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Maladie de vaquez( polyglobulie)

Dernière réponse le 20 nov 2009 à 10:35:47 rpltig, le 1 avr 2008 à 22:05:35 
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BONJOUR QUI CONNAIT LA MALADIE VAQUEZ ? MON PERE EN EST ATTEIND.
QUELS SONT LES TRAITEMENTS POSSIBLES ET EFFICACE?
MERCI

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marbult, le 2 avr 2008 à 00:30:41
  • +1

Bonjour,
Il existe deux traitements :
-1 : la saignée
- 2 : les cytostatiques : il existe deux spécialités que je ne citerai pas ici

Le Phosphore 32 n'est plus utilisé en raison des risques de toxicité importantes.

Répondre à marbult

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boubou, le 19 oct 2008 à 16:14:06
  • +2

Je suis atteinte d'une polyglobulie depuis 1988. Je suis sous Vercyte, sans autre traitement. Je réagis très bien et mène une vie tout à fait normale.

Répondre à boubou

3

leila, le 26 jan 2009 à 13:25:36

Bnjr tou le monde moi jai la maladie dde vaquez avec une rate augmentée de 16 cm depuit 14 ans je ne suis sans aucun traitement et je suis souvent fatiguée et jai quelque fais des sémongeaige au niveau des pieds
sil ya quelqu'un qui a la meme maladie ou bien il suit un traitement et quil me repond avec la marque du traitement quil suit et ses effet
merci davance jattend votre réponsse ^^

Répondre à leila

4

boubou, le 27 jan 2009 à 09:23:49

Il y a 20 ans, on m'a diagnostiqué une maladie de Vaquez (polyglobulie vraie). Je suis un traitement journalier d'un comprimé de Vercyte.

Jusqu'à présent, sans effets secondaires. Je fais régulièrement des bilans sanguins. Je suis suivie en hématologie-oncologie à l'hopital Saint-Louis.

Les résultats ne sont certainement pas les mêmes pour tous les malades mais je voudrais donner de l'espoir à tous ceux qui souffrent de Vaquez. Les traitements marchent et permettent de vivre normalement.

Répondre à boubou

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leiila, le 1 fév 2009 à 13:05:03

Mercii bcp pour linfo je vais chercher plus dinfo sur ce midicamant

Répondre à leiila

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BIBI, le 16 mar 2009 à 14:47:01

Bonjour

Mon fils est atteint de la maladie de VAQUEZ diagnostiquée en 2004 (rate volumineuse) il avait 16 ans, sous vercyte, puis hydrea et aspégic, prise de sang tous les mois. A part des aphtes, les yeux rouges pas trop d'effets secondaires pour l'instant. Les analyses font le yoyo, hématocrite à 51 ce mois , 48 le mois dernier, lorsque les globules rouges se stabilisent ce sont les blancs qui ne vt plus , enfin ce n'est pas simple.
Mon fils a plein de projets, etude, voyages, enfants.....
Je me fais énormément de souci quant à l'évolution de cette maladie, je ne connais pas votre âge mais comment vivez vs cela au quotidien ?

Merci pour votre réponse

Répondre à BIBI

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xav, le 22 mai 2009 à 08:21:39

Bonjour,
On m'a diagnostiqué une thrombocytémie essentielle (trop de plaquettes) et une polyglobulie (maladie de vaquez) à l'age de 17ans, aujourd'hui j'ai 37 ans , je vais très bien, je suis suivi régulièrement par le service hémato de ma ville ( en temps normal tous les 6 mois), j'ai eu plusieurs traitement, hydréa, vercyte et un nouveau depuis 2 ou 3 mois.
Pour ce qui est de l'avenir de votre fils, ne vous faites pas de soucis, cette maladie n'empeche pas de bien vivre a condition de bien suivre son traitement et de faire régulèrement, meme quand tout va bien, des bilans sanguins.
Le seul problème que mes docteurs me disent, c'est l'utilisation de ces médicaments à très long terme, car généralement les personnes atteintes de cette maladie ont souvent plus de 60 ans!
Pour cette raison j'essaie un autre traitement, mais pour le moment je ne sais pas si il est efficace!
Pour ce qui est de ma vie, elle se déroule très bien, ce n'est pas ma maladie qui m'a empéché de faire de longues études! Je me suis bien amusé étant jeune et maintenant j'ai une vie professionnelle relativement confortable,je suis père de 4 enfants et tout se passe très bien!

