'ici quelques jours quand l'inflammation sera passée. Me répète aussi que trop "vieille" pour opérer, et trop "jeune" pour appareiller. Chez qui étais tu à stras ? (nanougentillefee@ymail.com)
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Utilisateur anonyme
31 juil. 2009 à 19:38
bonjour , j'ai tout lu et je suis aussi displasik depuis ma petite enfance , qui s'accentue avec l'age , actuellement à 18 mm de la hanche droite , donc pas d'op au dessous de 20mm , de toute façon j'y renonce . Je vous comprend tous parce que je le vis aussi . Par contre aucun de vous ne soulève le problème des déplacements des vertèbres constantes de la colonne vertébrale ? Ma kiné m'a dit lors de mon avant dernière scéance que ma colonne était foutue . Qu'en est il des votres , je ne comprends pas .
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aline57 Messages postés 470 Date d'inscription mardi 10 juin 2008 Statut Membre Dernière intervention 12 octobre 2010 244
1 août 2009 à 11:17
bonjour ben en tout cas pour moi je n ai aucun soucis avec mon dos du a ma hanche...moi le faite que l os de ma hanche est de travers j'ai plutot mal au genoux...le medecin m as dis que cela venais de ce soucis...a tu fais des examens pour voir ce qu'aas exactement ton dos????cela est peut etre du a autre chose....
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Utilisateur anonyme
1 août 2009 à 11:42
bonjour,en faite,mon bassin bascule de haut en bas et d'avant en arrière.Tout ça sur les radios du dos et en + ça se voit physiquement aussi au niveau des côtes ,voilà .
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bonjour

j'ai 30 ans, je suis monitrice d'equitation, et on vient de me trouver une dysplasie de la hanche à la jonction tete col mais je n'ai qu'un rdv en fevrier

je suis dans le flou total, car personne ne sait vraiment m'expliquer

j'attend vos temoinages

merci
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aline57 Messages postés 470 Date d'inscription mardi 10 juin 2008 Statut Membre Dernière intervention 12 octobre 2010 244
13 janv. 2010 à 12:35
bonjour moi en faite ma dyplasie de la hanche est que le bassin qui devrais avoir une forme ronde afin d'y emboiter la tete de l'os de la jambe est plate..ce qui fait qu'elle peut se deplacer de gauche a droite..ce qui fait egalement pour moi un frotement des os lors de la marche qui est ausi tres douleureux. et donc sur les radios on vois l'os de la jambe qui est de travers et non droite..voila pour moi si cela peut t aider..
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Bonjour a tous,

Si j'ai bien un seul conseil à vous donner, poser vous la question est-ce que la douleur est vraiment si insupportable que ça avant de prendre la décision de vous faire opérer et éviter les Professeurs car vous risquez de servir de cobayes.
Je parle par expérience, j'ai 43 ans une dysplasie congénitale des 2 hanches détectée à 10ans et demie suite à un accident de voiture blocage pendant plusieurs semaine sans raison apparente mes radios ont été transmises à un grand professeur de l'hopital de Garches (c'est un hopital ou l'on transporte les grand accidenté de la route en région parisienne) le professeur à dit à mes parents que si l'on ne m'opérait pas à 20 ans je ne marcherai plus, J'ai donc subit ma première intervention à 10 et demie pour la hanche droite car c'était la plus malade platre complet pendant 4 mois puis des mois de réeducation il faut tout réapprendre , à s'assoir, plier les jambes car plus muscles du au platre puis à remarcher. Pour la petite anecdote à l'époque je faisais de la danse classique, de la Gym et du basket et je ne ressentais pas de gène particulière et je ne boitais pas; après l'opération fini tout ça car une danseuse classique qui boite vous imaginez en plus j'avais la seconde à faire mais avant il fallait que je récupère de la 1ère j'ai eue des mois et des mois de rééducation. Pour au final être obligé de me faire réopérée à 21 ans. Je ne vais pas vous raconter mon parcours ce serait trop long Car au total, j'ai subit une vingtaine d'opération hanches et genoux.
La dernière grosse intervention en 2003 je ne pouvais plus marcher, j'ai eu beaucoup de mal à trouver 1 chirurgien qui accepte de m'opérer car il fallait rattrapper l'erreur du chirurgien précédent qui m'a faitune butée de hanche + une ostéotomie fémoral ( ostéo ratée et fémur vrillé) et impossible dans mon cas de mettre une prothèse sans remettre auparavent le fémur dans son axe; c'est à l'occasion d'une de mes visites auprès d'un autre professeurs (celui du chirurgien qui à osé me réopérer pour la énieme fois que j'ai eu confirmation que j'avais servie de cobaye la première fois car forcément il faut trouver de nouvelle technique et parfois cela à du bon. Moi je n'ai pas eu de chance. Actuellement je souffre de plus en plus, les anti-douleurs classique n'ont plus aucun effet sur moi je prend des anti-douleurs à base de poudre d'opium (mais je me limite pour éviter la dépendance, et que mon organisme ne s'habitue trop car après c'est la mophine) mais comme beaucoup d'entre vous, je suis trop jeune pour une prothèse et comme j'ai été multi opéré cela va être plus compliqué. Je limite mes déplacements et je prends une canne si je veux marcher sur une longue distance.
LE chirurgien ne me mettra une prothèse que lorsque je n'aurai vraiment plus de cartilage. Attention à bien choisir votre chirurgien prendre quelqu"un qui ne fait que de la chirurgie orthopédique et de préférence spécialisé dans les problème de hanche. Si vous pouvez attendre et supporter la douleur la pose une prothèse lorsque l'on a subit aucune autre intervention est la meilleur solution.
Il faut faire preuve de combativité et de volonté, ne pas se laisser abattre j'ai parfois le moral à zéro, j'ai des phases de découragement mais jamais je ne baisse les bras pour info je travaille et j'y tiens même si je pourrais être en invalidité (je suis reconnue travailleur handicapé) Et lorsque l'on e demande le matin si ça va et réponds OUI puisque je suis vivante.
Au fait aucune opération ne vous empéchera de boiter et plus l'on multiplie les opérations plus la douleur sera présente
Bon courage à tous