Belle vie à votre fils

Répondre à xav

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BIBI, le 29 mai 2009 à 15:55:00
  • +1

Bonjour

votre témoignage me rassure car je suis tjrs très inquiète
lors de sa dernière consultation au CHU le Prof. lui a parlé d'un nouveau traitement mai lui a dit de continuer Hydrea pour le moment, je n'ai pas réussi en savoir davantage.
je ne sais pas comment vs réagissiez à son âge mais il ne veut pas vraiment en parler, je suis sans cesse entrain de lui rappeler de ne pas oublier son traitement et de faire ses analyses car il aurait tendance à zapper
Continuez vs à faire des bilans mensuels et prenez vs aussi de l'aspégic en + de votre traitement ?
Sous hydrea vs n'aviez pas trop d'effets secondaires ?
Avant de commencer son traitement , des précautions ont été prises au cas ou il souhaiterait avoir des enfants, Devra t-il arrêter son traitement, avez vs été confronté à ce problème ?

D'avance je vs remercie

Répondre à BIBI

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xav, le 1 jun 2009 à 22:56:31
  • +1

Bonjour (réponse à Bibi),
Etant plus jeune, je n'ai jamais été trop inquiet par rapport à ma maladie, il m'est arrivé d'espacer mes bilans par oublie,, j'ai eu un problème à 24 ans (chute des globules blancs) acette époque je ne fesais plus trop de bilans!
DEpuis j'y pense davantage! Actuellement, en plus de mon traitement je prends du Kardégic pour fludifier et je fais un bilan par mois.
Quand je prenais Hydréa je n'avais aucun effet secondaire.
Pour ce qui est des enfants, j'en ai 4 ( de 12 à 2 ans), ils sont tous nés alors que j'étais sous traitement et ils sont tous en bonne santé, il ne semble pas y avoir de transmission.
Ne vous inquiétez pas , votre fils doit pouvoir vivre normalement si il prend bien son traitement et vous pouvez me poser d'autres questions si vous le désirez

Répondre à xav

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BIBI, le 4 jun 2009 à 16:58:29

Bonjour (réponse à xav)

je vs ai pose la question concernant les enfants car le prof ns avait parlé d'une éventuelle stérilité dûe au traitement, il est vrai que je me pose beaucoup de questions , je n'accompagne plus mon fils au consultation au CHU donc je ne vois plus le prof , de tte façon il ne comprenait pas pourquoi j'étais aussi inquiète donc je n'osais plus rien dire
Que vs a dit votre Prof au sujet de ce nouveau traitement ?
Concernant mon fils il y a bien confirmation de la mutation de JAK2, je pensais qu'un nouveau traitement allait lui être administré mais pour l'instant il doit continuer HYDREA
Ses études terminées il souhaiterait partir à l'étranger, je ne dis rien car je ne veux pas l'affoler mais cela va être compliqué au niveau des analyses, du suivi, les longs vols ne sont pas conseillés ds son cas enfin il va falloir que je me calme car ns avons un seul enfant et si je continue il ne me dira plus rien afin de ne pas m'inquiéter
Comment ont réagis vos parents car vs aviez l'âge de mon fils ?

merci beaucoup

Répondre à BIBI

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xav, le 7 jui 2009 à 08:04:58

Bonjour (Bibi),
J'attendais de voir mes parents pour vous répondre, ils ont été inquiets jusqu'au diagnostic de ma maladie, ensuite ils ont fait confiance aux spécialistes et ne m'ont pas montré plus que ca leur inquiétude. Il y a 20 ans internet n'existait pas et on ne pouvait pas lire tout ce qu'on lit aujourd'hui!
De même les notices des médicaments étaient peut etre moins alarmistes, la notice de mon nouveau traitement et très longue et très effrayante, j'ai même recu une scéance d'information sur les effets secondaires, on me prédisait de la violence, de la depression, de l'impuissance, des états suicidaires, etc., mais une éventuelle guérison à court terme (entre 6 et 18 mois?), j'ai donc accepter de tenter "l'expérience". Je suis suivi très régulièrement (1fois par mois avec prise de sang tous les 15j) et actuellement tout va bien, aucun effet secondaire et des analyses correctes.
Je pense que dans un moment, pour voir si le traitement à été efficace, nous retesterons le JAK2, muté également!
Quand j'étais étudiant, je suis parti à 1000 km de chez mes parents, j'ai quand meme continué a faire mes analyes dans d'autres labo, et à létranger il doit y en avoir aussi! Je prenais l'avions tous les mois, ca ne m'a pas posé de problème, pour mon voyage de noce le vol à duré 12 H sans aucun souci!

Bon courage, ne vous inquiétez pas trop et à bientot!

Répondre à xav

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BIBI, le 22 jui 2009 à 16:12:28
  • +1

Bonjour (XAV)

Je vais essayer de positiver, mon fils retourne au CHU au mois de de septembre , pouvez vs me donner le nom de ce nouveau traitement, je voudrais savoir ce qu'en pense le prof. qui suit mon fils, apparemment vs le supportez bien.
Merci et donnez moi de vs nvlles lorsque vous aurez fait des nouveaux tests suite à ce traitement

A bientôt

Répondre à BIBI

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BIBI, le 30 sep 2009 à 08:42:23

Bonjour (XAV)

Je voulais prendre de vos nouvelles, savoir comment vs supportiez ce nouveau traitement et si cela ns vs dérange pas me communiquer le nom.
Avec mes remerciements

Répondre à BIBI

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xav, le 7 oct 2009 à 15:08:17

Bonjour (BIBI)
Ma précédente réponse à du se perdre , je ne la vois pas dans la liste, mon traitement se passe plutot bien, je viens de faire une prise de sang pour controler le JAK2, pour voir l'état de sa mutation! Nous n'avons pas encore le résultat. J'ai trouvé un site sur internet en tapant vaquez jak2, il est intitulé vaquez et vient d'un professeur du CHU de Tour, il parle de notre maladie et des traitements possibles, je les ai tous fait! l'actuel est l'interferon a. A bientot pour d'autres nouvelles!

Répondre à xav

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tisschou, le 3 jui 2009 à 18:45:06

Bonjour,

Mon mari à 30 ans et il est atteint de la maladie de vaquez depuis 9 ans.
Nous envisageons d'avoir un enfant et son medecin lui conseil d'arrêter son traitement (vercyte) quelques mois avant la conception, est ce nécessaire?
Est ce que cette maladie entraine des difficultées de fertilité? Avez-vous eu besoin d'un traitement particulié (ou votre femme)?
As t'elle eu un suivi plus poussé pendant sa grossesse (amniosynthèse)?
Merci

Répondre à tisschou

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xav, le 7 jui 2009 à 08:27:03

Bonjour (Tisschou),
Je n'ai jamais arreté mon traitement pour avoir mes enfants, j'en ai eu 2 quand je prenais Hydréa et 2 quand je prenais Vercyte, nous n'avons pas constaté de problèmes particuliers, a chaque enfants nous avons du "travailler" quelques mois pour que ca marche, mais ca n'a pas été très long (maxi 6 mois, pas forcement a cause du traitement!) d'ailleurs nos ainés ont 18 mois d'écart et les 2 petits en ont 20!
Pour ce qui est du suivi de grossesse de ma femme, nous avons toujours précisé mon traitement et on ne nous a jamais rien faire de particulier,(pas d'amniosynthèse ou autre analyse).
Nous avons deux filles (12 et 4 ans) et deux garçons (10 et 2 ans) et ils sont tous en très grande forme!
Ne vous inquietez pas pour les enfants!

Répondre à xav

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BéAdAlbi, le 6 oct 2009 à 12:07:20

Bonjour,
Je suis suivie pour la maladie Vaquez depuis 2004, d'abord avec Hydréa puis ensuite Vercyte, qui me convient mieux et qui a bien stabilisé les globules rouges. J'a 61 ans.
Mon problème : des douleurs dans les articulations et dans les muscles, ce qui me handicape énormément pour marcher. Je prends du Voltarène lorsque je souffre trop mais ce n'est pas le top.
On m'a parlé du Lyrica contre les douleurs, mais avec tellement d'effets indésirables que ça fait peur !
Quelqu'un a-t-il une expérience avec ce médicament ou un tuyau pour supprimer ces douleurs ?
Merci d'avance. Cordiales salutations.
BéA