bisous bisous
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Bonjour,

Je viens de lire tous vos témoignages....je suis un peu surprise!
La majorité de vous dites d'attendre au maximum de se faire opérer, pourtant, de ceux que j'ai discuté qui se sont faites opérer, ils regrettent de ne pas l'avoir fait avant!!

Je viens de rencontrer un 3e spécialiste et j'en rencontre un nouveau le 13 juillet. Je suis décidé à me faire opérer.

J'ai 37 ans, j'ai découvert mon problème à 21 ans. J'ai été 15 ans sans trop avoir de douleur, je me suis rendue compte que la majorité du temps, j'avais mal au muscle et non à la hanche. Après l'aide d'un physio, ça m'a beaucoup aidé, mes muscles n'était plus assez étirés à cause de ma hanche et c'est c'est ce qui me faisait le plus mal.

Maintenant, je dois m'entraîner tous les matins de semaine (je prends un break le weekend). Ainsi, ça m'aide énormément. Il faut cependant faire attention, si j'en fais trop, ça me nuit. Ma jambe gauche (c'est ma hanche gauche qui a un problème) est maintenant beaucoup plus petite puisque je compense toujours par la droite.

L'hôpital où je vais aller sont très réputés pour les problèmes de hanches et leur clientèles est majoritairement inférieure à 65 ans.

J'ai bien hâte de passer une journée sans avoir mal.....

Bon courage... un jour, on se sentira mieux...
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bonjour,