Répondre à BéAdAlbi

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soumiya, le 19 nov 2009 à 20:43:24

Bonsoir
je viens de decouvrire que j'ai une polyglobulie depouis 5MOISje suis sous hydrea et aspegique mes plaquettes sont encore elevées . vous etes mieux informé que moi est ce que cela va se stabiliser ou pas je serais contente d'avoir une reponse de votre part j'ai 44ANS et maman de 3FILLES .MERCI

Répondre à soumiya

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 boubou, le 20 nov 2009 à 10:35:47

Je suis traitée pour une maladie de Vaquez vraie depuis 1988. Je vais à l'hôpital St-Louis tous les 6 mois pour un bilan, et je fais tous les deux mois un contrôle sanguin. Je prends tous les deux jours un comprimé de Vercyte et un Aspégic 100 mg. Jusqu'ici, tout va bien. Le traitement ne m'a pas occasionné d'effets secondaires. Je ne vois pas de raisons de vous inquiéter, le traitement est en général bien accepté et permet une vie tout à fait normale.

Soyez rassurée. Je vous souhaite une bonne continuation.

Boubou

Répondre à boubou

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laurence2302, le 19 oct 2009 à 14:01:22

J ai la maladie de vaquez depuis six ans, je suis sous traitement hydrea 500mg , j en suis a 4 gelulles un jour et le lendemain 3 et je vais super bien ma vie est tout a fait normal
va voir un hematologue

Répondre à laurence2302

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vivi, le 7 avr 2009 à 16:53:34

Mon grand-pere (décédé en 1987) etait atteint de cette maladie, ça lui donnait des vertiges comme les fameus "vertige de menières", et a l'epoque il subissait des saigné a l'hopital BAUGON (paris),je me rappel que les medecins parlait de sang artificiel. Depuis je ne sait pas qu'elles sont les autres traitements, mais une chose est sur c'est que depuis 1987 il y a eu de l'amelioration car on se savait pas grand chose. Je me demnde si c'est héréditaire ! J'espère que vous trouverez des reponses. Bonne chance

Répondre à vivi

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frizoune, le 5 jui 2009 à 02:21:22

Salut. oui ma mere en est atteinte.. le traitement est l hydrea et les saignees. 50% des malades dépassent 12 ans de temps de la maladie, en fait c'est un cancer ca r l'hydrea est de la chimio en pilules. ca fait déja 11 ans que ma mere en est atteinte et nous commencons a la voir vraiment dérérir en faiblesse surtout.a pluss

Répondre à frizoune

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eug, le 17 sep 2009 à 12:00:15

Bonjour, je viens de voir ce forum car je viens de connaître le nom de la maladie qu'avais ma grand mère et j'ai voulu des renseignements.
Ma grand-mère est décedé depuis 8 ans maintenant, je ne sais pas si c'est à cause de cette maladie mais elle a vecue avec pdt près 40 ans. Et je me souvient de cette maladie à cause de son gros ventre, sa rate avais beaucoup grossi, dès qu'elle recevais un petit coup ou choc elle m'arquait très vite, ces bras et pieds etaient toujours rouge, comme si le sang remontait à la surface, je ne sait pas si c'est la maladie qui cause ca! en tout cas m'a grand mère à très bien vécu, elle a beaucoup voyagé, mais cette maladie la fatigué énormement, et je me souvient de l'avoir vu beaucoup à l'hopital et en maison de convalescence! Elle prenais beaucoup de médicaments, mais je croit qu'elle était atteinte d'autre chose aussi, car elle à fais 3 crises cardiaque, celle dont je me rapelle, ou les médecins n'y croyais plus, mais elle revenait toujours au bout de quelques semaines d'hopital.

Répondre à eug

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melanie59610, le 2 oct 2009 à 00:41:23
  • +1

Si vous souhaitez des informations complémentaires, il existe un forum pour traiter de différents sujets et vous renseigner sur ces maladies ;
www.alte-asso.fr

Répondre à melanie59610

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laurence, le 19 oct 2009 à 13:51:10

Bonjour je te reponds car je connais tres bien cette maladie j en suis atteinte depuis 6 ans maintenant, c est tres dure au debut mais une fois qu il prendra le traitement qui lui faut tout ira bien
moi je prends de l hydrea je fais une prise de sang ts les trois mois et un controle chez le cancerologue tous les six mois
je mange je bois je cours je danse normalement
je suis un cas rare car normalement cette maladie n apparait qu apres 45 50 ans
je l ai eu j avais 39 ans
j en ai 45 ans rassure toi y a po d effets secondaires a cause du traitement
et nous sommes des personnes comme les autres
a oui j oubliais pour trouver le traitement qui lui faut il lui faudra faire une ponction de moelle osseuse et ca fait mal mais bon ca ne dure po lgtps
je souhaite que ton papa se soigne bien et guerrisse
oui car cette maladie se soigne et se guerrie si bien traitee

beaucoup de chance pour tout
bises laurence

Répondre à laurence

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marie pierre, le 27 oct 2009 à 08:04:23

Mon pere est atteint de la maladie de vaquez depuis pas mal d annees deja
sa soeur nee de pere different est egalement atteinte ainsi que ses trois enfants 1 fille et 2 garcons
on ma bien dit que la maladie de vaquez etais une maladie autoimune et qu elle pouvait de transmettre a plusieurs membres de la meme famille
mon pere a eu 2 enfants qui ont egalement cgaqu un 2 enfants adolesent nous allons faire une prise de sang aux ados par precaution

Répondre à marie pierre

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BIBI, le 28 oct 2009 à 08:58:12

Bonjour LAURENCE
Mon fils est atteint de cette maladie découverte il y a 5 ans il avait 16 ans donc c'est très jeune et très rare
Actuellement il est sous HYDREA 3/jour +aspégic , il n'a pas trop d'effet secondaire a part des aphtes, le fond de l'oeil un peu rouge parfois, par contre je voulais vs poser une question avez vs perdu ou avez vs remarquez un effet sur vos cheveux car lui qui avait une chevelure très épaisse et ces cheveux deviennent de plus en plus fins et l'on voit un peu son crâne il n'a que 21 ans et cela le perturbe.
il fait une prise de sang par mois c'est un peu galère car il faut sans cesse lui rappeler, il est vrai qu'il a une vie tout a fait normale mais c'est assez contraignant ces contrôles tous les mois et les cachets qu'il oublie je suis sans cesse entrain de lui rappeler , je uis constamment en souci, j'ai très peur pour la suite car il a commence ce traitement à l'âge de 16 ans , dès qu'il a un coup de fatigue je m'inquiète enfin je n'arrive pas vraiment à positiver car je ne le sens pas vraiment responsable ds son suivi et la prise de son traitement
Merci

Répondre à BIBI

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gribouille087, le 9 nov 2009 à 10:12:18

J'ai 56 ans et ma polyglobulie a été découverte il y a maintenant 11 ans (1998) le seul symptome visible que j'ai ces les grattements au niveau du cuir chevelu. il parait que des personnes c'est sur tout le corps??? Avez vous aussi ces démangeaisons???
Sous vercyte jusqu'à septembre 2009. Lors de ma dernière visite à mon hématologue il m'a mis sous Hydréa et là les problèmes ont commencés , vertiges, nausées, vomissements, aphtes, maux de tête,...Mon généraliste m'a fait passer de deux comprimés à un par jour, le soir à la fin du diner et après une semaine depuis cela va mieux.
En ce qui concerne les enfants, j'ai eu le mien bien avant la découverte de la maladie, est-ce qu'il est possible qu'il la déclare un jour lui aussi il a 28 ans???
Merci de vos réponses

Répondre à gribouille087

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soumiya, le 19 nov 2009 à 20:28:19

Bonjour
moi aussi je suis atteinte d'une polyglobulie decouverte le MOIS de juillet 2009 J4AI FAIS DES SAIGN2EET MAINTENANT JE SUIS SOUS HYDREA 2FOIS PAR JOUR +ASPE500 J'aimerais bien avoir de tes nouvelles pour me rassurer par ce que je ne connais personne atteint de cette maladie j 'habite au maroc .j'ai une peua mat et je sens que je commence à avoir des taches sur mon visage est ce le cas pour toi aussi . MERCI

Répondre à soumiya
Situation Epidémiologique