voilà 7 ans que je sais que j'ai une dysplasie des hanches , au printemps les douleurs sont devenues trop importantes , le chirurgien m'a dit que la seule solution était l opération et que si j'attendais je serais obligé de mettre une prothèse. j'ai donc subi cette 1ere opération mi aout greffe d une butée prise sur la hanche j'ai une cicatrice de 12 cm, je ne marche pas encore sans béquille mais espère pouvoir le faire d ici 1 mois.
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Bonjour,
Attention plus on se fait opérer avant la mise en place d'une prothése et plus cela devient compliqué, récupération plus longue et il ne faut pas s'attendre à voir disparaitre totalement la douleur, j'en ai fait et j'en fait encore la douloureuse expérience car multi opéré la mise en place d'une prothese est plus compliquée et le chirurgien pense que je suis encore trop jeune et préfére attendre au maximum cr il me reste encore un peu de catilage même si celui ci est très abimé j'ai 44 ans (1ère opération à 10ans et demi) tout comme toi j'ai mal au genoux, ils ont aussi té opéré (replacement des rotules dans leurs axes). j'espère avoir une prothése dans 5 ou 6ans mais le chirurgien m'a déjà prévenue que la récupération sera plus difficile pour l'instant je prend mon mal en patience même si parfois et c'est le cas en ce moment le moral n'est pas toujours là heuresement j'ai un mari formidable qui m'aide beaucoup car mêm les taches quotidienne sont de plus en plus difficile je ne vais plus aire mes cours et pas de shoping avec ma fille de 19 ans avec qui j'aimerai partager plus de choses
bisous et bon courage pour la suite
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Tu ne dois pas trouver ça facile...depuis tout ce temps.
Bon courage à toi aussi.
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flofranc2010
23 oct. 2010 à 11:25
JE ME SUIS FAIT opérée le 17septembre 2010 il y a 1 moois et 7 jour.je suis allée en maison de repos ,dont je faisait tous les jours des séances de kiné.ils ont vu que je n'arrivée à me tenir bien droite.donc ils ont examinés mes radios et ils ce sont apercue que mon bassin avait une malformation.donc je continue mes séances de kiné et lui il me dit que mon bassin et complétement bloquée est qu'il faudra beaucoup de temps pour que tous redevienne normale.ci quelqu'un à déja rencontrer ce probéme pouvez vous me dire ci cela est important ou pas.merci de votre compréhension.
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Bonjour, ma fille qui a 6 ans viens d'apprendre quelle a la dysplasie des 2 hanches et des épaules,quel choc. au Quebec il ne font pas d'opération, et ma fille commence à avoir des douleurs dans le bas du dos,je ne sais pas quoi faire et a entendre les médecin il y a rien à faire ...avez vous des conseille????
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Bonjour, j'ai 19 ans, j'ai appris à l'âge de 13ans que j'avais une dysplasie aux 2 hanches + un coxavalga. J'ai fais bcp de médecins qui se contredisait tous "Ne pas y toucher, après sa croissance tout ira mieu" "Opération d'urgence" etc... ma mère ne savait plus quoi faire, jusqu'au jour où un médecin nous à convaincu de le faire, car si je ne le fesai pas, prothèse de la hanche a maximum 20ans.. je me suis d'abord faite opérée de ma hanche droite qui été plus grave, 2 gros mois coucher sans marcher, ensuite en béquille pdt 3 semaines, et puis rebelotte pour la droite. Une année très difficile à vivre pour moi, mais je ne regrette pas, cela va faire 4 ans et je peux mnt reprendre le sport (que j'ai arrêter à 9ans car j'avais un problème au genoux, qui en faite venait du problèmes des hanches, qu'on à su qlq années après..) j'ai encore des douleurs à l'heure d'aujourd'hui, quand je marche bcp, et surtout en hiver. Mais rien comparé à avant les opérations. Courage
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Bonjour!
J'avais déjà posté y a quelques temps.
Bon...
Là, je suis à l'hôpital. J'ai subi une ostéotomie de Ganz mercredi dernier.
Je ne vais pas vous mentir, c'est extrêmement douloureux.
Vous savez le pire? Vous partez de chez vous plus ou moins en forme, d'accord, vous trainez la patte, mais sinon, tout baigne, et là, vous rentrez chez vous en petits morceaux, perclus de douleurs, nauséeux, pâles, maigres... En tout cas dans mon cas.
J'ai très mal supporté l'opération. J'ai fait une crise d'asthme en sortant de l'AG. Les anti-douleurs me donnent des nausées.
Pourtant, je sais que dans une année, je serai de nouveau dans ce lit, pour l'autre hanche cette fois. Vous savez pourquoi?
Les médecins m'ont dit que l'opération s'était super bien passée. Ils sont très contents du nouveau positionnement de l'ensemble, contents de ma mobilité post-opératoire. J'ai mal, vraiment mal, mais plus du tout aux mêmes endroits qu'avant... Je pourrai fouiller à nouveau... faire l'amour autrement qu'en me demandant quand j'aurai mal.
Je pense qu'il faut arrêter de se dire qu'on peut gérer uniquement avec des anti-douleurs. Le manque de demande pour cette opération entraîne un manque de compétence du côté des médecins... Je me suis faite opérée dans un grand CHU, mais ils ne pratiquent cette opération que 2-3 fois par an, pourquoi? Parce que la plupart des médecins renoncent à proposer cette opération trop souvent refusée par les patients. Je comprends la peur, mais je ne comprends pas qu'on accepte de supporter les douleurs pendant des années, jusqu'à être obligé de se faire poser une prothèse... Là, je suis bonne jusqu'à 80 ans...
Alors si je devais donner un conseil, ce serait de serrer les dents, et d'y aller. Après tout, six mois, c'est quand dans une vie?
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Bonsoir,
On vient de me diagnostiquer une dysplasie des hanches, j'ai très mal à droite. J'aurai aimé savoir sur quel chu vous avez été opérée ? Merci d'avance pour votre réponse.
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Je vis en Suisse, à Lausanne. J'ai donc été opérée au CHUV. Mais l'opération ne doit pas être la première solution envisagée. IL faut déjà tenté la physio et l'ergothérapie. Après, je ne connais pas du tout les CHU français. Dans mon CHU, l'opération a été pratiquée par le Dr. Zambelli.
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